1200 gramów wojownika
Najmniejsze dzieci mają w sobie wielką moc. Trzymają się życia obydwoma rączkami. Pewnie znają stare powiedzenie: dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. Laura urodziła się w 28. tygodniu ciąży. Zmagała się z infekcją i sepsą. Dziś ma półtora roku i na oddziale szpitalnym czuje się jak u siebie. Tu ją uratowali.
Środa. Południe. Laura ma półtora roku, kręcone włoski i uśmiecha się od ucha do ucha. Na Oddziale Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie Prokocimiu czuje się jak u siebie. Lubi tu przychodzić, bo tu uratowano jej życie. Teraz odwiedza brata. Henryczek skończył dwa tygodnie i jak Laura jest wcześniakiem. Oboje urodzili się w 28. tygodniu ciąży i ważyli po 1200 gramów.
- Ale nie tak miało być - mówi ich mama. Pierwsza ciąża Magdy rozwijała się przecież prawidłowo. Dlatego była kompletnie zaskoczona, gdy córka przyszła na świat przed czasem. Nie dość, że taka malutka, to jeszcze od razu złapała poważną infekcję, kilka razy walczyła z sepsą, miała wodobrzusze, płyn w osierdziu i w płucach. Wyciągano ją z zapaści.
W końcu lekarze ze szpitala przy Ujastek zaproponowali mamie Laury podpisanie zgody na niestosowanie wobec dziecka uporczywej terapii. - Podpisałam. Nie chciałam, żeby córcia cierpiała. Ale potem coś mnie tknęło i zabrałam ją do Prokocimia. Na szczęście. Bez tutejszych specjalistów nie biegałaby i nie śmiałaby się tak, jak widać - mówi Magda. - A my z Krzysztofem nie bylibyśmy tacy szczęśliwi.
Ich maleńka dziewczynka okazała się wielkim wojownikiem. Nawet retinopatię, chorobę oczu, na którą zapadają wcześniaki, w porę zatrzymano. - Nie umiem sobie wyobrazić, ile serca oraz umiejętności włożyli w ratowanie córki tutejsi lekarze. I cierpliwie odpowiadali na pytania. Ilekroć zadzwoniłam, każdy doktor, który był na dyżurze i każda pielęgniarka, wiedzieli, jak Laura się ma, co jej jest podawane. Dzięki temu, że w dowolnej chwili mogłam o wszystko pytać -przetrwałam - nie kryje. - Bo może mi pani wierzyć, że dla matki, dla rodziców, bardzo ważne jest przekonanie, że lekarze robią dla dziecka wszystko, co możliwe.
I Magda miała pewność, że gdy Laurze trzeba było badać krew co kwadrans, to ją badano. Gdy trzeba było wspomóc płuca, dostawała potrzebny preparat i szczepionkę. Trzeba było za nią zapłacić prawie dwadzieścia tysięcy złotych, ale uratowała dziewczynce życie. - Dzięki tutejszym lekarzom nie traciłem nadziei i dziś wiem, że nigdy jej tracić nie wolno - opowiada tata Laury i Henryczka. -Bo te najmniejsze dzieci mają w sobie wielką moc. A z naszą pomocą trzymają się życia obydwoma rączkami.
Magda i Krzysztof walczą i wierzą, że doktor Piotr Kruczek, który czuwał nad Laurą, zadba też o jej młodszego brata. - Jest jak członek rodziny. Więc kto wie, może nasz dwutygodniowy synek wcale nie będzie Henrykiem, ale Piotrem? Na cześć pana doktora.
Do Prokocimia trafiają najbardziej chore dzieci z Polski południowej. - Jesteśmy szpitalem wysokospecjalistycznym. Działa u nas hematologia, kardiologia, chirurgia dziecięca, kardiochirurgia. Mamy na oddziale nowoczesne urządzenia, które pomagają ratować życie najmniejszych i najsłabszych ludzi - wylicza Katarzyna Marchewa, pielęgniarka, ale też kobieta pełna empatii. Zresztą wszyscy tu wiedzą, że wcześniakom trzeba dać to, co miała im dać mama, zanim pojawiły się na świecie. Tyle, że nie zdążyła, bo temu lub tamtemu małemu człowieczkowi śpieszyło się bardziej niż innym. Przez ten pośpiech ani Damian, ani Sandra, ani Zosia nie potrafią samodzielnie oddychać. Każde musi być podłączone do respiratora. Każde musi przez jakiś czas żyć w inkubatorze.
- Niespełna kilogramowego malucha łatwo przegrzać i równie łatwo wyziębić - opowiada doktor Tomasz Tomasik. Takie dziecko nie powie przecież, że mu jest zimno lub gorąco. Ale czujniki podpięte do jego skóry od razu reagują na zmianę temperatury. Bywa, że wilgotność wewnątrz inkubatora sięga 90 procent, bo tego potrzeba maluchowi. Przez 24 godziny na dobę kilka, a czasami kilkanaście monitorów pokazuje wykresy, dzięki którym lekarze wiedzą, jak każde z trzydzieściorga oddziałowych dzieci radzi sobie bez mamy.
Po to, żeby radziły sobie dobrze, tutejsze pielęgniarki muszą umieć założyć niespełna kilogramowej maliźnie tzw. centralne wejście o średnicy 0,17 milimetra. To ono zapobiega codziennemu wkłuwaniu cieńszej jak włos igiełki w równie cienkie żyłki dziecka. A byłoby to nieuniknione, bo wcześniak nie potrafi jeść samodzielnie. Karmi się go pozajelitowo, czyli podaje dożylnie konieczną do życia ilość płynów, białka, kalorii.
Tak jak Damiana. Obok monitorów, które otaczają ledwie tego 850-gramowego chłopca, ktoś postawił obrazek z Matką Boską. Przyda się każda opieka. Maluch żyje, bo można go było umieścić w inkubatorze najnowszej generacji za, bagatela, 300 tysięcy złotych. Dbanie o komfort termiczny chłopca - niedojrzała skóra tak małego dziecka, łatwo traci ciepło i wilgoć - jest łatwiejsze. Urządzenie ma wmontowaną wagę, więc malucha nie trzeba wyjmować, żeby sprawdzić czy jest cięższy, czy chudnie. Każdy gram ma tu znaczenie.
Przecież stópka Damiana ma dziś najwyżej trzy centymetry długości, jego rączka wydaje się niewiele grubsza od markera, a powiek prawie nie widać, bo główkę chłopca wielkości pomarańczy zasłaniają plastry, zaś jego maleńkie ciałko jest niemal co do centymetra pokryte czujnikami i oplecione kabelkami. Respirator, który pomaga chłopcu w oddychaniu, kosztuje niemal 130 tysięcy złotych. Obok łóżeczka świeci kardiomonitor wart co najmniej 30 tysięcy i równie kosztowny pulsoksymetr z możliwością pomiaru ciśnienia tętniczego. To ważne, bo chłopiec dochodzi do siebie po trudnej operacji. Jak wielu wcześniakom przyplątało mu się zapalenie jelit. Znaczną ich część trzeba było wyciąć. Nie były grubsze od sznurówki.
Piątek wieczorem. Profesor Przemko Kwinta ma dziś dyżur. - Proszę przyjść koło dwudziestej - powiedział mi przez telefon. - Po całym dniu będzie spokojniej, porozmawiamy.
No to jestem. Ale ledwie usiadłam - profesor wstał. Jeden z jego trzydziestu noworodków wymagał lekarskiego spojrzenia.
- Tak u nas jest - mówi. - Mikromalucha nie można spuścić z oka, więc jeśli jakieś jego życiowe parametry się zmienią, trzeba sprawdzić dlaczego. I reagować.
Najmniejszy pacjent, którego udało się tu utrzymać przy życiu, a potem wypisać do domu, ważył 450 gramów. Liczna jest też grupa noworodków niespełna sześćsetgramowych, które oprócz skrajnej niedojrzałości dotknięte były poważnymi wadami wrodzonymi i zakażeniem. Wiele z nich, po wielotygodniowym pobycie w szpitalu poszło do domu. - Sukcesem naszego szpitalnego oddziału chirurgii dziecięcej było wyleczenie 800-gramowej dziewczynki, która urodziła się z wytrzewieniem; nie miała powłok brzusznych, a wszystkie organy były na wierzchu. Jola wyzdrowiała, przychodzi do nas na kontrole i czuje się doskonale - opowiada profesor Przemko Kwinta. - Nie ma śladu po tym, co tu przeszła, choć leżała na oddziale pół roku. Mieliśmy kilkoro dzieci ważących po 700-800 gramów z wadami serca, które były operowane tutaj, bez przenoszenia ich na kardiochirurgię. Jako wcześniak zjawiła się u nas dziesięcioletnia dziś młoda skrzypaczka, stypendystka rządu Japonii - dodaje. - A ośmioletnia Małgosia ma podwójne szczęście. Jako trzymiesięczne, zdrowe już niemowlę została adoptowana wprost naszego oddziału; rodzona mama nie chciała wcześniaka.
Już po dziewiątej. Za oknami ciemno, a sale oddziału otula spokój i zielonkawa poświata monitorów. W jednym z inkubatorów dostrzegam czerwone światełko. Podnosi się i opada. Z bliska widać, że na czerwono świeci stópka Jasia. Przymocowano do niej opatrunek z diodą. Chłopiec cichutko popłakuje. Z jego ciałka zeszła prawie cała skóra. Marysia właśnie się obudziła. Dziewczynka rośnie jak na drożdżach. Pielęgniarka akurat zmienia jej pieluszkę. Najmniejszą, jaką widziałam.
Gdy pytam, co oznaczałoby ograniczenie finansowania leczenia noworodków o 60 procent - profesor Kwinta rzuca krótko: Zadłużenie. Nikt z nas się nie odważy oszczędzać na tych dzieciach. A one choć są malutkie, kosztują dużo.
Cenę jednej doby na intensywnej terapii skalkulowano na 1200 złotych. Nie wlicza się w to kosztu leków, eksploatacji drogiego sprzętu ani ceny badań, które nie mogą być wykonane na miejscu. Winduje ją w górę permanentnie potrzebny tlen, powietrze, które tłoczone jest do inkubatorów, centralne ssanie, dzięki któremu wydzielina, która przeszkadza dzieciom w oddychaniu spływa do rur w ścianach. - Nie musimy używać ssaków ze zbiornikami, które trzeba myć i odkażać.
Po to, by wszystko działało, także w razie awarii prądu - konieczne jest podwójne, a nawet potrójne zasilanie. To generuje koszty. W dodatku nie wszystkie procedury pozwalające ratować tak małe dzieci są dobrze oszacowane. A przecież wcześniak, który dostanie to, czego potrzebuje, ma szansę żyć tak jak Laura. Ale owo „wszystko” po prostu jest drogie. Na takim oddziale jak ten nie ma czasu na kalkulowanie, czy limit przyznany przez NFZ został już przekroczony czy jeszcze nie. To bez znaczenia, gdy dziecku, które urodziło się za wcześnie, potrzebne są plastry, które nie odparzają, delikatne i skuteczne środki dezynfekujące albo surfakant - lek przyspieszający dojrzewanie pęcherzyków płucnych. Jedna ampułka kosztuje 600 złotych, a bywa, że wcześniakowi lek podaje się przez kilka dni.
- Jeśli trzeba zrobić niezbędne do diagnozy testy, to je robimy, choć to wydatek rzędu kilkuset złotych - mówi pielęgniarka Katarzyna Marchewa. - Dla wielu dzieci jesteśmy przecież szpitalem ostatniej szansy. Przyjmujemy je w zagrożeniu życia. Jeżeli maluch jest w ciężkim stanie i czeka na pomoc, którą może dostać tylko u nas - wysyłamy po niego karetkę, taki mały oddział szpitalny na kółkach. W razie potrzeby można po drodze wykonać zabieg, podjąć reanimację. Specjalistyczny transport też ma swoją cenę. Tylko dziecko jest bezcenne.
Dlatego nawet jeśli jego stan jest bardzo ciężki, a szanse na przeżycie nikłe - na oddziale otulane jest opieką i dostaje to, co możliwe, żeby nie cierpiało, żeby te dni lub tygodnie na świecie były dla niego dobre. Personel także czasu nie przelicza na pieniądze. - Gdyby dzisiaj przyszła pani do nas o osiemnastej, zastałaby pani wszystkich na posterunku, choć kończą zmianę o 14.30. Dowiedzieliśmy się, że wczoraj urodzony wcześniak ma skrajnie zwężoną zastawkę aortalną. To ciężka wada, która wymaga natychmiastowej operacji. A ja mam na oddziale 31 pacjentów, choć nominalnie miejsc jest tylko trzydzieści. I co? Miałem powiedzieć: nie, nie przyjmę chorego dziecka, bo nie mam miejsca? Jakoś się zorganizowaliśmy, urządziliśmy izolatkę, żeby Zbysio mógł być operowany. I był. Operacja skończyła się dwie godziny temu. Chłopcu podarowano nadzieję.
Przy wejściu na oddział witają gości kolorowe zdjęcia. Na każdym roześmiana buzia dziecka. - To ściana satysfakcji. Wieszamy na niej fotografie, rysunki i podziękowania od pacjentów. Wielu z nich rośnie zdrowo, bawią się, rozrabiają, uczą się i śmieją. Są naszymi sukcesami - chwali się profesor Kwinta. -Olunia, ta tutaj, ważyła 600 gramów, Nina 550, Karol 600, Zuzia 740… Niektóre wpadają do nas z wizytą. Inne przysyłają e-maile albo listy. Pewna rodzina zjawia się w szpitalu w komplecie przed każdymi świętami, żeby podziękować za wyleczenie Konrada. Ostatnio zostawili nam na osłodę wigilijnego dyżuru domowy piernik. Przed Wielkanocą tradycyjnie dostajemy od nich ręcznie malowane pisanki. Ktoś inny przywiózł dla oddziału figurkę Matki Boskiej Fatimskiej - żeby nas wszystkich strzegła. No więc stoi, o tam, na regale i ma wszystko na oku.
A jeden tata namalował obraz.
- Ten obraz?
- Właśnie ten. Na szarym, właściwie kobaltowym tle wije się i plącze jakiś biały sznurek. Gdy zapytałem, co to znaczy, odparł: panie doktorze to jest obraz mojej duszy, gdy przywiozłem tu swoje dziecko. Byłem załamany, mój świat poszarzał, posmutniał, a w głowie miałem mętlik. Takie kłębowisko myśli pełnych nadziei i strachu. Byłem jak ten sznurek. Zaplątany. Tu u was wyprostowały się moje myśli i życiowe drogi, bo moje dziecko ma się dobrze.
Magda i Krzysztof też by tego chcieli. Marzą, by wyjść wreszcie na prostą i zabrać swoje maluchy do domu. Zdrowe i radosne. Dziś mogą wziąć za rękę tylko Laurę. - Chodź, zobaczymy, co słychać w inkubatorze Henryczka. Do starań lekarzy dorzucimy szczyptę miłości.
***
Specjalistyczny sprzęt, który jest na Oddziale Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala w Krakowie Prokocimiu został kupiony przez: Fundacja TVN „Nie jesteś sam”, Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, Fundację o Zdrowie Dziecka i wiele innych. Część wyposażenia została również zakupiona z przekazanego na rzecz oddziału 1 procenta podatku