24 godziny na dobę przy szpitalnym łóżku. Walka o zdrowie dziecka to piekło

Dorota Witt

Koronawirus nie zabrał nam normalności. Tę straciliśmy w chwili przyjścia na oddział. Koronawirus zabrał nam człowieka – mówi matka ciężko chorej Mariki. Przy łóżku córki czuwa samotnie, bez przerwy od miesięcy. - Tak trzeba, bo każda infekcja to dla tych dzieci śmiertelne zagrożenie.

Zobacz wideo: Takie są zasady bezpieczeństwa na zakupach

Jolanta Sękowska z dziećmi na oddziale onkologicznym Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy pracuje od 28 lat. Jest wychowawczynią, terapeutką z Zespołu Szkół nr 33 w Bydgoszczy. Na co dzień pomaga maluchom przetrwać szpitalną codzienność. Artterapia, muzykoterapia, zajęcia w świetlicy - wszystko to w dobie pandemii w bardzo ograniczonym zakresie, ale się dzieje.

24 godziny na dobę przy szpitalnym łóżku dziecka

- Każde dziecko potrzebuje czego innego. Jedno chce, by przeczytać mu bajkę, inne – by przez chwilę się z nim powygłupiać, inne potrzebuje rozmowy, a jeszcze inne chce sobie popłakać - mówi Jolanta Sękowska. - Czasem coś, co nam wydaje się błahostką, w tym momencie dla ciężko chorego dziecka jest czymś najważniejszym na świecie, np. przekąska, na którą nagle, po dniach apatii, poczuje apetyt. Czasem kupujemy więc w drodze do pracy świeże pieczywo dla dziecka, które ma ochotę na bułkę z dżemem na śniadanie, a czasem - szukamy dobrych ludzi, którzy pomogą przy zakupie tostera czy opiekacza do szpitalnej kuchenki, z której korzystają rodzice pacjentów. W tej sytuacji jesteśmy właściwie jedynym łącznikiem rodziców ze światem.

W dobie pandemii pobyt rodzica z chorym dzieckiem w szpitalu ściśle regulują procedury.

• Muszą stawić się dzień przed planowanym przyjęciem, przejść test na obecność koronawirusa, jeśli wynik jest negatywny, oboje trafiają na oddział.
• Matki nie mogą w czasie pobytu dziecka w lecznicy opuścić oddziału, teraz, kiedy sytuacja epidemiczna zaostrzyła się, nie mogą nawet wyjść do sklepiku na terenie szpital.
• Nie ma też odwiedzin.

- Mamy chorych dzieci się nie skarżą, dla nich walka o zdrowie maluchów jest nadrzędna, ale na ich twarzach widać podwójne cierpienie - z powodu choroby dziecka i tego, że pozostają w zamknięciu, nie wiadomo jak długo. 24 godziny na dobę siedzą na krzesełkach obok łóżek. Tak trudno jak dziś, rodzice chorych dzieci jeszcze nigdy nie mieli. Strach o życie dziecka potęguje strach związany z pandemią, bo to pacjenci o bardzo obniżonej odporności. Przed rodzicami trzeba chylić czoło. To prawdziwi bohaterowie – mówi Jolanta Sękowska.
- Dawniej na oddziale był taki zwyczaj, że kiedy dziecko odchodziło, szyby w drzwiach jego sali zakrywano zielonym płótnem, by zapewnić mu intymność na te ostatnie chwile. Kiedyś, gdy widziałam w szybie takie płótno, wycofywałam się. Myślałam: „Już nic nie mogę dla tego dziecka zrobić, w niczym tej rodzinie nie pomogę” – opowiada Jolanta Sękowska. - Pewnego razu spojrzałam w lustro i powiedziałam sobie: „Jola! Albo nauczysz się być z tymi dziećmi od początku do końca, albo odejdź”. Długo pracowałam nad tym, by nauczyć się łapać równowagę. Korzystałam z pomocy i doświadczenia świetnych psychologów. Od zawsze drażnił mnie szum miasta, dlatego teraz mieszkam praktycznie w środku lasu, nad jeziorem. Tu znajduję spokój. Długie spacery pozwalają mi naładować się pozytywną energią, a dzięki temu następnego dnia mogę dzielić się nią z tymi, którzy bardzo tego potrzebują. Ulżyć w trudnych momentach, podsunąć ramię, by mogli się na nim oprzeć. Przekonać, że choć teraz czują niemoc, będzie lepiej. Jesteśmy przy rodzicach w najtrudniejszych chwilach, wiarygodni, kiedy mówimy: „Dacie radę, nie wy pierwsi, nie ostatni, przejdziecie przez to jak wielu innych, potrzeba siły i czasu”. Nie od razu te słowa docierają do rodziców małych pacjentów, ale kiedy po jakimś czasie widzę, jak zrozpaczona mama zmienia się na twarzy, jak zmienia się jej spojrzenie, jak strach zastępuje mobilizacja do walki o dziecko, wtedy wiem, że jestem na właściwej ścieżce. Nie traktuję swojej pracy tylko jako szeregu obowiązków wykonywanych od – do. Zresztą nikt na oddziale tak o niej nie myśli. Marek długo chorował. Kochany chłopak! Było źle. O 4. nad ranem zadzwonił telefon. Mama Marka. Mam przyjechać, teraz, zaraz, natychmiast. Marek mnie potrzebuje. Czuje, że odchodzi, chce się pożegnać, chce bym była przy nim. Jadę… Tak jak jeździmy na pogrzeby pacjentów. Często rodzinom bardzo na tym zależy, do tego stopnia, że niektórzy dopasowują godzinę pochówku do szpitalnego rytmu dnia, żeby nas nie zabrakło. Jesteśmy przy nich w najgorszych momentach, znamy ich, rozumiemy ich ból, wiemy, ile stracili, wiemy, przez co przeszli. Stajemy się sobie bliscy.

Marika walczy z białaczką

- Koronawirus nie zabrał nam normalności. Normalne życie tracimy już w momencie, gdy trafiamy na oddział. Koronawirus zabrał nam człowieka. Odgrodził nas od bliskich. Pozbawił swobodnych rozmów z ks. Darkiem, które trzymają przy życiu… - mówi Anna Zielińska, mama Mariki.
To druga bitwa Mariki z białaczką. Pierwszą stoczyła w 2016 roku, gdy miała 3 lata. Przez 16 miesięcy była zdrowa. W maju tego roku przewróciła się bez powodu. Onkolodzy początkowo nie widzieli w wynikach nic alarmującego, ale zlecili kolejne badania i kolejne. Wznowa. Od czerwca, z dwudniową przerwą, dziewczynka jest w szpitalu. A przy niej cały czas mama.

Po normalność przychodzę do kuchni. To właściwie kuchenka. Pomieszczenie półtora metra na półtora metra. Przez moment mogę usłyszeć odgłosy domu – bulgotanie czajnika, zamiast bulgotania tlenu w butli nad łóżkiem dziecka, szmer ulicy zamiast miarowego odgłosy pomp. Czuć tu zapach kawy, widać uśmiech osoby, która przemyka korytarzem. Można przez okno podejrzeć, jak toczy się życie. To też miejsce, gdzie można sobie pozwolić na łzę.

Teraz Marika czeka na dawcę szpiku, niestety jej bliscy nie mogą nimi zostać.
- Właśnie wychodzi z kryzysu, który przetrwała tylko dzięki ludziom, którzy zdecydowali się oddać dla niej krew, gdy pilnie potrzebowała masy granulocytarnej. Jestem ogromnie wdzięczna, za to, że poświęcili swój czas, by moje dziecko dostało szanse na życie - mówi Anna Zielińska. - Pierwsze leczenie Marika znosiła źle, chemia ją wyniszczyła, przeszła sepsę, nie obyło się bez powikłań. Ale drugie leczenie w porównaniu z tamtym to piekło.
W domu oddalonym o kilkadziesiąt kilometrów od szpitala, na siostrę i mamę czeka Blanka i tata.
- We wrześniu starsza córka przyjęła I Komunię Świętą. Nie było mnie przy niej. Nie było mnie, gdy zaczynała się szkoła, nie było mnie, gdy miała urodziny. Od września spotkaliśmy się we czwórkę raz, kiedy jeszcze wolno nam było wyjść przed szpital. Ja z Mariką siedziałyśmy na jednej ławce, mąż z Blanką na drugiej. Po tym spotkaniu tęsknota wybuchła z niszczącą siłą. Dzwonimy do siebie, kiedy tylko się da. Kiedy poprzednio tu byłyśmy, mąż i starsza córka odwiedzali nas, kiedy tylko mogli. Mąż zmieniał mnie przy Marice, a ja z Blanką szłam na miasto. Na spacer, na zakupy. Gdy było zimno, siadałyśmy w samochodzie, miałyśmy siebie dla siebie. Teraz ogromnie mi tego brakuje. Mąż musi być dla Blanki i ojcem, i matką. Jest silny, ale tęsknota i strach także jemu zabierają energię. W trudnych momentach zastanawiam się, czy jestem dobrą matką, skoro nie ma mnie przy starszej córce. Potem patrzę na Marikę. A ona widzi moje emocje, przeprasza mnie, że muszę tu z nią być… I już kompletnie się rozsypuje. Ale za chwile jest nowy dzień, nowa nadzieja. Obiecałam Marice że ze szpitala wyjdę tylko z nią. Innej możliwości nie ma.

Pomagam, bo mogę

Rodzice nie tylko nie mogą teraz ze względów bezpieczeństwa wychodzić przed szpital, nie tylko rezygnują ze spaceru do szpitalnego sklepiku czy apteki. Nie spotykają się nawet na korytarzach z innymi rodzicami chorych dzieci, nie widują się w świetlicy. - Po normalność przychodzę do kuchni. To właściwie kuchenka. Pomieszczenie półtora metra na półtora metra. Przez moment mogę usłyszeć odgłosy domu – bulgotanie czajnika, zamiast bulgotania tlenu w butli nad łóżkiem dziecka, szmer ulicy zamiast miarowego odgłosy pomp - mówi pani Anna. - Czuć tu zapach kawy, widać uśmiech osoby, która przemyka korytarzem. Można przez okno podejrzeć, jak toczy się życie. To też miejsce, gdzie można sobie pozwolić na łzę – dziecko nie widzi.
Czasem dwa zdania uda się zamienić z paniami sprzątającymi czy paniami z kuchni. „A wczoraj z mężem się pokłóciłam i mi się drożdżówka przypaliła” – rzuci któraś. Chłonę takie opowieści. Czasem denerwuję się, gdy któraś powie: „Oj, pani Aniu, dziś kiepska pogoda, jeszcze zimniej niż wczoraj”. Bo ja nie mam pojęcia, jak było wczoraj, tydzień temu, trzy miesiące temu… Ale po chwili myślę sobie, że chcę tego słuchać, bo dzięki temu pamiętam, o co walczę – o normalne życie dla mojej córki.
To właśnie w kuchence pani Ania wpadła na pomysł założenia grupy na Facebooku „Pomagam, bo mogę”. To głównie z myślą o rodzicach, którzy przyjechali tu ze swoimi dziećmi z daleka i nie mają w Bydgoszczy nikogo bliskiego. Żeby wesprzeć, czasem wystarczy tylko zrobić małe zakupy i podrzucić je do szpitala. - Między 11. a 13. oraz między 15. a 17. mamy tu „godziny przerzutowe” – chwilę na to, by ktoś podrzucił czystą bieliznę czy domowy obiad. Bezdotykowo. My na szczęście mamy w Bydgoszczy rodzinę, ale nie każdy ma tyle szczęścia – mówi pani Anna. - Nie każdy też ma odwagę o wszystko prosić lekarzy czy pielęgniarki (choć nigdy nie odmawiają pomocy!). Mówiąc: wszystko, mam na myśli i ulubiony jogurt dla dziecka, i krem z apteki, i podpaski, dlatego ta pomoc jest tak cenna.