Autyzm nie jest chorobą ani niepełnosprawnością intelektualną. Mój syn żyje w niezwykłym, odmiennym świecie i ja ten świat próbuję pokazać - mówi Agata Małodobry, mama Andrzeja, historyczka sztuki, kuratorka wystaw
Masz bardzo odważny Instagram.
Dlaczego?
Mało jest matek, które chcą się chwalić tym, że ich dziecko ma autyzm.
Może nie chcę się chwalić, ale też nie widzę sensu, by to ukrywać. Zwróć zresztą uwagę, że to nie jest typowy Instagram matki dziecka z autyzmem. Nie jestem jedną z tych zdeterminowanych kobiet, które chcą się w sieci dzielić poradami czy rozmawiać o terapiach, histeryzować. Mam świadomość, że Andrzej autyzm miał, ma i mieć go będzie i tego nic nie zmieni. Uczymy się maskować pewne zachowania, mój syn jest świetnym aktorem i nie ma problemu z przybieraniem postaw, które mogą mu pomóc w świecie neurotypowym.
Czyli jakim?
Słowo neurotypowy jest często używane przez osoby autystyczne, a oznacza wszystkich tych, którzy nie przejawiają cech autyzmu, czyli większość społeczeństwa. Ten neologizm najpierw pojawił się w języku angielskim (neurotypical). Jest taka świetna książka Steve’a Silbermana „Neuroplemiona” (oryginalny tytuł: Neurotribes) - w której ludzie w spektrum autyzmu (bo autyzm ma wiele „kolorów”) określeni są po prostu jako neuroróżnorodni. A co do neurotypowych - mogą oni zupełnie nie wykazywać zrozumienia dla „dziwności” autysty lub przeciwnie, wspierać go i pomagać mu, jeśli wiedzą, jakie są jego specyficzne potrzeby i zachowania.
Jaki był twój cel, by snuć publicznie taką opowieść?
Chciałam się w subtelny sposób przeciwstawiać stereotypom dotyczącym autyzmu. Dodając do zdjęć Andrzeja hasztagi: #autismacceptance, czy #thisiswhatautismlookslike, rozpoznawalne na całym świecie, mówię, jesteśmy z wami i wśród was: autyzm tak wygląda.
Jakie są te stereotypy?
Bardzo krzywdzące jest utożsamianie autyzmu z chorobą. Jest też mylony z niepełnosprawnością intelektualną. To błąd. Autyści są niezwykli, odmienni, są to skrajni indywidualiści, ale nie ludzie chorzy! Kolejny stereotyp, to że takie osoby nie objawiają emocji. To absolutna nieprawda. Andrzej ukazuje je i są one niezmiernie mocne. Ma bardzo głęboką wrażliwość, także estetyczną. Jest czuły na formę i na kolor. Pamiętam, kiedy był niemowlęciem, nie od razu nawiązał ze mną kontakt. Właściwie na początku nie nawiązał go w ogóle. Nie umiał nawet ssać piersi. Czerpał za to wielką przyjemność z oglądania czerwonego prostokątnego pudełka, które stało u nas na szafie. Śmiał się do niego, nie do nas. Nie chciałam mu się narzucać ani mu tego pudełka odbierać. Sadzałam go więc w foteliku tak blisko, by mógł sobie spokojnie patrzyć i pomyślałam: a więc geometria! Tędy droga. Zaczęłam wyklejać sufit pokoju syna figurami geometrycznymi. Starałam się, by były ciekawe kompozycyjnie i kolorystycznie. I on faktycznie leżał sobie i ten harmonijny, proporcjonalny świat oglądał. W innym pokoju, w którym Andrzej się bawił i zaczynał siadać, przyczepiłam do lampy mobil wzorowany na mobilach Alexandra Caldera. I on też wzbudził zachwyt mojego syna. Geometria była jego pierwszą miłością. Później przyszła oczywiście miłość do mamy, pierwsze spojrzenia, uśmiechy.
Musiałaś być cierpliwa?
Tak, choć było ciężko. Miłość matczyna działa jednak cuda. Pamiętam, kiedy Andrzej miał dziewięć miesięcy, zostałam zaproszona do Oslo na otwarcie muzeum Vigelanda po remoncie. Zostawiłam wtedy Andrzeja samego z tatą, to był zresztą taki czas, kiedy do końca jeszcze nie wiedziałam, czy syn mnie rozpoznaje, czy coś czuje, jak na mnie patrzy. Wydawało mi się, że jest to dziecko zupełnie obojętne na swoją matkę. Mój mąż przyszedł z synkiem po mnie na lotnisko, ustawił go w nosidełku tak, by Andrzej był przodem do świata. Weszłam do hali przylotów i nagle widzę, jak spotykam się z nim wzrokiem i on się tak pięknie do mnie uśmiecha. Wszystkie wątpliwości, jakie miałam do tej pory, rozwiały się w sekundę.
Wcześniej zabiegałaś o te uczucia w jakiś specjalny sposób?
Towarzyszyłam mu, karmiłam, śpiewałam, ale na początku przegrywałam z tym czerwonym pudełkiem. Tak więc czekałam i obserwowałam, jak poznaje świat. Jego fascynacja porządkiem geometrycznym doprowadziła nas do klocków Lego, które stały się jego obsesją, podobnie zresztą jak znaki drogowe, wszelkie systemy piktogramów, komunikacji wizualnej. Kolejnym, naturalnym krokiem był alfabet, tak więc Andrzej, mając trzy latka, umiał już czytać całe zdania i słowa. Mówił pięknie, ale początkowo były to tylko monologi. Nigdy nie powiedział, że jest głodny, że coś chce, nie potrafił komunikować potrzeb. Szybko nauczył się też liczyć, a ja już wiedziałam, że Andrzeja zamiłowanie do sztuki abstrakcyjnej udowadnia, że ma uczucia, głęboką wrażliwość i czułość, także estetyczną. Widząc, że dobrze się czuje w przestrzeni muzealnej, zaczęłam go brać na wystawy, które mnie samą interesowały.
Brałaś go ze sobą „do pracy”?
Już podczas urlopu macierzyńskiego, kiedy tylko potrzebowałam coś załatwić w gmachu Muzeum Narodowego, zabierałam go ze sobą. Miał szansę oglądać wystawy w trakcie montażu. Siedział na podłodze lub w wózku, bo później niż inni chłopcy zaczął chodzić, obserwował wieszanie obrazów, ludzi, interesowały go także poboczne detale, ramy do obrazów, gniazda elektryczne, piktogramy BHP, znaki, strzałki, gaśnice. Galeria to dla Andrzeja całość, na którą jednak składa się cała masa szczegółów, drobnych elementów. On doskonale pamięta, jaka podłoga była w danym muzeum, jak ułożone były klepki drewniane, widzi różnice między krojami pisma na tablicach.
Traktujesz Instagram jak kronikę?
Tak, wizualne świadectwo naszej obecności w świecie. Założyłam go w 2016 roku, poszliśmy wtedy do Sukiennic. Andrzej ledwo co wstał z łóżka po chorobie, był więc osłabiony, na zdjęciach wyszedł taki rozmemłany, ale ten jego błogi uśmiech, który ma, wysyła jasny komunikat, że on się w tej przestrzeni czuje dobrze, bezpiecznie, jak w domu. A przecież dziecko z autyzmem bardzo dobitnie potrafi zaprotestować, kiedy mu się coś nie podoba.
Na ile Andrzej jest świadomym uczestnikiem tej kroniki?
Coraz bardziej. I może cię to zaskoczy, ale większość fotografii to dzieła spontaniczne. Andrzej często wyraża swoje emocje w sposób przerysowany i to są jego autentyczne zachwyty. Czasami coś go rozbawi, wywoła śmiech, bywa, że Andrzej zasłania jedno oko, by dostrzec coś więcej, by sobie coś inaczej wykadrować. Lubi muzea, widzi, że robimy zdjęcia, czasami sam prosi, by go sfotografować. Pielęgnuję te chwile, bo Andrzej nie ma kolegów, nie potrzebuje żadnych towarzyskich interakcji. Z uwagi na jego ograniczenia motoryczne, nie będzie nigdy śmigał na rowerze czy hulajnodze. Jego zainteresowania nie będą się pokrywały z zainteresowaniami jego rówieśników. Dlatego, jeśli wiem, że są takie miejsca, w których czuje się bezpiecznie, chcę mu umożliwić, by w nich bywał jak najczęściej.
Jak komunikuje się Andrzej?
Specyficznie, wygłasza monologi, jego zdania są przydługie. Nie interesują go kreskówki o superbohaterach, nie są w stanie go zaangażować filmiki, które imponują jego kolegom. No może prócz świnki Pepy, w której fascynują go kolory. Sam się ubiera, dobiera sobie kolorystycznie wszystkie elementy garderoby i lubi rozmowy z dorosłymi. Ma dobry kontakt z nauczycielkami i terapeutkami, tak więc kiedy za nimi tęskni, pokazuję mu zdjęcie jednej czy drugiej pani na Facebooku. Sam też czasami prosi, byśmy jakieś jego zdjęcie opublikowali, tak by te jego panie mogły go zobaczyć.
Pytasz go o zdanie?
Zawsze, nawet wtedy kiedy się wybieramy do muzeum, zadaję pytanie: Może być ta sukienka? I słyszę: Tak, tak, jest piękna. Andrzej lubi słowo „piękna” i czasami go nadużywa. I wtedy przynosi z pokoju koszulę i mówi: To ja założę tę, będzie pasowało. Mamy takie zdjęcie w Ogrodzie Botanicznym, na którym ja mam sukienkę z roślinami doniczkowymi, a on owoce i ptaki na swoim T-shircie.
Co daje mu abstrakcja geometryczna?
Geometria niesie spokój. To sztuka kontemplacji, porządku, można ją odbierać na wielu poziomach, także filozoficznym. Ten ostatni jeszcze nie jest dla mojego syna dostępny, ale to kwestia czasu. Dzieci z autyzmem są nadpobudliwe, a przebywanie w galerii daje Andrzejowi spokój, wyciszenie, relaks. I sztuka jest formą terapii. Nie tylko patrzenie na piękno, ale też ograniczanie bodźców. W sklepie czy na szkolnym korytarzu udziela mu się nastrój niepokoju. Nie lubi krzyków, świateł, zbyt wielu dźwięków. Jest wtedy rozproszony, rozkojarzony. I szybko się nudzi, po pół godzinie traci zainteresowanie lekturą, czyta mechanicznie i ucieka do Lego. Musimy się skupiać na koncentracji. A w muzeach Andrzej może świetnie nad tym pracować. Dlatego, kiedy pomyślę, że kiedy kończył 3,5 roku, miał diagnozę głębokiego autyzmu, czyli kod F84.0 i radzono nam, że najlepiej zapisać go do szkoły specjalnej, widzę, jak wiele osiągnęliśmy. Znałam jego potencjał i widziałam, że podczas diagnozy kompletnie się zamknął. Nie nawiązał z nikim kontaktu, nie chciał. Dziś Andrzej chodzi do zwykłej publicznej szkoły, bo żadna integracyjna nie chciała go przyjąć. Wszystkie podania zostały odrzucone. I może dobrze, dostaliśmy przydział do podstawówki rejonowej, masowej, Andrzej został rzucony na głęboką wodę i poradził sobie. Trafiliśmy na wspaniałą wychowawczynię, którą wyczuła jego potencjał. Jest absolwentem pierwszej klasy, a jego świadectwo świadczy o tym, że nie jest traktowany wyjątkowo. Ma wypunktowane, że się spóźnia, brzydko pisze, ale są też zaznaczone wszystkie jego mocne strony; że świetnie liczy, płynnie czyta, że ma zdolności językowe.
Masz ulubione zdjęcie?
Mam wiele. Jedno z nich w małym muzeum Louisiana pod Kopenhagą. Stoję tyłem, zapatrzona w obraz Asgera Jorna, nawet nie zdając sobie sprawy, że mój pasek od torebki i koszulka Andrzeja współgrają z tą kompozycją. Musiałam chyba na chwilę się wyłączyć, bo syn chwycił mnie za nogę i próbował odciągać do innego obrazu. Ładne prawda? Ale, wiesz, co jest ważne, na wielu zdjęciach Andrzej ma twarz pełną spokoju, refleksji, a przecież czasami bywa tak, że wszystko sprawia mu ból. Dlatego tak celebrujemy te momenty. I jest też inne zdjęcie, też ważne, wiąże się z wystawą Henry’ego Moore’a, której byłam kuratorką. Tytuł rzeźby to „Spoczywająca matka z dzieckiem”. W piękny sposób wyraża ona idee macierzyństwa, absolutną symbiozę. Opowiadałam Andrzejowi o ułożeniu ciał, o miękkich liniach, otworach. I nagle mój syn tak mocno się do mnie przytulił, z taką wielką czułością. To są te momenty, które kocham i które zadają kłam tym wszystkim, którzy mówią, że dziecko z autyzmem nie okazuje uczuć, jest zimne, mechaniczne. No to patrzcie!