Arnold Sobolewski: Rząd złożył matkom niemoralną propozycję
Teraz jest tak: diagnoza i koniec. A mamie, która spodziewa się nieuleczalnie chorego dziecka, trzeba zapewnić pomoc - na początek przede wszystkim psychologa. Żeby mogła podjąć decyzję: rodzi czy nie - mówi Arnold Sobolewski
Prezydent podpisał ustawę „Za życiem”. Teoretycznie ma ona wesprzeć rodziny mające ciężko chore dzieci. W praktyce - wzbudza wiele kontrowersji. Najwięcej - fakt, że przewiduje ona m.in., że z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka przysługiwać będzie jednorazowe świadczenie w wysokości 4 tys. zł.
Każda kwota jest ważna. Ale 4 tys. nie załatwia żadnej sprawy. Nie wystarcza na kompletną rehabilitację czy nawet turnus rehabilitacyjny. Nie wiem, co miałaby ta kwota załatwić.
To jak pan myśli: o co chodzi w tej ustawie?
Nie mam pojęcia. Nie chciałbym też mówić, że jest to mydlenie oczu czy pozyskiwanie kolejnych wyborców, bo daleki jestem od takich stwierdzeń. Ale uważam, że ktoś nie do końca przemyślał wysokość tej kwoty. Poza tym, aby wspomagała w odpowiedni sposób rodzinę, która ma chore dziecko, to powinna być stała, comiesięczna.
A te 4 tys. wielu odbiera jako taką zapłatę, zadośćuczynienie matce za jej cierpienie. I zachętę, by nie decydowała się na usunięcie ciąży.
Jak można pieniędzmi namówić matkę, żeby urodziła chore czy niepełnosprawne dziecko? To jest niemoralne. Takiej kobiecie, rodzicom, należy przede wszystkim przedstawić wszystko to, co ich czeka w momencie, kiedy urodzi im się dziecko z określoną już chorobą. Mama musi być wszystkiego świadoma, gdy jest jeszcze w ciąży: Jak długo będą musieli się tym dzieckiem opiekować? Czy są to godziny, dni, miesiące czy lata? Czy jest to choroba śmiertelna, letalna, genetyczna, która prowadzi do nieuchronnej, przedwczesnej śmierci. Musi dostać kompletną informację i sama zdecydować - czy dokonuje aborcji, czy też to dziecko ma się urodzić.
W szpitalu tych informacji często nie dostaje.
Dlatego w planach fundacji jest stworzenie ośrodka Arka, który ma pomagać rodzicom nieuleczalnie chorych dzieci. Chcemy zacząć od diagnostyki. Jeśli zostanie stwierdzona wada płodu, to taka mama zostanie już pod naszą opieką. Bo stwierdzenie wady to nie może być koniec! To nie może być tak, że mama dostaje usg z wynikiem i z diagnozą: choroba śmiertelna płodu. No i co? To jest dopiero początek drogi. My nie możemy takiej mamy wypuścić z naszego budynku! To jest niedopuszczalne!
Co więc trzeba zrobić?
Od razu powinna się spotkać z naszym psychologiem. Od razu! Następne spotkanie powinno być z osobą, którą myśmy nazwali koordynatorem, która umawia ją z lekarzem ginekologiem, z neo-natologiem, z genetykiem - jeśli trzeba, z naszym lekarzem hospicjum domowego dla dzieci, z naszą psycholog hospicjum perinatalnego, z mamą, która przeszła to samo, co ona. Przez ten tydzień czy dwa musi dostać dużo wsparcia i wszystkie potrzebne informacje.
Dlaczego tak krótki czas pan jej na to daje?
Bo decyzję, czy rodzi dziecko, czy usuwa ciążę, trzeba podjąć szybko. Ale my nie jesteśmy od tego, żeby cokolwiek sugerować. My słuchamy, radzimy i potem pokornie prowadzimy mamę. I nie wnikamy, czy ta jej decyzja się zgadza z naszym światopoglądem czy nie. Mamy, a właściwie rodziców decyzja jest dla nas najważniejszą i ostateczną. Nie może być coś takiego, że rodzice wyczują, że my nie jesteśmy z niej zadowoleni.
Jak można pieniędzmi namówić matkę, żeby urodziła chore czy niepełnosprawne dziecko? To jest niemoralne
Rodzice podejmą decyzję. I co później?
Przede wszystkim powinni być pewni jednej rzeczy - że jak to dziecko przyjdzie na świat i będzie dzieckiem nieuleczalnie chorym, ze śmiertelną chorobą, to nie zostaną z tym sami. I dlatego w naszym ośrodku będzie później hospicjum stacjonarne, hospicjum domowe, ale również opieka wyręczająca, czyli będziemy mieli pokoje, w którym rodzina na pewien czas będzie mogła zamieszkać. Bo może się różnie zdarzyć. Może być bardzo duży opór środowiska, rodziny. Ktoś powie: rodzisz dziecko chore i skazujesz je na męczarnie. Dziecko będzie żyło parę godzin, parę tygodni. I tworzysz temu dziecku piekło na ziemi.
A z drugiej strony, jak dokonasz aborcji, to jesteś morderczynią.
Dokładnie tak.
Jednak ośrodek Arka dopiero planujecie stworzyć. Na jaką rzeczywistość mamy, które są w ciąży z chorymi dziećmi, trafiają dziś w polskich szpitalach?
Jest diagnoza. I z tą diagnozą mama zostaje sama. W tej chwili nie ma nic. Hospicjum perinatalne właściwie nie istnieje. Dopiero teraz zaczynamy je budować. I mam nadzieję, że te rozporządzenia, które wejdą do końca roku do ustawy Za życiem, pomogą nam w tym. Bo na razie nie ma czegoś takiego w procedurach medycznych. NFZ nie przewiduje też czegoś takiego jak hospicjum stacjonarne dla dzieci. Chociaż one od lat funkcjonują - ale funkcjonują na zasadach hospicjów stacjonarnych dla dorosłych.
Są przecież hospicja domowe.
Przecież może zdarzyć się tak, że w momencie, kiedy dziecko przyjdzie na świat, mama spanikuje, po prostu spanikuje i powie: nie, nie chcę, zostawiam. To wtedy musimy mieć miejsce dla tego dziecka, czyli właśnie hospicjum stacjonarne dla dzieci osieroconych. I następną drogą jest również ta opieka wyręczająca - czyli na przykład mama nie może wrócić do swego środowiska. Czy nie da rady psychicznie. Czy po prostu potrzebna jest jej tego typu pomoc. I nie można też założyć, że opieka wyręczająca - tak jak jest w ustawie - to jest tylko 10 dni. To bzdura, totalne niezrozumienie problemu. Ja nie wiem, czy to będzie 10, czy 110 czy tysiąc dziesięć. O tym zadecydują rodzice, mama, lekarze. I psycholog - czy ona jest już tak mocna psychicznie, żeby ten nasz ośrodek opieki wyręczającej opuścić. My chcemy do ośrodka przyjąć mamę, która jest świadoma tego, co robi. I wypuścić z ośrodka osobę również świadomą - tak, żeby tę decyzję, którą podjęła, nie ważyła na jej późniejszym życiu.
Proszę powiedzieć o tej opiece systemowej. Bo w ustawie zagwarantowana jest opieka, rehabilitacja... Wystarczająca?
My tak naprawdę nic o tym nie wiemy. W ustawie zagwarantowana jest rehabilitacja - ale w jakim wymiarze będzie ta rehabilitacja? Bo jeżeli to będzie rehabilitant - tak jak teraz mówią to procedury NFZ - jeden na kilkunastu podopiecznych - to jest żadna rehabilitacja. Tak naprawdę na takich zasadach to my możemy tylko udzielić rodzicom instruktażu, jak powinni rehabilitować swoje dzieci. Ale żeby rehabilitacja przynosiła jakieś skutki - dla dzieci, które rokują - to potrzeba jej trzy-cztery razy w tygodniu. A dla dzieci, które leżą, które są bez ruchu - to tak naprawdę codziennie. Bo przecież odleżyny, zanik mięśni - to rehabilitacja jest dla nich jedynym wyjściem. Dlatego my sami zapewniamy rehabilitację naszym podopiecznym - poza systemem.
Nie można też wrzucać do jednego worka dzieci z chorobą śmiertelną, z zespołem Downa, z niepełnosprawnością. To są w ogóle inne potrzeby. To są w ogóle inne koszty, które muszą rodzice wyłożyć na - brzydko mówiąc - utrzymanie dziecka. Do pomagania nie może być stworzony jeden system. Wrzucimy dzieci do jednego worka, stworzymy jakiś tam system i to będzie jakoś funkcjonowało. Nie! Tak to nie będzie działało.
Mówił pan też kiedyś o wrzucaniu mam do jednego worka. Że mamy chorych dzieci leżą na jednej sali ze szczęśliwymi mamami, czekającymi całym sercem na narodzenie dziecka.
Właśnie to mi się nie podoba. I mam nadzieję, że rozwiązanie pojawi się w rozporządzeniach do tej ustawy. Bo w samej ustawie na razie nie ma nic. Obowiązujące przepisy nakazują poród w ośrodkach referencyjnych. To wcale nie jest dobre. Na pewno musi być dostęp do diagnostyki w tych ośrodkach - ponieważ tam ona jest najlepsza. Ale jeżeli chodzi o poród - to jestem w ogóle innego zdania. Zwłaszcza jeżeli rodzice decydują się na rodzenie dziecka, czyli również na niepodłączanie respiratora, nierobienie uporczywej terapii, czyli niepodtrzymywanie na siłę aparaturą życia tego dziecka. Ono ma samo, godnie, bez bólu umierać. I teraz ktoś może nam zarzucić: „no jak bez bólu? W bólu. Okropnych męczarniach będzie umierało”. No nie zgodzę się z tym. Patrząc na dziecko możemy stwierdzić czy ono męczy się, czy nie. Maluch jak cierpi, to płacze. Kręci się. Widzimy to, choć dziecko nam tego nie powie. Poza tym są lekarze, aby ten ból złagodzić.
A respirator przecież chyba nie pomoże na te męczarnie...
Moim zdaniem respirator wywołuje te męczarnie. Poza tym czy podłączenie do maszyny to jest życie? Nie podoba mi się też podłączania za wszelką cenę do respiratora oraz brak możliwości odłączenia od tego sprzętu. Bo jeżeli moje dziecko leży przez kilka tygodni pod respiratorem i nie ma żadnej poprawy, to dlaczego ja nie mogę zdecydować o przerwaniu tej męczarni? Kiedy widzę, że się męczy: zmieni się, chudnie, ginie w oczach? Dlaczego rodzice nie mogą tej męczarni przerwać? Teoretycznie zgodnie z prawem jest to możliwe. Ale w praktyce jest to nie do zastosowania.
Nie możemy wnikać, czy decyzja mamy zgadza się z naszym światopoglądem. Zawsze musimy ją wspierać
Ale wróćmy do porodów...
Takie porody powinny odbywać się w małych ośrodkach, ośrodkach, które będą przyjazne rodzicom. Nie zrobimy takiej atmosfery w dużych ośrodkach. Absolutnie nie. Ponieważ przewija się przez nie kilkadziesiąt, kilkaset kobiet, które rodzą. Kobiet zadowolonych z przyszłego potomstwa. Nasze mamy... No nie mogą się cieszyć. Bo nie mają się czym cieszyć. Wiedzą, że urodzą dziecko martwe. Albo że będzie ono żyło przez bardzo krótki czas. Dlatego one powinny być oddzielnie. Powinny być komfortowe warunki - a oprócz tego personel, który obsługuje te nasze mamy - powinien być do tego odpowiednio przygotowany. Żeby nie było żadnych głupich pytań, głupich uwag czy też krytykowania czegokolwiek. Po prostu - podejmujemy poród. Poród w określony sposób. Wiadomo, że w czasie porodu dziecko może umrzeć. I nie traktujemy tego jako porażkę, bo jesteśmy na to przygotowani i nastawieni. I rodzice też są na to przygotowani. Więc wszystko odbywa się tak, jak powinno. No ale opór ze strony ginekologów jest duży - w przyjmowaniu takich porodów i nieratowaniu dziecka. Ja też to rozumiem. Lekarz jest po to, żeby ratować życie, a nie żeby patrzeć, jak dziecko umiera.
To jest nowa sytuacja. Jak nie było tyle badań prenatalnych - myśmy się bardzo rzadko spotykali z takimi sytuacjami. I nie było tematu. Teraz tego będzie coraz więcej. Panie chcą wiedzieć, co się dzieje z ich maleństwem. Czyli te badania perinatalne są coraz bardziej dostępne. I powinny być coraz bardziej dostępne.
A być może nie będą...
No nie! Jeżeli ktoś mówi - też czytałem to w jakichś postach - że badania perinatalne powodują zwiększenie aborcji... Ja nie wiem, czy ten człowiek wie, co mówi...
Ale w tę stronę idzie ustawodawstwo...
No proszę pani! Skoro ja jestem wierzący, chcę mieć dziecko, no nie daj Boże będzie tak, że jest diagnoza, zła diagnoza. No to co? No to ja mam jeszcze nadzieję, że jeszcze w łonie mamy możemy zrobić kilka operacji, kilka zabiegów i to dziecko wyleczyć. A jak nie, to wiem, co już musimy robić od razu po urodzeniu. Czyli dziecko od razu z porodówki trafia na salę zabiegową. A kiedy nie mam tych badań - to lekarz co może zrobić? Te badania sprawiają, że jesteśmy o wiele mądrzejsi.
Arnold Sobolewski to prezes Fundacji Pomóż Im na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci.
Teraz w planach fundacja ma wybudowanie Ośrodka Arka, który kompleksowo ma pomagać rodzinom z nieuleczalnie chorymi dziećmi. Arnold Sobolewski ma nadzieję, że ośrodek powstanie do 2020 roku. Ma już niezbędne plany. Potrzebna jest jeszcze działka i pieniądze - około 3 mln zł.