Bardzo cierpiał. Teraz bardzo cieszy się życiem [ZDJĘCIA]
16-letni Michał Ćwiklik z Kielc cierpi na nieuleczalną chorobę Leśniowskiego-Crohna. Miał skurcze brzucha porównywalne z porodem kobiety.
16-letni Michał jest uczniem pierwszej klasy IV Liceum w Kielcach. O jego chorobie dowiedzieliśmy się przez przypadek, kiedy w szkole odwiedzili go wolontariusze z fundacji „Mam Marzenie”. Julia i Dominika podarowały licealiście wymarzony Samsung galaxy s7. edge. Michał był bardzo zaskoczony, ale szczęśliwy, bo o takim telefonie marzył od dawna.
Dlaczego warto poznać historię Michała? Właśnie dlatego żeby uświadomić sobie, jak błahe są nasze codzienne problemy, oraz zrozumieć, że choroba nie wybiera. Liczy się dziś, bo wczoraj już było, a jutro może w ogóle nie nadejść. Michał apeluje też do innych osób, które podobnie jak on cierpią na, nie ukrywajmy, wstydliwe choroby. - Wyjdźcie z domu i cieszcie się życiem, jakie by ono nie było - mówi licealista.
Miał 11 lat
Na czym polega choroba Leśniowskiego-Crohna? W najprostszy sposób można powiedzieć, że układ odpornościowy chorego traktuje tkanki jelit w taki sposób, jak gdyby były one przeszczepem od innego człowieka, czyli stara się je odrzucić. Chociaż schorzenie ma najprawdopodobniej podłoże genetyczne, to u większości chorych ujawnia się dopiero w wieku młodzieńczym. W przypadku Michała było to 11 lat i zaczęło się niepozornie - od zwykłych bólów brzucha, problemów z wypróżnianiem i częstej biegunki. Początkowo nikt nie sądził, że niegroźne problemy są objawami tak strasznej choroby.
Schudł 20 kilogramów
- Kiedy miałem 11 lat, schudłem 20 kilogramów, przestałem rosnąć i się rozwijać - rozpoczyna swoją opowieść Michał. Wspomina, że miał wtedy potworne bóle brzucha, ciągle wymiotował, czasem, bojąc się dolegliwości po posiłku, wolał w ogóle nic nie jeść. - Kiedy jedzenie w moim brzuchu zaczynało się trawić, miałem skurcze porównywalne do tych, jakie czuje kobieta rodząca dziecko. Kiedy nie byłem już w stanie wstać o własnych siłach z łóżka, mama zawiozła mnie do szpitala dziecięcego w Kielcach. Zrobiono mi szczegółowe badania, które jednoznacznie wykazały, że cierpię na chorobę Leśniowskiego-Crohna - opowiada.
Leczenie biologiczne
Michał początkowo był leczony sterydami, ale po dwóch latach ból wrócił, i to z niewyobrażalnie większą siłą. - Pojechałem wtedy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie zrobiono mi kolonoskopię. Okazało się, że mam jelita zaatakowane i trzeba zacząć mnie leczyć biologicznie, czyli podawać kroplówkę, w której znajdują się komórki zwierzęce - mówi. W jaki sposób działało takie leczenie? Porównajmy jelito Michała do taśmy montażowej, którą tworzy setki różnorakich elementów. Na jego „taśmie” zabrakło tylko jednej części, tak więc jelito na pierwszy rzut oka wygląda normalnie, ale nie działa tak, jak powinno, w wyniku czego pojawiają się na nim nacieki, tworzą się przetoki czy ropnie, które „sklejają” i blokują ściany. Leki biologiczne to inaczej przeciwciała, które „regulują” proces zapalny, dzięki czemu chory nie cierpi. Nie prowadzą do wyleczenia choroby, lecz modyfikują jej przebieg, łagodzą objawy i wywołują remisję, czyli wyciszenie objawów choroby.
Przeżył piekło
Leczenie biologiczne przyniosło skutek, Michał znowu zaczął się rozwijać, bo niestety, przez pierwsze trzy lata od wykrycia choroby urósł tylko 10 centymetrów, a powinien 30. Niestety, sielanka nie trwała długo...
- Półtora roku temu, w ostatni dzień świąt wielkanocnych, dostałem gorączki -41 stopni. Karetka zabrała mnie do szpitala w Kielcach, gdzie przyjmowałem siedem antybiotyków naraz. Po jakimś czasie znowu trafiłem do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie okazało się, że mam zwężone jelito grube, a w odbrzusznej zrobiły mi się dwa ropnie, które wylały na jelita cienkie. Wtedy zajął się mną chirurg, pan Stefanowicz, który ma złote serce. To człowiek, któremu zawdzięczam życie - mówi Michał. Przyznaje jednak, że to, co usłyszał od doktora, było szokujące. - Doktor powiedział mi, że musi mnie „otworzyć”, wyciąć 20 centymetrów jelita grubego i założyć stomię, czyli woreczek do opróżniania - wspomina Michał. Przyznaje, że początkowo hasło „stomia” wywoływało u niego przerażenie, ale dzięki temu że doktor był bardzo delikatny, jakoś spokojnie podszedł do tego, co go czeka.
Niestety, po operacji znowu pojawiły się komplikacje, stomia nie chciała działać. - Lekarze zrobili mi zdjęcia i okazało się, że jelito cienkie także trzeba skrócić, ponieważ się posklejało, zrobiły się zrosty, na skutek czego cały pokarm się cofa, zamiast trafiać do woreczka - opisuje 16-latek. Dodaje, że przez dwa tygodnie nic nie jadł i nie pił. Przy życiu utrzymywały go tylko kroplówki, przez 24 godziny na dobę przyjmował też morfinę.
Powrócił do żywych
Kiedy stomia zaczęła działać, Michał powoli zaczął wracać do życia. - Zaczął chodzić, potem pić i jeść. Chłopak wyglądał wtedy dramatycznie. W wieku 15 lat ważył 43 kilogramy, miał 1,50 metra wzrostu. Teraz waży już 65 kilogramów i ma 1,74 metra wzrostu.
- Teraz jestem naprawdę szczęśliwy i czuję się bardzo dobrze. Co trzy tygodnie jeżdżę na zastrzyki do Warszawy, ale to nie stanowi dla mnie problemu - mówi z uśmiechem.
Michał podkreśla, że nie wstydzi się swojej choroby, stara się żyć normalnie. - Muszę po prostu co jakiś czas wymieniać woreczek, w domu pomaga mi w tym mama, w szkole pielęgniarka, nie boją się tego nawet moi najlepsi koledzy - wyjaśnia. Tłumaczy, że stomia nie jest założona na zawsze, ale dzięki niej jelita odpoczywają. Jeżeli wszystko pójdzie dobrze, to po maturze będzie mógł już się jej pozbyć.
Szalejąc na rowerze, czuje się wolny
Zawsze kochał piłkę nożną, w dzieciństwie przez lata tańczył, teraz czuje się naprawdę wolny, kiedy jeździ na rowerze, specjalizuje się w zjeździe, downhillu. Co ciekawe, chociaż taki sprzęt kosztuje około 4 tysięcy złotych, chłopak nie wziął od rodziców na jego zakup nawet złotówki. - Musiałem sprzedać konsolę i laptop, ale ostatecznie udało mi się uzbierać potrzebną kwotę. Teraz, kiedy tylko mam ochotę, dzwonię do kolegów i jeździmy na Telegraf, gdzie są tory, i szalejemy - opowiada Michał. Podkreśla, że z jego chorobą da się normalnie żyć, i zachęca wszystkich, którzy cierpią na to samo schorzenie, żeby nie zamykali się w domach.
- Wiem, że każdemu zdarzają się chwile zwątpienia, ale trzeba brać życie takim, jakie jest, i cieszyć się każdą chwilą. Ja na pewno łatwo się nie poddam, zamierzam iść na studia i realizować swoje pasje - mówi.
Mama jest dumna
Z postawy Michała niezwykle dumna jest jego mama, Monika Ćwiklik. - Kiedy lekarze powiedzieli mi, na co cierpi mój syn, dosłownie ścięło mnie z nóg. Cała rodzina była załamana, najgorsze było to, że choroba jest nieuleczalna i Michał będzie musiał zmagać się z nią do końca życia - mówi pani Monika. Po chwili z nieśmiałym uśmiechem dodaje jednak, że ostatecznie wszyscy zaakceptowali to, co przyniósł los, i wyjazd na wczasy w góry czy inne rozrywki nie stanowią już dla nich większego problemu. Rodzina teraz bardziej docenia każdą chwilę.