Basia, moja dzielna żona, czyli jak wygląda życie z żywieniem pozajelitowym w bloku w centrum Rzeszowa
Tuż po północy meldujemy się na Izbie Przyjęć Szpitala Miejskiego w Rzeszowie przy Rycerskiej. Basia jedzie na chirurgię. Diagnoza: jelito cienkie obumarło. Po pierwszej operacji stan jest ciężki, po drugiej otwiera oczy. Uratowali! Ale jest i szokująca wiadomość: od tej pory żona będzie odżywiana pozajelitowo
- Panie sąsiedzie, widzę przez okno, jak pan wieczorami macha strzykawkami. Pan się nie boi? - w parku dopytuje pan Ryszard. - E tam, żonie przygotowuję pożywienie - odpowiadam z uśmiechem. - Ładnie powiedziane. Marycha czy amfa? - nie odpuszcza. - To Optylite, Aminomix, Supliven i Cernevit - wymieniam jednym tchem nazwy z recepty.
Pan Ryszard, czyli biała plama, więc nie wtajemniczam go w szczegóły, a szczelniejsze żaluzje nie przysłonią skrzeczącej rzeczywistości: przed laty żonę dopadła nadpłytkowość samoistna, potem udar mózgu, nadciśnienie tętnicze, dna moczanowa, reumatoidalne za-palenie stawów, włóknienie szpiku, zawał serca. Tej groźnej liście dzielnie stawia czoła, choć wątroba woła: litości, ile można tych pigułek łykać!
Teraz ma cewnik wystający z szyi i kropelki z worka. Życie żywienie pozajelitowe wywraca do góry nogami. Na ponad 2-milionowym Podkarpaciu tym programem objętych jest 12-13 osób, a w Polsce?
- Precyzyjnych danych nie ma, ale szacujemy, że jest to około 800-900 osób dorosłych i około 300 dzieci - mówi Marek Lichota, prezes krakowskiego stowarzyszenia „Apetyt na życie”, które prowadzi działalność informacyjno-edukacyjną w tym zakresie. - Do grona nieszablonowych zjadaczy kalorii dołączyłem w 2008 roku i odtąd przebywam na żywieniu pozajelitowym.
Jelito umarło, ona żyje
Robię kolację, z pokoju obok słyszę jęki. Pewnie moja ogląda „Wiadomości”, ale nie - telewizor milczy, żona leży na wersalce i wije się z bólu.
- Co jest?
- Brzuch mnie boli, przepraszam, ale muszę szybko do toalety, biegunka. I tak chyba z dziesięć razy: wersalka - toaleta. Kiedy zaparzona mięta nie pomaga, dzwonię po lekarza.
- Z tym brzuchem jest coś nie tak - pani doktor rozkłada ręce i sama dzwoni po pogotowie. Tuż po północy meldujemy się na Izbie Przyjęć Szpitala Miejskiego w Rzeszowie przy Rycerskiej. Po badaniach żona jedzie na chirurgię: „podejrzenie niedokrwienia jelita cienkiego z powodu zatoru tętnicy krezkowej górnej”. Diagnoza: jelito cienkie obumarło, jedyne wyjście to resekcja.
Po pierwszej operacji stan jest ciężki, po drugiej otwiera oczy. Uratowali! Doktor Annę Belinę cmokam w mankiet, ordynator dr Zbigniew Pietrzak i jego zastępca dr Lesław Szczerba poznają uścisk mojej dłoni, a krzepę jeszcze się ma.
Ale jest i szokująca wiadomość: od tej pory żona będzie odżywiana pozajelitowo. Nie wykluczamy rozmów z psychologiem.
Co jest grane?! Jelito cienkie to najdłuższy odcinek układu pokarmowego. U dorosłego ma on średnio 6 metrów. Odpowiada za wchłanianie do krwiobiegu składników odżywczych z pokarmu, rozprowadzanie ich po całym organizmie i wykorzystywanie ich w procesach niezbędnych do życia.
- Żonie zostało 30 centymetrów - dr Szczerba rozszerza dłonie na taki właśnie odcinek. Owszem, są próby wszczepiania sztucznego jelita cienkiego, jak na razie efekty są dalekie od oczekiwań.
- Co to jest żywienie pozajelitowe? - sucho mi w gardle. Szperam w portalach medycznych: żywienie to oznacza dostarczanie substancji odżywczych drogą dożylną. Prowadzone jest przez specjalne dostępy dożylne - cewniki lub porty - zakładane do żył dochodzących do serca. Co dostarczają? Białka, węglowodany (cukry), tłuszcze, witaminy i pierwiastki śladowe, wodę i elektrolity. Przed podaniem wszystko miesza się w specjalnym worku. Takie żywienie prowadzone jest w Polsce przez specjalistyczne ośrodki w ramach kontraktu z NFZ. Pacjent nie ponosi żadnych opłat.
„Dla tej grupy chorych żywienie pozajelitowe jest jedyną szansą na przeżycie, daje pacjentowi możliwość prawie normalnego funkcjonowania w rodzinie i w społeczeństwie” - czytam na stronie Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego, Dojelitowego i Metabolizmu w Warszawie, którego celem jest m.in. wprowadzenie do praktyki klinicznej nowoczesnego leczenia żywieniowego oraz organizowanie kursów i szkoleń.
Czytam, analizuję i wreszcie dociera: żona ma tak zwany zespół krótkiego jelita, a ceną uratowanego w ten sposób życia są właśnie cewnik i worek.
Dzwoń po policję
Sala pooperacyjna. Żona przytomna, nasilają się bóle. Zastrzyki z morfiny powodują halucynacje.
- Co ja tutaj robię? Kim są ludzie w białych kitlach? Zbysiu, nie trzeba dzwonić po policję?
Nie trzeba, ale dr Pietrzak na konsultację prosi psychiatrę. Pani doktor po rozmowie z żoną przepisuje leki. Pomagają.
Izolatka nr 10, warunki dobre. Jestem rano i po południu, każdego dnia. Wpadają synowie, a mamy ich trzech, odwiedza i wspiera nas szwagierka. Żona leży jak niemowlę, słabiutka, nie wstaje, pije tylko wodę, na rękach i na szyi widoczne wkłucia. Z lewej wisi spory worek, na stoliku kolejne kroplówki. Pompa infuzyjna podaje nitroglicerynę. Męczą ją biegunki, po paru dniach pojawia się infekcja wkłucia centralnego (cewnika). Kolejny antybiotyk. Gwałtowanie spada hemoglobina, pilna potrzeba przetoczenia krwi.
Chudnie w oczach. Rehabilitacja idzie topornie, ale po dwóch tygodniach po raz pierwszy wsadzam ją na wózek, korytarz przez 15 minut jest nasz. Życzliwy personel z uznaniem kiwa głową.
- Co z nami będzie? - pyta żona, a po policzkach płyną jej łzy. - Czy moja i twoja nadzieja wystarczą?
Mnie też zatyka, na ustach banalne słowa o wierności, a w głowie kłębią się czarne myśli. Wreszcie wypalam: W cierpliwości zwyciężymy! Patrzy na mnie dziwnie. W gąszczu rurek i kabelków wreszcie lekki uśmiech.
Po 44 dniach karetka i jazda na chirurgię ogólną do Klinicznego Szpitala nr 2 w Rzeszowie przy ul. Lwowskiej, popularnie nazywanego szpitalem „na górce”.
- Tam nauczą państwa, a zwłaszcza pana, jak stosować odżywianie pozajelitowe w do-mu - informuje pani Lucyna, pielęgniarka oddziałowa. Kurde, ja, mając 75 lat, uczniem? Ręce mi się jeszcze nie trzęsą, ale mogą. Czy wytrzymam psychicznie? Wątpliwości przybywa, gryzą coraz bardziej.
- Dziadziu, popatrz na korytarz, ludzie bez nogi, a stawiają czoła wszelkim przeciwnościom. To i ty nie pękaj, dasz radę
- wnuczka Julia, studentka filologii angielskiej, łechce moje ego. Dobre dziecko!
Przez 42 lata byłem dziennikarzem, przez półtora roku parkingowym, przyszła pora na szlify pielęgniarza.
Chirurgia „na górce” przyjmuje nas ciepło. W trzyosobowej sali towarzyszy nam pani Barbara, pielęgniarka oddziałowa.
- Kiedy przeczytałam, że żona ma 73 lata, pomyślałam: Boże, na pewno mąż jest starszy, jak on się nauczy robić żywienie pozajelitowe? A tu widzę faceta bez laski, sprawnego, pełnego energii. Nic pana nie boli? - pyta.
- Odpukać, nigdzie mi nie skrzypi, czuję się dobrze. Nie mówię jednak, że jestem po operacji prostaty, tętniaka aorty brzusznej, pęcherzyka żółciowego i oponiaka - guza przy móżdżku. Limit operacji więc chyba wyczerpany, słuch w porządku i nie słychać, żeby z góry dzwonili.
Dwa wejścia w worku
Po trzech dniach alarm: stwierdzono u żony żółtaczkę, infekcję przewodu pokarmowego i zakażenie układu moczowego. Szybka ewakuacja do izolatki nr 12. Warunki dobre.
Przez cztery dni wchodzimy w ubraniu ochronnym. Na stoliku pojawia się coraz częściej gorzka herbata i odrobina zmiksowanej zupy. Próbuje ze smakiem, nie bacząc, że za chwilę dopadnie ją biegunka. Chęć skosztowania czegoś normalnego jest silniejsza od dyskomfortu.
- Dopóki jelito grube nie przejmie choć w części roli jelita cienkiego, biegunki będą - tłumaczy dr Sławomir Bednarz, specjalista chirurg, członek zespołu zajmującego się żywieniem pozajelitowym. - Możemy na to czekać nawet kilka lat. Teraz musimy się pilnie pozbyć infekcji. A pan- do nauki.
Pielęgniarki już wiedzą, kogo będą szkolić. Pierwszą nauczycielką jest pani Asia, w kolejne dni Basia, Teresa…
- Na stole są trzy pojemniki: na papier, igły i strzykawki - pokazuje Asia. - Teraz dezynfekujemy stół, dokładnie myjemy ręce, wyciągamy worek Aminomix. Zawiera aminokwasy, węglowodany i elektrolity - razem jeden litr. Worek ma dwie przezroczyste komory oddzielone dającym się otworzyć zgrzewem.
Asia zdejmuje osłonę i zwija worek, zgrzew pęka, komory połączone.
- Do worka wprowadzamy kolejno: glicerofosforan (ma znaczenie w przemianach tłuszczów), pierwiastki śladowe, witaminy (wcześniej rozpuszczone wodą), magnez i potas. Osobno, do przepłukania cewnika, bierzemy dwie ampułki soli mineralnej. Jest to konieczne, bo pokarm jest lepki.
Nogi mi się trzęsą, a to dopiero początek.
- Na końcu worka widzi pan dwa wejścia: białe dla dodatków, niebieskie dla aparatu podającego. Obok stawiamy dodatki i z góry dezynfekujemy. Wyciągamy cztery strzykawki duże (20 ml) i trzy małe (10 ml) oraz 7 igieł, wszystko jednorazowe.
Pierwsze krople potu mam już na czole. Kurde, wytrzymam?
- Teraz robota - Asia zakłada rękawiczki. - Odłamujemy białe wejście w worku, na dużą strzykawkę nakładamy igłę i wyciągamy glicefosforan. Idzie opornie, dlatego potrzebna jest pomoc drugiej ręki.
Nauczycielka w trakcie demonstracji, a ja - lekko rozchwiany - szukam stałego oparcia.
- Pan taki spocony? Źle się pan czuje?
- Nie, czuję się dobrze, pocę się, sam nie wiem, dlaczego. Wiem, wiem, emocje, ale nie będę mówił, bo wstyd.
- Po wprowadzeniu do worka dodatku wyciągamy strzykawkę, zostawiając igłę. Po nabraniu pierwiastków śladowych odrzucamy ze strzykawki igłę i wkładamy ją do tej pozostawionej w worku. Wciskamy dodatek do worka.
A mnie już wali na mózg, kurde, chyba tego nie opanuję. - Pani Asiu, może pani napije się kawy?
- Nie, dziękuję, już piłam, ale chwila przerwy dobrze nam zrobi.
Otwieram okno. Ptaszki świergolą, a ja łapię powietrze.
- Już w porządku? - sympatyczna i cierpliwa nauczycielka bierze się za witaminy. Potem kolejne ampułki. - Uwaga, źle prowadzona igła przekłuje worek!
Liczenie kropelek
- Po wstrzyknięciu wszystkich dodatków wyciągamy igłę z worka i obracamy go na wszystkie strony. Do tak wymieszanego dołączamy aparat do podawania. Po zdjęciu osłonki z końcówki wciskamy go mocno do niebieskiego wejścia. Na worek zakładamy niebieską foliową ochronę, bo światło utlenia witaminy. U góry worka jest uchwyt do powieszenia, dlatego potrzebny jest haczyk, taki jak ten - Asia wiesza worek, a ja jestem bliski powieszenia się jej na szyi.
- Teraz w przezroczystej części aparatu robimy tak zwane jeziorko, naciskając tę część palcami; ciśnienie sprawia, że go napełniamy, najlepiej do połowy. Otwieramy zawór i sprawdzamy przepływ pożywienia przez cały aparat podawczy. Jeśli wszystko jest OK, zamykamy. Worek wisi, teraz przygotujemy strzykawkę z solą fizjologiczną do przepłukania cewnika w szyi. Potrzebna jest duża strzykawka i dwie ampułki. Po napełnieniu odrzucamy igłę, a strzykawkę chowamy do wcześniej zdjętej osłonki. Koniec roboty, teraz idziemy do chorej.
Asia wręcza mi tackę i otwiera drzwi. A ja, kurde, nie padłem. No bo ta tacka… bezcenna.
Do pokoju nr 12 wkraczam dumny jak paw. - Dzień dobry, przyjechał catering...
Basia patrzy raz na mnie, raz na Asię. - Podłączymy pożywienie - pielęgniarka wiesza worek na stojaku i tłumaczy: Po dezynfekcji ściągamy korek z cewnika, wkładamy strzykawkę z solami, otwieramy zawór na cewniku i pomału wciskamy. Zamykamy zawór, zostawiając strzykawkę. Po dezynfekcji wyciągamy ją i wkręcamy na koniec cewnika końcówkę aparatu podawczego. Po otwarciu zaworu pokarm zaczyna kapać. Tempo nie może być za szybkie, bo to grozi komplikacjami.
Ustawia aparat regulujący częstotliwość. - W domu pan będzie musiał liczyć spadające kropelki - uprzedza.
Jak później ustaliłem, właściwy czas między spadającymi kroplami to wolno wypowiedziane słowa: siedem siedemdziesiąt siedem.
- Po pożywieniu, które skapie za około 12 godzin, podłączymy Optilyte, czyli półlitrowy wodny roztwór soli mineralnych. Ten kapie około 4-5 godzin - Asia kończy wizytę i… dziękuje za współpracę.
Nauka trwa długie dwa tygodnie. W tym czasie wykonałem parę „worków” (pod miłym nadzorem); igłą tylko raz się ukłułem i tylko raz wyciągnąłem tłok ze strzykawki z witaminą. Ale żona nadal nie chodzi, kiepsko je, po biegunkach chudnie (10 kg), i ja chudnę (4 kg). Jednak po paru tygodniach moje policzki znów są w normie. Tymczasem infekcje zwalczone, żółtaczka w odwrocie.
- Widać, że mama trafiła w ręce dobrego fachowca - komentuje syn. Teraz dr Bednarz umawia mnie z Poradnią Żywieniową. Halina, Klaudia i Violetta - miłe panie - wtajemniczają mnie w istotę i dystrybucję pożywienia; „towar” ze szpitala przyjedzie do domu co dwa tygodnie, później co miesiąc.
Próba generalna
Po 25 dniach pobytu „na górce” jedziemy do domu. Pokój żony i pokój zwany od teraz „laboratorium” - przygotowane. Wieczorem zdaję najtrudniejszy egzamin. Na szklanym blacie stołu worek, dodatki, strzykawki. Są i emocje. Odpowiedzialność, odporność psychiczna, precyzja - tego szukam w sobie, wszak od tego teraz zależy jej życie. Pierwsza próba generalna trwa 70 minut, dziś dochodzę do 25. Rano się skradam: oddycha, po policzkach lecą mi łzy. Kurde, ostatni raz płakałem 15 lat temu na pogrzebie mamy! Takie same łzy, a skrajnie inne, jak rozpacz i radość.
Mieszkamy sami, synowie proponują dochodzącą pielęgniarkę. Początkowo kupuję pomysł, ale jak dowiodło późniejsze życie, taka pomoc w ciągu dnia okazała się zbędna. A trudne noce musiałem polubić. Ogromnie ważne jest wsparcie rodziny - bez niej jest się jak we mgle.
Domowa atmosfera czyni cuda. Po trzech tygodniach wcześniej niezbędny balkonik idzie do kąta, żona zaczyna - z moją asystą - chodzić, chętnie korzysta z rehabilitacji; pani Ania daje w kość, ale i są efekty. Zaczyna jeść białe pieczywo z szynką, zmiksowane jarzynowe zupy, sparzonego pomidora, owoce - banany i gotowane jabłka, dobrze rozgotowany ryż i makaron. Trzeba uważać, bo zła dieta to „rewolucja”.
Wreszcie wielka radość: pierwszy spacer po parku. Potem następne. Chodzimy do kościoła. W czasie wolnym od kropelek Barbara krząta się po domu, pierze, prasuje. Mam żonę, dzielną dziewczynę w domu!
Dr Bednarz po badaniach krwi modyfikuje pożywienie: teraz co drugi wieczór (!) obracam 1,5-litrowym workiem Multimel. Ma trzy komory, w tym tłuszcz - olej z oliwek i olej sojowy mają wzmocnić organizm. Dodatki te same. Biegunki? Jest ich mniej.
Relacje między nami? Po 50 latach bycia razem żar przygasł, ale tli się, trzeba tylko dmuchać, chuchać. Fascynacje, siłą rzeczy, gdzieś się ulotniły, jest za to stabilne uczucie, szacunek. Humory miewamy, ale po burzy zawsze jest słońce. U niej rośnie tolerancja, u mnie pokłady empatii. Uczę się pokory i wrażliwości. Staram się… Jestem pewien, że nie marnuję życia pędzącego z górki. Dziś wiem, że przeznaczenie można próbować wpuścić w maliny. Warunek: cierpliwość i nadzieja muszą być parą. Twardziel? Potrafię się wkurzyć i okrasić to soczystym słowem. Najważniejsze, że teraz już znam życiodajną wartość zaufania.
Barbara nadrabia zaległości w czytaniu: Obama, Rogalska, w kolejce Tokarczuk. Lubi krzyżówki. - Mężu, jak nazywa się stolica Pakistanu?
Wróciliśmy z dalekiej podróży, znów jesteśmy w pięknym mieście nad Wisłokiem.
Pandemia ogranicza naszą aktywność, ale nie próżnujemy. Nudę wygoniliśmy za drzwi, niech ją wirus kocha…
***
Autor jest emerytowanym dziennikarzem „Nowin“ (pełnił m.in. funkcje redaktora naczelnego i zastępcy redaktora naczelnego)