Bydgoszczanka w „Down the Road”: Wolność czuję na harleyu

Dorota Witt

- Byleby tylko chcieli mnie poznać. Przecież człowiek to człowiek. Czemu dają wiarę uprzedzeniom i stereotypom, patrząc mi w oczy? - zastanawia się Paula Rakowska z Bydgoszczy. Pisze kryminały, gra na ukulele, marzy o występowaniu na scenie. Ma zespół Downa.

Białe, subtelnie zdobione meble. Dziewczyńskie. (- Dziewczyńskie? Tak wyglądają? Dziwne, bo od dziecka czuję się chłopczycą. Żadnymi lalkami się nie bawiłam, kręciły mnie głównie samochodziki - komentuje szybko Paula).
Duże łóżko, zachęcające do odpoczynku mnogością poduch i wysokim materacem (- Sama je składałam, sama! - Paula nie pozostawia wątpliwości. - No, trochę pomógł mi szwagier).

Na podłodze szary, mięciutki chodniczek. Puszystością zachęca, by na nim stanąć. Leży dokładnie w takim miejscu, by – zanurzając w nim stopy - mieć przed oczyma galerię zdjęć. Chodniczek pomieści akurat cztery stopy, więc fotografie uśmiechniętych bliskich i znajomych Pauli (wśród nich – schroniskowe psiaki) można byłoby z powodzeniem oglądać we dwoje.
Uśmiechy sfotografowanych są wyjątkowo promienne w słoneczny dzień, taki jak dziś. Światło z impetem wpada tu przez duże okno, a przy oknie - małe biurko i wygodny fotel. Właśnie tu powstają najważniejsze prace Pauli: powieści kryminalne, opowiadania erotyczne. Wiersze. Tu uczy się grać na ukulele. Tu marzy o byciu muzykiem, reżyserką. O tym, by poczuć smak życia.

Życia smak

Ukrytą mam dziś moc, odkrywać życie wciąż.
Zrozumieć jego sens, pokazać cząstkę mnie.
Do wyboru marzeń ścieżki dwie,
którą wybrać, by nie zgubić się?
Intuicja podpowie mi i nie poddam się.
Będę walczyć z każdym dniem.
Daj mi rękę, uwierz mi. Poznamy życia smak.
Odkryjemy to, co w naszych duszach gra.
Podskoczymy aż do gwiazd, dotkniemy chmur.
Poczujemy smak wolności. Przed siebie będziemy biec.
I choć słaba jestem, ale walczyć mogę wciąż.
Bohaterem zostać chcę i pokazać światu
co od zawsze w sercu mam.
To jest mój czas.
Chcę z uśmiechem witać ludzi i podawać wszystkim dłoń,
w gęstym tłumie gubić się, by na nowo odnaleźć się.

„Pani dziecko ma zespół Downa. Chce je pani zostawić w szpitalu?"

- Godzinę po porodzie przyszła do mnie lekarka. „Chce pani zostawić dziecko w szpitalu? Musi pani wiedzieć, że może nie będzie chodziło, nie nauczy się mówić” – powiedziała. Tak 28 lat temu dowiedziałam się, że Paula ma zespół Downa – opowiada pani Beata. - W mojej głowie nałożyły się dwa obrazy: sposób, w jaki mi to obwieszczono i moje wspomnienie z dzieciństwa o chłopcu z sąsiedztwa, który miał zespół Downa i właściwie nie funkcjonował w społeczeństwie.

Przepłakałam całą noc i cały następny dzień. A potem płakać zaczęła Paula, więc po prostu zabrałam się do działania. Trzeba się było nią zająć, a w domu czekała na nas starsza córka. Paula od początku była silną, dużą dziewczyną, dostała 10 punktów w skali Apgar. Rozwijała się niemal w tempie rówieśników. Był nawet moment, że poddawałam w wątpliwość diagnozę lekarzy, bo czytałam o problemach dzieci z zespołem Downa i nic się nie zgadzało. Paula tego nie miała! Kiedy przyszły wyniki badań genetycznych, wątpliwości mieć już nie mogłam. Trisomia 21. pary chromosomów. Starsza córka we wczesnym dzieciństwie sporo chorowała. Po jej narodzinach nie wróciłam do pracy, bo nasze życie wyglądało tak: szpital, dom, szpital, dom…

Kiedy dołączyła do nas Paula, nic w zasadzie się nie zmieniło: znowu dzieliliśmy życie między szpital a dom, może tylko trochę częściej następowały zmiany szpitalne. 28 lat temu nie tak łatwo było znaleźć informacje o zespole Downa, nie było internetowych grup wsparcia, gdzie rodzice wymieniają się doświadczeniami. Kupowałam książki. Najbardziej bałam się chorób, na które często cierpią osoby z zespołem Downa. Paula ma wadę serca, konieczna będzie operacja, choć jeszcze nie teraz. Dokucza jej tarczyca i kilka innych schorzeń…

- Właśnie przez tę tarczycę nie mogę zostać zwyczajną modelką, jak „Dżoana”. Nie ten rozmiar… - mówi gorzko Paula: szczupła, proporcjonalna dziewczyna o ślicznym uśmiechu i radosnym spojrzeniu.

- Nie znam osoby, która miałaby więcej kompleksów niż Paula – mówi smutno jej mama.

- Oceniam siebie surowo, bo inni ciągle mnie oceniają. W każdym spojrzeniu. Najbardziej, ale to najbardziej ze wszystkiego boli mnie to, że kiedy mijam na ulicy obcych ludzi, wpatrują się, unoszą brwi, jakby dziwili się temu, co widzą… Nikt nie traktuje mnie jak zwykłej, dorosłej osoby, do której można tak po prostu zagadać. Nikt nie podchodzi, nie mówi: „Część Paula, jak się masz?”. Jak już się napatrzą, odwracają wzrok. Mijają mnie łukiem.

- Nie mogą powiedzieć: „cześć Paula”, skoro cię nie znają – mama stara się ostudzić emocje.

- Przecież wystarczy zwykłe „cześć”. Byleby tylko chcieli mnie poznać. Sama jestem otwarta na każdego: nieważne, jakiej jest płci, narodowości, orientacji, jakie ma poglądy. Człowiek to człowiek. Czemu więc inni dają wiarę uprzedzeniom i stereotypom, patrząc mi w oczy?

„Down the road. Zespół w trasie"

„Jest intelektualistką. Feministką. Marzy o wyprowadzce z domu i prawdziwej miłości. Pisze książki erotyczne oraz kryminały. Bardzo chciałaby zostać reżyserką i muzykiem. Jest wielką fanką Marysi Sadowskiej. Ma 28 lat” - tyle o Pauli Rakowskiej z Bydgoszczy dowiadujemy się z opisu przygotowanego przez producentów drugiej serii programu „Down the Road. Zespół w trasie”, którego Paula jest bohaterką.

- Pierwszy sezon programu oglądałam sama, bo Paula zawsze ma coś do zrobienia w swoim pokoju, mało czasu spędza przed telewizorem – mówi pani Beata. - Ona jest bardzo poukładana, każdy dzień ma rozpisany godzina po godzinie. Od rana: odpowiadanie na komentarze i wiadomości w mediach społecznościowych, potem - pisanie książki, dalej - nauka gry na ukulele itd. Przed pandemią w tym grafiku było jeszcze sporo miejsca na spacery z psami z bydgoskiego schroniska, teraz, niestety, nie możemy ich odwiedzać. Ale mimo to trudno mi się wstrzelić między jej aktywności, kiedy chcę zaproponować jakieś wspólne wyjście.

- Wychodzić to ja bym mogła z przyjaciółką… Kocham mamę, ale to mama. Kocham siostrę, ale to siostra. Chciałabym mieć kumpelę od serca, z która miałabym wspólne sekrety, z którą mogłabym obgadać babskie sprawy – komentuje Paula.

- Dodatkowo Paula stała się ostatnio bardziej ostrożna w nawiązywaniu głębokich relacji, bo została skrzywdzona przez osoby, którym ufała. Daje sobie teraz więcej czasu, by kogoś dobrze poznać, zanim nazwie go przyjacielem – dopowiada jej mama. - Mówi zresztą o tym w którymś z odcinków programu. O tym, jak się odnalazła na planie, świadczy to, że z całą ekipą zdążyła się zaprzyjaźnić. W weekend odwiedził nas jeden z uczestników – Adam.

Właśnie, program. „Down the Road. Zespół w trasie” to polska wersja belgijskiego formatu. Pierwszy sezon polscy widzowie przyjęli z dużym entuzjazmem. Fabuła show polega na tym, że grupa początkowo obcych sobie osób z zespołem Downa wyrusza w podróż życia z prowadzącym, Przemkiem Kossakowskim. Chcą nauczyć się nowych rzeczy oraz przełamać własne lęki, pierwszy raz bez rodziców i z dala od domu. Kiedy jasne już było, że powstanie jego drugi sezon, pani Beata powiedziała córce o tym, że można się zgłaszać (- Program zakładał wyjazd, to miałaby być pierwsza w jej życiu podróż samolotem. Zawsze namawiam Paulę do poznawania tego, co nowe, przełamywania lęków – tłumaczy. - Może wynika to z mojego strachu o to, co z nią będzie, gdy mnie już nie będzie…).

Mama i córka obejrzały razem cały pierwszy sezon.
„To wolność! Ja tam muszę być – krzyknęła Paula i zajęła się nagrywaniem filmiku na precasting. Potem zaproszono ją na prawdziwy casting do Warszawy, tam pod okiem kamer rozmawiała z ekipą ponad godzinę.
Najbardziej boli brak wyboru

- Udział w programie „Down the road” był dla mnie bardzo ważny, bo oderwałam się w końcu od codzienności, wyszłam z domu, do ludzi - mówi nam Paula Rakowska. - Na wyjeździe podobało mi się dosłownie wszystko: nowi ludzie, nowe kraje, nowe smaki. Z atrakcji najlepiej zapamiętam jazdę harleyami. Było czadowo, czułam wolność. Po programie pomału wszystko się zmienia. Dostaję mnóstwo pozytywnych wiadomości, ludzie mnie wspierają i kibicują mi. To jest dla mnie bardzo ważne, bo moja samoocena do tej pory była dość niska i może właśnie to, co się teraz dzieje, pozwoli mi bardziej uwierzyć w siebie.

- I ja dostaję wiadomości po kolejnych odcinkach. Piszą rodzice dzieci z zespołem Downa. Pytają, co takiego robiłam, że Paula jest w takiej kondycji: tak dobrze mówi, bez problemu chodzi, tak dobrze funkcjonuje nawet w obcym środowisku, wśród dopiero co poznanych osób. Niewiele mogę im doradzić, bo nie robiłam nic szczególnego. Paula chodziła do szkoły masowej, do klasy integracyjnej. Nie miała w podstawówce zbyt wielu kolegów, a mimo to czuła się w tej szkole lepiej niż później w zawodówce dla osóbz niepełnosprawnościami.

- Czułam się normalnie – wtrąca Paula.

- Paula miała pomoc nauczyciela wspomagającego, ale wiele czasu w domu poświęcałyśmy na naukę. Z przedmiotów humanistycznych zawsze radziła sobie lepiej, zresztą umiała czytać już przed pójściem do szkoły. Przygotowałam plansze z wyraźnie wypisanymi literami i obkleiłam nimi mieszkanie. Zadziałało. Gorzej było z przedmiotami ścisłymi. Sporo było łez i stresu podczas codziennego odrabiania lekcji… Najgorsze, co nas spotkało, to brak wyboru szkoły po podstawówce i gimnazjum. W grę nie wchodziła szkoła średnia kończąca się maturą, choć Paula marzyła o studiach.

- Dalej marzę! Słyszałam nawet o osobach z zespołem Downa, które studiują. To możliwe – przekonuje z żarem Paula.

- Pauluś, też bym chciała, ale to nie w Polsce. Nie było wyboru: to najboleśniejsze. Musiałyśmy brać, co było. Paula skończyła zawodówkę dla osób niewidzących i niedowidzących, która przygotowywała do bycia pracownikiem pomocniczym obsługi hotelowej.

- W życiu bym się nie odnalazła w tym zawodzie! Moje miejsce jest na scenie. Chcę śpiewać! Grać!

- A nie pisać? - dopytuję.

- Pisać też. Mam już swoje teksty piosenek. Marzę, by kiedyś moje powieści kryminalne czy wiersze zostały wydane.

- A erotyki?

- No tak, też. Tylko z erotyką jest taki kłopot, że piszę o czymś, czego nie doświadczyłam. Piszę tak, jak sobie wyobrażam bliskość mężczyzny i kobiety. Boję się, że te wyobrażenia to za mało, by wyszło prawdziwie. Chciałabym poznać mężczyznę, z którym czułabym się bezpiecznie. Do którego mogłabym się przytulić.

- Powiedz, czego jeszcze byś chciała. Wiem przecież… - zachęca mama.

- Chciałabym wyprowadzić się z domu, zamieszkać sama, kiedyś może z chłopakiem. Żyć tak normalnie. Przecież jestem dorosła. Wolno mi!

„Zespół Downa? To ja się jeszcze zastanowię..."

- Najgorsze jest to, że… Paula mogłaby zamieszkać sama: poradziłaby sobie z domowymi obowiązkami, nawet z wyjściem na zakupy utrwaloną trasą (oczywiście musiałabym jej doglądać, wpadać choćby po to, by popłacić rachunki, bo z przelewami Paula sobie nie radzi). Wszystko rozbija się o pieniądze, bo gdybym mogła, kupiłabym jej kawalerkę w pobliżu i spełniłoby się jej marzenie o przynajmniej częściowej samodzielności. Kiedy Paula się urodziła, słyszałam, że najtrudniej jest, kiedy dziecko z zespołem Downa jest małe: trzeba znaleźć czas i pieniądze na rehabilitację, jest ciągły stres, jak będzie się rozwijało, strach o jego zdrowie.

A ja myślę, że trudniej jest teraz, kiedy Paula jest dorosła i w pełni świadoma. Boli ją, że nie może założyć rodziny, a jej instynkt macierzyński mocno daje o sobie ostatnio znać. Nie mamy żadnego wsparcia, nie wiemy, jak sobie z tym tematem poradzić. Zresztą Paula nie chce mi się już zwierzać tak, jak wtedy, gdy była mała. Pogadałaby pewnie z przyjaciółką. Nie wiem, jak jest dziś, ale kiedy Paula dorastała, miałam wrażenie, że jest dla systemu niewidzialna. Dobitnie pokazał nam to brak możliwości wyboru szkoły średniej. Teraz też dla osób z różnymi niepełnosprawnościami państwo mogłoby zrobić więcej: może jakieś mieszkania dofinansowane? Może regularne wsparcie psychologa, seksuologa? Ale najwięcej jest do zrobienia w temacie naszej mentalności, tego, jak odbieramy osoby z zespołem Downa, jak je traktujemy, czy dostrzegamy je w społeczeństwie.

My się z tym mierzymy na co dzień. Na jedną z złożonych przez Paulę aplikacji o pracę, oddzwonił przedstawiciel pewnej firmy. Powiedział, że CV Pauli go przekonało, zapytał o orzeczenie o niepełnosprawności. Wydawało się, że Paula już ma tę pracę. Na koniec rzucił jeszcze pytanie: „A jaka to niepełnosprawność?”. Powiedziałam. Po chwili ciszy usłyszałam: „To my się jeszcze zastanowimy, oddzwonię”. Nie oddzwonił. Kiedy Paula się urodziła, nie przyszło mi do głowy, że po 28 latach to będzie wciąż problem.