Chłopiec nie widzi od urodzenia. Do osób niepełnosprawnych zaliczył go dopiero sąd. Ale bez prawa do zasiłku
Rodzice Patryka najpierw stoczyli potyczkę z lekarzami - wrodzoną chorobę wykryto u chłopca dopiero, gdy miał 6 lat. Potem zaczęła się walka o zdrowie chłopca - eksperymentalna terapia kosztuje ponad 100 tys. zł. Gdy już, z pomocą rodziny, przyjaciół, sąsiadów, szkoły, udało się ją rozpocząć, pojawił się nowy problem. Sąd zaliczył go do osób niepełnosprawnych, ale prawa do zasiłku odmówiono.
Patryk niebawem skończy 10 lat. Cztery lata temu lekarze postawili diagnozę: hipoplazja (niedorozwój) nerwu wzrokowego prawego. Z tego powodu od urodzenia na prawe oko Patryk widzi tylko światło i w mniejszym stopniu ruch. Na co dzień pomaga mu mama, bo chłopiec potrzebuje asysty przy zwyczajnych czynnościach: odkręceniu butelki, ubraniu się, posmarowaniu masłem kromki chleba czy przy myciu zębów.
Patryk marzy o samodzielnej jeździe na rowerze, na dwóch kółkach - jak rówieśnicy. To niemożliwe. Chciałby też bez przeszkód bawić się z siostrami, 5-letnią Agatą i 2-letnią Alicją.
Niepełnosprawny czy nie?
- 14 grudnia 2017 roku Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności uznał jednak, że Patryk nie jest osobą niepełnosprawną.
- Jego mama tę decyzję zaskarżyła i 6 marca zeszłego roku Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności stwierdził, że... Patryk nie jest niepełnosprawny, nie potrzebuje ciągłej opieki.
- Tymczasem w orzeczeniu przywołano przepis, który mówi, że „do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, należą: wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku, powodujące znaczne ograniczenie jego sprawności (...)”.
- Wojewódzki Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności decyzję tłumaczył tym, że chłopiec widzi na jedno oko.
- W odpowiedzi na odwołanie czytamy, że: „zakres naruszonej sprawności organizmu spowodowany wadą wzroku i zaburzeniami zachowania i emocji nie występuje w nasileniu uzasadniającym niepełnosprawność".
- Z powodu choroby Patryk ma problemy w normalnym funkcjonowaniu, a także w kontaktach z innymi ludźmi. Czuje się gorszy od innych. Często pyta nas, czemu mu się to przydarzyło i zamyka się w sobie – mówi Magdalena Lewandowska, mama chłopca. Decyzja sprzed prawie dwóch lat oznaczała dla rodziny brak szans na świadczenie pielęgnacyjne - 1583 zł miesięcznie.
- Te pieniądze dołożyliśmy do kwoty potrzebnej na leczenie Patryka - mówi mama chłopca.
Dziecko jest w trakcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi w Częstochowie. Potrzeba na to ponad 100 tys. zł.
Tę terapię i tę klinikę rodzice znaleźli na własną rękę, bo od lekarzy w szpitalach słyszeli, że nic nie da się zrobić, że Patryk nie będzie widział do końca życia.
Z powodu choroby Patryk ma problemy w normalnym funkcjonowaniu, a także w kontaktach z innymi ludźmi. Czuje się gorszy od innych. Często pyta nas, czemu mu się to przydarzyło i zamyka się w sobie.
Mama chłopca zaskarżyła decyzję Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności (rozpatrywał zażalenie na decyzję powiatowego zespołu) do Sądu Rejonowego w Bydgoszczy.
W wyroku z 11 lipca czytamy, że sąd „zalicza Patryka do osób niepełnosprawnych na okres 3 lat” i jeszcze, że „dziecko wymaga konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji”, ale „nie wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby”.
Sąd korzystał z opinii biegłych psychologa i psychiatry klinicznego, którzy stwierdzili, że „chłopiec sam zaspokaja swoje podstawowe potrzeby życiowe, swobodnie komunikuje się z otoczeniem, samodzielnie porusza się".
Ci sami biegli rozpoznali u dziecka pewne zaburzenia i zaproponowali uznanie go za osobę niepełnosprawną na trzy lata.
Co to oznacza w praktyce?
Rodzice nadal nie mają prawa do zasiłku pielęgnacyjnego.
- Dla mnie to niekorzystny wyrok - mówi matka chłopca i szykuje apelację. - Syn został uznany za osobę niepełnosprawną, ale nie mam punktu siódmego orzeczenia o niepełnosprawności (dotyczy właśnie konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie zmniejszoną możliwością samodzielnej egzystencji - przyp. red.), przez co nie mogę pobierać świadczenia pielęgnacyjnego. Ze względu na czas, jaki zajmuje terapia Patryka, nie mogę podjąć zatrudnienia, ale dla sądu to żaden argument. Sędzia stwierdził jednocześnie, że syn wymaga więcej opieki i uwagi niż dziecko w jego w wieku, ale nie potrzebuje mojej pomocy na tyle, żeby punkt siódmy orzeczenia został przyznany. I to w sytuacji, kiedy do sądu szliśmy z jednym stwierdzonym schorzeniem (hipoplazją), a - po badaniach biegłych - wychodzimy z kilkoma, bo psycholog wskazał na pewne nieprawidłowości u syna. Płakać się chce, że taki mamy system - mówi Magdalena Lewandowska.