Choroba Alzheimera. Ciężka dla chorych, piekło opiekunów
Choroba otępienna mózgu atakuje osoby starsze, najczęściej po sześćdziesiątce. Im bardziej wydłuża się okres życia człowieka, tym więcej będzie jej przypadków. Mimo alarmujących statystyk nie jesteśmy na nią przygotowani.
Majewscy ciężko pracowali całe życie. Oboje prowadzili własną firmę. Byli bardzo zgodnym, kochającym się małżeństwem. Wychowali i wykształcili troje dzieci, które rozpierzchły się po Europie. Kiedy przyszedł czas emerytury, mieli zamiar często odwiedzać wnuki i przy okazji zwiedzić kawałek świata, bo dotąd nie było na to czasu.
- Dopiero teraz mieliśmy zebrać owoce naszej harówki - mówi pani Ola Majewska. Duży dom zamieniliśmy na mniejszy, kupiliśmy wygodny, porządny samochód i liczyliśmy na spokojne, dostatnie życie, podróże i wizyty u dzieci. Nasze plany realizowaliśmy zaledwie przez rok.
Pani Ola doskonale pamięta ten dzień, kiedy zauważyła, że coś złego dzieje się z jej mężem. Jechali na zakupy do marketu drogą obojgu im doskonale znaną. Ale mąż nieoczekiwanie zmienił kierunek. Tak było kilka razy i Ola zorientowała się, że mąż nie pamięta trasy. W mieście, w którym mieszka od dzieciństwa! Bardzo szybko pojawiły się też inne niepokojące objawy. Nie pamiętał, skąd zna swego sąsiada. Nie kłania się znajomej, bo przecież - jak tłumaczył - widzi ją pierwszy raz w życiu.
Potem objawy choroby wyraźnie się nasilały. Kiedy lecieli samolotem do córki do Londynu, chciał wysiadać w trakcie lotu. U córki wydawało mu się, że mieszka w hotelu. Kilkuletnie wnuki go irytowały, więc musieli skrócić pobyt. Kiedy mąż przyjechał do domu, nie pamiętał, jak dojść do łazienki.
- Czy pani mogłaby odnaleźć moją żonę - poprosił Majewski, bo już tak długo jej nie ma...
- To przecież ja jestem twoją żoną - odpowiedziała kobieta.
- Chyba pani żartuje - usłyszała. - Moja żona była piękna i młoda. A pani jest stara i brzydka...
Od tamtego dnia było coraz gorzej. Majewski nie pamiętał ani topografii mieszkania, ani części garderoby. Zapomniał, do czego służy nóż i widelec, a wkrótce - jak się je. Żona więc go ubiera, myje i karmi. Nie może ani na chwilę spuścić męża z oczu, bo psoci jak małe dziecko. Odkręca kurki kuchenki, otwiera okna, drzwi, wyrywa uchwyty z szafek, ściąga pościel i chowa za łóżkiem. Robi to nocami, więc Ola nie śpi. W ciągu dnia czuje się bardzo zmęczona. Nie może męża zostawić ani na chwilę samego w domu. Nawet do najbliższego sklepu bierze go z sobą. Kiedy płaciła za zakupy przy kasie, dwa razy uciekł i trzeba go było szukać z policją.
- Po trzech latach opieki nad chorym sama jestem zupełnie wykończona - przyznaje. - Ponieważ był bardzo dobrym mężem i ojcem, staram się zapewnić mu taką opiekę, na jaką zasłużył, ale już nie daję rady. Chciałam znaleźć jakiś dom dziennego pobytu, ale w pobliżu takiego nie ma. Rozejrzałam się za placówką z całodobową opieką, ale w najbliższej nie ma miejsc. Trzeba czekać rok. Nie wiem, czy wytrzymam.
Już trzy miesiące czeka na miejsce w domu opieki dla swojej mamy pani Natalia, mieszkająca w jednej z wiosek pod Ujazdem.
- Mam 46 lat i jeszcze wiele czasu do emerytury. Mama (65 lat) choruje na azheimera półtora roku. Już nie mogę jej zostawić samej w domu, bo boję się, że odkręci gaz i doprowadzi do tragedii. Nie mogę też zrezygnować z pracy. Najlepszym rozwiązaniem dla nas byłoby odwożenie jej do placówki, która zapewniłaby mamie opiekę, kiedy jestem w pracy. Niestety, takiego domu w pobliżu nie ma.
Za szczęściarzy mogą się uważać opolanie, którzy opiekując się bliskimi chorymi na demencję, rano zawożą ich do domu dziennej opieki przy ul. Stoińskiego i nie martwią się o ich bezpieczeństwo.
- To była bardzo dobra decyzja, by w Opolu powstał taki ośrodek wsparcia dla osób chorych na alzheimera - uważa Waldemar Maciaszczyk, dyrektor placówki wchodzącej w skład Środowiskowego Domu Samopomocy dla Niepełnosprawnych. - Obserwujemy bardzo duży wzrost liczby chorych na różne postacie demencji, a potrzeby zapewnienia dziennej opieki takim osobom rosną z roku na rok. Nasza placówka istnieje trzy lata. Jest jedną z dwu funkcjonujacych w regionie i może pomieścić 25 osób. W kolejce na miejsce czeka 80. Na razie.
Chorzy są w wieku 60-90 lat i w różnym stadium choroby. Dobrze przygotowani do swojej roli opiekunowie znajdują im takie zajęcia, które mogą zainteresować i usatysfakcjonować podopiecznych. Inne dla tych, u których pamięć jeszcze nieźle funkcjonuje, którzy nie utracili umiejętności czytania, a inne dla chorych z posuniętymi objawami choroby. Wszyscy chętnie uczestniczą w terapiach manualnych, bo te umiejętności utrzymują się najdłużej. Chorzy lubią malować, lepić z gliny, rysować, wyklejać obrazy...
Przed świętami Bożego Narodzenia i Wielkanocy przygotowują łatwe do wykonania dekoracje i okolicznościowe kartki. Z czasem trzeba dostosować zadania do zmniejszających się możliwości. Czuwa nad tym psycholog. W pierwszej fazie choroby uczestnicy terapii rozwiązują specjalnie dla nich opracowane testy, które mają pomóc zatrzymać degrengoladę pamięci.
Odpowiednio dostosowane do możliwości wiekowych pacjentów i stopnia rozwoju choroby są ćwiczenia ruchowe, ponieważ udowodniono, że każda aktywność opóźnia wystąpienie objawów choroby, a kiedy jest już zdiagnozowana, może się przyczynić do jej zatrzymania. Ćwiczenia także są dostosowane do kondycji chorych. Ci, którzy mają trudności w poruszaniu się, gimnastykują się na siedząco. Wszyscy chętnie korzystają z zajęć w ogrodzie i spacerów.
- Nie chcemy dopuścić do tego, aby bywalcy ośrodka mieli kontakty ograniczone do opiekunów i kręgu chorych - mówi Waldemar Maciaszczyk. - Staramy się, by integrowali się ze społeczeństwem. Zapraszamy przedszkolaków i uczniów do nas, jeździmy na wycieczki. Ostatnio nasi podopieczni byli kilka dni w Bukowinie Tatrzańskiej i na przedstawieniu w operze. Muzyka jest dla nich źródłem pozytywnych emocji i przyjemnych przeżyć. Dlatego właśnie na zajęcia muzyczne poświęcamy sporo czasu. Chorzy słuchają Mozarta, śpiewają karaoke i uczą się tekstów piosenek. Muzyka dobrze wpływa na ich system nerwowy, wycisza i daje przyjemność, a wszystko to dobrze wpływa na relacje z o otoczeniem, bo trzeba powiedzieć, że w kolejnej fazie chorzy bywają agresywni.
Żaden z opiekunów, choćby i najbardziej zaangażowany, nie jest w stanie zapewnić bliskiemu takiej terapii jak ośrodek wsparcia. Jego istnienie trudno przecenić także z punktu widzenia interesu rodziny
Żaden z opiekunów, choćby i najbardziej zaangażowany, nie jest w stanie zapewnić bliskiemu takiej terapii jak ośrodek wsparcia. Jego istnienie trudno przecenić także z punktu widzenia interesu rodziny
Jeśli opiekunami są małżonkowie chorych, to nawet ci, którzy są już na emeryturze, nie wytrzymują latami trwających obowiązków wobec bliskich. Z powodu zmian zachodzących w mózgu są oni zdolni do zachowań, które trudno przewidzieć. Ich aktywność sprowadza się do bezcelowego chodzenia po mieszkaniu i niszczenia różnego rodzaju znajdujących się w nim przedmiotów, których funkcje zostały przez nich zapomniane. Dewastują kontakty, urządzenia elektryczne i gazowe, zamki i uchwyty, a „zainteresowanie” nimi jest niebezpieczne zarówno dla chorych, jak i rodziny i sąsiadów. Chorzy powoli tracą chęć i możliwości wykonywania codziennych czynności.
- Jeszcze trudniej jest młodszym opiekunom - dzieciom, a nawet wnukom chorych - zwraca uwagę Waldemar Maciaszczyk. Z reguły mają wiele lat do emerytury i gdyby nie nasz ośrodek, nie mogliby pracować. Warto też podkreślić, że wieloletnia opieka nad chorym na demencję bardzo obciąża psychicznie rodzinę, odbiera chęć do życia, a długotrwały stres przyczynia się do wywołania u nich różnego rodzaju schorzeń. Ludzie powoli tracą kontakt ze znajomymi, nie korzystają z żadnych przyjemności i rozrywek. Staramy się więc integrować ich w gronie pacjentów ośrodka. Organizujemy wspólne wyjazdy dla opiekunów, a terapeuta zawsze znajdzie odpowiedni moment na edukację, bo opieka nad takim chorym w różnych fazach schorzenia wymaga odpowiedniej wiedzy.
Organizacja podobnych ośrodków w każdym mieście wydaje się więc konieczna nie tylko z punktu widzenia komfortu chorych i opiekunów. Wzrost zachorowań na alzheimera, który wiąże się z wydłużeniem życia, będzie postępował. Więcej dziennych ośrodków sprawi, że opóźni się czas, kiedy chory będzie musiał trafić do domu opieki całodobowej, która jest znacznie droższa. Ich istnienie umożliwi też dłuższą aktywność zawodową opiekunom. Jakkolwiek by liczyć, będą z tego same korzyści.
A od problemu nie uciekniemy. I nie ma co liczyć w najbliższym czasie na skuteczne antidotum. Po latach badań wiadomo, że powodem choroby jest odkładanie się w mózgu określonych substancji, które niszczą jego komórki. Niestety, nie ma leku, który by temu przeciwdziałał. I do końca nie wiadomo, komu choroba grozi.