Czteroletni Krzyś z Krościenka Wyżnego cierpi na śmiertelną chorobą mózgu, lek nie jest refundowany. Rodzina musi emigrować by leczyć synka
Mózg czteroletniego Krzysia Lorensa z Krościenka Wyżnego powoli obumiera. Jest ratunek. Kosztowna terapia lekiem Brineura. W Polsce jednak nie zakończyła się jeszcze procedura objęcia go refundacją. Rodzice błagają o pomoc. Akcja dla Krzysia została uruchomiona na zrzutka.pl
Genetyczna choroba powodująca powolne obumieranie mózgu - z taką diagnozą musieli zmierzyć się rodzice czteroletniego Krzysia z Krościenka Wyżnego koło Krosna.
- Walczymy o życie naszego syna, któremu współczesna medycyna jest w stanie pomóc, ale wyłącznie procedury i obowiązujące prawo są ku temu przeszkodą - mówią zrozpaczeni rodzice.
Ceroidolipofuscynoza neuronalna CLN2 - na tę chorobę nie ma jeszcze skutecznego lekarstwa, ale jest terapia, która spowalnia jej rozwój. Terapia bardzo droga i w Polsce na razie niedostępna. Ale dostępna za zachodnią granicą naszego kraju, w Niemczech. Tam leczenie preparatem Brineura jest refundowane. To jedyna szansa dla Krzysia: tak powiedzieli rodzicom chłopca lekarze w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Dawki leku są podawane bezpośrednio do komory mózgowej, 2-3 razy w miesiącu.
- Mój synek jest skazany na śmierć, jeśli nie podejmiemy natychmiastowego leczenia.
- mówi Robert Lorens, ojciec Krzysia.
Koszty terapii są niewyobrażalne. Rocznie to kilka milionów złotych. W Polsce lek jest dopiero w trakcie procedury refundacyjnej. Dlatego rodzice wyjeżdżają tam, gdzie synek może skorzystać z bezpłatnego leczenia - do Niemiec. Nawiązali kontakt z kliniką w Giessen. Tam też specjaliści zajmą się młodszym bratem Krzysia, który także może mieć gen powodujący chorobę. Rodzina miała kilka dni na to, by podjąć trudną decyzję o emigracji.
Za zachodnią granicą nie znają nikogo. Ale wiele osób, które dowiedziały się o dramacie rodziny, zaangażowało się w organizację wyjazdu.
- Muszę mieć w Niemczech zameldowanie, zatrudnienie i ubezpieczenie - mówi Robert Lorens.
To konieczne, by Krzyś otrzymał lek.
Rodzina prosi o pomoc, zwłaszcza Polaków, którzy mieszkają w okolicach Giessen. Potrzebna jest także pomoc finansowa. Specjalne konto dla Krzysia uruchomione zostało na portalu - zrzutka.pl.
- Zostawiamy wszystko, co jest nam bliskie. Rodzinę, przyjaciół, dom, pracę. Ale musimy ratować synka - mówi Agnieszka Lorens.
Krzyś przez pierwsze lata rozwijał się normalnie. Pierwsze objawy choroby pojawiły się, w lutym ub. roku. Podczas zabawy nagle stracił przytomność.
- Znalazłam Krzysia w korytarzu, leżącego na podłodze, bez kontaktu - opowiada jego mama, Agnieszka Lorens. - Zajmowałam się wtedy młodszym synkiem, który miał dwa miesiące. W szpitalu nie potrafiłam dokładnie opowiedzieć, co się stało. Lekarze zrobili EEG, rezonans, podstawowe badania. Wyszły prawidłowo. Jednak kilka dni potem atak się powtórzył.
Potem pojawiały się kolejne. Wyglądały jak typowe ataki padaczkowe. Taka też była pierwsza diagnoza lekarzy.
- Po kilku miesiącach leczenia pojawiły się problemy motoryczne: synkowi drżały rączki, nóżki stały się mniej sprawne, nagle potykał się i upadał, zaczął się moczyć - opowiada Robert Lorens, ojciec Krzysia.
Chłopczyk dostawał wszystkie możliwe leki. Okazało się, że na niektóre jest uczulony. Silne dawki powodowały skutki uboczne: problemy z mową, pamięcią, koncentracją.
Znów szpital (tym razem w Krakowie), wysoka temperatura i nadal brak właściwego rozpoznania.
Po kolejnym ciężkim ataku Krzyś trafił do krośnieńskiego szpitala.
- Lekarze pomogli nam w przeniesieniu synka na oddział neurologii dziecięcej Instytutu Matki I Dziecka w Warszawie - mówi Agnieszka Lorens. - Badania tam przeprowadzone potwierdziły u Krzysia CLN2-ceroidolipofuscynoza neuronalna.
To choroba genetyczna, powoduje stopniowe obumieranie mózgu. Diagnozę usłyszeli 9 maja i od tej pory twa wyścig o ratowanie synka. Od lekarzy w IMiD dowiedzieli się, że szansą na zahamowanie rozwoju choroby jest jak najszybsze wdrożenie leczenia preparatem Brineura.
- To lek, podawany, za pomocą wszczepionego pojemnika - tłumaczy Agnieszka Lorens.
W Warszawie poinformowano ich o możliwości leczenia Krzysia w Niemczech. Dostali mapę i listę klinik, które tym się zajmują.
- Krzyś według lekarzy z Instytutu dobrze rokuje, jest jeszcze w dobrym stanie - mówią rodzice. - Ale choroba postępuje, pojawiły się zmiany w oku. Dlatego mamy coraz mniej czasu.
Lek musi być dawkowany do 10-14 dni.
- Chcielibyśmy leczyć Krzysia w Polsce, ale to niemożliwe - mówi Agnieszka Lorens. Z informacji, jaką uzyskali w IMiD koszt jednego wlewu to ok. 420 tys. zł a decyzja co do refundacji terapii jeszcze nie zapadła. Jest na etapie oczekiwania na rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych.
W ciągu kilku dni musieli podjąć dramatyczną decyzję o opuszczeniu Polski. Muszą zamieszkać w Niemczech, by jak najszybciej rozpocząć podawanie preparatu. To dla nich ciężka sytuacja: nie znają języka, nie mają tam znajomych. Wyjeżdżają, ale z nadzieją, że wkrótce ich synek będzie miał możliwość kontynuowania leczenia w Polsce.
Ojciec Krzysia zaapelował do ministra zdrowia o pozytywną decyzję o refundacji leku, zwrócił się też do prezydenta Dudy.
- Proszę, aby mój syn mógł się leczyć w ojczystym kraju, a moja rodzina nie musiała emigrować, zostawiając wszystko co jest nam bliskie.
- napisał w liście.
Pomóżmy Krzysiowi
Zorganizowana została zbiórka pieniędzy na leczenie Krzysia. Pomóc można poprzez stronę - zrzutka.pl.
W sprawie pomocy rodzinie Krzysia można kontaktować się z naszą redakcją w Krośnie - tel. 691 467 103, e-mail: krosno@nowiny24.pl
