"Do mówienia komuś, że ma nowotwór, nie da się przyzwyczaić" – rozmowa z prof. Katarzyną Derwich
O najtrudniejszej rzeczy w pracy onkologa, sytuacji w polskich szpitalach i o tym, co pacjent może zrobić, by wspomóc swoje leczenie, opowiada prof. Katarzyna Derwich z Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Co jest najtrudniejsze w pracy z chorymi dziećmi?
Najtrudniejsze jest przekazanie informacji o chorobie na początku. Mówiąc komuś, że jest chory, wyrywamy go z dotychczasowego życia. To jest trudne. Ciężkie jest też powiedzenie rodzicom, że możliwości leczenia się wyczerpały. Odbieramy im wtedy całą nadzieję. Około 80 proc. pacjentów udaje się wyleczyć. To jest bardzo dużo, ale i tak są takie przypadki, którym nie da się pomóc. Do takich momentów po prostu nie da się przyzwyczaić.
A jakie momenty są w takim razie najprzyjemniejsze?
Moment, gdy mówimy, że dziecko jest zdrowe i kończymy leczenie to najcudowniejsza chwila. Bardzo lubię też, gdy pacjenci odwiedzają i pamiętają o nas, jak są już dorośli. Nasz były pacjent, dzisiaj dorosły mężczyzna, co roku przyjeżdża z okazji Świąt Bożego Narodzenia z prezentami dla pacjentów kliniki. Piękne jest to, że sam będąc kiedyś chorym, poświęca teraz swój czas i pomaga tym, którzy aktualnie przebywają w szpitalu i wymagają leczenia.
Jaką chorobą tak właściwie jest białaczka limfoblastyczna?
Białaczka jest efektem transformacji nowotworowej komórki prekursorowej limfocytu. Na skutek tej transformacji pojawia się populacja nieprawidłowych komórek, które potrafią się dzielić w niekontrolowany i niepohamowany sposób. Początek tej choroby ma miejsce w szpiku, ale komórki plastyczne obecne są także we krwi obwodowej i narządach.
Kto może na nią zachorować?
Na białaczkę mogą zachorować absolutnie wszyscy, zarówno dzieci, jak i dorośli. Tak naprawdę, można się już urodzić z wrodzoną postacią tej choroby, jednak jest to ekstremalnie rzadka sytuacja. Najwięcej zachorowań na białaczkę limfoblastyczną obserwujemy między 5. a 7. rokiem życia. Jest to też najczęstszy typ nowotworu wśród dzieci i młodzieży. U dorosłych ta choroba występuje dużo rzadziej, choć u nich nowotwory występują z większą częstotliwością niż u dzieci.
Czy można wskazać jakieś konkretne objawy, które powinny nas zaniepokoić?
Wczesne objawy są najczęściej związane z niewydolnym szpikiem, co przekłada się na niedokrwistość, czyli obniżony poziom hemoglobiny. Oznacza to gorsze samopoczucie, zmęczenie, zmniejszoną wydolność fizyczną, utratę apetytu i masy ciała.
Druga grupa objawów będzie związana z obniżeniem liczby neutrofilów, czyli komórek, które odpowiadają za naszą odporność. W momencie, gdy ich brakuje, jesteśmy bardziej podatni na infekcje zakażenia, stąd też różne infekcje oraz gorączka mogą być objawem tej choroby.
Trzecia grupa objawów dotyczy obniżonej liczby płytek krwi i oznacza zwiększoną predyspozycję do krwawień, np. krwawienia z nosa, których dotąd nie było albo krwawienie z dziąseł przy zwykłym myciu zębów. Na skórze mogą pojawić się także małe czerwone plamki, które nazywamy wybroczynami i zwiększa się skłonność do siniaczenia.
Choroba często zaczyna się objawami ogólnymi, np. gorączka, gorszym samopoczuciem, utratą masy ciała przy niezmienionym apetycie, osłabieniem, gorszą koncentracją. U małych dzieci około 2-3 letnich zauważa się też regres psychomotoryczny, np. dziecko do tej pory chodziło, a nagle przestaje albo zaczyna się męczyć przy jedzeniu. Często dzieci skarżą się na bóle kończyn, kości i stawów.
Na czym polega leczenie?
Im wcześniej zdiagnozujemy chorobę, tym większe szanse na wyleczenie. Leczenie białaczki polega na zastosowaniu polichemioterapii, czyli podajemy leki cytostatyczne w różnych kombinacjach i w różnej formie - dożylnych kroplówek, doustnie i dolędźwiowo.
Co pacjent może zrobić, by wspomóc swoje leczenie?
Przede wszystkim i pacjent, i rodzice pacjenta, którzy towarzyszą dzieciom w trakcie leczenia, muszą stosować się do zaleceń lekarza. Niezwykle istotne jest regularne zgłaszanie się na badania czy zaplanowane cykle leczenia. Niezmiernie ważne jest też to, jak pacjent postępuje (co robi) pomiędzy tymi cyklami. A musi on o siebie dbać, izolować się od innych osób z jego otoczenia, które mogą być chore, a tym samym stanowić dla niego zagrożenie. Osoby z białaczką mają obniżoną odporność, tzn. są bardziej podatne na infekcje niż zdrowy człowiek. Ważne są też zalecenia dietetyczne, by pacjenci jedli potrawy przygotowane na bazie świeżych składników, aby unikali produktów przetworzonych, fast foodów, itp.
Czy nastawienie ma znaczenie?
„Bojowe” i pozytywne nastawienie do leczenia, do walki z chorobą mają ogromne znaczenie. Lepiej się współpracuje z pacjentami, którzy są gotowi walczyć o swoje zdrowie.
Jak dzieci radzą sobie z chorobą?
Moi pacjenci to dzieci, które w momencie rozpoznania choroby nowotworowej muszą diametralnie zmienić dotychczasowy styl życia tj., chodzenie do szkoły zamienić na zdalne lub domowe nauczanie, ograniczyć lub zrezygnować ze spotkań z kolegami, zaprzestać uprawiania sportów, itp. Odbieramy im tak wiele, a w zamian tłumaczymy, że będą musiały pozostać w szpitalu na dłużej, poddać się intensywnemu leczeniu, zmagać się z powikłaniami terapii takimi, jak wyłysienie, zakażenia, toksyczności ze strony przewodu pokarmowego, układu oddechowego, itp. Dla nich moment diagnozy to często przysłowiowy „koniec świata”, jaki znają. Ja wiem, że to sytuacja przejściowa, bo wielu pacjentów zdrowieje i potem wszystko wraca do normy, ale dla tych młodych ludzi liczy się tu i teraz, a nie to, co będzie w przyszłości. Nie da się nie zauważyć, że często czują się źle, czy wstydzą się przed kolegami.
Jak przedstawia się sytuacja na oddziałach onkologii w Polsce?
Onkologia dziecięca jest dziedziną, która wymaga ogromnych nakładów finansowych w zakresie diagnostyki i nowoczesnych terapii. Stąd prawidłowe i adekwatne do rzeczywistych potrzeb finansowanie onkologii i hematologii powinno stać się nadrzędnym celem.
Kolejnym problemem wielu ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej są fatalne warunki lokalowe, przepełnione sale i brak miejsc dla rodziców chorych dzieci. Stąd dążenie do poprawy infrastruktury jest nieodzowne.
I na koniec chciałabym wspomnieć o braku personelu medycznego, zarówno lekarskiego, jak i pielęgniarskiego. Młodzi lekarze coraz rzadziej wybierają trudną specjalizację onkologiczną. Zdecydowanie przydałoby się lepsze wynagrodzenie dla personelu medycznego, aby ten wykwalifikowany zespół nie musiał dodatkowo dorabiać w innych miejscach pracy i całą energię mógł skoncentrować na pracy na rzecz pacjentów z chorobą nowotworową.
---------------------------
Zainteresował Cię ten artykuł? Szukasz więcej tego typu treści? Chcesz przeczytać więcej artykułów z najnowszego wydania Głosu Wielkopolskiego Plus?
Wejdź na: Najnowsze materiały w serwisie Głos Wielkopolski Plus
Znajdziesz w nim artykuły z Poznania i Wielkopolski, a także Polski i świata oraz teksty magazynowe.
Przeczytasz również wywiady z ludźmi polityki, kultury i sportu, felietony oraz reportaże.
Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.
-
Prenumerata cyfrowa
Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 3,69 zł dziennie.
już od
3,69 ZŁ /dzień