Dr Dariusz Kuć, lekarz hospicjum: Pomagam umrzeć łagodniej

Anita Czupryn

Gdy o umieraniu rozmawiam ze studentami, zastanawiamy się, czego tak naprawdę się boimy? Samego umierania? Tego, że w szpitalu nikt nas nie odwiedzi? Czy boimy się momentu śmierci, bo to jest coś zupełnie nieznanego, czy tego, co będzie po śmierci? - o umieraniu i o tym, jak złagodzić lęk przed śmiercią mówi dr Dariusz Kuć, lekarz z Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

Wiesz, kiedy umrze Twój pacjent?

W hospicjum, czy to dziecięcym, czy dla dorosłych, lekarze często spotykają się z pytaniem rodziny: „Panie doktorze, ile mu jeszcze zostało?” Ja zwykle odpowiadam: „Nie wiem”. Jeśli jednak mogę to oszacować, to podaję szacunek w godzinach, w dniach, tygodniach czy miesiącach. Jeśli pacjent jest w stanie agonalnym, to mogę powiedzieć, że to kwestia godzin. Czy będzie to kilka, kilkanaście czy kilkadziesiąt godzin – tego nie wiem. Jeśli pacjent jest w stanie terminalnym, można powiedzieć, że to będzie kwestia dni.

Czym charakteryzuje się stan agonalny?

Rozpoznajemy go po medycznych objawach. To jest na przykład zanikanie tętna, nierówne tętno, przyspieszony oddech, zwolniony oddech, bezdechy. Duszność. Pacjent przestaje oddawać mocz; zaczynają się obrzęki. Albo: pacjenci nagle zaczynają czegoś szukać bądź są pobudzeni. Albo inaczej: są niezwykle spokojni, widzą coś, czego lekarz nie potrafi zobaczyć czy zdroworozsądkowo zinterpretować.

Ludzie przed śmiercią mówią, że odwiedzają ich zmarli bliscy?

Tak, rzeczywiście. Są pacjenci, którzy mówią coś, co nie mieści się w rozsądnym pojmowaniu rzeczywistości. Co oni naprawdę widzą, czy rzeczywiście przychodzi do nich zmarła mama, czy to mózg ludzki wytwarza sobie tego rodzaju obrazy – tego nie wiemy i prawdopodobnie nie będziemy wiedzieć.

Kiedy zaczyna się umieranie i co mu towarzyszy?

Umieranie zaczyna się wtedy, kiedy organizm nie radzi sobie z homeostazą, czyli z utrzymaniem wewnętrznej równowagi. Dzieje się to w ostatnich godzinach życia, inaczej mówiąc, w okresie kilku, kilkunastu bądź kilkudziesięciu godzin. To jest konkretne umieranie medyczne. Ponieważ można powiedzieć, że umieranie zaczyna się w momencie, kiedy się rodzimy, bo wtedy również, ostatecznie, zmierzamy do śmierci. W pediatrii wyróżniamy trzy okresy. Pierwszy to agonalny, czyli okres ścisłego umierania, nie ma możliwości odwrotu. Okres drugi to faza terminalna – to czas, kiedy pacjent zbliża się do śmierci i wiemy, że ona nastąpi, tylko nie wiemy dokładnie kiedy. Trzeci okres to stan terminalny, a więc stan, w którym nie ma już żadnego leczenia, kiedy choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci, ale zupełnie nie mamy pojęcia, kiedy ta śmierć nastąpi. Dotyczy to na przykład dzieci, które rodzą się z wadami, na przykład z zespołem Edwardsa, zespołem Pataua, z wadami neurodegeneracyjnymi, neurologicznymi, ciężką niewydolnością ważnych dla życia narządów. My, lekarze, opierając się tylko na statystyce, możemy powiedzieć, że te dzieci będą żyć trzy miesiące, pół roku, rok. Ale są takie dzieci, które przeżywają ten czas i żyją o wiele dłużej, na przykład kilkanaście lat. Często podaję taki przykład: średnia życia dzieci z zespołem Edwardsa, to 3 miesiące. 90 procent tych dzieci nie przeżywa pierwszego roku życia. Ale 10 procent przeżywa. Miałem pacjentkę, która żyła 14 lat. Pytanie: czy ona przez 14 lat umierała?

Nie!

Zgadza się. Ale żyła w stanie terminalnym, w którym, szczerze mówiąc, każdy katar mógł skończyć się zapaleniem oskrzeli, zapaleniem płuc i śmiercią, i nie byłoby to dziwne ani dla lekarza, ani dla rodziców tego dziecka, którzy byli już przygotowani, że tak właśnie może być. Żyje się wtedy z tą świadomością, że ta śmierć gdzieś się czai, skrada, jakby stała cały czas za drzwiami. Ale jeszcze nie nadeszła. Pamiętam określenie jednej z mam chorego dziecka, która powiedziała: „To nie szło ku życiu. To wszystko szło ku śmierci, ale jeszcze nie teraz”.

Usłyszałam raz, że w umieraniu nie ma nic medycznego. To sprawa czysto ludzka. Zgodzisz się z tym?

Zgodzę i nie zgodzę zarazem. Oczywiście, umieranie jest czysto ludzką rzeczą, ale też w umieraniu wiele jest aspektów medycznych. Tyle że, właśnie, nie tylko. Człowiek też nie jest jednowymiarowy. Posiada część, którą określimy jako fizyczną, czyli ciało – tym zajmuje się medycyna. Posiada emocje, psychikę – tym zajmuje się psychologia. Posiada duchowość – stawia pytania, po co to wszystko, jaki jest sens życia, jaki sens ma cierpienie, czy Bóg jest, czy go nie ma, czy on mi wybaczy, czy nie. To nie są emocje, a już na pewno nie jest to ciało, prawda? No i jest czwarta część – dotycząca relacji, czyli tego, jakie mamy więzi z innymi ludźmi, jak żyjemy w społeczeństwie, kim jesteśmy, czy jesteśmy ważni czy nieważni. Tak też jest z umieraniem – w części medycznej mieści się to, czy odczuwamy ból, czy duszność, czy mamy krwawienie. Ale poza tym są inne obszary; jest cały obszar emocjonalny, społeczny. Czyli to, z kim umieramy, kto jest przy nas, czy ktoś nas głaszcze, czy ktoś mówi: „Nie bój się”, czy ktoś mówi: „Jestem z tobą”. No i obszar duchowy, w którym mieści się strach przed śmiercią i który może się objawić przed procesem umierania – czyli, czy boimy się tego jak będziemy umierać.

Czasem strach przed śmiercią sprawia, że w ogóle nie chcemy o niej mówić. Czy umieranie jest straszne?

Pewnie na to pytanie najlepiej odpowiedziałbym za jakiś czas i wiadomo za jaki – czyli wtedy, kiedy sam umrę. Wiem tylko, że ludzie boją się śmierci. Kiedy rozmawiam o umieraniu ze studentami, to zastanawiamy się, czego tak naprawdę się boimy? I przede wszystkim to musimy sobie uświadomić. Czy boimy się samego umierania, czyli tego procesu, który doprowadzi nas do momentu śmierci? Mam tu na myśli okres od momentu zachorowania, przez okres, kiedy człowiek traci niezależność, ma objawy chorobowe, cierpi, bo go boli, boi się, co będzie się z nim działo, że będzie musiał leżeć w szpitalu, albo w hospicjum, że będą go kłuć, będą robić mu badania. Tego się boimy? Czy tego, że w szpitalu nikt go nie odwiedzi, będzie sam? Czy boimy się samego momentu śmierci, bo to jest coś zupełnie nieznanego? Czy boimy się tego, co będzie po śmierci? Jeżeli boimy się umierania, to myślę, że gdy pacjent ma dobrą opiekę hospicyjno-paliatywną, dobrych ludzi wokół siebie, dobrego lekarza, pielęgniarkę, rodzinę, przyjaciół, bliskich, którzy go nie zostawią, to nie ma czego się obawiać. Jeżeli ktoś boi się samego momentu śmierci, to ten lęk można złagodzić tym, że nie trwa on długo; jest krótki. Jeżeli ktoś boi się tego, co będzie po śmierci, to z tym może być gorzej. Jeżeli ktoś wierzy, że jest Bóg i Bóg jest miłosierny – co proponuje chrześcijaństwo – to czegóż miałby się obawiać? Jeżeli z kolei uważa, że Boga nie ma, to nie ma nic. A jeżeli nie ma nic, to czego się obawiać? Studentom zwykle mówię, że w takim razie będziecie się czuli jak w 1863 roku. „Pamiętacie, jak się wtedy czuliście?” - pytam. Patrzą na mnie i mówią: „Nie, bo nas wtedy nie było”. Odpowiadam: „No i właśnie; tak się będziecie czuli. Dokładnie tak, czyli nijak. Po prostu was nie będzie”. Jeżeli oczywiście nie przyjmują perspektywy wiary w Boga, jakkolwiek on się nazywa.

W jaki sposób o śmierci rozmawiasz ze swoimi pacjentami? Co im mówisz? Co mówisz umierającym dzieciom, im rodzicom?

Zajmuję się opieką nad umierającymi dziećmi i zwykle są to dzieci, z którymi albo nigdy nie było kontaktu, bo tak głęboko są uszkodzone, albo już nie ma kontaktu, ponieważ są mocno znieczulone przez leki. Staramy się, żeby dzieci nie cierpiały, nawet kosztem ich świadomości, nawet jeśli miałyby być nieświadome tego, co się dzieje. Zatem przede wszystkim rozmawiam z rodzicami. Żaden rodzic nie chce, aby jego dziecko umierało, niezależnie od tego, jak bardzo jest chore. Ale też żaden rodzic nie chce, by jego dziecko cierpiało. Jeżeli rodzice widzą, że życie ich dziecka jest praktycznie jednym wielkim cierpieniem, co prawda łagodzonym przez medycynę, ale medycyna do końca nie potrafi zlikwidować tego cierpienia, to w pewnym momencie sami mówią, że najlepiej dla tego dziecka byłoby, żeby ono umarło. Czasami mówią wprost, czasami nie, ale wiemy, o co chodzi i się rozumiemy. Powiedzenie wprost: „Pozwalam, by moje dziecko już umarło”, jest bardzo trudne. Ludzie mogą mieć wówczas różne emocje, zwłaszcza poczucie winy. Zastanawiają się: „Czy zrobiłem wszystko, co było możliwe? Czy mówiąc, że pozwalam dziecku odejść, nie oznacza, że skazuję je na śmierć?” Tłumaczę wówczas, że to choroba skazała ich dziecko na śmierć; to nowotwór zabiera ich dziecko.

Chyba rodzice nie chcą, aby ich dziecko umierało w szpitalu?

Jeżeli już rozmawiają o śmierci, już wiedzą, że ich dziecko umrze, to podczas rozmowy z nimi pytam, jak sobie to wyobrażają. Jak by chcieli, by ich dziecko odeszło, przy założeniu, że w ogóle by tego nie chcieli, ale wiedzą, że tak będzie. Każdy z rodziców mówi, że chce przy tym być. Chcą, aby ich dziecko było w tym momencie z nimi. Żeby to się nie stało w szpitalnej sali. Chcą przede wszystkim, żeby ich dziecko nie umierało samo, gdzieś za parawanem. Żeby miało przy sobie bliską osobę. No i na pewno chcą, żeby dziecko nie cierpiało – żeby dawać mu takie leki, które to cierpienie zniweluje.

Dla wielu ludzi już sama nazwa „hospicjum” kojarzy się ze śmiercią. Czym w istocie jest opieka paliatywna?

My w hospicjum mówimy, że hospicjum to też życie. Umieranie jest częścią życia. Zatem hospicjum to też życie, w jego ostatniej fazie. Wbrew pozorom to życie tu może być naprawdę bardzo piękne. Ludzie w ostatnich tygodniach, miesiącach czy też latach swojego życia odkrywają coś, czego wcześniej nie spotkali. Zastanawiają się nad sensem swojego życia i dochodzą do wniosku, że było one dobre. Naprawiają swoje relacje, godzą się z rodziną, wybaczają sobie wzajemnie, zaczynają ze sobą rozmawiać autentycznie, szczerze. Hospicjum to też spełnianie marzeń. Staramy się spełniać marzenia dzieci z hospicjum, nawet gdyby miało to pogorszyć ich stan zdrowia. Ważniejsze w tym momencie jest dla dziecka to, że spełni się coś, o czym marzy, niż to, że jego życie skróci się o dzień czy dwa.

Jaka jest dzisiaj Twoja definicja śmierci i czy ona się zmieniła?

Moje myślenie o śmierci zmienia się cały czas. Kiedyś w ogóle nie chciałem o śmierci ani myśleć, ani mówić. Temat śmierci miałem całkowicie zablokowany. Kiedy skończyłem studia medyczne, myślałem, że jako lekarz na pewno nie będę zajmował się śmiercią. Miałem wtedy koleżankę, która pracowała w hospicjum i dziś ze śmiechem wspomina: „Pamiętasz, jak ci mówiłam, żebyś przyszedł pracować do hospicjum, a ty mówiłeś, że nigdy w życiu?” A teraz? Od 13 lat pracuję w hospicjum, na dodatek dziecięcym, które jest szczególnie wymagające, bo opieka nad dziećmi umierającymi nie jest łatwa. Dziś wiem, że śmierć może być trudna i może być łatwiejsza. Co nie znaczy, że będzie łatwa. Wszystko zależy od tego, jaką opiekę pacjent dostanie: medyczną, psychologiczną, duchową. A także, jak do tego podejdzie rodzina czy osoby bliskie, przyjaciele.

Masz poczucie, że jako lekarz możesz zmieniać i zmieniasz ludzkie spojrzenie na życie i na śmierć?

Mogę z pacjentami poszukać sensu ich życia. Pamiętam rozmowę z babcią, która opiekowała się swoją umierającą wnuczką. Rozmawialiśmy o tym, jaki jest sens życia jej wnuczki.

Też pamiętam tę rozmowę! Znalazła się w Twojej książce „Niedługie życie”, w której przedstawiłeś, jak wygląda życie śmiertelnie chorych dzieci i co czują ich rodzice.

Tak jest. Sens życia tej babci był jasny – opieka nad chorą wnuczką. A jaki jest sens życia tego tak bardzo chorego dziecka? Babcia odpowiedziała: „Czy każde życie musi być sensowne w tym znaczeniu, że musi być pożyteczne?” Kilka lat później powiedziała mi, że sensem życia było to, że ona pokazała wnuczce swój świat, a wnuczka pokazała jej swój. Opowiedziała: „Prowadziłam wózek z wnuczką i nagle ona zaczęła się śmiać. Spojrzałam wokół, chcąc zobaczyć, co ją tak rozśmieszyło. Okazało się, że były to druty elektryczne. Wie pan, jaki to był zabawny widok z punktu widzenia mojej wnuczki? Pomyślałam sobie: „Ona widzi coś zupełnie innego niż ja”. A ja spojrzałam na życie z jej perspektywy. W ten sposób wzajemnie się od siebie uczyłyśmy. To był ten sens życia”. Ja myślę, że można to też nazwać miłością.

W naszym materialistycznym, logicznym świecie byłoby chyba źle widziane, gdyby lekarz wierzył, albo otwarcie mówił, że wierzy w zjawiska nadprzyrodzone. Ale to wcale nie znaczy, że w życiu lekarza nie zdarzają się rzeczy, które nie znajdują logicznego wyjaśnienia. Miałeś do czynienia z czymś niewytłumaczalnym podczas swojej lekarskiej praktyki w hospicjum?

Pewnie wszystko można w jakiś sposób wytłumaczyć. Mogę powiedzieć, że na pewno miałem do czynienia z interesującymi zjawiskami. Pamiętam dziewczynkę, która urodziła się z naprawdę bardzo głęboką wadą, z głęboką niepełnosprawnością umysłową, intelektualną. Miała kilkanaście lat, kiedy byłem przy jej umieraniu. Byłem przy jej łóżku, razem z jej rodzicami, pielęgniarką i innymi osobami z rodziny. W momencie śmierci na każdego z nas spojrzała bardzo przytomnym wzrokiem. Takim, którego nigdy wcześniej u niej nie widziałem. Jakby była całkowicie świadomą, rozumną osobą. Nigdy wcześniej nic podobnego z jej strony nie doświadczyłem. Dla mnie to była ważna lekcja. Zrozumiałem, że nie wszystko do końca rozumiemy. A zwłaszcza nie rozumiemy istoty śmierci, tego, co się dzieje z człowiekiem w trakcie umierania.

Mówi się, że do wszystkiego można się przyzwyczaić. Czy można się przyzwyczaić do śmierci, do obcowania z nią?

Można podejść do śmierci dojrzale. To znaczy – wiemy, że śmierć jest. Trzeba zaakceptować, że ona nastąpi. I zrozumieć swoją rolę. Ja swoją rolę rozumiem w ten sposób, że pomagam umrzeć łagodniej. I w tym sensie mogę mówić o przyzwyczajeniu. Natomiast, gdybyś mnie spytała, czy wolałbym, by moi pacjenci nie umierali, to odpowiedziałbym, że owszem, wolałbym, by nie umierali. Tak jak sam wolałbym nie umrzeć. Choć patrząc na to z drugiej strony, to wcale nie jestem tego taki pewien, bo jeśli miałbym żyć w nieskończoność, to pewnie bym się strasznie znudził, nie mówiąc już o tym, jak strasznie bym się zestarzał. To byłoby okropne.

Jako lekarz pracujący w hospicjum jesteś w innej sytuacji niż lekarz, któremu pacjent umiera na stole operacyjnym, podczas ratowania jego życia. Jak Ty sobie radzisz z odchodzeniem Twoich pacjentów?

Bez wątpienia śmierć pacjenta, zwłaszcza dziecka, wywołuje emocje. One mogą być bardzo różne. Ważne, by zdawać sobie z nich sprawę, by ich nie spychać, zakazywać sobie o tym myśleć. Warto jest zastanowić się: „Co ja teraz czuję? Czy to jest smutek? Złość? A może czuję ulgę? Czy udało mi się zlikwidować ból pacjenta?” Bardzo wielu lekarzy ma, czasem nieuświadomione, poczucie winy z powodu śmierci pacjenta. Jesteśmy uczeni do tego, że mamy walczyć z chorobą i walczyć ze śmiercią. W związku z tym można mieć w takim momencie poczucie winy, przegranej. Oto ja, dzielny wojownik, przegrałem walkę ze śmiercią. Gorzej, jeśli poczucie winy jest nieświadome. Wtedy nie wiem, dlaczego budzę się w środku nocy i do rana mam myśli, które nie pozwalają mi zasnąć. Albo odczuwam lęk. Lekarze powinni – i ja tak robiłem – przepracowywać tego rodzaju sytuacje z superwizorem, psychoterapeutą, który analizuje nasze relacje z pacjentami. Jeśli się pracuje w hospicjum, to ważne, aby cały zespół hospicyjny o tym rozmawiał. Ale najważniejsze, to uświadomić sobie, jaki jest cel mojej pracy. Jeśli miałbym nierealny cel, uchronić to dziecko przed śmiercią, to wtedy zawsze pojawi się poczucie klęski, winy, żal i smutek. Ale moim celem jest złagodzić umieranie dziecka. Jeśli na pytanie, czy mi się to udało odpowiem tak, to mogę wtedy być zadowolony.