Dzielna rodzina, która nie dała się klątwie Ondyny
O życiu w ciągłym lęku i sposobach jego przezwyciężania, o pasjach i poszukiwaniach leku na nieuleczalną dziś chorobę - opowiada Magda Hueckel, artystka wizualna, fotografka, podróżniczka. Matka 10-letniego Leo, cierpiącego na „klątwę Ondyny” (CCHS). To niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, którego głównym objawem jest utrata kontroli nad oddechem podczas snu, co może skutkować śmiercią. Nazwa pochodzi od nordyckiej legendy o nimfie wodnej Ondynie, która zakochała się w śmiertelniku, ale z powodu jego niewierności rzuciła na niego klątwę. Mógł oddychać dotąd, dopóki o tym pamiętał. Kiedy zapadł w sen, umarł.
Wierzy pani, że uda się znaleźć lek na klątwę Ondyny? Problem dotyczy zaledwie 1300 pacjentów na całym świecie, więc dla wielkich firm farmaceutycznych koszty badań nad skuteczną terapią są zbyt wielkie w stosunku do ewentualnych zysków.
Wierzę, gdyż niedawno nastąpił przełom i zjednoczyły się ośrodki naukowe prowadzące badania nad tą chorobą, głównie we Francji, Izraelu, Niemczech, Włoszech, Japonii i USA. Poza tym rodziny chorych stworzyły różne organizacje i startupy zbierające fundusze na ten cel. W Polsce założyliśmy fundację „Zdejmij Klątwę”, która współpracuje z międzynarodowym zespołem lekarzy. Są oni coraz bliżej odkrycia mechanizmów tej genetycznej choroby, która powoduje, że informacja z mózgu o konieczności oddychania, nie dociera we śnie do przepony. Na badania potrzeba dziś 18 mln euro i jest nadzieja, że ok. 2028 r., kiedy Leo skończy 18 lat, pojawi się skuteczny lek i nasz syn będzie mógł już spać spokojnie.
Jak próbujecie przekonać Polaków, by was wsparli?
Ostatnie nasze dzieło to dwupłytowy album „Ondinata. Songs for Ondine”, z kojącą nastrojową muzyką, skomponowaną przez wybitnych artystów na motywach snu, baśni i ludowych legend. Już teraz można zakupić te utwory w formie cyfrowej na stronie ondinata.com, a niedługo znajdą się na rynku w postaci pięknie wydanej płyty CD oraz winyla. W projekt zaangażowali się m.in. Kayah, Ania Karwan, Julia Marcell, Gaba Kulka, Gołda Tencer, Magdalena Cielecka, Jerzy Maksymiuk, Sebastian Wypych, Jacek Cygan, Zygmunt Konieczny, Ralph Kaminski, Stefan Wesołowski - cała plejada wybitnych twórców, śpiewających po polsku, niemiecku, francusku, arabsku, w języku mandinka i w jidysz. Płycie towarzyszy opowieść napisana przeze mnie i Kasię Klimczuk - jest to interpretacja utworów z perspektywy rodziców chorego na CCHS dziecka. W ten sposób słuchacze mogą ruszyć z nami w podróż, którą my odbywamy każdej nocy, a która prowadzi przez rozpacz, strach aż po nadzieję. Płytom towarzyszy esej napisany przez Joannę Bator. Całość zysków przeznaczamy na badania nad lekiem. Musimy zebrać dużo pieniędzy, dlatego bardzo prosimy o wsparcie.
O waszej rodzinie zrobiło się głośno po nominowanym w 2015 r. do Oscara filmie waszego autorstwa „Nasza klątwa”, w reżyserii pani męża Tomka Śliwińskiego. Zastanawia się w nim pani nad pytaniami, jakie kiedyś zada Leo: dlaczego jest chory i czy to prawda, że może umrzeć podczas snu. Dziś Leo ma już 10 lat…
I od dawna zadaje trudne pytania, a my mówimy mu tyle, ile naszym zdaniem jest gotowy przyjąć. Na początku pytał o szczegóły metody jego wentylacji, a potem zaczął się zastanawiać, co będzie, jeśli wspomagające go urządzenie się wyłączy. Wtedy powiedzieliśmy mu prawdę.
Czy mierzenie się z takimi pytaniami sprawiło, że Leo musiał szybciej dorosnąć? Utracił część beztroskiego dzieciństwa?
Leo jest inny niż jego rówieśnicy poprzez bagaż, który niesie - jest więc niezwykle dojrzały. Z racji tego, że przez kilka pierwszych lat był wentylowany za pomocą respiratora i miał tracheotomiię, z trudnością mówił. W związku z tym jego wspaniała logopedka, Karolina Samsonowicz nauczyła go w wieku czterech lat płynnie czytać, a potem pisać. Teraz pochłania więcej książek niż cała reszta naszej rodziny. Uwielbia różne mitologie, historię, ostatnio przeczytał potężną sagę Ricka Riordana o Percy’m Jacksonie i greckich herosach, a także ponad 50 komiksów o Thorgallu. Poza tym już jako dzieciak miał dryg naukowy, uwielbiał studiować mapy świata i dziś wie nawet, co jest stolicą Tuwalu. Generalnie jego wiedza dawno wymknęła się spod mojej kontroli. Leo pisze też opowiadania, ostatni utwór to „Dzienniki złodzieja Piotra na Dzikim Zachodzie”. Rysuje własne ilustracje do tych książek, tworzy komiksy. Nie znaczy to jednak, że zamknął się w swoim świecie. Staramy się, by jego dzieciństwo nie różniło się od doświadczeń rówieśników. Wkładamy w to wielki wysiłek, ale dzięki temu Leo był z nami na żaglach, spał w hamaku pośrodku lasu, zwiedzał inne kontynenty. Faktem jest jednak, że podczas snu musi być z nami lub z inną wykwalifikowaną osobą. Poza tym jednak chodzi do zwykłej szkoły, tak jak wcześniej chodził do przedszkola. Różnica polega na tym, że zamiast rurki tracheotomijnej ma dziś nowoczesny stymulator nerwu przepony, więc nie musimy być z nim przez cały czas. Kiedy Leo był w przedszkolu, trzy lata spędziliśmy w korytarzu siedząc na półeczce z butami...
Drugi Wasz film, fabularna „Ondyna” z Bartoszem Bielenią w roli głównej, opowiada o relacji chorego na klątwę Ondyny Cezarego z matką. Ta kobieta zapomina o sobie, poświęca się całkowicie synowi, na którego pomimo jego dorosłego już wieku wciąż mówi Czaruś. On zaś nie ma odwagi opowiedzieć o chorobie nawet swojej dziewczynie. Te skomplikowane relacje to przestroga, by nie zamykać się w dewastującej psychikę chorobie?
Inspiracją była historia osoby poznanej przez nas na międzynarodowej konferencji, która ukrywała przed światem chorobę i - jak wiele innych osób - miała problem z wejściem w dorosły świat i wyjściem z objęć rodziców. W Polsce, w przeciwieństwie choćby do USA, ta choroba wciąż jest olbrzymim tabu. Ja jestem zdania, że ukrywanie prawdy jest jak trzymanie trupa w szafie, on czyni życie niezwykle ciężkim. Z prawdą musimy umieć się mądrze skonfrontować, by nie zatruć swego losu. Ale oczywiście każdy ma inną drogę. Film jest wynikiem obserwacji wielu rodzin, zmagających się z niepełnosprawnością, która nie dotyka tylko chorego, ale wszystkich wokół. Takie rodziny często się rozpadają, a matki stają się męczennicami. Nam bardzo zależy, by nie powielać tego schematu i starać się żyć jak najnormalniej się da.
To bardzo smutne, że wielu mężczyzn zostawia swe żony i chore dzieci, po czym zaczyna nowe życie.
Niestety tak jest. Jednak niejednokrotnie przyczyny nie są aż tak czarno - białe. Zdarza się bowiem, że matki tak mocno skupiają się na chorym dziecku, że przestają zauważać swych mężów i odcinają ich od dziecka w przekonaniu, że tylko one mogą o nie właściwie zadbać. Często wynika to również ze schematu społecznego, w którym mężczyzna zarabia na dom, a zostaje w nim kobieta, która rzuca pracę i poświęca się całkowicie dziecku. Tworzy się w ten sposób system zależności, w których niektórzy mężczyźni czują się wypchnięci ze wspólnego życia rodziny i tego nie wytrzymują. Co oczywiście niczego nie usprawiedliwia.
Sześć lat temu powiedziała pani w wywiadzie, że jest czarnowidzką, a przez pani głowę przebiegają tysiące czarnych scenariuszy. Czy takie widzenie świata powoduje, że gdy nadchodzi coś złego, jest pani lepiej przygotowana? A może taka cecha charakteru tylko zatruwa mocniej pani życie?
Dziś myślę, że nie jestem aż taką czarnowidzką. Fakt, moja rozbuchana wyobraźnia chadza czasem mrocznymi ścieżkami, ale ostatnie lata pokazały mnie samej, że jest we mnie wiele optymizmu i wiary, że mogę kształtować swe życie i nie poddawać się w trudnych sytuacjach. Być może historia Leo stała się dla mnie cenną lekcją, jak radzić sobie w życiu.
Czy znajomi Leo ze szkoły wiedzą o jego przypadłości?
Tak, my tego nie ukrywamy. Dzieci czasem nocują w naszym domu i wtedy oglądają sprzęt, do którego syn jest podłączony. Zadają pytania, Leo odpowiada. Oczywiście, nie popadamy w przesadę, nie afiszujemy się na co dzień z klątwą Ondyny, nie uważamy, że jest to powód do jakichś demonstracji i tworzenia martyrologicznej atmosfery. Ten temat pojawia się w naturalny sposób, ale nie jest już centrum życia Leo. Choroba mu dokucza, utrudnia życie, ale poza tym to fajny, dojrzały, normalny chłopak.
Cofnijmy się o 10 lat. Podobno usłyszała pani po urodzeniu Leo od lekarzy, że tak schorowanego dziecka nie widzieli i że nie wyjdzie z nim pani dalej niż na balkon. Jak pani w ogóle ocenia systemową pomoc państwa dla dzieci dotkniętych rzadkimi chorobami? Przypomnijmy, że na klątwę Ondyny cierpi zaledwie 1300 osób na całym świecie.
Zwłaszcza początek był szalenie trudny i mieliśmy z Tomkiem poczucie skrajnej samotności. Pojawiały się oczywiście osoby, które bardzo nas wspierały: wiele pielęgniarek, niektórzy lekarze, rodzina i przyjaciele. Jednak generalnie przeżywałam wielki zawód związany z polskim systemem ochrony zdrowia. Przecieraliśmy w wielu aspektach ścieżki i dopiero z czasem zaczęliśmy sprawniej sobie radzić. Początki były jednak koszmarne, usłyszeliśmy wiele zbędnych i niepotrzebnie okrutnych słów, które nie niosły nam wsparcia, tylko wtrącały w otchłań beznadziei. Bardzo wiele mnie to emocjonalnie kosztowało. Dziś jest inaczej, nawet mimo pandemii. Ostatni rok był spokojny, w kwestii choroby jesteśmy w zasadzie samowystarczalni, choć faktem jest, że z uwagi na lockdown Leo nie korzysta z rehabilitacji i zajęć logopedycznych. Problem stanowi również to, że Leo znajduje się w grupie podwyższonego ryzyka przy zarażeniu koronawirusem, gdyż klątwa Ondyny wiąże się z osłabieniem serca i całego układu nerwowego.
Czy choroba Leo spowodowała, że musiała pani stwardnieć, otoczyć się jakimś pancerzem emocjonalnym? Czy odbiło się to jakoś na pani artystycznej twórczości?
Od lat przetwarzam poprzez sztukę swoje osobiste doświadczenia, a po urodzeniu Leo to się jeszcze pogłębiło. Choroba okazała się testem artystycznej uczciwości: czy będę się umiała skonfrontować również z tak głęboko traumatycznym przeżyciem? Mam wrażenie, że to mi się udało. Natomiast jeśli chodzi o mój charakter, to wieloletnie zmagania z systemem ochrony zdrowia, pomocy społecznej i edukacji - nauczyły mnie skuteczności w działaniu. Kiedyś w sytuacjach trudnych, konfliktowych, nie radziłam sobie tak dobrze. Ale, jak to się mówi: trening czyni mistrza.
Stwierdziła pani kiedyś: „dzięki Leo dostosowałam się do walki, zamieniłam się w automat”.
Powiedziałam to myśląc o czasie mojej drugiej ciąży z Teo, kiedy w ósmym miesiącu ciąży zdiagnozowano u mnie raka piersi…
Klątwa Ondyny, potem nowotwór. Nie miała pani poczucia, iż rzeczywiście wisi nad wami jakaś klątwa, jakieś okropne fatum?
Na wiele sposobów starałam się analizować ten ciąg niefortunnych zdarzeń. Nie znalazłam odpowiedzi na tę zagadkę, jednak nie zatrzymałam się nigdy na myśli o klątwie, bo musiałabym się poddać. Myślałam raczej, że jestem jakimś krańcowym przypadkiem statystycznym, ale już wtedy miałam wypracowane mechanizmy samoobrony, zbudowane dzięki zmaganiom o życie Leo. To one dodały mi sił w walce z rakiem.
Tych sił macie z mężem niewyczerpane źródła, jeśli weźmie się pod uwagę, gdzie zdążyliście już pojechać z Leo.
Byliśmy w Maroku, na Wyspach Zielonego Przylądka. Mieliśmy wspaniałą podróż do Izraela i Jordanii - przeszliśmy granicę obu tych państw na piechotę, przez pustynię: pośród zasieków, z gigantycznymi plecakami, z dwójką dzieci: 8-letnim Leo i 2-letnim Teo. Leo spał wtedy w pustynnym namiocie u Beduinów i był oczarowany ich gościnnością. Wymienialiśmy się doświadczeniami, Leo pił litrami herbatę, której wcześniej tak nie lubił.
Jak sobie radziliście w podróży? Musieliście zabrać z sobą całą aparaturę!
Mieliśmy respirator, koncentrator tlenu, stymulator nerwu przepony, trzy pulsoksymetry, baterie, ładowarki, kable, zapasowe rury, maski. No ale cóż, wszystko to nosiliśmy, bo uwielbiamy podróże i nie mamy zamiaru rezygnować z naszych pasji. Z Tomkiem połączyła nas właśnie podróżnicza żyłka.
Jak się poznaliście?
Pojechałam z koleżanką do Azji koleją transsyberyjską nad Bajkał. Tomek jechał tam ze swoimi znajomymi, ale zdecydował się do mnie dołączyć. Chociaż jak pan zapyta jego, to powie, że to ja do niego dołączyłam - kłócimy się o to od 18 lat (śmiech). W każdym razie, przejechaliśmy razem Mongolię, Chiny, gdzie m.in. spaliśmy w strażnicy na słynnym murze. Przemierzyliśmy też Kambodżę, Laos i Tajlandię. Ta podróż nas zbliżyła i pozwoliła dobrze się poznać w trudnych sytuacjach. Postanowiliśmy nie zatracić w sobie tej pasji nawet wtedy, gdy urodził się Leo. Uznaliśmy jedynie, że musimy tę miłość do podróżowania dostosować do nowych okoliczności.
I wróciliście do Azji, już z dziećmi.
Tak, pojechaliśmy do Tajlandii i do Wietnamu. Zawsze podróżowaliśmy w typowo backpackerski, niskobudżetowy sposób: bez korzystania z biur podróży, polując na promocyjne przeloty, omijając centra turystyczne, jeżdżąc na własną rękę, transportem publicznym, z plecakiem - nocując u miejscowych lub w tanich hotelach. Tak też pragnęliśmy poznawać świat z dziećmi, choć wiedzieliśmy, że może to być dla Leo niekomfortowe, a dla nas oznaczać dodatkowe kilogramy sprzętu medycznego na plecach. Daliśmy sobie jednak radę, a Leo z Teo dzielnie znieśli nawet 16-godzinną, w dużej mierze nocną podróż autobusem po Wietnamie. Wymęczyliśmy się potwornie, ale było extra i dziś mamy masę cudownych wspomnień.
A co na te wasze pomysły rodzina, przyjaciele?
Nasi bliscy już się do tego przyzwyczaili i zdają sobie sprawę, że nie ma co z nami dyskutować, bo i tak zrobimy swoje. My natomiast wiemy, jak zapewnić dzieciom bezpieczeństwo. Mamy znajomych, którzy pracują jako przewodnicy w Azji Południowo - Wschodniej i otrzymaliśmy od nich sporo kontaktów do miejscowych, znających angielski. Informowaliśmy ich zawczasu o naszej sytuacji, a oni starali się, byśmy w razie czego wiedzieli, gdzie zwrócić się o pomoc. Zresztą Leo jest dziś w dużo bardziej stabilnym stanie niż kiedyś, a my śmiejemy się, że został „zmodernizowany”. Sprzęt, jakiego używa, ma teraz kompaktowe rozmiary i zabiera go nawet sam do szkoły. Nie nosi już podłączonej rurki do tchawicy, która wymaga wyjątkowej higieny, niemożliwej do utrzymania w dalekiej podróży. Teraz ma częściowo wszczepiony stymulator nerwu przepony, co znacznie ułatwia mu życie. Dodatkowo duża część sprzętu jest na baterie, więc nie musimy obawiać się już przerw w dostawie prądu. To pozwala nam marzyć o zabraniu dzieci do naszej ukochanej Afryki, gdzie przed urodzeniem Leo zwiedziliśmy z Tomkiem kilkanaście państw. Pewnie kiedyś nam się uda.
Jak się dogadują chłopcy w pandemii?
Albo mają sztamę i próbują zniszczyć cały świat dokoła, albo biorą się za łby. Typowe dwa szczeniaki. Zresztą, zapraszam do internetu. Można tam znaleźć serial „Kroniki zarazy”, który sporo mówi o naszym życiu.