Dzień życia: tysiąc złotych. Chorowanie w Polsce na raka to tragedia i absurd zarazem

Jolanta Tęcza-Ćwierz

W głowie - wola walki, w ciele - nowotwór, który chce ją zniszczyć. Gdy Agnieszka Pacocha z Tarnowa usłyszała diagnozę - nowotwór złośliwy płuc z przerzutami - rozpoczęła grę o życie.

Ile jest wart samochód, którym pani tu przyjechała? Koło 28 tysięcy? A czy kiedyś trzymała pani w ręce taką kwotę? Proszę - Agnieszka wkłada w moje dłonie niewielkie pudełko. - To miesiąc mojego życia. Codziennie łykam tabletkę wartą tysiąc złotych.

Plany

Mieszkanie w centrum Tarnowa jest urządzone w odcieniach szarości. Agnieszka, jak barwny ptak, wita mnie ubrana w czerwoną sukienkę. Fryzurę ma krótką, zawadiacką. Włosy po chemii odrosły.

- Kiedyś mieszkaliśmy w dużym domu - opowiada. - Mój mąż Paweł dobrze zarabia, ale wszystkie oszczędności pochłonęło leczenie. Dom musieliśmy wystawić na sprzedaż. Przeorganizowaliśmy nasze życie.

Przed chorobą Agnieszka pracowała w Warsztatach Terapii Zajęciowej, placówce, która daje osobom niepełnosprawnym możliwość rehabilitacji społecznej i zawodowej. Zawsze lubiła pracę z ludźmi, dlatego pierwsze studia - marketing i zarządzanie, uzupełniła pedagogiką społeczno-opiekuńczą. Praca z niepełnosprawnymi dawała Agnieszce satysfakcję i siłę. Uczyła się pokory i czerpała radość z najmniejszych sukcesów swoich podopiecznych.

Kiedy skończyła 40 lat, była przekonana, że wkracza w lepszą połowę życia. - Zawsze żyłam zachowawczo, w drugim szeregu - opowiada. - W dniu urodzin obiecałam sobie, że zacznę żyć dla siebie. Miałam nowe pomysły i marzenia: chciałam nauczyć się świetnie pływać i bardziej otworzyć się na ludzi.

27 czerwca Agnieszka położyła się spać. W nocy dostała ataku padaczki. - Byłam w domu z młodszym synem. Miłosz był przerażony, nie wiedział, co się dzieje. Obłożył mnie poduszkami i zadzwonił po pogotowie.

Agnieszka trafiła na SOR, gdzie zrobiono tomografię. Okazało się, że przyczyną ataku był guz, będący efektem przerzutu.

Cała jej historia jest przeplatanką dobrych i złych informacji.

Diagnoza

Czy ktokolwiek, kiedykolwiek jest przygotowany na informację o tym, że umiera? Także na Agnieszkę wiadomość o raku spadła jak grom z jasnego nieba.

- W styczniu 2017 roku skończyłam 40 lat. Z tej okazji mąż zaplanował dla mnie niespodziankę. Chciał zabrać rodzinę do Wenecji - wspomina. - Byliśmy tacy szczęśliwi!

Do wyjazdu nigdy nie doszło. Kilkanaście dni przed wycieczką Agnieszkę zaczął boleć bark. Ortopeda pobieżnie zrobił badanie i powiedział, że to zapalenie mięśnia. Jednak ból coraz bardziej się nasilał. Agnieszka czasem nie była w stanie wyciągnąć rąk do przodu. - Kolejny lekarz, do którego trafiłam, badał mnie bardzo długo. Raz po raz uciskał jedno miejsce na kości, a potem tuż obok. Kiedy mnie dotykał, z bólu padałam na kolana - opowiada Agnieszka. - Potem zrobił USG. I powiedział: To na pewno nie jest stan zapalny, wygląda bardzo niedobrze. Coś wyżarło pani w kości dziurę na dwa centymetry i rozlało się na mięsień. Stąd ten ból. Wygląda, że to może być nowotwór.

- Pamiętam strach i krzyk każdej niemal komórki mego ciała: Rak? Mam raka?

Fatum

Rodzina była spakowana na wyjazd do Wenecji. Kiedy Agnieszka z mężem byli u lekarza, dzieci zostały z babcią. - Wróciliśmy w środku nocy. Rano, kiedy chłopcy wstali, przyszli do nas w pidżamkach. Zapytali: dlaczego nie jedziemy? Jak powiedzieć dziecku, że fajnego weekendu w Wenecji nie będzie, bo mamusia ma raka? Jak wytłumaczyć, że zamiast popłynąć gondolą, tatuś zawiezie mamusię do Krakowa, żeby potwierdzić diagnozę? - wspomina.

Agnieszka z mężem pojechali do Krakowa na tomografię. Badanie potwierdziło podejrzenie nowotworu. Podjęto szybką decyzję o przeprowadzeniu operacji, aby wyciąć guz z łopatki. Później była męka oczekiwania na wynik histopatologiczny.

Agnieszka: Żyłam nadzieją, że to coś łagodnego. Niestety. Badania zrobione przez dwóch profesorów i tomograf płuc pozbawiły mnie jej. Wynik był szokujący, załamałam się psychicznie. Rozpoznanie: nowotwór złośliwy, który jest już przerzutem z płuca i nacieka na aortę.

Pobierając wycinek z płuca w celu doprecyzowania biologii raka, lekarz torakochirurg wbił pechowo igłę w miejsce, w którym były komórki opisane później jako rak płaskonabłonkowy. Dopiero po wielu miesiącach okaże się, że pobrana próbka nie była reprezentatywna, a diagnoza ulegnie zmianie.

- Raczysko mnie wzięło w swoje szpony i rzuciło mną o ziemię. Cały świat runął. Pozostało gruzowisko. I ten natłok myśli. Nie pytałam: dlaczego ja? Bo jak nie ja, to kto? Dziecko obok? Miła pani w autobusie? Kto? Bardziej mnie nurtowało pytanie: jakim cudem?

A później przyszedł bunt i złość. Agnieszka zastanawiała się, jak to możliwe, że jest chora. Przecież w rodzinie nikt nie miał nowotworu. Ona sama nie ma żadnych nałogów, zawsze dbała o siebie, zdrowo się odżywiała, regularnie robiła badania kontrolne, USG piersi i cytologię.

- Może to fatum? - zastanawia się. - Mój dziadek był stolarzem, spłonął podczas pożaru stolarni. Tata - inżynierem, zginął tragicznie na budowie. Miał 37 lat, mama została wdową z trójką dzieci, z których najmłodsze miało sześć tygodni. Czy teraz kolej na mnie?

Chemia

Przez osiem miesięcy była leczona chemią. Najpierw był pierwszy cykl. - To się tak wydaje: ktoś jedzie na chemię. Tak jak na wakacje albo w delegację. A chemia to paskudztwo, które truje każdą komórkę ciała.

Bolało ją wszystko. Nawet włosy i paznokcie. Nie miała siły wstać z łóżka, jeść, pić. W czwartej dobie dostała wysoką gorączkę i myślała już, że to koniec. Przetrwała tylko dzięki wsparciu najbliższych.

Po zakończonej chemioterapii zrobiono kontrolną tomografię komputerową. Okazało się, że są przerzuty. Lekarze podjęli decyzję o kolejnym cyklu chemii. Okazała się równie nieskuteczna. - Pamiętam panią doktor, która przyszła z wynikiem. Pytałam ją z nadzieją w głosie, co ze mną będzie? A ona usiadła obok i powiedziała: pani Agnieszko, nie jest dobrze.

Najpierw coś „świeciło” w nadnerczu, potem w kręgosłupie, wszystkie węzły chłonne były powiększone. Agnieszka słabła coraz bardziej.

Nienawiść

Agnieszka na przekór wszystkiemu postanowiła stawić czoła losowi. I nie poddała się.

- Nie mam wrogów - mówi. - Lubię ludzi i jeżeli kiedykolwiek czułam nienawiść, taką w czystej postaci, to teraz - do raka. Za to, co zrobił z mojego poukładanego życia i jak zawirował światem moim i całej rodziny. Ta choroba jest paskudna nie tylko ze względu na swój przebieg i dolegliwości ze strony organizmu. Ból i objawy somatyczne nie są tak trudne jak to, co się dzieje w głowie. Gdy usłyszałam diagnozę, wbiło mnie w fotel. Myślałam, że to zły sen i zaraz się obudzę. Pierwsza myśl: moje dzieci. Kto je wychowa, jak mnie zabraknie? Dlatego nienawidzę raka podwójnie, także jako matka. Za zniszczone moje życie i rewolucję w życiu moich synów, którzy są dla mnie wszystkim.

Mutacja

Podczas pobytu w szpitalu Agnieszka przypomniała sobie, że zbliża się termin badania piersi. Przecież do tej pory zawsze badała je regularnie. Zapytała panią doktor, czy mogłaby zlecić mammografię.

- Miałam wtedy siedem przerzutów i lekarka wiedziała, że w moim stanie to badanie nie ma sensu, ale dostałam skierowanie.

Zrobiono mammografię, a potem USG. Odkryto powiększony węzeł chłonny i wykonano biopsję. Wyniki mocno się różniły od poprzedniej diagnozy, która brzmiała: złośliwy rak płaskonabłonkowy płuca G3 w IV stadium zaawansowania.

Zlecono dodatkowe badania molekularne, które określają mutacje nowotworu. Wynik wywrócił całą diagnostykę do góry nogami. Najnowsza diagnoza brzmiała: rak gruczołowy z mutacją genu EGFR.

Na ten rodzaj raka są leki ukierunkowane molekularnie, czyli celowane. To chemia w tabletkach. Pacjenci funkcjonują normalnie, mogą żyć tak, jak z każdą chorobą przewlekłą. W sercach Agnieszki i jej bliskich zapanowała euforia. Będzie żyła. Niestety, była też zła informacja: lekarz nie może wypisać Agnieszce recepty. Lek w jej sytuacji nie jest refundowany.

- W myśl obowiązujących w Polsce programów lekowych ten lek podaje się tylko w pierwszej i drugiej linii leczenia. Byłam po dwóch cyklach chemioterapii, więc dla mnie byłaby to już trzecia linia. Dostałam chemię nie na tego raka, którego mam i to mnie zdyskwalifikowało - mówi zdenerwowana.

Przełom

Agnieszka nie mogła dłużej czekać. Skoro NFZ stwierdził, że nie spełnia wymogów proceduralnych, musiała leczyć się na własny koszt. Miesięczna kuracja była bardzo kosztowna. Małżonkowie postanowili sprzedać dom. Choroba została zatrzymana, a nawet zaczęła ustępować! - Po trzech miesiącach leczenia zaczęłam wracać do życia. Mogłam znowu pójść do pracy i normalnie funkcjonować. Znowu zaczęłam marzyć...

Trwało to 15 miesięcy. Jednak 27 czerwca nad ranem Agnieszka dostała ataku padaczki. W szpitalu okazało się, że przyczyną jest guz znajdujący się w mózgu. Trzeba było natychmiast operować.

Lekarze usunęli guza. Niestety, to była jedyna dobra wiadomość. Kontrolna tomografia wykazała, że rak ponownie zmutował.

Znów okazał się sprytniejszy.

- Myślę o nim: ty gnoju! Jest we mnie ogromna niezgoda nie tylko na chorobę, ale przede wszystkim na bezduszne procedury i wyższość pieniędzy nad ludzkim losem - mówi kobieta.

Nadzieja

Kiedy Agnieszka była bliska załamania, dowiedziała się od onkologa, lekarza z ogromną klasą, że to jeszcze nie koniec. Istnieje lek trzeciej generacji, idealnie dobrany do tego rodzaju raka, który podaje się wówczas, gdy poprzedni przestaje działać. Tagrisso.

Znów radość była tylko połowiczna. - Z racji tego, że dostałam dwie linie chemii (nie na swojego raka) oraz byłam na tyle zuchwała, że przez 15 miesięcy leczyłam się na własny rachunek, według wyliczeń programu lekowego jestem w czwartej linii leczenia. Dlatego w moim przypadku tagrisso nie jest refundowany. Muszę więc zebrać 360 tysięcy złotych. Tyle kosztuje rok leczenia. Boję się, ale nie tracę wiary. Wiem, że bez tego leku za chwilę mnie nie będzie...

Życie

- Są momenty w tej historii, które już oswoiłam, a są takie, które wciąż wywołują u mnie żal i gniew - mówi łamiącym się głosem Agnieszka. - Jest jesień. Wszyscy wrócili z wakacji i jeszcze im opalenizna nie zeszła, a już planują następne. U mnie jest tylko tu i teraz.

I dodaje: - Mam już miejsce. Kiedy półtora roku temu wypisano mnie ze szpitala w Gliwicach na chemii paliatywnej, myślałam, że będzie tylko gorzej. Zbliżały się moje 41. urodziny. Powiedziałam do męża, że teraz niepotrzebne mi są już brylanty i perfumy, tylko grobowiec na cmentarzu. Wymusiłam to na nim. Będę miała ładne miejsce, blisko kaplicy. Dwie alejki obok ojca. Zawsze byłam córeczką tatusia.

Agnieszka nie lubi ciszy. Wtedy zaczyna myśleć. Pojawia się strach. - Nowotwór zabiera wszystko. Ludzie widzą tylko to, co dzieje się na zewnątrz. Prawdziwym horrorem jest to, co dzieje się w głowie - mówi.

Po jej policzkach płyną łzy.

Ale chce walczyć: o życie, miłość, o siebie.

***

O sprawę pani Agnieszki zapytaliśmy zarówno krajowego konsultanta ds. onkologii, jak i Ministerstwo Zdrowia. Nikt nie chciał rozmawiać o szczegółach leczenia kobiety.

Jednak, po nagłośnieniu sprawy, pani Agnieszka otrzymała list z Ministerstwa Zdrowia z informacją, że - być może - doczeka się refundacji leku. Czy tak rzeczywiście się stanie, zależy od decyzji lekarzy i od wyników badań molekularnych, które będą w połowie listopada.

Kobieta wciąż walczy. Rak wciąż nie ustępuje.