Gdy masz ciężko chore dziecko, modlisz się: oby tylko starczyło mi sił!
Może dla innych Gabrysia jest powykrzywiana, brzydka. Dla mnie jest najpiękniejsza. Może inni współczują mi, że zajmuję się nieuleczalnie chorą córką. Dla mnie to sens życia - mówi Elżbieta Kojs.
Gabrysia miała pięć lat, gdy pękł jej tętniak, a mózg został nieodwracalnie uszkodzony. Lekarze powiedzieli: przed nią rok życia. Od tego dnia minęło już 13 lat. Gabrysia nie chodzi, nie mówi, nie jest w stanie normalnie się odżywiać - ale jednego można jej pozazdrościć: niesamowitej relacji z mamą. Kobieta otacza ją miłością tak wielką, że góry może przenosić. Twierdzi, że opieka nad chorym dzieckiem - dla niektórych nieszczęście - dla niej jest najpiękniejszą rzeczą w życiu.
Tamten dzień
Elżbieta czasem wraca do tych dni, kiedy Gabrysia była jeszcze zdrowym, normalnym dzieckiem. Warkocze miała czarne, za pas. Była bardzo wesoła, czasem niegrzeczna. Pełna życia, z charakterem. Prawdziwa góralka.
Wtedy przyszedł ten dzień - jeden z tych, które pamięta się dokładnie do końca życia (jaka była pogoda? w co było się ubranym? jaka muzyka leciała w radiu? i że bzy pachniały w ogrodzie). 25 sierpnia 2006 roku.
Był wieczór, Gabrysię rozbolała głowa. Wymiotowała. Potem straciła przytomność, a małe ciałko ogarnął paraliż. Rodzice szybko wezwali pogotowie. Karetka zabrała Gabrysię do szpitala w Prokocimiu. Trafiła na intensywną terapię. Z początku lekarze nie wiedzieli, co jej jest. Wykonali serię badań. Wykazały, że pękł tętniak i nastąpił wylew w czwartej komorze mózgu.
Przez ponad dwa miesiące Gabrysia była w śpiączce. Potem trafiła na neurologię. Na pierwszą przepustkę wyszła pół roku później - dopiero na Boże Narodzenie.
- Co dwa dni jeździliśmy do szpitala na rehabilitację - opowiada pani Ela. - Wtedy przez jakiś czas wydawało się, że wszystko się unormowało. Córka zaczynała jeść rozdrobione pokarmy, powoli piła, widać było, że wraca do zdrowia. Nawet lekarze się dziwili, że tak się ładnie zbiera.
Pewnego letniego dnia w trakcie podróży do szpitala jej stan nagle się pogorszył. Okazało się, że doszło do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu.
Tylko nie do hospicjum
Dziewczynka trafiła na intensywną terapię. Dostała silnego napięcia mięśniowego. Przez ponad dwa miesiące była pod respiratorem. Lekarze musieli wszczepić jej PEG, sondę zakładaną do żołądka. Gabrysia do dziś dostaje przez nią wysokokaloryczne odżywki.
Pewnego dnia lekarze odłączyli Gabrysię od respiratora, wprowadzili rurkę tracheostomijną, a rodzicom zasugerowali: hospicjum.
- Odmówiłam. Nie chciałam oddać mojego dziecka. Chciałam się nią opiekować... Do końca. Słowo hospicjum bardzo źle mi się kojarzyło. Bo to w powszechnej opinii oznacza jedno… że dziecko umrze - opowiada Elżbieta.
Kobieta uparła się. Nauczyła się wszystkiego przy Gabrysi, krok po kroku: jak odsysać wydzielinę zalegająca w oskrzelach, jak zmieniać opatrunki pod rurką, jak przekładać dziecko z boku na bok, jak ją podnieść.
Było trudno. Dodatkowo Elżbieta bała się, że Gabrysia będzie cierpieć. Pewnego dnia córka zaczęła się dusić, trafiła do szpitala.
Wtedy Elżbieta po raz pierwszy usłyszała o hospicjum domowym dla dzieci Alma Spei. Ktoś powiedział jej: nie musisz ani oddawać dziecka, ani zostawać z tym sama. Są ludzie, którzy mogą ci pomóc.
Codzienne zmaganie
Hospicjum domowe Alma Spei od ponad 10 lat otacza opieką nieuleczalnie chore dzieci w ich rodzinnych domach. Zazwyczaj dla tych małych pacjentów to jedyna szansa na przebywanie poza szpitalem.
- Spotkałam się z doktor Małgorzatą Musiałowicz. Uspokoiła mnie - wspomina Elżbieta.
Doktor Musiałowicz, lekarka, założycielka i szefowa Alma Spei, mówi czasem: chore dzieci zmieniają świat. Nam wydaje się, że to my im coś dajemy. Jest odwrotnie. To od nich uczymy się, jak pięknie żyć. I co jest w tym życiu najważniejsze.
Mali pacjenci, aby móc funkcjonować w domu, potrzebują sprzętu medycznego oraz pomocy lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, psychologa. Ekipa Alma Spei zapewnia to wszystko. Jest z chorym dzieckiem i jego rodziną w codziennym zmaganiu z nieuleczalną chorobą - aż do momentu odejścia dziecka. A w zasadzie jeszcze dłużej, bo pomaga też rodzinie przejść przez etap żałoby.
Misja Alma Spei jest prosta: aby rodzina żyła pełnią życia. Najfajniej i najnormalniej, jak to tylko możliwe.
Pani Elżbieta: Dziś nie wyobrażam sobie bez nich życia. Jak tylko coś się dzieje, zaraz dzwonię, a oni przyjeżdżają. Czasem się wstydzę, że tyle pomocy od nich dostaję. Wymienią rurkę tracheostomijną, dowiozą sprzęt, tlen, potrzebne opatrunki, gaziki, strzykawki, a nawet leki i żywność. Kiedyś odwiedziła nas pielęgniarka. Zobaczyła, jak kąpię Gabrysię, że trudno mi ją wyjąć z wanny. Nie minęło kilka dni, a pracownicy hospicjum kupili mi specjalny leżak do wanny, na którym mogę położyć córkę. Teraz jest mi dużo łatwiej.
Postronnym obserwatorom może się wydawać, że bycie mamą dziecka z nieuleczalną chorobą to koniec świata. Owszem, świat może się skończyć. Ale tylko na moment. Po buncie, załamaniu, po pytaniach „dlaczego ja?”, przychodzi moment, kiedy w głowie pojawia się inna myśl: nie mogę jej zostawić samej.
Lęk, nadzieja, miłość
Kiedy Elżbieta jeździła do Gabrysi do szpitala, czuła się jak przed egzaminem. Nie była w stanie wykonywać najprostszych czynności. Bała się, co przyniesie kolejny dzień. Martwiła się, jak będzie wyglądało ich życie, czy sobie poradzą?
- Raz nie poznałam Gabrysi. Była strasznie opuchnięta, chyba od sterydów. Patrzyłam na nią i płakałam. Myślałam, że więcej już nie dam rady przyjechać. Że zaraz mi serce pęknie - opowiada Elżbieta.
Teraz jest inaczej, dzielna mama od lat sama pielęgnuje Gabrysię - przewija, czesze, przebiera. Ma w sobie wielką siłę i determinację.
Gabrysia chodzi spać po 23. Wcześniej Elżbieta układa ją do snu, otula kołdrą, by nie zmarzła, głaszcze ją i całuje. Dopiero, kiedy córka zaśnie, Elżbieta kładzie się sama. Boi się zasnąć wcześniej, żeby dziecku nic się nie stało.
- W nocy często się budzę i sprawdzam, czy Gabrysia oddycha - mówi pani Ela. - Gdy była chora, czuwałam przy niej na kolanach, żeby być blisko i móc zareagować. A kiedy kolana mnie bolały, podkładałam koc. Bałam się, że usnę, a jej się coś stanie. Najtrudniej jest wtedy, gdy Gabrysia choruje. Ale zwykle czuje się dobrze - opowiada Elżbieta.
Modlitwy
Elżbieta do dziś pamięta swoje modlitwy w szpitalnej kaplicy w Prokocimiu. Boga prosiła o jedno: żeby nie zabierał jej Gabrysi. Jeszcze nie teraz.
- Niech żyje, dopóki ja będę. We dwie sobie ze wszystkim poradzimy - mówi Elżbieta. Kobieta ma jeszcze pięcioro dzieci, wszystkie już dorosłe, wyprowadziły się. Ale to z Gabrysią łączy ją najsilniejsza więź.
Piękna jest ta miłość
Ktoś, kto spodziewa się gorzkich żali, obwiniania losu, marudzenia - nie znajdzie ich w tym domu. Znajdzie tylko miłość. Bezwarunkową, oddaną, cierpliwą.
- Matka z córką to naczynia połączone - mówi Aneta Motyczyńska, pielęgniarka z hospicjum Alma Spei. - Pani Elżbieta tak bardzo kocha Gabrysię, że nie wyobraża sobie bez niej życia. Mówi do niej: ty mój noworodusiu, raz po raz ją całuje. A dziewczynka cały czas wodzi za nią oczami. Kiedy ją widzi, jest spokojna. Gdy tylko matka znika jej z pola widzenia, zaraz pojawia się niepokój. To tak jakby łącząca je kiedyś pępowina nigdy nie została przecięta. Piękna jest ta miłość matki: bezwarunkowa, niezwykła, szczera i prawdziwa - wzrusza się pielęgniarka.
Gabrysia daje pani Elżbiecie wiele szczęścia i radości. Mama martwi się tylko tym, że jest coraz starsza i ubywa jej sił.
- Boję się, co się stanie, kiedy zachoruję albo mnie zabraknie - mówi smutno. - Może ona się nikomu nie podoba, bo jest taka pokrzywiona, ale dla mnie ona jest najpiękniejsza. Takiego mam aniołka - opowiada Elżbieta.
Pod górkę
Gdy jest się rodzicem dziecka z wyzwaniami, trzeba odpuścić narzekanie. Pani Ela odrobiła tę lekcję. Owszem, jest jej ciężko, ale czy rodzice zdrowych dzieci też tak czasem nie mają? - pyta.
Co miesiąc do dziewczynki musi przyjeżdżać karetka, bo Gabrysia ma założoną pompę baklofenową, która dostarcza płynny lek wprost do przestrzeni mózgowej. Taką pompę trzeba uzupełniać co kilka tygodni. To możliwe tylko w szpitalu.
Dom państwa Kojs znajduje się w górskiej okolicy, z dala od głównej drogi. Dojazd do niego jest trudny, momentami niemożliwy. Wielokrotnie zdarzało się, że karetka nie była w stanie dojechać szutrową drogą. Samochody zapadały się w błoto lub ślizgały po oblodzonej nawierzchni. Rodzice i sąsiedzi sypią piasek, żwir, kamienie. Utwardzają podłoże jak mogą, ale nic nie pomaga.
- Najgorzej jest zimą, w czasie deszczu i roztopów. Tam się po prostu pływa - mówi Aneta Motyczyńska. - Kiedyś samochód mi się zakopał w błocie. Dopiero sąsiedzi wypchnęli. Innego dnia pojechałam do Gabrysi z panią doktor. Pora zimowa, ślisko. Do domu jakoś podeszłyśmy, ale schodząc z powrotem, musiałyśmy się trzymać stodoły, żeby się nie przewrócić. Innym razem szłam z lekarzem. Zanim dotarł do pacjentki, wywrócił się trzy razy - dodaje pani Aneta.
Mogą Państwo pomóc pani Elżbiecie i panu Stefanowi wyremontować podwórko zlokalizowanego w górzystej okolicy domu - tak żeby ci, którzy przyjeżdżają do Gabrysi z pomocą, nigdy już nie utknęli na błotnistej drodze. Liczy się nawet symboliczna złotówka. Zbiórka prowadzona jest przez stronę www.zrzutka.pl/utca6y
Płatności dokonamy przez internet. Wystarczy wybrać odpowiednią kwotę darowizny i następnie przejść przez ekspresowy proces płatności. Można też wpłacić pieniądze na konto:
82175013126885150672621995 Zrzutka.pl sp. z o. o. al. Karkonoska 59 53-015 Wrocław (w tytule: Droga pomocy dla Gabrysi).
Rok
Macierzyństwo pani Eli przypomina wojnę. Wojna to taki czas, kiedy łatwiej o heroiczne czyny, o bohaterską postawę. A przecież pani Ela też musi walczyć, podejmować nietypowe kroki. Na przykład teraz, gdy zdecydowała się na rozpoczęcie zbiórki pieniędzy na zrobienie podjazdu pod dom - sami z mężem nie są w stanie podjąć tego wyzwania finansowego, utrzymują się tylko z małego gospodarstwa.
Albo wtedy, gdy lekarze mówili jej: Gabrysia pożyje już tylko rok.
- Pamiętam, jak strasznie płakałam. A potem wzięłam się w garść. I tyle czasu Gabrysia już żyje! Wyniki ma teraz takie dobre. Pani doktor powiedziała, że nad podziw. Przybiera na wadze - cieszy się mama.
Kiedy Gabrysia jest zła, albo ją coś boli, to gwałtownie rusza ręką i zgrzyta zębami. Czasem się niecierpliwi - na przykład, gdy mama codziennie rano i wieczorem zmienia jej opatrunki, bandaże. Myje, smaruje maścią. Dba o córkę tak, że Gabrysia jeszcze nigdy nie miała odparzeń ani odleżyn. Jednak zawsze ktoś przy niej musi być.
- Pan Bóg mi daje siłę. Przy niej zupełnie nie czuję się zmęczona. Jak ja się cieszę, gdy Gabrysia co rano się budzi. Otwiera oczy i patrzy na mnie. To mój aniołek. Kto by jej nie kochał!
Kiedy pani Ela urodziła Gabrysię, miała 40 lat. Przypomina sobie czasem słowa swojego ojca, że córeczka ją dochowa, że to taki dar na stare lata. Tata zmarł dwa miesiące po narodzinach Gabrysi. - Ciekawe, co by powiedział, gdyby nas dzisiaj zobaczył? - zastanawia się pani Ela.
Zapewne gdyby miała wybór, to wolałaby nie mieć takiego doświadczenia. Byłaby inną osobą. Ale bycie matką niepełnosprawnego dziecka nauczyło ją bardzo wiele. Na przykład tego, ile w niej siły. Elżbieta każdego dnia walczy o córkę. I każdego dnia odnosi zwycięstwo.
