Fot. archiwum Autyzm to zaburzenie rozwoju, z którym można żyć, a odpowiednio dobrana terapia przynosi wspaniałe efekty
Rodzice, słysząc diagnozę: autyzm, przeżywają szok, bo przecież ich dziecko przyszło na świat zdrowe A Pierwsze objawy dostrzegają po kilku miesiącach
Diagnoza autyzmu to duże przeżycie dla całej rodziny. „Jaki autyzm? Dlaczego właśnie my?” - takie pytania często zadają sobie rodzice dziecka z autyzmem. Są oni w szczególnie trudnej sytuacji, ponieważ ich dziecko rodzi się zdrowe, a objawy autyzmu można zauważyć dopiero po kilku miesiącach. Czasami jest tak, że dziecko rozwija się do pewnego etapu prawidłowo, a w wieku ok. 2 lat następuje regres i traci nabyte wcześniej umiejętności, np. dziecko wypowiadające pierwsze słowa „mama”, „baba”, „daj” przestaje zupełnie mówić.
Rodzice, po otrzymaniu informacji o zaburzeniach dziecka, często przeżywają szok. Okres szoku jest to czas, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko nigdy nie będzie rozwijało się prawidłowo. Jest to wielki wstrząs - sytuacja bardzo trudna emocjonalnie i niekiedy rodzice nie potrafią sobie z nią poradzić. W tym czasie dominuje uczucie rozpaczy, poczucie krzywdy, żal, lęk i poczucie beznadziei. Często pojawia się obniżenie nastroju, płacz, lęk, agresja słowna, krzyk. Zdarza się, że występują też objawy fizjologiczne, takie jak zaburzenia snu, kołatanie serca, wzrost ciśnienia krwi, zaburzenia łaknienia, bóle brzucha i głowy. Często dochodzi do kłótni między rodzicami, którzy nawzajem się obwiniają i szukają przyczyny niepełnosprawności dziecka. Rodzice często przepełnieni są lękiem i poczuciem winy, ponieważ nie wiedzą jak pomóc dziecku.
Okres kryzysu emocjonalnego, rozpaczy lub depresji, następuje po fazie szoku. W tym czasie rodzice również przeżywają negatywne emocje, ale nie są one tak gwałtowne i burzliwe jak w pierwszej fazie. Często rodzice mają poczucie niespełnionych marzeń, niesprawiedliwości i skrzywdzenia przez los. Przeżywanie takiej sytuacji często prowadzi do agresji we wzajemnych relacjach, a to tylko dezorganizuje funkcjonowanie rodziny. Często właśnie w tym momencie następuje odsunięcie się ojca od rodziny. Przeżycia rodziców wpływają na stan psychiczny niepełnosprawnego dziecka. Bywa, że w takich sytuacjach rodzice nie zaspokajają potrzeb emocjonalnych dziecka. Częste kłótnie, podniesiony ton głosu, a nawet krzyki mogą wyzwalać reakcje lękowe u dziecka lub inne nieprawidłowości, które dodatkowo utrudnią funkcjonowanie lub nasilą już i tak niezrozumiałe dla otoczenia zachowania dziecka.
Okres pozornego przystosowania się
Cechą charakterystyczną tego okresu są nieracjonalne próby przystosowania się. Rodzice nie potrafią pogodzić się z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne, dlatego często stosują różne mechanizmy obronne. Często w tym okresie dochodzi do wyparcia, które polega na usunięciu ze świadomości dręczących nas myśli, budzących lęk i niepewność. Rodzice również zaprzeczają, czyli udają, że objawy autyzmu nie dotyczą ich dziecka. Występuje sublimacja, czyli zajęcie się tematami zastępczymi, nie związanymi z chorobą dziecka np. pracą zawodową, sportem. Rodzice w poszukiwaniu „cudownego leku” trafiają do coraz to nowych specjalistów mając nadzieję na wyleczenie swojego dziecka. Tymczasem prawda jest taka, że nie istnieje jeden „złoty środek” dla dzieci z autyzmem. Szukając kolejnych cudownych rozwiązań rodzice tracą cenny czas, który mógłby być przeznaczony na codzienną, systematyczną pracę z ich dzieckiem.
Okres konstruktywnego przystosowania się to czas kiedy funkcjonowanie i życie rodzinne zaczyna kręcić się koło jednego celu - związanego z udzieleniem pomocy dziecku. Rodzice organizują swoje życie pod kątem uczestnictwa dziecka w zabiegach rehabilitacyjnych i terapeutycznych. W przypadku dziecka z autyzmem najważniejsza jest szybka i wczesna diagnoza i systematyczna terapia. Rodzice muszą zatroszczyć się o to, aby dziecko było pod opieką osób kompetentnych, specjalistów w swojej dziedzinie. Z autyzmem trzeba się nauczyć żyć ponieważ nie jest chorobą, którą można wyleczyć, lecz zaburzeniem neurologicznym wpływającym całościowo na funkcjonowanie dziecka.
Jak pomagamy rodzicom dzieci z autyzmem
Rodzice dzieci uczęszczających do Oddziału mają codzienny, bezpośredni kontakt z terapeutą prowadzącym, który pozwala na wymianę informacji o ich dziecku. Systematycznie biorą udział w zajęciach otwartych , na których mogą obserwować swoje dziecko podczas pracy. Dzięki temu mogą kontynuować terapię ze swoim dzieckiem w domu i wiedzą, jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami, takimi jak agresja, autostymulacje, echolalie, zachowania rutynowe. Terapeuci pomagają także w rozwiązywaniu różnych problemów, które pojawiają się w domu dziecka.
W oddziale skupiamy się nie tylko na edukacji. Z równie dużym naciskiem uczymy dzieci samodzielności w codziennych czynnościach: ubieraniu się, myciu, korzystaniu z toalety, spożywaniu posiłków. Uczymy dzieci zjadania nowych pokarmów i prawidłowego zachowania się w różnych miejscach publicznych. Te wszystkie umiejętności mają wpływ na funkcjonowanie dziecka w domu, a to wiąże się również z poprawą sytuacji całej rodziny. Przy Oddziale działa punkt konsultacyjny, w którym także rodzice dzieci nie objętych terapią mogą znaleźć specjalistyczne wsparcie.
Rady dla rodziców
Pamiętaj, aby zadbać o siebie. Tylko silny rodzic potrafi pomóc swojemu dziecku.Autyzm to zaburzenie rozwoju, z którym można żyć, a odpowiednio prowadzona terapia przynosi wspaniałe efekty.Nie zamykaj się ze swoim problem w domu. Poproś bliskich o pomoc. Jeżeli potrzebujesz wsparcia, porozmawiaj z psychologiem, poszukaj grup wsparcia. Nie szukaj na siłę terapii i specjalistów, którzy pocieszają i dają nadzieję, że dziecko jest zdrowe. Zawsze sprawdzaj kompetencje osób, z którymi będzie pracowało twoje dziecko. Nie ukrywaj przed znajomymi i rodziną zaburzeń swojego dziecka. Pamiętaj, że najlepsze rezultaty pracy z dzieckiem z autyzmem przynosi analiza behawioralna stosowana, która jest metodą o naukowo potwierdzonej skuteczności.