Gdy słyszę o "wsparciu państwa", rodzi się we mnie wewnętrzny bunt. Zasiłek na chore dziecko wynosi 215 złotych 84 grosze

Maria Mazurek

Wiola Walor, mama nastoletnich bliźniaków i małego Kamilka, podopiecznego hospicjum: Moje auto się psuło, a ja muszę wozić syna po lekarzach. Zmieniłam więc je - ze starego na mniej stare. Sąsiadka skomentowała: „A na dziecko to żebrze! Ostatni raz wpłaciłam jeden procent na Kamilka”. Zabolało, przepłakałam całą noc. Dla przyjemności ludziom po domach kibli nie myję - robię to dla chorego syna.

Pyta pani, czy chore dziecko kocha się inaczej, może bardziej? Nie wiem, czy to kwestia choroby Kamilka. Chyba po prostu późne macierzyństwo przeżywa się pełniej, świadomiej. Dodatkowo choroba dziecka uczy pokory, cierpliwości, waleczności o tego małego człowieka.

I cieszenia się z każdego dnia - bo nie wiadomo, ile tych dni, miesięcy, lat nam jeszcze zostało.

Powsinoga

Oprowadzę panią po mieszkaniu. To pokoje bliźniaków, salon, nasza sypialnia. Przepraszam za stertę tych książek, nie zdążyłam schować. To na aukcję - na facebooku jest taka sąsiedzka grupa, można wylicytować różne rzeczy: książki, zabawki, rękodzieło, wypieki. Dochód idzie na leczenie Kamilka.

Ta huśtawka - ulubione miejsce Kamilka - to był prezent. Szwagier przyjechał, wywiercił dziury w suficie, zamontował. Widać już po hakach, że Kamilek lubi huśtać się wysoko, szybko. Taki chłopak szukający wrażeń, ciągle by miał przygody, podróżował, na polu siedział. Mąż śmieje się, że powsinoga z niego, po mamie.

Właśnie, może pani zdjąć maseczkę. My tuż po covidzie, złapaliśmy u mojej koleżanki, pojechaliśmy tam z Kamilkiem na weekend. Nie jestem człowiekiem, który lubi siedzieć w miejscu, Kamilek też nie. Jak synek miał niespełna rok, hospicjum urządzało wyjazd nad Morskie Oko. Wzięłam dziecko w wózek, pojechałam. Mąż pyta: zwariowałaś, z chorym dzieckiem po Tatrach chodzić?

A ja uważam, że chore, nie-chore, mamy prawo podróżować, cieszyć się, dobrze spędzać czas.

Marzenia i statystyka

Inaczej byśmy to mieszkanie urządzili, ale jak je kupowaliśmy, nie przewidywaliśmy pojawienia się Kamilka.

Było tak: bliźniaki były już odchowane, wyrośli na super chłopaków. Pracę miałam dobrą, w popularnej sieci sklepów z rtv i agd. Za biurkiem, ze zrobionymi paznokciami, jako doradca finansowy. Lubiłam to; były wyzwania, rozwój, fajna ekipa. Życie poukładane, ja przed czterdziestką, w zasadzie można już tylko odcinać kupony.

Ale zamarzyłam o jeszcze jednym dziecku. Jakiś czas nie mogłam zajść w ciążę. Potem wzięłam się za siebie: zaczęłam zdrowiej się odżywiać, ćwiczyć.

Kamil urodził się, gdy miałam 39 lat. Wiem, nie ma się co obwiniać, wady genetyczne zdarzają się u dzieci kobiet w każdym wieku. To przypadek sprawił, że źle połączyły się geny.

A jednak statystyka wskazuje na większe ryzyko w późnych ciążach. Może gdyby nie mój wiek, Kamilek byłby zdrowy.

Chrzciny

Całą ciążę nie wiedziałam. Któraś lekarka zasugerowała amniopunkcję. Nie była dla mnie zbyt miła: komentowała moją nadwagę, wiek, oklepywała mocno po brzuchu. W każdym razie ona jedyna powiedziała, że dziecko może być chore. Podejrzewała zespół Downa. Ale gdy zapytałam, na jakiej podstawie tak twierdzi - bo są różne przesłanki - potrafiła wskazać tylko na mój wiek.

Kolejni lekarze już w ogóle niczego złego nie podejrzewali. Jedno, drugie, trzecie badanie. Wszystko wychodziło dobrze. Syn urodził się w terminie.

Po pół godzinie od porodu Kamilkowi zaczęła spadać saturacja i tętno, miał problemy z oddychaniem, zrobił się siny. Zaczęła się walka o jego życie.

Ochrzciliśmy go w szpitalu, na oddziale.

Jedyny taki w Polsce

W Prokocimiu diagnozowali go kilka tygodni. Informacje o stanie jego zdrowia - i kolejnych problemach - raczej dawkowali.

Bo, z biegiem kolejnych dni, okazywało się, że problemów zdrowotnych Kamilka jest bardzo dużo. Między innymi: skrzyżowane nerwy wzrokowe, „gotyckie podniebienie”, które sprawia, że nie może swobodnie przełykać, wada serca (w przegrodzie między przedsionkami jest dziura, co sprawia, że krew utlenowana miesza się z odtlenowaną).

Kamilek wymaga żywienia dożołądkowego (za pomocą PEG-a) i ma przykurcz lewej strony ciała. Ciało modzelowate - struktura, która łączy obie półkule mózgu - nie wykształciło się u niego tak, jak powinno. Dodatkowo chłopiec ma uszkodzoną szypułę przysadki, która łączy gruczoł produkujący hormony z resztą mózgowia. W praktyce oznacza to kompletne rozstrojenie produkcji hormonów. Takie substancje jak testosteron, kortyzol czy hormony tarczycy - syn musi mieć dostarczane w lekach.

To, co dolega Kamilkowi, można opisać też bardzo skrótowo: aberracje chromosomowe. Jego chromosomy są zmienione w sposób, jaki nie dotyczy żadnego innego dziecka w Polsce.

W całym kraju nie ma - i nigdy nie było - drugiego takiego pacjenta.

I dlatego żaden lekarz nie jest w stanie przewidzieć tego, jak Kamilek będzie się rozwijał. Tego, czy kiedykolwiek będzie samodzielny. Tego, czy dożyje dorosłości. Tego, jak będzie wyglądać jego przyszłość. Tego, ile będzie trwało jego życie.

Dysocjacja

Słowo „hospicjum” kojarzyło mi się tak, jak wszystkim. Złowrogo, ponuro, zatrważająco. I kompletnie jednoznacznie.

Minęło osiem tygodni od porodu, kiedy usłyszałam je - w kontekście Kamilka - po raz pierwszy. Lekarze wzięli mnie i męża na długą rozmowę. Naprzeciw siedziało trzech lekarzy, psycholog, jacyś studenci, przedstawiciel hospicjum.

Lekarz powiedział: „Wypiszę Kamilka do domu, ale tylko pod opieką hospicjum”.

Padły też słowa o „leczeniu paliatywnym”, „nieuleczalnej chorobie”, „opiece do końca”.

W psychologii mówi się na to: dysocjacja. Czasem, gdy spotyka nas coś strasznego, nasz umysł stara się jakby odciąć od tego, co wokół. Więc fizycznie byłam podczas tej rozmowy - ale jednocześnie mój mózg uciekał. Cały czas płakałam, ale niewiele do mnie docierało. Mąż pewnie pamięta z tej rozmowy więcej.

Dom

Rzeczywiście, niedługo później wypisali nas do domu. Całe szczęście, bo starsi synowie bardzo się niepokoili, przeżywali to, chcieli wreszcie poznać brata - a nie mogli, bo dzieci nie mogą wchodzić na Intensywną Terapię.

Właściwie określenie „wypisali nas do domu” nie jest najwłaściwsze. Odbyło się „przekazanie” dziecka, które przywieźli karetką do naszego domu. Przez pierwsze miesiące towarzyszył nam asystent - trudno było wszystkiego nauczyć się naraz. Sonda, garści leków, strzykawki, uczenie się opieki nad chorym dzieckiem. Powtarzające się bezdechy; kiedy Kamilek przestawał oddychać, natychmiast siniał. Jeśli ktoś nie miał z tym wcześniej do czynienia, może zwyczajnie się przerazić, spanikować, nie wiedzieć, jak postępować.

Dzisiaj już wiem, jak na wszystko reagować, jak opiekować się chorym dzieckiem. Robię to naturalnie, odruchowo, bez histerii. Ale to przyszło z czasem.

Nie wiem, co bym zrobiła, gdybym w trakcie ciąży dowiedziała się o chorobie synka. Wtedy była jeszcze możliwość wyboru. Proszę mnie źle nie zrozumieć: Kamilek jest miłością mojego życia, największym skarbem. Cieszę się, że jest. Staram się żyć jak najlepiej, nie narzekać.

Moi znajomi mówią: Kamilek urodził się dokładnie w tej rodzinie, w której miał się urodzić. Kto by dał radę, jeśli nie ty?

Jednocześnie boli mnie, że teraz kobiety nie mają prawa decydować o tym, czy urodzą chore dziecko, czy nie. To powinna być decyzja rodziców i każdą powinno się bez dyskutowania uszanować. I tak naprawdę ciężko mówić, która decyzja jest odważniejsza. Obie odbijają się na życiu rodziców, już do końca.

(Nie) zapomnieć o sobie

Wszystko się zmieniło. Musiałam całkowicie się poświęcić. Nie, „poświęcić się” to nie jest właściwe wyrażenie. Po prostu: jestem cała dla Kamilka. I jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa.

Oczywiście, brakuje mi pracy, chwil dla siebie, starego życia, wyjść z koleżankami, odpoczynku. Czasem się wkurzam. Mam taką naturę, że jeśli coś mi nie pasuje, jeśli już nie daję rady - po prostu muszę się wykrzyczeć, wypłakać, dać upust emocjom. Czasem nie mam już siły. Wtedy po prostu staram się wyspać. Wstaję kolejnego dnia z nową energią i już jest lepiej, widzę rozwiązania wszystkich problemów. Wiem, że nie ma sytuacji bez wyjścia. Po prostu nie można się poddawać.

Przed narodzinami Kamilka żyliśmy na dość wysokiej stopie. To znaczy nigdy nie byliśmy bogaczami, ale oboje z mężem pracowaliśmy, zarabialiśmy, mogliśmy wziąć hipotekę na niemałe mieszkanie.

Niestety, w obliczu choroby Kamilka musiałam zrezygnować z pracy, a zasiłek na chore dziecko jest śmiesznie niski. Jaki konkretnie? Już mówię: 215 złotych i 84 grosze.

A opieka nad takim brzdącem to wielkie koszty: rehabilitacja, leki, środki pielęgnacyjne. Jak słyszę, że „rodzice chorych dzieci mają przecież wsparcie państwa”, to rodzi się we mnie wewnętrzny bunt. Jasne, to wsparcie państwa jest. Ale zdecydowanie niewystarczające.

Szczęśliwie mogę liczyć na pomoc hospicjum, pieniądze z jednego procenta, wsparcie fundacji. Wiele rzeczy jest dofinansowywanych, ale za wszystko trzeba dopłacać - teraz na przykład czekamy na ortezy dla Kamilka. Tu tysiąc złotych, tam pięć tysięcy, potem dziesięć i znów pięć.

Dorabiam, sprzątając ludziom mieszkania, prasując im koszule. Mąż na szczęście pracuje na zmiany, jesteśmy w stanie jakoś się dogadać.

Super, że wokół jest też mnóstwo pomocnych, dobrych ludzi. Przekazują rzeczy na kamilkowe aukcje, dają zabawki, ubrania. Nie jest się w tym samym.

Niestety, niektórzy potrafią też zranić. Podam przykład. Życie z Kamilkiem to wieczne jeżdżenie po lekarzach: urolog, endokrynolog, kardiolog, genetyk. Badania, rehabilitacje, neurologopeda. Samochód mi się psuł, zaczynał się logistyczny poker. Wymieniłam więc stare auto na mniej stare. Sąsiadka skomentowała: „No patrzcie, wymienia samochody, a na dziecko żebrze! To ostatni raz, jak dałam na Kamilka jeden procent podatku”.

Strasznie zabolało, przepłakałam całą noc. Poprosiłam, by jej przekazali, że kibli u ludzi w domach dla przyjemności nie sprzątam.

Chcę dać moim dzieciom wszystko, co najlepsze. Zarówno Kamilkowi, jak i bliźniakom. Ale sama obejrzę pieniądz pięć razy, zanim wydam go na coś dla siebie.

Mam wrażenie, że niektórzy oczekują, żebym chodziła wiecznie umęczona, zaniedbana, w łachmanach. A ja staram się być uśmiechnięta, zadowolona, jako tako ubrana. Rzeczywiście, chodzę do fryzjera i na paznokcie - głównie dlatego, że mam fryzjera i kosmetyczkę w rodzinie, więc za to nie płacę.

Hospicjum Alma Spei, pod którego opieką jest Kamilek, ma taką filozofię, że mama chorego dziecka powinna dbać również o siebie. Dziecku nic nie przyjdzie z tego, że będziemy udręczone i zaniedbane. Jest wręcz przeciwnie: szczęśliwi rodzice to szczęśliwe dziecko. To może frazes, ale naprawdę coś w tym jest. Mamy ograniczone możliwości czerpania z życia, ale na tyle, na ile to możliwe - nie powinniśmy zapominać o sobie.

Sztuka życia

Wydaje mi się, że jestem jedną z tych osób, o których mówi się: ogarnięte życiowo. To przydaje się przy chorym dziecku, bo wszystko trzeba załatwiać, za wszystkim chodzić, wypełniać kwity. Teraz na przykład czekamy na kartę parkingową dla niepełnosprawnych, to jedna z wielu takich rzeczy.

Na pewno jest mi łatwiej, bo jest przy mnie mąż. Niestety, wielu mężczyzn w obliczu choroby dziecka po prostu odchodzi. Kobiety chyba są silniejsze, więcej udźwigną. Albo po prostu nie mają wyjścia. Mężczyźni zawsze mogą uciec od problemu. Pawłowi też było trudno, dłużej niż ja oswajał się z tą sytuacją. Ale w końcu - tak mi się wydaje - ją zaakceptował. Mają fajną więź z Kamilkiem, bardzo się kochają.

Bliźniaki też uwielbiają malucha. To nastolatki, we wrześniu skończą 16 lat, ponoć trudny wiek. A ja nie mam z nimi żadnych problemów. Ani z nauką, ani wychowawczych. Pomagają przy Kamilku, kochają go. Rodzeństwo chorych dzieci zawsze jest w trudnej sytuacji, trochę z boku. Staram się, żeby Kuba i Kacper nie czuli się pomijani: spędzam z nimi możliwie jak najwięcej czasu, wspieram. Niech wiedzą, że mama zawsze będzie za nimi stać murem.

Chcę ich jakoś przygotować na to, że - być może - kiedyś mnie i męża zabraknie, a Kamilek będzie potrzebował ich pomocy. Nie wiem, czy najmłodszy syn kiedyś się usamodzielni, czy nas przeżyje, jak będzie się rozwijał. Tak jak wspomniałam - lekarze nie mogą nic przewidzieć.

Ale ostatecznie życie i tak wszystkich nas zaskakuje, prawda? Cała sztuka polega na tym, żeby z uśmiechem odnajdywać się w tych zmiennościach.