Hania z Gliwic to wielka bohaterka. Walczy ze śmiertelną chorobą

7 chromosom decyduje, jaki mamy kolor włosów i oczu. Niestety, jego mutacja decyduje też o tym, czy będziemy chorzy na mukowiscydozę. 7-letnia Hania Cisowska, niebieskooka blondynka z Gliwic, odziedziczyła ją równo po obojgu rodzicach. Mutacje delta F508 oraz 3600+2insT znają na pamięć.

O tym, że jesteśmy nosicielami muko-wiscydozy, tak jak większość osób w naszej sytuacji, nie mieliśmy pojęcia - mówi pani Ania. - Hania to nasze pierwsze dziecko i najprawdopodobniej ostatnie. Równie dobrze, będąc razem z tatą Hani nosicielami mukowiscydozy, mogliśmy mieć tylko zdrowe dzieci. Kolejne dziecko mogłoby być zdrowe. Albo chore. To loteria. 25 procent prawdopodobieństwa, że będzie chore. Nie chcemy w nią grać.

Mukowiscydoza, czyli zwłóknienie torbielowate, jest zaburzeniem genetycznym. W organizmie chorego w nadmiernych ilościach produkowany jest gęsty, lepki śluz, co prowadzi do zaburzeń wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowych i pokarmowym. Niszczy płuca. Ok. 5 proc. ludzi jest nosicielami genu odpowiedzialnego za jej powstanie.

Hania niedawno zaczęła chodzić do szkoły. Tak jak w przedszkolu, musi utrzymywać surowy reżim sanitarny, lekowy. Temu podporządkowane jest jej życie. - Mukowiscydozy z reguły nie widać na zewnątrz. Ona nie stygmatyzuje, jak ruchowa niepełnosprawność, ale jest śmiertelna. Daje określony czas. My chcemy ten czas Hani maksymalnie przedłużyć - mówi mama dziewczynki. - Mukowiscydoza wymaga od niej, od nas, niezwykłej konsekwencji i codziennej porcji ćwiczeń, inhalacji, zażywania leków - dodaje. - Na początku pojawia się taki wewnętrzny przymus, by trzymać dziecko pod kloszem, oddzielić od świata pełnego bakterii, zagrożeń. Pękłam, gdy Hania pewnego dnia powiedziała: Mamusiu, chodź ze mną na plac zabaw. Chcę sobie poszukać przyjaciółki.

Wtedy zdecydowali, aby Hania zaczęła chodzić do przedszkola, pomimo zagrożeń, które się z tym wiązały. - Cały czas mam dylemat, ile córeczce o chorobie powiedzieć. Czeka ją przecież jeszcze dojrzewanie, dostrzeżenie kobiecości, hormonalna burza. Pierwsza miłość - wylicza Ania. To bardzo trudne tematy, do których cały czas się przygotowują. Trzeba przygotować Hanię, że jej życie nie do końca będzie takie jak innych dzieci. Hania jest osobą bardzo otwartą i szczerze mówi, jeśli coś ją smuci, niepokoi.
- Dawkujemy jej wiedzę. Nie jestem huraoptymistką, że nagle jutro ktoś wynajdzie cudowny lek na mukowiscydozę. Ale w dłuższej perspektywie wierzę, że tak się stanie. Nie staram się też wpadać w doły, pesymizm, choć wymaga to sporego wysiłku, resetu, np. w postaci krótkiego wyjazdu z tatą Hani - przyznaje. - To możliwe dzięki nieocenionej pomocy babci Uli, która wie, jak się Hanią zaopiekować i ja mogę być wtedy całkowicie spokojna. Przedszkole, prywatne, do którego chodziła Hania, podjęło się całodziennej opieki, pomimo niedogodności związanych z podawaniem enzymów trawiennych, profilaktyki infekcji, itp. Hania bardzo je lubiła. Właścicielka wiedziała o chorobie Hani. Ania codziennie, na podstawie przedszkolnego menu, obliczała, ile córka musi zażyć leków do każdego z posiłków. Szkołę wybrali już osiedlową. Blisko domu. Na pierwszym zebraniu Ania powiedziała innym rodzicom, że Hania jest chora.

Jadła, a nie tyła

Na kolejnym będzie mówić o szczegółach. - Wychowawczyni stwierdziła, że to dla bezpieczeństwa Hani. Im więcej osób wie, czym jest mukowiscydoza, tym lepiej. Pierwsze symptomy choroby zauważyła Ania. - Karmiłam córeczkę właściwie non stop piersią, a ona w ogóle nie przybierała na wadze. Do tego biegunki w barwie limonki, osłabienie, apatia. Kompletnie nie wiedziałam, co się dzieje - mówi. Konsultantka laktacyjna, która przyszła do nich do domu, podała pewien trop, przynosząc wagę dla niemowląt. - Hania, mimo wysiłków, była niedożywiona i wręcz przelewała się w rękach z osłabienia - wspomina Ania, drobna, delikatna, ale jak trzeba - silna jak skała. Dla Hani zrobi wszystko.