Hejt nasz codzienny, czyli czego nie wypada robić rodzinom niepełnosprawnych dzieci

,,Już wiadomo, gdzie idą pieniądze ze zbierania nakrętek, fundacji. Nie pracujesz, a ciągle nowe wyjazdy, ciuszki”- Taki komentarz pojawił się na internetowej grupie matek dzieci niepełnosprawnych pod zdjęciem pani Oli, na którym matka chorej na Zespół Kociego Krzyku Lenki pochwaliła się nowym manicurem.

- Czy fakt posiadania dziecka niepełnosprawnego oznacza zaprzestanie dbania o siebie? Czy powinnam zamknąć się w domu, płakać do poduszki? A może założyć worek pokutny? Czy jako człowiek jestem już skreślona? Skreślona jako kobieta? – odpowiedziała pani Ola.
Pod postem rozgorzała dyskusja. Co wolno, a czego nie wolno rodzinom chorych dzieci? Jak piętno choroby dziecka odciska się na codziennym funkcjonowaniu jego bliskich? Jak bardzo rodziny zmagające się z niepełnosprawnością, kiedy zbierają pieniądze na leczenie i rehabilitację, są oceniane za to, jak żyją i na co wydają pieniądze?

Do pracy byś poszła!

- Hejt boli, bo uderza nie tylko we mnie, ale i w moje dziecko. Jest mnóstwo dobrych ludzi, którzy nam pomagają, ale przykrych uwag też nie brakuje. Nieraz taki komentarz rozkłada mnie psychicznie na kilka tygodni – opowiada Magda Żołna z Limanowej, matka 14-letniej Julki chorej na ten sam Zespół Kociego Krzyku, co Lenka.
- Matki niepełnosprawnych dzieci są rozliczane ze wszystkiego. Z 1 proc., zbiórek. Tymczasem zasady fundacji są twarde. Nigdy nie miałam tych pieniędzy w ręku. Trafiają one bezpośrednio na konto ośrodków rehabilitacyjnych – podkreśla 42-latka.
Zespołu kociego krzyku nie można wyleczyć. Znakomite efekty przynosi delfinoterapia i systematyczna rehabilitacja, to głównie dzięki niej, Julka zrobiła postępy w rozwoju.
- Usłyszałam, że zbieram na delfinoterapię i funduję sobie wakacje. Do pracy bym poszła! A ja oddałabym wszystko, by moja córka nigdy nie widziała delfina, a ja mogła pracować, gdyby tylko była zdrowa. Takie słowa ranią jak nóż, odbierają nam szansę na pomoc, na 1 procent, a to z kolei odbiera szansę Julce na rehabilitację – podkreśla kobieta.