Ich fatum nosi imię: PLĄSAWICA
Dramat rodziny dotkniętej dziedziczną, genetyczną chorobą, która nosi nazwę pląsawica Huntingtona. Postęp medycyny przyniósł jednak nadzieję. Pierwsze z rodzeństwa przeszło operację wszczepienia stymulatorów.
Gdy Zuzanna Górka układa puzzle ze swą 6-letnią córeczką Kingą, na jej twarzy maluje się uśmiech. Chciałaby, żeby ta beztroska chwila trwała w nieskończoność. Zerka na swą pociechę, a w głowie kotłują się myśli.
28-latka z niewielkiej wsi Lipiny koło Pilzna odziedziczyła genetyczną, nieuleczalną chorobę, tzw. pląsawicę Huntingtona. Postępuje ona stopniowo, porażając nerwy. Jest nie do zatrzymania. Zaczyna się od drgawek, z dnia na dzień ciało odmawia posłuszeństwa.
Kobieta z niepokojem patrzy w przyszłość i to tę najbliższą. Jej mama, Małgorzata zmarła w wieku 32 lat.
Zuzanna modli się o każdy dzień życia, ale wie, jaki los jest jej pisany. Bardziej boi się o córeczkę.
Głęboko wierzy w to, że ją ta „rodzinna” choroba ominie. Ale pewność dadzą dopiero specjalistyczne badania, a pląsawica objawia się zwykle dopiero około 20. roku życia. Co więcej, pani Zuzanna ma o rok młodszego brata Mateusza i o rok starszą siostrę Justynę. Oni też zmagają się z tą chorobą. A Justyna ma trójkę małych dzieci...
***
Było ich ośmioro.
- O tym, że Małgosia choruje na pląsawicę, dowiedzieliśmy się na rok przed jej śmiercią. Nikt tak naprawdę nie przypuszczał, że dzieci też to spotka - wzdycha Maria Lebryk, babcia rodzeństwa.
Ojciec nie podjął się opieki nad swymi dziećmi. Zostawił je samym sobie.
Zuzanna i Justyna trafiły do rodzin zastępczych.
Mateusz żyje do dziś u babci Marii. Mieszkał tam wspólnie z trzema braćmi, którzy umierali na pląsawicę jeden po drugim.
- W chwili śmierci mieli dokładnie po 30 lat. Widziałam, jak cierpieli. Nie chcę, by spotkało to moje kolejne wnuki - mówi przez łzy babcia Maria.
Kobieta, mimo skończonych 80 lat, z całych swoich wątłych sił pomaga Mateuszowi.
Obowiązków przybywa wraz z postępami choroby. Codziennie cierpliwie myje wnuka, ubiera i karmi. Bez niej młody mężczyzna nie byłby w stanie o siebie zadbać. Z trudem przychodzi mu wykonanie choćby jednego kroku.
A jeszcze kilka lat temu jego życie wyglądało zupełnie normalnie. Pierwsze problemy pojawiły się, gdy chodził do szkoły średniej. - Miał ogromne kłopoty z pamięcią. Bywało tak, że Mateusz jechał do szkoły w Dębicy i potem plątał się po mieście bez celu, bo nie wiedział, gdzie jest - wspomina pani Maria.
Później do luk w pamięci dołączyły napady niekontrolowanych ruchów ciała. Na ich widok wiele osób podejrzewało, że jest pijany. - Od tamtej pory zaczęłam go pilnować, żeby nie wychodził sam z domu - kręci głową starsza pani.
O tym, że posiada śmiercionośny gen, chłopak dowiedział się w wieku 18 lat. Wtedy każde z rodzeństwa przechodziło badania genetyczne, które miały wykazać, czy dotknięci zostali chorobą matki.
***
Równolegle tragedia rozgrywa się w domu Justyny, siostry Zuzanny.
Do niedawna tworzyła ze swoim mężem Dominikiem oraz dziećmi: 4-letnią Natalką, 7-letnim Kacprem i 9-letnim Bartusiem idealną rodzinę.
Od czterech lat stan 29-latki zatrważająco się jednak pogarsza. Była zmuszona praktycznie z dnia na dzień odsunąć się od swych pociech. Cały ciężar opieki nad domem spadł na barki jej męża.
- Nasz świat się zmienił. Pracuję zawodowo na trzy zmiany. Kiedy mnie nie ma w domu, wszystkiego dogląda nasza znajoma, która pełni rolę niani - mówi Dominik Cichocki, mąż pani Justyny.
Wracając do domu, z ogromną troską opiekuje się chorą małżonką.
- Przed ślubem powiedziała mi, że może zachorować, ponieważ odziedziczyła ten gen po matce.
Ale miłość okazała się silniejsza. Cieszą się, że są razem. Mimo wszystko.
- Teraz staram się robić wszystko, żeby Justyna nie cierpiała - podkreśla mężczyzna.
Pląsawica sprawia, że Justyna praktycznie nie może przebywać sama ani przez chwilę.
Pewnego dnia upadła ze schodów i złamała nogę.
- Gdy upada zdrowy człowiek, ma naturalny odruch, żeby się podeprzeć. Justyna leci na ziemię zupełnie bezwładnie - zaznacza pan Dominik.
***
Świadomość, że walczy się z tak potwornym wrogiem, jakim jest pląsawica, wielu doprowadziłaby do załamania.
Ale nie Zuzannę i jej rodzeństwo. Chcą zmierzyć się z chorobą, tym bardziej że umożliwia to już medycyna.
Pani Zuzanna niedawno przeszła niezwykle skomplikowaną operację wszczepienia specjalnych stymulatorów mózgu, które pobudzają nerwy do ich naturalnego działania.
- Zabieg nie pozwala na wyleczenie choroby, jednak zmniejsza jej objawy - zaznacza dr Witold Libionka, neurochirurg ze Szpitala im. Kopernika w Gdańsku, gdzie od roku przeprowadza się takie operacje. - Hamuje on natomiast niekontrolowane odruchy, pacjent czuje się swobodniej.
Rodzice zastępczy 28-latki (Krystyna Szwed razem z mężem Tadeuszem zaraz po śmierci matki Zuzanny wzięli ją pod swój dach. Stworzyli rodzinę zastępczą) na zabieg czekali z wielką nadzieją, ale też i obawami.
- To przecież operacja na otwartym mózgu - podkreśla pani Krystyna. - Lekarze mówili nam o zagrożeniach i ewentualnych komplikacjach.
Nieco uspokoiło ich jednak pewne spotkanie.
Kiedy patrzę, jak bardzo Zuzę wspiera córeczka, to łzy cisną się same do oczu
- Zobaczyliśmy się z kobietą, która przeszła podobny zabieg dokładnie rok temu. Gdyby mi nie powiedzieli, że ona choruje na pląsawicę, tobym nie uwierzyła. Ona wyglądała jak zdrowa kobieta - mówi pani Krystyna. - To nas bardzo podbudowało.
Operacja wszczepienia stymulatorów mózgu trwała cztery godziny.
Wszystko poszło zgodnie z planem.
- Aż się popłakałam z tego wszystkiego. Gdy tylko zobaczyłam Zuzę, uściskałam ją mocno - dodaje ze wzruszeniem pani Krystyna.
Zuzanna w styczniu wróciła z kliniki do domu, czuje się już lepiej. Wszyscy pomagają młodej kobiecie w rehabilitacji. 28-latka cierpliwie, drobnymi kroczkami, chodzi teraz z jednego końca pokoju na drugi.
- Zuza jest niesamowicie dzielna. Potrafi tak przejść po domu ładnych kilka kilometrów. Widać, jak bardzo chce być jeszcze sprawna - mówi pan Tadeusz. - Kiedy patrzę, jak bardzo Zuzę wspiera córeczka, to łzy cisną się same do oczu - wzdycha. - Turla z nią piłkę, razem ćwiczą wypowiadanie słów, bo i z tym jest przecież problem. Ale coraz częściej się uśmiecha...
***
Taki widok napawa nadzieją także jej dwójkę rodzeństwa.
Mateusz oraz Justyna również czekają na wykonanie identycznego zabiegu.
Operacja nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. A jej koszt to ponad 60 tys. zł.
Z pomocą przyszli jednak ludzie dobrego serca, których poruszyła do głębi rodzinna tragedia. To niesamowite, ale podczas zorganizowanej zbiórki pieniędzy udało się zdobyć niezbędne fundusze na zabieg dla całej trójki rodzeństwa.
Mateusz ma zaplanowaną operację na 15 lutego. Również z końcem tego miesiąca salę operacyjną powinna opuścić Justyna.
Przed nimi nowe, i bardzo im tego życzymy, lepsze życie.