Jak odnaleźć uśmiech w chorobie. Poznajcie historię niezwykłej 10-latki z Chrzanowa
Szachiści dobrze wiedzą, że aby pokonać przeciwnika, trzeba zachować zimną krew, koncentrację, spokój. Dominika Chomik z Chrzanowa, dziś 10-latka, grać w szachy zaczęła już w przedszkolu, osiągnęła w tej dyscyplinie liczne sukcesy. Ostra białaczka szpikowa - która przyszła podstępnie rok temu, a teraz zaatakowała po raz drugi - jest najgroźniejszym przeciwnikiem, z którym przyszło zmierzyć się młodej szachistce. Ale ta dziewczynka i jej rodzice mają w sobie siłę, spokój, rozsądek. Proszą tylko o dwie rzeczy: by badać swoje dzieci i by rozważyć zapisanie się do bazy dawców szpiku kostnego.
Podzielili się tak: Monika, mama Dominiki, mieszka teraz w szpitalu z chorą dziewczynką. Zamknięte w izolatce, nie mogą nigdzie wychodzić. Krzysztof, tata, opiekuje się młodszą córką, pracuje, prowadzi dom. Na szczęście, mówi, oddział onkologii i hematologii jest na parterze prokocimskiego szpitala. Przyjeżdża pod okno, wyciąga telefon, dzwoni do żony i córki. W ten sposób mogą zobaczyć się przynajmniej przez szybę.
Talent
To było jeszcze w przedszkolu. Placówka prowadziła program szachowy dla dzieci, przychodził trener. Szybko okazało się, że Dominika nie ma z kim grać, że się wyróżnia. Monika i Krzysztof zapisali ją do klubu szachowego. Do niczego jej nie zmuszali, dziewczynka sama chciała, a oni pomyśleli, że szachy uczą logicznego myślenia i koncentracji, dobrze wpływają na zdolność zapamiętywania, zatem - są świetnym wstępem do nauk ścisłych. Dominika szybko osiągnęła kategorię szachową, teraz jest na etapie trzeciej. Zaczęły się turnieje: ogólnopolskie, europejskie, międzynarodowe. Miała sukcesy.
Tak poza tym to normalne, roześmiane, aktywne dziecko. Rower, rolki, narty, szaleństwa z młodszą siostrą Oliwią. Bliska, fajna i ciepła więź z rodzicami. Dominika lubi robić to, co każda dziewczynka w jej wieku. Bawić się, śmiać, spędzać czas z rówieśnikami. Normalne, dziecięce, szczęśliwe życie.
A przynajmniej takie było do lipca zeszłego roku. Wtedy jej świat - i świat jej rodziny - dosłownie się zatrzymał. Zaczęła się walka. O powrót do zdrowia. I o życie.
Diagnoza
Było po połowie czerwca, rozpoczynały się wakacje. Krzysztof zauważył, że na ciele Dominiki coraz częściej pojawiają się siniaki. Ale był początek lata, dziewczynka spędzała całe dnie na rolkach, deskorolce, rowerze - wiadomo, dziecko tu się wróci, tam się obije, normalna sprawa.
Aż Krzysztof dostrzegł siniaka w dziwnym miejscu, po wewnętrznej stronie nadgarstka. - To od kręcenia hula hopem - oświadczyła mała i zaraz gdzieś pobiegła, jak to ona. Mężczyźnie zapaliła się czerwona lampka. Trudno było uwierzyć w taką przyczynę urazu, nie w tym miejscu ciała.
Krzysztof prowadzi firmę transportową, ale z zamiłowania jest strażakiem-ochotnikiem, ma specjalizację z ratownictwa medycznego. Wiedział, że takich rzeczy się nie lekceważy. 1 lipca 2019 zrobili dziecku podstawowe badania krwi. Po kilku godzinach odebrali telefon z ambulatorium, że wyniki są bardzo niepokojące. Poziom leukocytów, czyli białych krwinek (odpowiadają za odporność, chroniąc przed wirusami i bakteriami), wynosił 90 tysięcy/mm3. Norma jest do dziesięciu.
- Wieczorem byliśmy już w Prokocimiu. Zostaliśmy tam na wiele miesięcy - wspomina Krzysztof. - Początkowo łudziliśmy się jeszcze, że to może jakiś stan zapalny, bo poza leukocytozą Dominika nie miała żadnych innych objawów: czuła się dobrze, nie była senna, osłabiona. A potem przyszły najgorsze, krytyczne trzy tygodnie.
Największym zagrożeniem mogły być krwotoki wewnętrzne. Krew wypływała z ust, nosa, zbierała się pod paznokciami. Lekarze ostrzegali, że gdy dojdzie do silnego krwotoku wewnątrz ciała dziewczynki, to nie będą w stanie zareagować. W każdym momencie mogło stać się najgorsze.
- Dodatkowo Dominika, która teraz bardzo dojrzale i spokojnie podchodzi do choroby, przez ten pierwszy okres była bardzo zdenerwowana, nerwowa, nie rozumiała tej sytuacji i wybuchała złością. A każdy taki atak zwiększał ryzyko krwotoków - mówi tata dziewczynki.
Przez te trzy tygodnie Oliwka, młodsza córka Moniki i Krzysztofa, została z dziadkami. Rodzice byli z Dominiką non-stop; mama spała z nią na oddziale, tata w samochodzie, pod szpitalem.
Życie z chorobą
Najgorsze chwile 2019 roku minęły. Dziewczynka jeszcze na wiele miesięcy została na oddziale, ale krwotoki się uspokoiły, ona też jakoś oswoiła się z nową rzeczywistością. Mówi się, że chore dzieci są bardziej dojrzałe, mądrzejsze. I rzeczywiście, opowiada tata dziewczynki, Dominika zaskakuje dojrzałością emocjonalną i psychiczną. Nauczyła się funkcjonować w inny sposób, z pokorą znosiła kolejne cykle chemii, wypadanie włosów, izolację.
Po paru miesiącach Dominika była „czysta”, komórki nowotworowe zostały pokonane. Wyszła do domu dokładnie na Wigilię. Życie powoli wracało do normy, rodzina znów cieszyła się tym, że jest w komplecie. Mieli plany, marzenia. Organizowali piknik w Trzebini, miał się odbyć w maju. - To miała być nasza forma podziękowania za całe dobro, którego doświadczyliśmy w trakcie choroby córki. Ze strony lekarzy, pielęgniarek, rodziny, znajomych, którzy pomagali nam przetrwać te chwile. Chcieliśmy to dobro choć trochę zwrócić - opowiada Krzysztof.
Piknik organizował razem z kolegami-strażakami, fundacją Ronalda McDonalda i fundacją DKMS, która zbiera potencjalnych dawców szpiku. Na wydarzeniu miał być specjalny ambulans diagnostyczny, miał przebadać - przesiewowo, pod kątem nowotworów i innych chorób - kilkaset dzieciaków. Dodatkowo można byłoby zapisać się do bazy dawców szpiku.
Impreza nie doszła do skutku przed epidemię koronawirusa.
Choroba Dominiki powróciła w czerwcu.
Na nowo
Tak jest z rakiem. Istnieje ryzyko wznowy. Każdy miesiąc po wyleczeniu - naznaczony radością i nadzieją - jest też podszyty niepokojem: czy będzie nawrót? Mówi się, że jak choroba nie wróci przez pięć lat, pacjent jest w miarę bezpieczny. Ale i wtedy nikt nie da mu gwarancji, że już nic złego się nie wydarzy, że koszmar nie wróci.
W przypadku Dominiki wrócił półtora miesiąca temu, w połowie czerwca. Zaczęło się tak, jak poprzednio - od pojawiających się na całym ciele sińców. Rodzice już wiedzieli, co to oznacza, mimo że - tak jak ostatnim razem - wyniki początkowo nie były jednoznaczne. I tak jak ostatnim razem gwałtownie pogorszyło się w ciągu zaledwie kilku dni. Znów życie dziewczynki było w szczególnym niebezpieczeństwie, każdy krwotok mógł okazać się śmiertelny.
- Teraz Dominika jest po pierwszej dawce ciężkiej chemii, jest już trochę lepiej. To nie znaczy, że życie córki wciąż nie jest zagrożone - mówi Krzysztof. Natomiast Dominika czuje się całkiem nieźle, ma poczucie humoru, jest w niej dużo spokoju. Nie wymiotuje, nie narzeka na ból. Znów wypadły jej włosy, po chemioterapii. Ale wszyscy są zaskoczeni, jak bardzo dobrze dziecko znosi tę chorobę.
Wyniki badań niestety tego nie odzwierciedlają. Dziewczynka tym razem została zaklasyfikowana do przeszczepu szpiku kostnego, ale będzie mogła przyjąć go najwcześniej po drugim cyklu chemii. Zresztą na razie i tak nie ma dawcy - rodzice i siostra Dominiki zostali przebadani, zgodność nie jest wysoka. Trwają poszukiwania bliźniaka genetycznego w bazach potencjalnych dawców.
Dziewczynka leży w izolatce z matką. Zamknięte same 24 godziny na dobę, czekają na to, aż szpik dziewczynki choć trochę się odbuduje. Chemioterapia, razem z komórkami nowotworowymi, zabrała też zdrowe komórki krwi. Dominika w tym momencie nie ma leukocytów, co oznacza wprost brak jakiejkolwiek odporności. Najbardziej pospolity wirus odpowiedzialny za katar, albo przypadkiem przyniesiona niegroźna bakteria - mogą ją zabić. Lekarze i pielęgniarki wchodzą do izolatki tylko w stroju „kosmonautów”, dokładnie zabezpieczeni, tak, by środowisko Dominiki było jak najbardziej jałowe.
Kiedy dziecko wyjdzie z izolatki, też nie będzie dużo prościej. Sytuację komplikuje epidemia - nie jest wskazane, by rodzice opiekowali się dzieckiem naprzemiennie, nie mogą być przy niej razem w trudnych momentach, tak jak było ostatnio. Krzysztof z Moniką widzą się tylko przez okno. Tak będzie jeszcze jakiś czas. Pewnie dłuższy.
Wiedza
Krzysztof ma na głowie opiekę nad 3,5-letnią córką, pracę, prowadzenie domu. W każdej wolnej chwili jeździ do Prokocimia, żeby choć pomachać Dominice. Stara się być silny, nie dawać po sobie znać, jak mu trudno. Przede wszystkim dla Dominiki, żeby nie dokładać jej dodatkowych zmartwień.
Zresztą, dodaje, takich rodziców jak my jest w Polsce tysiące. Człowiek nie zdaje sobie z tego sprawy, dopóki sam nie znajdzie się na dziecięcej onkologii. Tam widać, ile rodziców czeka na przeszczep dla swojego dziecka. Ile mieszka miesiącami na oddziale, sypiając na rozkładanych fotelach i codziennie, w każdej minucie życia, drżąc o życie swojego dziecka.
Nie chodzi tylko o Dominikę, podkreśla. Tysiące osób chorych na białaczkę nie może znaleźć potencjalnego dawcy szpiku (zarejestrować można się w różnych bazach, na przykład DKMS lub Centralnym Rejestrze Poltransplantu), choć rejestry i tak, w ostatnich latach, znacząco się powiększyły. - Wciąż jednak wielu osobom dawstwo kojarzy się z oddaniem części siebie, która już nigdy się nie odbuduje i bez której trudno będzie żyć - tłumaczy Krzysztof. Tymczasem oddanie szpiku trwa parę godzin, a już po kilku tygodniach produkująca tkankę krew jest kompletnie zregenerowana - tak jakby zabiegu nigdy nie było.
Samo wpisanie się do rejestru potencjalnych dawców jest jeszcze prostsze; wystarczy patyczkiem pobrać trochę wydzieliny z jamy ustnej (trwa to kilka minut, można zrobić samemu) i odesłać, razem z wypełnionymi papierami, do fundacji. Więcej informacji na ten temat znajduje się na między innymi na stronach: www.dkms.pl i www.szpik.info.
- W ten sposób namówiliśmy już do rejestracji kilkaset osób - mówi Krzysztof. To jest ich apel o pomoc. - Na szczęście terapia córki do tej pory jest refundowana, więc nie musimy zbierać pieniędzy na jej leczenie. Chcemy tylko zaapelować o dwie rzeczy: aby zwracać uwagę na niepokojące objawy u swoich dzieci i siebie samych, bo wczesne wykrycie chorób ma kluczowe znaczenie. I o to by, jeśli jesteśmy zdrowi, rozważyć zapisanie się do rejestru potencjalnych dawców.
Nie tylko dla Dominiki. Też dla tysięcy innych osób, którzy mają w życiu mniej szczęścia.