Janka Ochojska: - Mieć odwagę do życia. Tak zostaliśmy ukształtowani

Jolanta Zielazna

-Trudno jest zaakceptować niepełnosprawność. Ktoś musi w tym pomóc - mówi Janina Ochojska. Z założycielką i szefową Fundacji PAH rozmawiamy o rehabilitacji, wychowaniu osób niepełnosprawnych kiedyś i dziś

Janina Ochojska: - Niepełnosprawność nie czyni nas wyjątkowymi. Tak naprawdę raczej nakłada więcej zobowiązań.

Co to są żelazne płuca?
To maszyna, która pomaga oddychać. Taka tuba, w której pod ciśnieniem uciskana jest klatka piersiowa i dzięki temu człowiek oddycha. Dziś są respiratory, kiedyś ich nie było. W internecie można znaleźć zdjęcia, jak wyglądają żelazne płuca. Widać rząd tub, z których wystają tylko główki dzieci. Są też wspomnienia ludzi, którzy całe życie leżeli w żelaznych płucach.

Boli?
Nie, na pewno. Miałam kilka miesięcy, gdy zachorowałam na polio. W żelaznych płucach leżałam osiem miesięcy, jako malutkie dziecko, więc tego nie pamiętam. Później na tyle wzmocniłam się, czy też paraliż częściowo ustąpił, że mogłam już samodzielnie oddychać.

Zachorowała pani na chorobę Heinego-Medina, którą wywołuje wirus polio. Wtedy nie było obowiązkowych szczepień.
Urodziłam się w 1955 roku. Wtedy szczepienia rozpoczęto w Stanach Zjednoczonych. Do Polski dotarły kilka lat później, dzięki profesorowi Hilaremu Koprowskiemu, który jest twórcą jednej ze szczepionek. Jego starania sprawiły, że USA podarowały Polsce kilka milionów dawek. Od 1959 roku zaczęły się w Polsce masowe szczepienia. Niestety, kiedy ja się urodziłam, szczepionek jeszcze w Polsce nie było.

Jak u pani przebiegała ta choroba?
Generalnie wirus atakuje ośrodkowy układ nerwowy i prowadzi do paraliżu mięśni. W zależności od rodzaju wirusa, porażenie może być całkowite lub częściowe. Ja miałam tego pecha, że byłam porażona całkowicie, ale miałam też szczęście, że znalazły się wolne żelazne płuca, dzięki którym przeżyłam.

"wolne żelazne płuca"... Czyli mogło ich nie być.
Liczba żelaznych płuc była ograniczona. Mogło być tak, że dla mnie by ich nie było.

Połowa lat 50., porażone, sparaliżowane dziecko - nie było tak rozwiniętej rehabilitacji, jak teraz. Jak wyglądało pani dzieciństwo? Dom? Szpitale? Operacje? Sanatoria?
Wszystko, co pani wymieniła, tylko domu było najmniej.
Komuś może się wydawać, że pobyty w szpitalach, operacje, sanatoria, mało czasu w domu - oznacza nieszczęśliwe dzieciństwo. Wbrew pozorom, ja jednak miałam naprawdę bardzo szczęśliwe dzieciństwo. Bardzo dobrze je wspominam. Miałam wspaniałych wychowawców, wychowywałam się wśród dzieci, które miały takie same problemy, więc dorastałam bez kompleksów. Uważam natomiast, że dziś osobom niepełnosprawnym jest trudniej.

Niepełnosprawność jest jednak czymś bardzo trudnym. Jeżeli można być sprawnym, to lepiej być sprawnym.

Dziś jest trudniej?!
Tak. Leczenie i rehabilitacja, których potrzebowałam, nigdy nie mogłyby być sfinansowana przez moich rodziców. Nie byliby w stanie zapewnić mi wszystkich operacji, które przeszłam, rehabilitacji w takim wymiarze, dzięki czemu później mogłam uczyć się, studiować i wieść samodzielne życie. Teraz rodzice ciągle zbierają pieniądze na dofinansowanie lub sfinansowanie operacji czy rehabilitacji. Trzytygodniowy turnus, choćby najlepszy, nie załatwi wszystkiego.

Chce pani powiedzieć, że w PRL wyglądało to lepiej niż teraz?
Dostępność do rehabilitacji - zdecydowanie tak. Dzisiaj za sprzęt ortopedyczny trzeba dopłacać. Wtedy był za darmo. Przecież rosłam, co roku musiałam mieć nowy sprzęt, nowe buty, gorset usztywniający kręgosłup. Nie było problemów. Gdybym rosła szybciej, dostawałbym częściej.

Ile lat była pani w rozmaitych ośrodkach rehabilitacyjnych, szpitalach?
Właściwie większość dzieciństwa i okresu licealnego spędziłam poza domem.

Gdy obserwuje pani akcje środowisk antyszczepionkowych, by znieść obowiązkowe szczepienia dzieci, nie ma pani ochoty wyjść i powiedzieć: Ludzie! Opamiętajcie się!
Nie jestem specjalistką od szczepień. Ale jeśli ktoś mnie spyta, czy szczepić dziecko na polio, powiem, że tak. Nikomu nie życzę, by przeżył to, co mi przypadło w udziale. Bo to, że miałam szczęśliwe dzieciństwo, to zupełnie coś innego. Niepełnosprawność jest jednak czymś bardzo trudnym. Jeżeli można być sprawnym, to lepiej być sprawnym.

Niepełnosprawność nie przeszkodziła pani dużo osiągnąć w życiu. Dzięki swojemu uporowi? Mądrym nauczycielom, wsparciu z domu? Jak to się potoczyło?
Z jednej strony dorastające niepełnosprawne dziecko potrzebuje tego samego, czego potrzebuje każdy człowiek. Niepełnosprawność nie czyni nas wyjątkowymi. Tak naprawdę to raczej nakłada więcej zobowiązań.
Ale też trzeba powiedzieć, że osoba niepełnosprawna potrzebuje trochę innych warunków. Dziś, do budynku, w którym są schody, już nie wejdę.
Gdy byłam dzieckiem czy młodą dziewczyną, ważne były właściwie dwie rzeczy. Po pierwsze, akceptacja tego, jaka jestem. Jestem po polio i operacje mogły jedynie jakoś poprawić moją sprawność, ale na pewno nie mogły mnie wyleczyć z polio. Musiałam to zaakceptować.

Uważam, że każdy z nas powinien jak najwięcej wymagać od siebie i umieć wykorzystać to, co dostał od życia. Ja dostałam niepełnosprawność i jakoś musiałam zrobić z tego atut.

Łatwo to pani przyszło?
Nie. Ktoś musiał mi w tym pomóc. I to jest ta druga sprawa. Ważne jest środowisko, nawet nie tyle dom, bo rodzice mają jednak skłonność do chronienia dziecka, ale otoczenie zewnętrzne, które zmusza człowieka do wysiłku. Z nami nikt się nie cackał w tym sensie, że stawiano na samodzielność, samowystarczalność, sprawność. Usztywniające aparaty na nogi, na kręgosłup, trzeba wyćwiczyć ręce, by były na tyle silne żeby można chodzić o kulach. To był duży wysiłek.
Ale byli też wychowawcy, nauczyciele, lekarze, którzy nam w tym towarzyszyli. Naprawdę towarzyszyli. Natomiast dom... Rzadko zdarzają się matki, które pozwolą swojemu dziecku dziesięć razy przewrócić się, by nauczyło się podnosić. Raczej będą chronić przed upadkiem.

Nas wręcz uczono upadać, przewracać się. Chodziłam o kulach, rehabilitant mnie popychał, przewracałam się i sama musiałam stanąć na nogi. Gdybym miała krótko opisać tamtą polską szkołę rehabilitacji, to właśnie było to: nauczyć się upadać, ale też nauczyć się wstawać. Natomiast teraz w zakładach rehabilitacyjnych nikt nie przebywa tak długo, jak my wtedy. Dla nas to był dom. I z tego domu jechało się do domu rodzinnego na wakacje.

W jakim sensie, jak pani powiedziała, niepełnosprawność nakłada więcej zobowiązań? Raczej myśli się, że to niepełnosprawni wymagają pomocy.
Wszystko zależy do punktu widzenia. Oczywiście, są osoby, które uważają, że z powodu niepełnosprawności wszystko im się należy. Według mnie to jest najgorsza postawa, jaką można przyjąć. Bo takie postawy nie są akceptowane.
Uważam, że każdy z nas powinien jak najwięcej wymagać od siebie i umieć wykorzystać to, co dostał od życia. Ja dostałam niepełnosprawność i jakoś musiałam zrobić z tego atut. Wykorzystać to do budowania swojej siły, niezależności, do robienia tego, co chcę robić, a nie tego, co ktoś każe mi robić. Kiedyś wyobrażano sobie, że osoba niepełnosprawna może pracować w fabryce szczotek i to jest szczyt osiągnięć.

Takie myślenie jeszcze pokutuje wśród części społeczeństwa.
Tak, bo nie wyobrażamy sobie, że niepełnosprawny, a szczególnie niepełnosprawny intelektualnie, może pracować na otwartym rynku pracy. Są różne przykłady, które pokazują, że jednak można. Pod tym względem my, osoby niepełnosprawne, niczym się nie różnimy.

Różnimy się czymś, co ja uważam za dane nam dodatkowo, czyli niepełnosprawność. Walka z samym sobą, ze swoją słabością wzmacnia człowieka, czyni go bardziej odpornym, również na ten świat zewnętrzny.
W tamtych latach proces rehabilitacji prowadził do tego, że osiągało się samodzielność, która potem pozwalała na naukę zawodu, studia. Później już każdy - lepiej lub gorzej - radził sobie, wchodząc w dorosłe życie. Ten długi okres rehabilitacji dobrze nas do tego przygotował. I to nie tylko rehabilitacji fizycznej, bo to było także budowanie osobowości, wychowywanie.

I to chyba jest najważniejsze.
Ważne jest, by mieć odwagę do życia, my tak zostaliśmy ukształtowani. Było dla nas oczywiste, że zrobimy wszystko, żeby żyć samodzielnie, robić w życiu coś, co ma sens, a nie, żeby stale być pod czyjąś opieką.

Dziś ten element jest?
Uważam, że nie. Ale to też zależy od rodziców. Dziecko niepełnosprawne nie może być otoczone nadopiekuńczością. Nawet więcej trzeba od niego wymagać, żeby później umiało przezwyciężyć różne trudności, które w życiu tak czy tak - będą. Określam to jako "zimny wychów", co dziś dla rodziców jest trudne.

Wróćmy do zaakceptowania własnej niepełnosprawności.
Zwłaszcza, kiedy się dorasta, dojrzewa, największy lęk dotyczy kontaktów ze światem zewnętrznym. Jak będę przyjęta? Zostanę odrzucona czy zaakceptowana? Oczywiście, można sobie usiąść i powiedzieć: Teraz poczekam, aż ktoś mnie zaakceptuje. Nie! Żeby zostać zaakceptowanym przez innych, najpierw samemu trzeba zaakceptować siebie, ale też zaakceptować innych.

Wyjść do ludzi, wyciągnąć do nich rękę?
Nasz dyrektor z ośrodka w Świebodzinie, dr Lech Wierusz, wielki lekarz i wychowawca, zawsze mówił: Jeśli chcecie, żeby ktoś do was wyciągnął rękę, wy ją musicie wyciągnąć pierwsi. Po prostu. Nie można czekać. Można czekać i się nie doczekać, więc lepiej samemu tę rękę wyciągnąć.