Jest całkowicie bezbronny. Nie przetrwa sam. 24 godziny przez 24 lata. Całe życie z Tomkiem

Agata Pustułka

Jadwiga Kramer patrzy przez okno z drugiego piętra bloku w Sosnowcu. W telewizji matki, takie jak ona, walczą w Sejmie o godne życie dla swoich niepełnosprawnych dorosłych dzieci. Gdyby tylko mogła, siedziałaby z nimi w Sejmie. Ale nie może zostawić 24-letniego Tomka, którego trzeba nakarmić, przełożyć bezwładne nogi, drobiazgowo zaplanować kolejny dzień. Oto jej dzień.

Godzina 7 rano

Trzeba ugotować kisiel. Akurat dziś wiśniowy. Zresztą zawsze musi być kisiel, bo dzięki niemu Tomek łatwiej połyka rozdrobnione w nim leki. A sporo ich bierze. Na krew, wątrobę. Ma problemy z połykaniem i bez tego kisielu nie poradziłby sobie, zakrztusiłby się, mogłoby być naprawdę źle. Kisiel to jeden ze stałych punktów dnia Jadwigi. Tomek śpi w miarę długo, więc może z mężem do tej siódmej poleżeć. Zresztą mąż Wiesław czuwa przy Tomku pół nocy, potem śpi jak zając, by w każdej chwili zareagować na jakiś kryzys. Tomek może się przełożyć na bok i przydusić, spaść z łóżka. A może też chcieć sikać. Po urodzeniu nie było tak źle. Później od innych, ale chodził, uczył się jeździć na rowerze, a nawet nartach. Ciężki poród pozostawił jednak ślady. Ostatnie udary uczyniły z Tomka osobę całkowicie zależną od najbliższych.

Godzina 9.00

Wiesławowi należy się wypoczynek, bo potem nie miałby w ogóle sił, a przecież będzie potrzebny, żeby np. przenieść Tomka do łazienki. Myją Tomka w dużej plastikowej misie, którą Jadwidze udało się kupić w Lidlu. Na specjalny podnośnik z PFRON czekają już od trzech miesięcy. Ten podnośnik to marzenie Jadwigi. Tomek mógłby się wymoczyć, wygrzać w wannie. Oni z mężem nie są w stanie go podnieść. Nie tylko dlatego że jest ciężki, bezwładny, ale boją się, że mogą nie utrzymać syna, niechcący zrobić mu krzywdę. A jeszcze do 26 sierpnia zeszłego roku chodził i sobie w miarę radził. I telewizor go zainteresował, i komputer.

Nawet kanapkę potrafił sobie zrobić. 26 sierpnia to był akurat dzień jego urodzin i dzień pierwszego udaru. Potem Tomek już nigdy nie był taki jak przedtem. Przestał się poruszać. Od koleżanki pożyczyli inwalidzki wózek (na taki z przydziału należnego niepełnosprawnym czekają od kilku miesięcy, choć miał być zaraz, od ręki, a za ten z Caritasu trzeba płacić). Gdy już oswoili się z sytuacją, poukładali to poudarowe życie, w zimie Tomek dostał drugiego udaru i cały postęp, który udało się w ciągu kilku miesięcy uzyskać, stracili w ciągu kilku godzin. Ze szpitala Tomek wyszedł w opłakanym stanie. Przywiozła go karetka.

Godzina 11.00

Nieobecny wzrok Tomka zza okularów. Z otwatej buzi leci ślina. Jadwiga nie rozstaje się z chusteczką i co jakiś czas wyciera usta syna. On co jakiś czas włącza wspomnienia. Przejeżdża wózkiem z jednej części pokoju do drugiej. Jak spadnie mu noga z podestu wózka, to szybko trzeba ją podnieść i delikatnie ułożyć. Jadwiga już dawno temu pogodziła się, że nigdy nie będzie w jej życiu synowej, wnuków, że nie może zaplanować przyszłości na czas dłuższy niż, no, może kilka dni, ale nie pogodziła się i nie pogodzi, że na prawie wszystko trzeba czekać, za prawie wszystko płacić.

Gdy przez półtorej godziny podaje Tomkowi śniadanie, łyżeczka po łyżeczce, ma czas na rozmyślania. Po kisielu bezglutenowy chleb, którego cztery kromki kosztują 6 złotych i rybę w pomidorach. Wszystko rozdrobnione i podlane wodą, żeby Tomkowi łatwiej było przełknąć kolejny kęs. Wszystko popija herbatą, specjalnie zagęszczoną, bo w przeciwnym razie mogłoby dojść do zachłyśnięcia.

Godzina 12.00

Pięć posiłków dziennie to ponad pięć godzin przy Tomku. Około dziesiątej drugie śniadanie: bezglutenowe biszkopty i mleko czekoladowe, kokosowe, a do tego tarte jabłko z tartym korzeniem pietruszki. Na to, że uczulony jest na gluten, wpadli sami. Tomka bolał brzuch, miał wysypki, biegunki. Jakby tego, co już jest, było mało, okazał się uczulony na wiele pokarmów. - Ale to jabłko z pietruszką sama polubiłam. Polecam - mówi Jadwiga.

Marek Twaróg: Małe interesiki i zimna kalkulacja podłych ludzi polityki

Tomek był upragnionym dzieckiem. Jak się okazało, pierwszym i ostatnim. - Nie wiem, jakim cudem przy wypisie dostał 10 punktów w skali Apgar. Położna, chyba w przypływie szczerości, tuż po porodzie powiedziała, że będą musieli sporo wydać, żeby syn był zdrowy - przypomina Jadwiga. Do Zagłębia przyjechała z Wrocławia. Wszyscy wtedy budowali Hutę Katowice. Razem z mężem pracowali w przemyśle budowlanym. Ona w nadzorze zjeździła pół Polski. Imponowało jej, że już wtedy, taka młoda, zarabia więcej od ojca. Oboje z mężem pracowici, zakochani, trochę „na obcym lądzie”, ale z wielkimi nadziejami i wtedy jeszcze wielkimi planami na kilka dekad do przodu. Po porodzie już nigdy nie wróciła do pracy.

Dostała za to dwudziestoczterogodzinny etat przy Tomku.

Godzina 13.00

Jadwiga obserwuje strajk rodziców i dzieci w Sejmie. Na chwilę włącza telewizor.

- Gdybym mogła, to już bym tam była i walczyła razem z koleżankami. 500 złotych, o jakie walczą, to jakiś śmiech przez łzy przy wydatkach - wyjaśnia, wrzucając do blendera pomidorową i bezglutenowy makaron. Za chwilę sieka gotowany kotlet schabowy, rozgniata ziemniaki i kalafiora. Szykuje obiad - Tomek zawsze lubił jeść. To była jego przyjemność. Uwielbiał też swoją szkołę specjalną przy Franciszkańskiej. Kramerowie mają takie zdjęcia jego klasy. Wszyscy uśmiechnięci. Tomek waży z dziesięć kilogramów więcej. Po udarach bardzo schudł. Stracił nie tylko władzę w nogach, ale i sprawność w rękach. Dawniej, gdy już się z kimś „zaprzyjaźnił”, przypatrzył, to zaczynał rozmawiać. Z trudem, ale zrozumiale. To naukowo tzw. mutyzm wybiórczy. Wybierał sobie przyjaciela.

Godzina 14.00

Czekanie na rehabilitanta. Ze szkoły mają trzy bezpłatne wizyty w tygodniu. Za pozostałe muszą płacić. Rehabilitacja odbywa się w każdy dzień poza niedzielą. 1200 złotych kosztuje ta prywatna rehabilitacja. Od lipca koszty wzrosną do 2,5 tysiąca miesięcznie, bo Tomek kończy szkołę. Dla rodzin dorosłych niepełno-sprawnych dzieci to wielki cios. Kończy się namiastka parasola ochronnego stworzonego przez system. A przecież i tak ciągle trzeba dodawać z własnej kieszeni. U Tomka to jeszcze 280 zł miesięcznie na leki na rozrzedzenie krwi, i na kolejne jeszcze 289 zł. 80 zł kosztuje wspomniany zagęszczacz do napojów. No i trzeba wliczyć 100 zł za leki na tętno i wątrobę, zniszczoną przez kolejne terapie. Na szczęście Tomkowi nie trzeba zakładać pampersów, chociaż może przyjdzie taki moment.

Na razie nie chcą go katować pieluchami, a on potrafi jeszcze zrozumiałymi dla nich znakami sygnalizować potrzeby. Jadwiga nie ukrywa, że szkoła była dla niej nie tylko wytchnieniem, ale przede wszystkim azylem bezpieczeństwa dla Tomka. Są tam konie i koty. Panie przyprowadzają psy. Jest kontakt z rówieśnikami. Są zajęcia praktyczne, choć przecież wiadomo, że Tomek nigdy do żadnej pracy nie pójdzie.

Dziś dostaje 745 złotych i 18 groszy renty socjalnej i słynne już na całą Polskę, dzięki protestowi rodziców, „całe” 153 złotych zasiłku pielęgnacyjnego.