Jest całkowicie bezbronny. Nie przetrwa sam. 24 godziny przez 24 lata. Całe życie z Tomkiem
Jadwiga Kramer patrzy przez okno z drugiego piętra bloku w Sosnowcu. W telewizji matki, takie jak ona, walczą w Sejmie o godne życie dla swoich niepełnosprawnych dorosłych dzieci. Gdyby tylko mogła, siedziałaby z nimi w Sejmie. Ale nie może zostawić 24-letniego Tomka, którego trzeba nakarmić, przełożyć bezwładne nogi, drobiazgowo zaplanować kolejny dzień. Oto jej dzień.
Godzina 7 rano
Trzeba ugotować kisiel. Akurat dziś wiśniowy. Zresztą zawsze musi być kisiel, bo dzięki niemu Tomek łatwiej połyka rozdrobnione w nim leki. A sporo ich bierze. Na krew, wątrobę. Ma problemy z połykaniem i bez tego kisielu nie poradziłby sobie, zakrztusiłby się, mogłoby być naprawdę źle. Kisiel to jeden ze stałych punktów dnia Jadwigi. Tomek śpi w miarę długo, więc może z mężem do tej siódmej poleżeć. Zresztą mąż Wiesław czuwa przy Tomku pół nocy, potem śpi jak zając, by w każdej chwili zareagować na jakiś kryzys. Tomek może się przełożyć na bok i przydusić, spaść z łóżka. A może też chcieć sikać. Po urodzeniu nie było tak źle. Później od innych, ale chodził, uczył się jeździć na rowerze, a nawet nartach. Ciężki poród pozostawił jednak ślady. Ostatnie udary uczyniły z Tomka osobę całkowicie zależną od najbliższych.
Godzina 9.00
Wiesławowi należy się wypoczynek, bo potem nie miałby w ogóle sił, a przecież będzie potrzebny, żeby np. przenieść Tomka do łazienki. Myją Tomka w dużej plastikowej misie, którą Jadwidze udało się kupić w Lidlu. Na specjalny podnośnik z PFRON czekają już od trzech miesięcy. Ten podnośnik to marzenie Jadwigi. Tomek mógłby się wymoczyć, wygrzać w wannie. Oni z mężem nie są w stanie go podnieść. Nie tylko dlatego że jest ciężki, bezwładny, ale boją się, że mogą nie utrzymać syna, niechcący zrobić mu krzywdę. A jeszcze do 26 sierpnia zeszłego roku chodził i sobie w miarę radził. I telewizor go zainteresował, i komputer. Nawet kanapkę potrafił sobie zrobić. 26 sierpnia to był akurat dzień jego urodzin i dzień pierwszego udaru. Potem Tomek już nigdy nie był taki jak przedtem. Przestał się poruszać. Od koleżanki pożyczyli inwalidzki wózek (na taki z przydziału należnego niepełnosprawnym czekają od kilku miesięcy, choć miał być zaraz, od ręki, a za ten z Caritasu trzeba płacić). Gdy już oswoili się z sytuacją, poukładali to poudarowe życie, w zimie Tomek dostał drugiego udaru i cały postęp, który udało się w ciągu kilku miesięcy uzyskać, stracili w ciągu kilku godzin. Ze szpitala Tomek wyszedł w opłakanym stanie. Przywiozła go karetka.
Godzina 11.00
Nieobecny wzrok Tomka zza okularów. Z otwartej buzi leci ślina. Jadwiga nie rozstaje się z chusteczką i co jakiś czas wyciera usta syna. On co jakiś czas włącza wspomnienia. Przejeżdża wózkiem z jednej części pokoju do drugiej. Jak spadnie mu noga z podestu wózka, to szybko trzeba ją podnieść i delikatnie ułożyć. Jadwiga już dawno temu pogodziła się, że nigdy nie będzie w jej życiu synowej, wnuków, że nie może zaplanować przyszłości na czas dłuższy niż, no, może kilka dni, ale nie pogodziła się i nie pogodzi, że na prawie wszystko trzeba czekać, za prawie wszystko płacić.
Gdy przez półtorej godziny podaje Tomkowi śniadanie, łyżeczka po łyżeczce, ma czas na rozmyślania. Po kisielu bezglutenowy chleb, którego cztery kromki kosztują 6 złotych i rybę w pomidorach. Wszystko rozdrobnione i podlane wodą, żeby Tomkowi łatwiej było przełknąć kolejny kęs. Wszystko popija herbatą, specjalnie zagęszczoną, bo w przeciwnym razie mogłoby dojść do zachłyśnięcia.
Godzina 12.00
Pięć posiłków dziennie to ponad pięć godzin przy Tomku. Około dziesiątej drugie śniadanie: bezglutenowe biszkopty i mleko czekoladowe, kokosowe, a do tego tarte jabłko z tartym korzeniem pietruszki. Na to, że uczulony jest na gluten, wpadli sami. Tomka bolał brzuch, miał wysypki, biegunki. Jakby tego, co już jest, było mało, okazał się uczulony na wiele pokarmów. - Ale to jabłko z pietruszką sama polubiłam. Polecam - mówi Jadwiga.
Tomek był upragnionym dzieckiem. Jak się okazało, pierwszym i ostatnim. - Nie wiem, jakim cudem przy wypisie dostał 10 punktów w skali Apgar. Położna, chyba w przypływie szczerości, tuż po porodzie powiedziała, że będą musieli sporo wydać, żeby syn był zdrowy - przypomina Jadwiga. Do Zagłębia przyjechała z Wrocławia. Wszyscy wtedy budowali Hutę Katowice. Razem z mężem pracowali w przemyśle budowlanym. Ona w nadzorze zjeździła pół Polski. Imponowało jej, że już wtedy, taka młoda, zarabia więcej od ojca. Oboje z mężem pracowici, zakochani, trochę „na obcym lądzie”, ale z wielkimi nadziejami i wtedy jeszcze wielkimi planami na kilka dekad do przodu. Po porodzie już nigdy nie wróciła do pracy.
Dostała za to dwudziestoczterogodzinny etat przy Tomku.
Godzina 13.00
Jadwiga obserwuje strajk rodziców i dzieci w Sejmie. Na chwilę włącza telewizor.
- Gdybym mogła, to już bym tam była i walczyła razem z koleżankami. 500 złotych, o jakie walczą, to jakiś śmiech przez łzy przy wydatkach - wyjaśnia, wrzucając do blendera pomidorową i bezglutenowy makaron. Za chwilę sieka gotowany kotlet schabowy, rozgniata ziemniaki i kalafiora. Szykuje obiad - Tomek zawsze lubił jeść. To była jego przyjemność. Uwielbiał też swoją szkołę specjalną przy Franciszkańskiej. Kramerowie mają takie zdjęcia jego klasy. Wszyscy uśmiechnięci. Tomek waży z dziesięć kilogramów więcej. Po udarach bardzo schudł. Stracił nie tylko władzę w nogach, ale i sprawność w rękach. Dawniej, gdy już się z kimś „zaprzyjaźnił”, przypatrzył, to zaczynał rozmawiać. Z trudem, ale zrozumiale. To naukowo tzw. mutyzm wybiórczy. Wybierał sobie przyjaciela.
Godzina 14.00
Czekanie na rehabilitanta. Ze szkoły mają trzy bezpłatne wizyty w tygodniu. Za pozostałe muszą płacić. Rehabilitacja odbywa się w każdy dzień poza niedzielą. 1200 złotych kosztuje ta prywatna rehabilitacja. Od lipca koszty wzrosną do 2,5 tysiąca miesięcznie, bo Tomek kończy szkołę. Dla rodzin dorosłych niepełno-sprawnych dzieci to wielki cios. Kończy się namiastka parasola ochronnego stworzonego przez system. A przecież i tak ciągle trzeba dodawać z własnej kieszeni. U Tomka to jeszcze 280 zł miesięcznie na leki na rozrzedzenie krwi, i na kolejne jeszcze 289 zł. 80 zł kosztuje wspomniany zagęszczacz do napojów. No i trzeba wliczyć 100 zł za leki na tętno i wątrobę, zniszczoną przez kolejne terapie. Na szczęście Tomkowi nie trzeba zakładać pampersów, chociaż może przyjdzie taki moment.
Na razie nie chcą go katować pieluchami, a on potrafi jeszcze zrozumiałymi dla nich znakami sygnalizować potrzeby. Jadwiga nie ukrywa, że szkoła była dla niej nie tylko wytchnieniem, ale przede wszystkim azylem bezpieczeństwa dla Tomka. Są tam konie i koty. Panie przyprowadzają psy. Jest kontakt z rówieśnikami. Są zajęcia praktyczne, choć przecież wiadomo, że Tomek nigdy do żadnej pracy nie pójdzie.
Dziś dostaje 745 złotych i 18 groszy renty socjalnej i słynne już na całą Polskę, dzięki protestowi rodziców, „całe” 153 złotych zasiłku pielęgnacyjnego.
Godzina 16.00
Jadwiga otwiera okno i sprawdza pogodę. Przejadą się może z pół godzinki po osiedlowych alejkach. Nie była nigdy matką użalającą się, pokazującą publicznie słabość. Nie mogła sobie na to pozwolić.
- Nawet gdy gdzieś wychodzę, na przykład po zakupy, bo właściwie tylko po zakupy i na te spacerki wychodzę, to cały czas myślę o tym, co dzieje się w domu. Nawet jakby koleżanka na kawę zaprosiła, nie potrafiłabym spokojnie wysiedzieć, bo myślami byłabym z Tomkiem - mówi.
Jadwigę ratuje jej charakter. Jest energiczna, szuka dobrego w złym, niełatwo ją pokonać. Wiesława ratuje działka, którą trzeba skosić, coś posadzić, coś przyciąć. Przed udarami działka była wybawieniem dla wszystkich. Wyjeżdżali z rana samochodem i patrzyli na zieleń . Teraz to na działkę Wiesław wyskoczy tylko w celach porządkowych. Byle szybciej wrócić do domu.
Godzina 18.00
Oj, Tomek to chętnie położyłby się już spać. Składa ręce jak do modlitwy i przykłada do ucha.
- Nie, nie mój kochany. Jeszcze nie czas. Pogadamy sobie - Jadwiga głaszcze go po głowie.
Kiedy przestaje się walczyć o niepełnosprawne dziecko? Kiedy się odpuszcza i tylko dba o to, by zapewnić mu komfort? Nie ma takiego momentu. Tylko ta walka rzeczywiście zmienia się.
- Matka od początku wie, że coś jest nie tak. Że dziecko nie rozwija się jak inne. Nie uśmiecha się. Płacze po kątach. Ale małe niepełnosprawne dziecko tak bardzo nie rzuca się otoczeniu w oczy. Niedotlenienie porodowe „wychodzi” później. U Tomka zaczęło się wszystko psuć od drgawek w trzecim miesiącu życia. Dostał leki przeciwpadaczkowe i przeszedł setki badań.
Jedni lekarze byli mili, podchodzili z życzliwością, inni beznamiętnie nie dawali żadnej nadziei.
Gdy znaleźli się w końcu w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, powiedziano im, żeby pożegnali się z synem, że ma przed sobą 24 godziny życia. Jakoś cudem urwał się śmierci.
Godzina 19.00
Toaleta w wielkiej misce. Tomkowi kleją się oczy. Wiesław też szykuje się na swoją nockę przy synu. Około godziny 20 Tomek zasypia i zaczyna się krótki czas odpoczynku Jadwigi. Wspomnienia wciąż wywołują łzy w oczach. Ale stara się je szybko wytrzeć. Nie rozpamiętywać, bo nie ma to już sensu, choć są dni, godziny, gdy otwiera grubą księgę - dokumentację medyczną Tomka i szuka momentów, w których oni lub lekarze popełnili jakiś błąd.
Często w ważnych pismach znajduje zdanie „pacjent odmówił współpracy”. Tak jakby Tomek był tego świadomy, albo gdyby potrafił niesprawnymi rękami, jak kazano mu w ramach ćwiczeń w szpitalu rehabilitacyjnym, obieraczką jabłko obierać.
Godzina 23.00
Ostatnie wiadomości w telewizji. Zerknięcie na protest. Jadwiga wyłącza telewizor. Gdy byli młodsi, łatwiej było im się zintegrować z rodzicami chorych dzieci. Dawali radę organizować wspólne wyjazdy nad morze, a potem wspólne oglądanie zdjęć. Życie i kłopoty wykruszyły wspólnotę, chociaż wspomnienia zostały. Jadwiga i Wiesław zdają sobie sprawę z upływającego czasu, ale nie chcą jeszcze przez chwilę myśleć, co będzie potem, gdy zachorują, umrą, gdy ich Tomkowi zabraknie.
- Skupiamy się na tym, żeby go jak najbardziej usprawnić ruchowo - wyjaśnia Wiesław. - Ja wiem, że będziemy musieli w pewnym momencie zdecydować. Tomek jest całkowicie bezbronny. Nie przetrwa sam - dodaje Jadwiga.
Ale teraz myśli o jutrzejszym śniadaniu.
- Będzie kozi ser i kozie mleko, pomidor. Tomek uwielbia pomidory. A kisiel? Kisiel zrobimy morelowy - decyduje.
MOŻNA POMÓC TOMKOWI:
Instytut twórczej integracji numer konta: 30 1910 1048 2519 0412 8551 0001. Tak pomożemy Tomkowi i innym uczniom szkoły specjalnej w Sosnowcu.