Julka bardzo chce żyć. Na jej leczenie potrzeba 2 mln zł. Nie poddaje się, walczy

Bogna Kisiel

Julia Bubacz mieszka w Robakowie, gmina Kórnik. Jest uczennicą drugiej klasy Liceum Akademickiego Da Vinci w Poznaniu. W grudniu tego roku skończy 18 lat. – Jeśli dożyję... – zaznacza Julka. – Bardzo chcę żyć. Moje życie kosztuje prawie dwa miliony złotych.

Na uzbieranie tej niewyobrażalnej dla większości z nas kwoty rodzina dziewczyny ma czas do końca maja.

– Przetrwałam pierwszą wojnę z rakiem, choć poznałam inne dzieci, którym się nie udało. Eryk, Mateusz, Anka... Moi polegli towarzysze z pola walki są już po drugiej stronie. Tam, gdzie nie ma bólu, chemii, popalonych żył. Niestety, jeśli nie dostanę kosmicznie drogiego leku, spotkam się z Erykiem i resztą ekipy szybciej, niż bym planowała...

- napisała na swoim blogu na FB (Perypetie Pana Sopla) Julka.

Problemy Julki zaczęły się w grudniu 2017 r. – Objawiły się bólami mięśni i kości nóg – wspomina Monika Appolt-Bubacz, mama dziewczyny. Sądziliśmy, że się przetrenowała, bo codziennie pokonywała na rowerze stacjonarnym około 15 kilometrów. Mówiliśmy, że ma odpocząć. Później pojawiły się bóle w klatce piersiowej.

Wszyscy, także lekarze sądzili, że to grypa. Po tygodniu nastąpiła poprawa. Julka wróciła na kilka dni do szkoły. Następnie cała rodzina złapała infekcję. Rodzice i młodsza córka, 12-letnia Zuzia szybko wyzdrowieli. Julka natomiast nie czuła się najlepiej, miała powiększone węzły chłonne. 2 stycznia 2018 r. wykonano jej szereg badań, pięć dni później trafiła z wynikami do lekarza.
– Miała niepokojąco niską ilość płytek krwi. Powtórne wyniki wykazały, że było ich jeszcze mniej, wzrosły też leukocyty – mówi pani Monika. – Dostała skierowanie na Szpitalną. Następnego dnia miała wyniki kolejnych badań. 70 procent szpiku zostało zajęte.

Wznowa białaczki

Diagnoza: białaczka, ostra limfoblastyczna. Od razu przystąpiono do leczenia, próbki do szczegółowych badań wysłano do laboratorium krajowego. Po ponad dwóch tygodniach przyszły wyniki. Okazało się, że u dziewczyny występuje mutacja genu BCR/ABL. – To powoduje komplikacje choroby – wyjaśnia mama Julki. – Rozpoczęto leczenie protokołem wysokiego ryzyka. Zakwalifikowano córkę do przeszczepu.

– Dostaję chemię palącą żyły. Brak włosów, poparzony przełyk, plucie krwią, wymioty kilka razy dziennie, łamiące bóle brzucha. Utrata wagi, mięśni, odporności, owrzodzenie ust...

– tak wspomina tamten czas Julka.

Po półrocznej chemii była gotowa na przeszczep. – Zuzia nie mogła być dawcą. Trzeba było znaleźć nowego, niespokrewnionego – dodaje pani Monika.

25 lipca 2018 r. Julka ma przeszczep, 30 sierpnia wychodzi ze szpitala. Czeka ją pełna izolacja, żadnych wizyt, sterylne warunki, ponieważ nie ma odporności. Pierwsze szczepienie zaplanowano na 8 marca tego roku. – Tego dnia okazało się, że leukocyty są wysokie. Trzy dni później zbadano szpik, stwierdzono obecność 10 procent komórek białaczkowych – opowiada pani Monika. – Sądzono, że uaktywniła się mutacja genetyczna. Niestety, 18 marca ponownie zbadano szpik. Komórek białaczkowych było 40 procent. Choroba szybko się rozkręcała. Wczesna wznowa, lekoodporna.

Potrzebne miliony na leczenie

Julka przeszła pierwszy cykl chemii. Na drugi czeka, bo pojawiły się powikłania. – Po chemii Julka ma mieć podane przeciwciała. Jak dobrze zareaguje, czeka ją ponowy przeszczep, a potem terapia specjalnie zaprojektowanym dla niej lekiem CAR-T – tłumaczy mama. – Przeprogramowuje on komórki odpornościowe chorego, dzięki czemu jego układ immunologiczny lepiej rozpoznaje i zwalcza komórki nowotworowe. Odnotowuje się dużą skuteczność tego leku. Najbliższy ośrodek, w którym stosowana jest ta metoda znajduje się we Frankfurcie nad Menem.

Problem w tym, że w NFZ nie refunduje ani leczenia przeciwciałami, ani terapii CAR-T. – Łączny ich koszt to prawie dwa miliony złotych. Pod koniec maja musimy mieć te pieniądze – mówi pani Monika. I dodaje, że do końca nie wiadomo ile będzie kosztować wyprodukowanie dla córki leku w niemieckiej klinice. – Profesor Jacek Wachowiak znalazł wycenę tego specyfiku, ale dla innego pacjenta. Koszt wyniósł 320 tysięcy euro.

Mama Julki podkreśla, że bardzo dużo osób pomaga zebrać wymaganą kwotę. Zbiórka prowadzona jest na stronie TUTAJ: Zbiórka pieniędzy. Klinika Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej w Poznaniu zapewniła podanie dwóch cykli przeciwciał. Władze gminy Kórnik postanowiły, że zbiórka na leczenie nastolatki będzie prowadzona na wszystkich gminnych imprezach. Pomagają szkoły, do których chodziła dziewczyna – podstawówka w Szczodrzykowie, Gimnazjum Dębinka i i liceum, w którym teraz się uczy.

– Wspierają nas mieszkańcy Robakowa, sąsiedzi, którzy odbierają Zuzię ze szkoły, moi rodzice, teściowa, która opiekuje się młodszą córką. Moja siostra z mężem prowadzą licytacje i zajmują się wszystkimi formalnościami – wylicza pani Monika. – Moja firma i pracodawca męża zgodzili się, abyśmy częściowo pracowali zdalnie. Dzięki temu przez cały czas jesteśmy z córką w szpitalu, wymieniamy się.

Rok temu koleżanki i koledzy z pracy pani Moniki zorganizowali kiermasz świąteczny. Uzbierali 8 tys. zł. – W minioną środę zorganizowaliśmy kolejny, aby pomóc Julce w tej nierównej walce – mówi Edyta Stolarczyk. – Sprzedawaliśmy ozdoby świąteczne, wianki, wypieki, które przygotowali sami pracownicy.

Julka jest im wszystkim bardzo wdzięczna. Słowo „dziękuję” nie jest w stanie oddać tego co czuje nastolatka. Mówi, że wcześniej marzyła tylko o posiadaniu konia.

– Choroba zmieniła mój pogląd na świat. Teraz chcę przede wszystkim wyzdrowieć. Raz na zawsze pokonać tę paskudną chorobę

– twierdzi Julka. I dodaje: – Chciałabym też spotkać się z moimi idolami – Jurkiem Owsiakiem i pisarzem Dimitrem Glukhovskim, pojechać do Czarnobyla, którym zainteresowałam się dzięki mojej ulubionej grze komputerowej S.T.A.L.K.E.R. oraz mieć własnego konia.

Możesz pomóc Julce

Julka Bubacz potrzebuje prawie 2 miliony złotych na leczenie. Możesz pomóc. Na Facebooku znajdziesz – Akcje i aukcje dla Julki Bubacz. Zbiórka pieniędzy prowadzona jest na też na www.siepomaga.pl/pokonaj-bialaczke

Tutaj trwa zbiórka: Możesz wpłacić pieniądze i pomóc Julce