Fot. archiwum prywatne Kacper jest całkowicie zależny od swojej dzielnej mamy, Elżbiety
Kilkanaście lat temu Krzysiek Graczyk, wówczas 15-latek, doznał rozległego udaru. Ogrom pomocy i dobra, które otrzymał, przywraca wiarę w ludzi. Od kilku lat to „światełko dobra” Krzysiek przekazuje dalej. Tym razem pomaga Kacprowi.
Bezsilność i nadzieja. W cieniu tych dwóch uczuć, dzień po dniu, od 15 lat, żyje Elżbieta, mama Kacpra Turaczyka.
W bezsilności, bo nie ma nic gorszego, niż patrzeć na cierpienie swojego dziecka i nie potrafić mu pomóc.
W nadziei, bo jest szansa, że za rok, może dwa lub trzy, wreszcie pojawi się lek na ten rodzaj dystrofii Duchenne`a, którą ma jej syn. I że nie pojawi się, gdy dla Kacpra będzie już za późno.
Loteria
To tylko jeden uszkodzony fragment genu na chromosomie 21. Jedna mała mutacja, która pojawiła się nie wiadomo skąd i której nie da się cofnąć. Jeden mały błąd, przez który organizm Kacpra nie produkuje dystrofiny, białka budującego mięśnie. Mięśnie więc powoli słabną, stopniowo zanikają.
Osoby chore na ten rodzaj postępującego zaniku mięśni nie umierają z powodu dystrofii Duchenne`a. Umierają na niewydolność oddechową lub krążeniową, gdy ich mięśnie są już tak słabe, że uniemożliwiają pracę płuc i serca. Kiedy do tego dochodzi? Bardzo różnie, u niektórych jeszcze w dzieciństwie, u innych - gdy już od dawna są dorosłymi ludźmi.
W zasadzie - loteria.
Osoby chore na ten rodzaj postępującego zaniku mięśni nie umierają z powodu dystrofii Duchenne`a. Umierają na niewydolność oddechową lub krążeniową, gdy ich mięśnie są już tak słabe, że uniemożliwiają pracę płuc i serca. Kiedy do tego dochodzi? Bardzo różnie, u niektórych jeszcze w dzieciństwie, u innych - gdy już od dawna są dorosłymi ludźmi. W zasadzie - loteria.
Kacper już raz trafił na niej tę nieszczęsną „szóstkę”.
Nieprzewidywalne
Elżbieta w ciąży nosiła w sobie jakiś niepokój. Nic złego się nie działo, badania super, lekarze uspokajali. Nie było powodów do niepokoju. Poród to samo, bez komplikacji. Kacper urodził się z wielkimi, niebieskimi oczami, był przepiękny. Całkowicie zdrowy, mówili lekarze. Dostał 10 punktów Apgera.
O tym, że jednak coś jest nie w porządku, Elżbieta dowiedziała się dobę później. Zespół Fallota, wrodzona wada serca. - Po kilku miesiącach, jak mały podrośnie, trzeba będzie operować - powiedzieli lekarze.
Przy okazji badań przed operacją wyszło, że Kacper ma też dystrofię Duchnne`a.
Obie choroby - zanik mięśni i choroba serca - nie są ze sobą w żaden sposób powiązane. Po prostu, Kacper został „podwójnie” obdarowany przez los. To mniej prawdopodobne, niż trafić szóstkę w totolotka.
Mutację, którą odpowiada za ten zanik mięśni, na ogół przekazuje matka.
Ale nie zawsze. Elżbieta jej nie ma (zrobiła badania genetyczne, więc wie to na pewno), nie miał jej też nikt z rodziny. Wada genetyczna wystąpiła z niewiadomych przyczyn.
Elżbieta nie mogła tego przewidzieć, przygotować się, zapobiec.
Pierwszym etapem korekty wady serca było poszerzenie tętnicy płucnej. Elżbieta wtedy wiedziała już, że Kacper ma na sobie też inny wyrok, odroczony w czasie.
Cud
Kacper przeżył operację, do drugiego, trzeciego roku życia rozwijał się w miarę normalnie. Też ruchowo. Serce odezwało się jeszcze raz, gdy nie miał trzech latek. Tętnica płucna , poszerzona wcześniej przez lekarzy, „zatkała się”. Chłopiec miał zapaść, coś w rodzaju zawału serca. Dyspozytor numeru alarmowego, na szczęście, zareagował książkowo, natychmiast wysłał helikopter.
Po kilku minutach Kacper był w szpitalu. Lekarzom udało się go uratować. Później mówili Elżbiecie: To cud, że pani syn żyje. Serce, na szczęście, zostało „naprawione”.
Prozaiczna codzienność
Elżbieta przez bardzo długi czas była samotną matką (niedawno wyszła znów za mąż, ma pięciomiesięczną córeczkę, Marysię). Ale wróciła do pracy, radziła sobie.
Mimo że było trudno, zanik mięśni postępował, Kacper powoli tracił siłę. Gdy miał dziewięć lat, przewrócił się, złamał kość udową. Po tym upadku już nie wstał. Od tego czasu porusza się na wózku inwalidzkim.
Od trzech lat Kacper jest już całkiem niesprawny. Nie uniesie ręki, żeby się podrapać. Nie przewróci się w łóżku z boku na bok. Nie da rady podnieść łyżki do ust. Potrafi już tylko wykonywać te czynności, przy których ręka oparta jest o blat: coś narysować, napisać. Ale ilekroć chce się napić, poprawić włosy, zjeść coś - musi pomagać mu Elżbieta. Intelektualnie chłopak jest całkowicie sprawny: myśli jak 15-latek, interesuje się tym, co 15-latkowie, marzy o tym, co oni. Nastolatek, z wielkimi marzeniami, chęcią życia i milionem pomysłów na minutę. Tyle że uwięziony w swoim ciele.
Zależność, strach, nadzieja
Dodatkowo w marcu zeszłego roku Kacper musiał przejść poważną operację kręgosłupa. Długo dochodził do siebie. Życie chłopaka to codzienna rehabilitacja, wizyty fizjoterapeuty kilka razy w tygodniu, całkowita zależność od innych. I niepewność, co dalej.
Na ten rodzaj dystrofii, póki co, nie ma lekarstwa. Ale na inne- już tak. Elżbieta śledzi doniesienia medyczne, zaczyna się pojawiać nadzieja. Jest bardzo duża szansa, że w najbliższym czasie pojawi się lek, który odwróci bieg losu tego chłopca. Naukowcy teraz badają medykament, ale to wszystko jeszcze potrwa. A mięśnie Kacpra są coraz słabsze, mogą nie dotrwać do tego momentu. Stąd konieczność, żeby trochę je „podkręcić”, zatrzymać na jakiś czas postęp choroby.
Z kolei nadzieja na to „przeczekanie” przyszła na świat kilka miesięcy temu: to siostra Kacpra. Po porodzie pobrano od niej komórki macierzyste. Podając je Kacprowi, w kilku etapach, spowoduje się chwilowe zatrzymanie choroby.
To gra na czasie, Elżbieta zdaje sobie z tego sprawę. Ale na razie nie może zrobić nic więcej.
Kasacja wyroku
To „kupowanie czasu” dla Kacpra kosztuje bardzo dużo pieniędzy. Około 100 tysięcy złotych, bo taki jest koszt tej terapii. Dlatego Krzysiek Graczyk postanowił, żeby w tym roku pomóc Kacprowi - choć już raz, kilka lat temu, mu pomagał. Wtedy na imprezie narciarskiej i aukcji zebrano pieniądze na zakup wózka elektrycznego dla Kacpra. Jeździ na nim do dzisiaj.
Elżbieta więc czeka. Jej życie, od 15 lat, to wieczne czekanie. Czekanie w bezsilności i w nadziei. Czekanie na zdjęcie z jej syna wyroku śmierci. Ale, tak sobie to tłumaczy, Kacper ma gdzieś zapisane, żeby żyć. Gdyby tak nie było, umarłby wtedy, gdy miał niecałe trzy lata, a śmigłowiec zabierał go, z niedrożną tętnicą płucną, do szpitala. Gdyby Bóg chciał go zabrać, zabrałby go wtedy. Więc Elżbieta czeka.
Krzysiek pomaga pomagać
Charytatywne zawody odbędą się w sobotę w Stacji Narciarskiej Suche (Poronin). Przewidzianych jest kilka kategorii wiekowych (organizatorzyz zapraszają zarówno dwulatków i 80-latków!). Jeszcze jutro, przed zawodami, będzie można się na nie zapisać (od godziny 8.30 do 10, wtedy ruszają pierwsze kategorie wiekowe). Wpisowe - 40 złotych lub więcej, według uznania - to „cegiełka” na rzecz leczenia Kacpra. Z kolei 16 lutego, o godzinie 17, w Pracowni Pod Baranami (Rynek 27, Kraków) odbędzie się koncert charytatywny i aukcja - pieniędze z biletów (minimum 50 złotych) i z aukcji również zostaną przekazane na leczenie Kacpra. Na koncert można zapisać się przez stronę krzysiekpomaga.org; na niej można licytować przedmioty.
***
Krzysiek Graczyk razem ze swoją rodziną co roku, zimą, organizuje zawody i aukcje - co roku zbiera na kogoś innego. Krzysiek 14 lat temu - miał wówczas 15 lat - brał udział w Biegu Sylwestrowym. Zanim dobiegł na metę, doznał rozległego udaru. Kolejne lata były walką o jego życie i odzyskanie sprawności. Teraz pomaga innym.