Kasia: Czekam już tylko na jedno. Aby Rafał zapomniał, że był chory

Katarzyna Kachel

Przez całe życie pomaga innym, kiedy jednak w jego życiu pojawił się zakręt, nie potrafił poprosić o pomoc. Genetyczna choroba zwyrodnieniowa nerek wyeliminowała Rafała Basistę z normalnego życia, ale nie rozłożyła na łopatki. Kolejny zakręt przyszedł w momencie, kiedy czekał na przeszczep rodzinny. Nerkę postanowiła mu oddać siostra Kasia. Walka o transplantację trwała kilka bardzo trudnych lat. Dziś Kasia i Rafał po raz pierwszy od długiego czasu będą mieć spokojne święta

Nie chciałaś, żeby brat był przy tej rozmowie, dlaczego?
Rafał sprowadza wszystko do żartu, od razu zaczyna się wygłupiać. Patrzyłam na niego w szpitalu i myślałam: zachowuje się jak idiota. Nie chciałam tego.

Myślisz, że w ten sposób próbuje się chronić?
Na pewno. Ten jego cynizm, głupie teksty, żarciki nie na miejscu są na pewno ucieczką. Nigdy nie potrafił zmierzyć się z chorobą tak poważnie, na serio. Przez cały czas oczekiwania na przeszczep, co przecież trwało kilka lat, cały czas był poza tym, wyłączył się, jakby sprawa go nie dotyczyła. Nie uczestniczył w rozmowach z lekarzami, nie wiedział, że Kraków nie chciał mu dać zgody na przeszczep.

Powód?
Złe wyniki. Uznali, że może się nie powieść. Powiedzieli: pięć lat karencji, a potem się zobaczy. Być może nigdy jej nie wydamy - usłyszałam. Jakby mnie ktoś w pysk strzelił.

Wtedy pojawiła się nadzieja: lekarze z Warszawy.
Uchwyciliśmy się jej kurczowo. Rok za rokiem, każdego dnia przez te pięć lat dawała nam siłę. Kraków musiał się jednak zgodzić na przekierowanie pacjenta do innego ośrodka. Umówiłam się na prywatną wizytę do nefrologa. Powiedziałam, że Warszawa widzi światło, że chce się podjąć. Nie robili nam problemów.

Co by znaczyła odmowa?
Dramat. Wiedzieliśmy, że diagnoza dyskwalifikuje Rafała, ale kiedy w Warszawie powiedziano nam, że podejmą się transplantacji, poczuliśmy się jak ktoś, kto po długiej tułaczce dotarł do domu.

Wróćmy do początku. Do diagnozy, która brzmiała: zwyrodnieniowa choroba nerek.
Wykryto ją przez przypadek, przy rutynowych badaniach, które Rafał robił chyba do wojska. Wtedy nie wybrzmiało to jakoś dramatycznie, po prostu mieliśmy świadomość, że kiedyś w przyszłości będzie musiał się dializować. Rafał przekazał nam to w taki sposób, jakby mówił, że boli go ząb. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, że to tak groźna choroba. Dlatego żyliśmy nadal normalnie. Dziś mam żal do lekarzy, że nikt nam nie powiedział, że możemy wykonać przeszczep przepowiadający.

Czyli jaki?
Można go było przeprowadzić zanim Rafał trafił na dializy, które go wykańczały i fizycznie, i psychicznie. Niestety, wówczas, na początku, nie mieliśmy o tym pojęcia. Rafał udawał, że jest zdrowy, żył tak, jakby nigdy nie słyszał o swojej chorobie. Oczywiście do czasu.

Który to był moment?
Kiedy została mu jedna nerka, która przestała sama sobie dawać radę. Dializy są ostatecznością, ale przyszedł czas, kiedy trzeba było je zacząć. To wyłączyło go z normalnego świata. Był taki moment, kiedy Rafał powiedział, że jeśli ma tak żyć, to woli nie żyć w ogóle. Znasz go, to facet, który robił zawsze milion rzeczy naraz. Pracował w pomocy społecznej, pomagał biednym, budował ludziom domy, grał, organizował koncerty. Nagle co drugi dzień jechał do stacji dializ. Świat wywrócił się do góry nogami i to wcale nie była wyłącznie choroba Rafała. To była choroba całej naszej rodziny.

Rozmawialiście o niej?
Z Rafałem? Nie, nigdy nie skupiał się na sobie. Dopiero teraz po przeszczepie mówi, jak źle się czuł, jak mdlał, nie był w stanie wrócić do domu, przejść od windy do drzwi mieszkania. Widziałaś, jakie ma przetoki na ręce? To dlatego nie chodził w krótkim rękawku, wstydził się. Każdy kolejny rok był coraz trudniejszy. Widzieliśmy, że gorzej się czuje, fatalnie wyglądał, cerę miał ziemistą, oczy przygaszone. Był na siebie zły, że jest taki słaby. Kiedy w tamtym roku dostał żółtaczki, siłą zaciągnęłyśmy go do szpitala, nie chciał o tym słyszeć.

Bał się, że nie wyjdzie?
Zwątpił. Wtedy naprawdę zwątpił i w przeszczep, i w to, że będzie dobrze. Poddał się. Zresztą na początku nie wiedzieliśmy, co to jest. Baliśmy się, że to coś gorszego. Pamiętam, dostałam od lekarza karteczkę na USG i przeczytałam: w prawej pachwinie wyraźny opór - nogi mi się ugięły. Nie powiedziałam mu o tym, ale tego oczekiwania na wyniki badania nie zapomnę do końca życia.

Rafał nigdy by cię nie poprosił o nerkę?
Nawet by mu to przez głowę nie przeszło. Ale kiedy zaczął się dializować, gdy widziałam, że jest ciężko, jak niknie na naszych oczach, podjęłam decyzję. A właściwie nie podjęłam, ona zawsze we mnie była. Nie znałam żadnych procedur, przeszczepy rodzinne nie były rozreklamowane, żaden lekarz nas o takiej możliwości nie poinformował. Rafał był po prostu, jak tysiące innych ludzi, na liście oczekujących na przeszczep. Ale nerki nie było, zresztą to przecież zawsze jest ruletka.

To znaczy?
Albo się uda, albo nie. Często jedzie się z Krakowa w nocy, na przykład do Poznania, bo tam czeka nerka. Zanim się dotrze, jest już niedokrwiona od kilku, nawet kilkunastu godzin. Nie wiadomo, czy podejmie pracę, a jeśli tak, to na jak długo. To jest ryzyko. Chciałam, żeby tego uniknął. Najpierw porozmawiałam z mamą, która wcześniej sama chciała oddać Rafałowi nerkę. Niestety, w jej przypadku nie było zgodności grupy krwi, do tego dochodził wiek i różne choroby.

Pytałaś męża?
Tak, powiedziałam to rodzinie, ale to nie wyglądało jak w amerykańskich filmach. Po prostu zaczęłam robić badania, by sprawdzić, czy to jest w ogóle możliwe. Wiedziałam, że mąż, który sam ma dwóch braci, zachowałby się tak samo. Grupa krwi się zgadzała, zadzwoniłam do brata i powiedziałam, że musimy pogadać. Że idę do niego.

Mieszkacie na tym samym osiedlu.
Tak, dzieli nas kilka bloków. Było lato, wiedziałam, że jego żona i córka wyjechały, był dobry moment. Sprawiał wrażenie obojętnego, mało zainteresowanego. Oznajmiłam mu więc, że mam zdrowe nerki i chcę mu oddać jedną. Usłyszałam zdecydowane: Nie. Nie, bo nie, bez żadnych argumentów. Nie poddałam się, poprosiłam go o dokumenty, i kiedy wyciągnął teczkę, pomyślałam, że jesteśmy w domu. Przeglądnęłam ją, pokazałam, że mamy tę samą grupę krwi. Patrz, jak w pysk strzelił. Siedział i nic nie mówił.

Spodziewałaś się, że rzuci ci się na szyję?
Nie, za dobrze go znałam. Wiedziałam, że nigdy by nikogo nie poprosił o coś takiego. Zresztą, kto by się odważył? Zapytałabyś siostrę: oddasz mi swoją nerkę? Mówię o tym, bo to ważne. Jeśli bliscy sami nie zapytają, nie zdobędą się na taką odwagę, to takich przeszczepów nie będzie, zresztą jest ich coraz mniej. Ja mu tę swoją nerkę wepchnęłam na siłę. Pamiętam, kiedy wychodziłam, powiedział, nawet na mnie nie patrząc: „Dzięki”.

Byliście ze sobą blisko?
Jest starszy o cztery lata, tak więc nie było dużej różnicy. Kłóciliśmy się, laliśmy się jako dzieci, mieliśmy wspólnych znajomych, odwiedzamy się. Nigdy jednak się nie zwierzał, to nie było w jego stylu. Więcej się domyślałam.

Nie przestraszyłaś się tej decyzji?
Nigdy. Mam taką naturę, że nie roztrząsam, nie analizuję, nie szukam ciemnych stron. Jedyne, o czym myślałam, to czy się uda, kiedy i oby jak najszybciej. Nie jestem histeryczką, nie boję się bólu, kiedy rodziłam, to raz dwa i po wszystkim, zero skarg, zero narzekań. Tak więc nie żałowałam, nie zastanawiałam się czy robię dobrze. Podjęłam decyzję i tyle. Zaczęło się czekanie. Telefon z Warszawy pamiętam dokładnie. Lekarka zadzwoniła i zapytała: Czy pani naprawdę chce oddać tę nerkę? Jest pani taka młoda, przed panią całe życie. Powiedziałam, że tak, nie ma innej opcji. Wtedy poinformowała mnie, że mogę wycofać się na każdym etapie, nawet dzień przed przeszczepem. Tak zaczęła się kwalifikacja. Pojechaliśmy z Rafałem do Warszawy na badanie zgodności, po dwóch tygodniach dostaliśmy odpowiedź pozytywną. Zaczęło się.

Rozmawialiście o tym z Rafałem?
Nigdy, oczywiście byliśmy na bieżąco ze swoimi badaniami, wynikami, ale nigdy nie było rozmowy o wdzięczności, o obawach, czy jakimś lęku. Po prostu czekaliśmy. Zostałam dawcą. Był 2014 rok, a my mieliśmy dostać termin. Pamiętam lato, wakacje, siedziałam u niego na balkonie i mówiłam: Ja się już pakuję. I wtedy Rafał dostał kolejną diagnozę, która wstrzymała przeszczep. Lekarze mówili o pięcioletniej karencji, ale nie odebrali nam nadziei. Proszę zadzwonić za dwa lata, usłyszeliśmy.

To kawał czasu.
Kawał. Po dwóch latach ryzyko było jednak wciąż zbyt duże. Zwłaszcza podania po przeszczepie leków immunosupresyjnych, które obniżały odporność organizmu. Mijały kolejne miesiące. Kiedy dziś, po przeszczepie o tym myślę, to były najgorsze lata mojego życia. Lata oczekiwania. Czułam się tak, jakbym była już spakowana, ale wciąż nie miała biletu na pociąg. Nadchodziły święta, kolejne urodziny, imprezy rodzinne i cały czas składaliśmy sobie te same życzenia. Psychicznie byłam wykończona. To był czas, kiedy moja głowa była gdzie indziej.

Dużo czytałaś i o chorobie, i przeszczepie?
Tak, dopytywałam się, dołączyłam do wszystkich facebookowych grup osób po przeszczepach, brałam udział w konferencjach naukowych. To, że były takie duże rozbieżności pomiędzy lekarzami z Krakowa, którzy twardo mówili „nie” i warszawskimi, którzy dawali zielone światło, sprawiał, że cały czas byliśmy rozdarci, w rozkroku.

Zastanawiałaś się, jak będzie wyglądać twoje życie z jedną nerką?
Nie, nigdy. Taką mam naturę, nigdy się nie skupiam na sobie. Miałam cel i do niego dążyłam. Ale, kiedy dziś to analizuję, ta moja determinacja, kolejni lekarze, do których chodziłam, kolejne kroki, które trzeba było podjąć, nie były obojętne dla mojej kondycji. Dużo mnie to kosztowało. Pamiętam, czasami wracałam do domu i kładłam się od razu spać. Dotykało mnie to. Wycofałam się z życia towarzyskiego, bywało, że przychodziłam gdzieś na imprezę i w ogóle się nie odzywałam. Mało kto pytał, co się dzieje, czy może chcę pogadać.

Masz o to żal?
Mam, zwłaszcza do tych, którzy nie rozumieli, co to znaczy czekać na przeszczep. Machali ręką na zasadzie: miała dać nerkę bratu, ale coś się podziało i tyle. Nie chcieli wiedzieć, co tak naprawdę czuję, w jakiej jesteśmy sytuacji. To zweryfikowało wiele moich znajomości. Czasami czułam się samotna, mało kto potrafił do mnie dotrzeć. Było wiele sytuacji, gdzie na imprezach mnie po prostu nie było, siedziało tylko moje ciało. Nie myśl, że nie miałam potrzeby, by o tym mówić. Chciałam, ale nie było zainteresowania, nikt mnie nie chciał wysłuchać, bo przecież ile można o tym przeszczepie, już to przecież słyszeliśmy. Zamknęłam się całkowicie.

Nie myślałaś, żeby skorzystać z fachowej pomocy?
Nie i dzisiaj tego żałuję. Nie potrafiłam sobie pomóc i poradzić z emocjami. Płakałam na każdej mszy, to było jedyne, co umiałam zrobić.

Kiedy dowiedzieliście się o terminie?
W styczniu tego roku zaczęliśmy się przygotowywać. Po jego kwalifikacji rozpoczęła się moja. Lekarze rozmawiali już tylko ze mną, nawet w sprawach Rafała. On nie miał do tego głowy, wzięłam to całkowicie na siebie. Skierowania, badania, przyspieszanie terminów, umawianie wizyt, rejestracje, wszystko. W maju mieliśmy wizytę u prof. Tadeusz Grochowieckiego, transplantologa. Jechaliśmy do Warszawy pendolino, spóźniliśmy się, wszystko szło nie tak, choć to przecież była jedna z tych konsultacji, od której wszystko zależało. Pamiętam, Rafał, na złość ubrał się wtedy najgorzej jak potrafił, jechał w obszarpanych starych dżinsach, w jakichś buciorach. Taka demonstracja. Z dworca wzięliśmy taksówkę, kolejka do rejestracji była gigantyczna, ludzie się kłócili, pod gabinetem byliśmy ostatni. Rafał był wściekły. Tak sobie myślę, że gdyby mnie nie było, to by wrócił do domu i rzucił tym wszystkim w diabły. Wizytę mieliśmy na godzinę 10, weszliśmy po 13. Siedzieliśmy jak na szpilkach. By jakoś skrócić czas, poszłam kupić sobie coś do picia; otwieram ten sok, a tam hasło na zakrętce: „No to co? Mamy co świętować!?”

Mieliście?
Tak. Profesor Grochowiecki, cudowny, mądry i empatyczny człowiek, obejrzał dokumenty i powiedział: To co, panie Rafale, tę nerkę to powinien pan już dostać! I padły już konkrety, a także zdanie: Chciałbym mieć taką siostrę. To był jeden z piękniejszych momentów na tej całej długiej drodze. Zadzwoniliśmy do żony Rafała, by jej powiedzieć, że mamy zgodę! Przeszczep miał być w wakacje.

Czułaś się bohaterką?
Nie, co ty gadasz. Robiłam to, co czuję i nie uważałam, że to jakieś szczególnie wyjątkowe. Oczywiście wiele osób mi gratulowało, mówiło, że jestem odważna, ale ja nie czułam się lepsza.

Ale przecież ratowałaś komuś życie.
Uwierz, nie było w tym żadnej metafizyki, była po prostu decyzja i konsekwentne dążenie do celu. Pamiętam, że kiedy usłyszeliśmy od psychologa, że są rodzeństwa, gdzie jedno drugiemu za tę nerkę płaci, śmialiśmy się kilka dni, a ja żartowałam, że teraz czeka nas wizyta u notariusza, żeby mnie potem brat nie wykiwał.

Tydzień przed przeszczepem była wizyta u psychologa. Obowiązkowa?
Tak. Rafał klął, nie chciał jechać, ale nie miał wyjścia. Baliśmy się głupich okrągłych słów i terapeutycznej gadki. Ale to była cudowna wizyta i piękny człowiek, dr Anna Jakubowska-Winecka. Na początku weszliśmy z Rafałem razem, potem zostałam sama. Pani psycholog chciała wiedzieć, czy nie czuję presji, czy to moja decyzja, jak reaguje bliska i dalsza rodzina, czy ktoś jest przeciwny mojej decyzji. Rozumiała moje osamotnienie i żal, to, że inni nie potrafili się do mnie przebić. Zapytała o wszystko, o czym przez te wszystkie lata próbowałam opowiedzieć. Po tej wizycie czułam się tak, jakby wyrosły mi skrzydła.

Kto z wami pojechał do Warszawy, kiedy dostaliście termin przeszczepu?
Mój mąż, Piotrek i Anka, żona Rafała. 24 lipca musieliśmy być w szpitalu, wyjechaliśmy więc 23 z Krakowa. Było wesoło, ale myślę, że każdy miał w głowie tylko jedną rzecz. Rano, następnego dnia, stawiliśmy się w szpitalu, sala Rafała była koło mojej. Wtedy pierwszy raz poczułam tak silne napięcie.

Udawałaś jednak twardą?
Udawałam i Rafał też udawał. Graliśmy jakieś dziwne role, próbowaliśmy żartować, tyle że ja byłam lepszym aktorem. Wiedziałam, jak denerwują się nasi rodzice, jak denerwują się nasze dzieci. To był bardzo trudny czas. Później dowiedziałam się, jak długie były to dla nich godziny, że nie mogli sobie znaleźć miejsca i poradzić z lękiem. Zostali z tym sami.

Bardzo mało osób wiedziało o tej dacie, dlaczego?
By nie zapeszać, a zresztą tak mało osób było mi wtedy bliskich, że nawet nie miałam potrzeby, by jakoś szczególnie to ogłaszać. Po drugie, wiedziałam, że dodatkowe emocje nie są mi potrzebne. Nie chciałam telefonów, #SMS-ów, czy odwiedzin w szpitalu, pytań, jak się czuję, czy się boję. Postanowiłam sobie tego oszczędzić. Od razu powiedziałam Hance i Piotrowi, że nie chcę ich rano widzieć, nie chcę przytulań, całowania, broń Boże jakiegoś płaczu. To by mnie rozstroiło.

Zasnęłaś tej nocy w ogóle?
Nie mogłam, choć chciałam być twarda i przez długie godziny wzbraniałam się przed tabletką nasenną. Mówiłam: Nie, po co, przecież zasnę. Rafał łaził między salami, wpadał, zaglądał, gadał jakieś głupoty. Ja czytałam książkę, to znaczy starałam się. Na 30 stronie zorientowałam się, że nie mam pojęcia o czym ona w ogóle jest. Była jakaś 23, kiedy wyrzuciłam Rafała z pokoju: Idźże chłopie spać, powiedziałam, a kiedy wyszedł, rozpłakałam się jak dziecko. Po godz. 24 poszłam do pielęgniarki po tabletkę. Wracając, zobaczyłam, jak Rafał przerzuca nogi z lewej strony łóżka na prawą i charakterystycznie chrząka, jak zawsze, kiedy jest zdenerwowany. Rano nie było nawet czasu, by sobie coś powiedzieć. Chirurg wparował z flamastrem i rysował mi na brzuchu alternatywne cięcia. Powiedział, że mam dwie opcje do wyboru, jedną lepszą dla nich, drugą dla mnie, bo będzie mniejsza blizna. Rzuciłam hardo, że mi nie zależy, więc niech robią jak najszybciej i niech wybiorą opcję łatwiejszą dla nich. Zrobili odwrotnie.

Ile trwała operacja?
Miała trwać 2, 3 - 3,5 godziny, zrobiły się cztery. Rafał czekał, nie wiem, co tam miał w głowie. Mąż i Anka siedzieli w bezruchu. Ja nie pamiętałam nic. Ocknęłam się, kiedy przyjechał Rafał. Postawili jego łóżko koło mojego, był nieprzytomny, ale na twarzy miał rumieńce. Po raz pierwszy od kilkunastu lat miał zdrową cerę.

Mam do dziś SMS-a, którego wysłałaś, pamiętasz?
Na pamięć.

Możemy przytoczyć?
„Jeśli człowiek tu na ziemi w ogóle może czuć się tak, jakby był Bogiem, to ja się tak dziś czuję. O 7.30 oddałam nerkę swojemu bratu”. Nie byłam w stanie go wysłać, taka byłam słaba, zrobił to mój mąż, ja tylko kiwałam głową, akceptując kolejne nazwiska z książki telefonicznej.

Czujesz się teraz lepszym człowiekiem?
Nie, bo dla mnie to był oczywisty wybór. Cieszę się, że życie Rafała wróciło do normy. Cieszę się, że życie całej naszej rodziny stało się normalniejsze. To będą pierwsze od długich lat spokojne święta, kiedy wreszcie nie będziemy sobie życzyć, żeby udało się doprowadzić do przeszczepu. Kiedy nie będzie nerwowo i smutno.

No to jakie masz teraz życzenia.
Mam jedno: By Rafał zapomniał, że kiedykolwiek był chory.