Każą patrzeć, jak cierpią nasze dzieci

Grażyna Kuźnik

Projekt nowych standardów leczenia chorych paliatywnie dzieci to skandal - mówi Jolanta Grabowska-Markowska z Hospicjum Cordis w Katowicach. - Niedorzeczne procedury zastąpiły współczucie i zdrowy rozsądek.

Dorian ze Świętochłowic to już całkiem duży chłopak, od 5 lat jest pod opieką hospicjum. Urodził się z licznymi wadami, leży w łóżku, nie chodzi, nie mówi, ale wciąż jest z mamą; w domu czuje się najlepiej. Gdy jest gorzej, lekarz z hospicjum podaje mu antybiotyki i lekarstwa, Dorian nie musi się męczyć. Taki zastrzyk może być już wkrótce dla Doriana niedostępnym luksusem. Żeby go dostać, będzie musiał zgłosić się do szpitala. Obojętnie jak, ale osobiście. Tak stanowią nowe standardy leczenia chorych dzieci, przygotowane przez sekcję medycyny paliatywnej Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego.

- Jak tak można? Te przepisy są oderwane od realiów - oburza dr Jolanta Grabowska-Markowska, lekarz pediatra, założycielka Społecznego Towarzystwa Hospicjum Cordis.

- Opracowały je autorytety naukowe - podkreśla prof. Jarosław Peregud-Pogorzelski, jeden z autorów przepisów, wiceprezes zarządu Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. - Ja sam jestem onkologiem dziecięcym, mam ogromne doświadczenie. Przygotowaliśmy projekt, który będzie jeszcze dyskutowany. Nie rozumiem, jak można wywoływać tyle hałasu. Wywierać na nas taką presję.

Gdy Dorian poczuje się gorzej, co zdarza się często, jego mama, zgodnie z projektem nowych standardów, będzie musiała znieść go z drugiego piętra. W budynku nie ma windy. Potem jakoś dowieźć do szpitala na jeden zastrzyk. Następnie bezwładnego syna zawieźć z powrotem i donieść do mieszkania. A jeśli za parę godzin znowu będzie potrzebny zastrzyk? Lekarz hospicyjny, który świetnie zna organizm Doriana, nie będzie mógł pomóc. Nie wolno mu robić zastrzyków z antybiotykiem w domu chorego dziecka. Nie może go również nawodnić czy dożywić dożylnie. Standardy tego zabraniają.

Bez litości dla rodziców

Mariola, mama Doriana, jest w rozpaczy. Trudno jej uwierzyć w taką bezduszność. Tak długo walczyła o to, żeby jej syn jak najmniej cierpiał. Lekarz hospicyjny szybko pomaga, gdy chłopiec czuje ból; jest głodny, a nie może jeść, chce pić, a nie może niczego przełknąć. Sama nie wie, co zrobi, gdy będzie patrzyła na jego cierpienie. Weźmie syna na plecy, pójdzie w nocy do szpitala?

- Takie standardy to cofnięcie się medycyny o lata - mówi matka. - Właściwie skazywanie mojego chorego dziecka na śmierć. Rodzice właśnie o to podejrzewają autorów nowych standardów. Dzieci leczone paliatywnie w domu to obciążenie dla państwa. Jeśli rodzice i lekarze hospicyjni chcą walczyć o każdy dzień ich życia, to niech zobaczą, na co się porywają.

- Autorzy nie wiedzą, co to znaczy zawieźć leżące, umierające dziecko do szpitala - mówi jeden z rodziców. - Myślą pewnie, czemu ten rodzic nie zostawi dziecka w jakimś zakładzie i nie da mu umrzeć? My to łatwo rozliczymy i jest spokój.

Wiesław ma 16-letniego syna. Chłopcu szpital kojarzy się z badaniami, diagnozą, smutkiem. Nie chce tam wracać. - Antybiotyki są niezbędne, musi je dostać jak najszybciej. A wyprawa do szpitala to strach, przerażenie, stres - mówi ojciec. - Ja muszę reagować natychmiast, liczy się każda chwila, syn musi dostać zastrzyk. Szkoda czasu na ciągnięcie go do szpitala.

Marta jest dorosła, ale jako dziecko chorowała na nowotwór tak ciężko, że jej stan wydawał się terminalny. Wyszła z choroby. Dobrze pamięta, jaką ulgą było leczenie w domu. Jak pomagał szybki zastrzyk z antybiotykiem, nawodnienie. - Pozbawienie chorych dzieci pomocy w domu uważam za wyrok skazujący - mówi dziewczyna.

Kiedy nowe standardy leczenia dzieci trafiły do rąk dr Jolanty Grabowskiej-Markowskiej, poczuła prawdziwy gniew. - Aż brakuje mi słów, gdy pomyślę, że te przepisy mogą wejść w życie. Przecież nikt oficjalnie ich z hospicjami nie konsultował. Projekt dostałam własną drogą. Są takie same jak te, które już raz odrzucono w 2008 roku - stwierdza lekarka.

To prawda, narobiła hałasu. Poinformowała inne hospicja o sprawie. Natychmiast napłynęły protesty, już ponad 30 ośrodków wyraziło swoje oburzenie. Zarząd Forum Hospicjów Polskich w pełni popiera krytykę projektów standardów.

Przy uważnej lekturze tego dokumentu wyszły na jaw inne "kwiatki". Hospicja je punktują. Autorzy projektu są bardzo rozrzutni. Planują na przykład, żeby każda pielęgniarka z hospicjum miała własny służbowy samochód do dyspozycji. Hospicja uważają, że samochód musi być dostępny dla dyżurujących lekarza i pielęgniarek. Innym dziwnym pomysłem jest agregat prądotwórczy, który ma przypadać na dwóch pacjentów. Dr Grabowska-Markowska w ciągu 25 lat pracy w hospicjum tylko raz użyła agregatu.

- Agregat? To nawet nie jest sprzęt medyczny, więc po co wpisywać do standardów? Jak to uruchomić w bloku? Gdzie to składować? - dziwi się dr hab. Adam Hermanowicz z Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

Ukarany, bo biedny

Standardy ustalają, że hospicjum musi zatrudniać jednego pracownika socjalnego na 15 osób. Nie ma nic o psychologach i fizjoterapeutach. Ale hospicja uważają, że oni są o wiele bardziej potrzebni pacjentom. Z praktyki wynika, że jeden pracownik socjalny wystarczy na kilkadziesiąt pacjentów.

Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza w Gdańsku pisze bez ogródek: "Czujemy się zobowiązani do wyrażenia sprzeciwu wobec autorytatywnego narzucania zasad przez podmioty, które w naszej ocenie nie reprezentują naszych hospicyjnych interesów". Ośrodek zwraca specjalną uwagę na dyskryminację dzieci biednych. Standardy głoszą, że dzieci, których mieszkania nie spełniają "wymogów sanitarnych", nie będą objęte opieką hospicyjną. Czyli niech dziecko cierpi w biedzie, skoro rodzice nie mają łazienki.

Projekt spod opieki hospicjum zamierza wykluczyć również tych pacjentów, których opiekun "nie potrafi komunikować się przez telefon w języku polskim". A więc dzieci rodziców niepełnosprawnych, na przykład głuchoniemych, a także obcojęzycznych są dyskryminowane. Rodzice mogą trafić przed sąd za sprzeciwianie się leczeniu, które proponuje lekarz hospicjum. Pewnie żeby im nad grobem dziecka odebrać prawa rodzicielskie.

- Rodzice walczą o każdą chwilę życia dziecka, czepiają się wszelkiej nadziei, chociaż lekarz proponuje inne leczenie. Staramy się o kompromis - mówi dr Grabowska-Markowska. - W razie krzywdy dziecka wystarczają przepisy kodeksu karnego. Czas odchodzenia dziecka powinien być czasem spajania rodziny.

Autorzy projektu bronią się: - Weźmiemy opinie hospicjów pod uwagę. Nam wszystkim chodzi o dobro dzieci - zapewnia prof. Peregud-Pogorzelski. Na razie hospicja podzielają zdanie dr. Hermanowicza. A on uważa: - Nie można zatwierdzić standardów w takiej formie. Nie rozumiem dokładnie intencji autorów standardów. Celem jest chyba zabicie hospicjów dziecięcych w Polsce.