Kiedy walczysz, siły nie mają znaczenia. Nawet gdy ich nie masz
Nie ma w Słupsku drzwi, do których Andżelika Tęcza nie zastukała z prośbą o pomoc dla Kacperka. Jak drzwi nikt nie otwiera, to ona wchodzi oknem. Nie ma dla niej rzeczy niemożliwych.
- Kacperek pojawił się w moim życiu niespodziewanie, gdy już straciłam nadzieję na kolejne dziecko. Cała ciąża przebiegała bez komplikacji. Urodził się tydzień po terminie - 2 kwietnia 2013 roku w Pruszkowie... - zaczyna opowiadać pani Andżelika Tęcza, mama chłopca.
Cisza. Kacperek nie zapłakał
- Cisza po porodzie bardzo mnie zaniepokoiła. Kacper nie płakał, bo miał język przyrośnięty do podniebienia. Później położna, obawiając się mojej reakcji, pokazała mi synka. Był idealny nawet z tym małym uszkiem. Niestety, zabrali go na dobę do inkubatora, ponieważ nie potrafił zaadaptować się do temperatury na zewnątrz. Dodatkowe badania, niepewność, strach, jak nigdy wcześniej. Wad mogło być więcej, przyszłość mojego synka stanęła pod znakiem zapytania. Po czterech dniach wypisano nas do domu bez jakichkolwiek wytycznych, gdzie szukać pomocy, do jakich specjalistów się udać....
Przemierzyli tysiące kilometrów od szpitala do szpitala
- Już w maju dostaliśmy się do poradni w Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach, ale dopiero w szóstym miesiącu życia Kacper otrzymał aparat kostny, który ma wspomagać słuch i rozwój mowy. W sierpniu trafiliśmy do Poradni Chirurgii Plastycznej w Polanicy, gdzie zakwalifikowano nas do rekonstrukcji małżowiny usznej w wieku około 12 lat. Niestety, problemów przybywało - Kacperek słabo rósł i niewiele przybierał na wadze. Deformacja twarzy utrudniała jedzenie i pobieranie pokarmów. Były więc kolejne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie podejrzewano zespół wad wrodzonych - Zespół Goldenhara - opowiada pani Andżelika.
Po dwóch latach w Polanicy usłyszeli okrutny scenariusz pani doktor...
- Powiedziała, że Kacper będzie deformował się na twarzy, co doprowadzi do problemów z oddychaniem. Wtedy obiecałam sobie, że nigdy do tego nie dopuszczę. Byłam wściekła… - wspomina Andżelika Tęcza. Zaczęłam szukać sama: internet, Facebook. Odkryłam, że wada Kacpra to mikrocja z atrezją. Pociąga za sobą lawinę konsekwencji i powiązań - problemy z błędnikiem, mową, wadą postawy, orientacją w przestrzeni i wiele, wiele innych - dlatego musimy cały czas go rehabilitować.
Wizytom w szpitalach i gabinetach lekarskich nie ma końca
- W marcu 2017 r. trafiliśmy na oddział chirurgii szczękowo-twarzowej w szpitalu w Olsztynie, gdzie - po tomografii głowy - zdiagnozowano zespół Goldenhara, czyli niedorozwój prawej małżowiny usznej i gałęzi żuchwy oraz stawu skroniowo-żuchwowego, a także zarośnięty i niewykształcony do końca kanał słuchowy. Zlecono nam też konsultację neurologiczną w klinice w Katowicach. Do dnia dzisiejszego jesteśmy pod stałą opieką tamtejszego neurologa i chirurga szczękowego oraz ortodonty i stomatologa w Olsztynie, a także otolaryngologa w Kajetanach pod Warszawą.
W Olsztynie zaproponowano wieloetapowe leczenie Kacpra
- Najpierw destrakcja szczęki, czyli mechaniczne rozciąganie kości. To bardzo długotrwały i bolesny zabieg. Później kolejna operacja stawu skroniowo-żuchwowego, a na końcu w wieku 10-12 lat rekonstrukcja ucha z chrząstki pobranej z żebra. Wykonywane jest to wieloetapowo i wymaga około sześciu operacji. Wiąże się z wieloma powikłaniami - chrząstka bywa wchłonięta przez kość czaszki i nowe ucho zarasta włosami, a na żebrach zostaje blizna. Nie chcę takiego losu dla mojego synka - mówi matka.
Pani Andżelika nie poddawała się w poszukiwaniu nowych rozwiązań
- Na forum rodziców dzieci z mikrocją znalazłam szansę dla Kacpra! Bardzo kosztowna, jednoetapowa operacja w Kalifornii. Mój syn będzie miał normalne ucho i będzie na nie słyszeć! Po konsultacjach z lekarzami w Polsce podjęłam trudną decyzję, aby zacząć zbierać środki na operację ucha w Stanach Zjednoczonych. W USA lekarze modelują nową małżowinę uszną, a jednocześnie otwierają kanał słuchowy albo wszczepiają specjalistyczny implant. To wszystko podczas tylko jednej operacji, a co za tym idzie - z podaniem dziecku narkozy tylko raz.
Iskierka nadziei rozpaliła wielki ogień, a przede wszystkim wiarę w to, że chłopiec będzie mógł słyszeć
- Niestety, wraz z entuzjazmem pojawiła się bezradność. Wiedziałam, że muszę zebrać ponad 500 tysięcy złotych. Ogromne pieniądze, których nie jesteśmy w stanie zdobyć. Nie miałam pojęcia, jak to wszystko zacząć, i wtedy poznałam Beatę - mamę Sebastiana Ambrozika. To ona dodała mi sił i pomogła przy profilu na FB oraz przy przygotowaniu zbiórki na SIEPOMAGA. Poznałam cudownych ludzi i inne mamy niepełnosprawnych dzieci, które mnie nakręcają do działania.
Samotna walka o syna
Najgorsze, że pani Andżelika została z chorobą synka zupełnie sama...
- Tata Kacpra - jak sam stwierdził - nie radził sobie z tym, że urodził nam się syn bez uszka. Rozstałam się z nim i wzięłam na siebie całą walkę o przyszłość mojego dziecka. Zrezygnowałam z pracy i sama jeździłam od szpitala do szpitala w poszukiwaniu diagnozy. Było to tym trudniejsze, że wychowywałam sama także dziecko z poprzedniego związ-ku. Jedynym wsparciem byli moi rodzice. Różnica między chłopakami to dziewięć lat i w chwili obecnej mam ogromne wsparcie od starszego syna. Uczy się intensywnie angielskiego, aby pomóc mi w komunikacji z doktorem z USA.
Zbiórki trwają od ponad roku
- Obecnie mamy 158 tysięcy, czyli nieco ponad 50 procent zbiórki. Koszt operacji wyceniony rok temu to około 300 tys. zł. Cena na pewno wzrosła, ale dopóki nie zbiorę choć 250 tysięcy, nie umawiam terminu operacji. Muszę być pewna, że uda się zebrać sto procent kwoty - mówi pani Andżelika.
U chłopca, niestety, występują problemy ze zdrowiem
- Następuje szybka deformacja przełyku, co komplikuje intubację podczas operacji. Ponadto następuje deformacja szczęki związana z niedorozwojem stawu skroniowo-żuchwowego. Potrzebne będą kolejne operacje, które mają być wykonane po rekonstrukcji ucha. Kacper ma problemy z jedzeniem i mówieniem. Ponadto próbuje ukryć brak uszka, podnosząc ramię, a co za tym idzie, skraca prawą stronę, wykrzywia kręgosłup - mówi mama chłopca. - Dlatego chciałabym zebrać resztę pieniędzy, zanim pójdzie do Pierwszej Komunii Świętej. Aby Kacper nie wstydził się pozować do pamiątkowych zdjęć, stojąc obok innych dzieci - dodaje.
Chłopiec musi być rehabilitowany niemal codziennie
- Co tydzień jeździmy na masaże w hotelu Lubicz i na rehabilitację w szkole oraz w Fundacji dla Dzieci Niepełnosprawnych Nadzieja. Poświęciłam każdą chwilę mojego życia, aby walczyć o zdrowie Kacperka - mówi mama chłopca. - Bardzo kocham Kacperka i będę walczyć o jego normalne i radosne życie. Teraz musimy dużo pracować nad odpowiednią postawą i niwelować konsekwencje jednostronnego słuchu. Moim priorytetem zawsze będzie zdrowie i prawidłowy rozwój synka.
Jak pomóc?
- Kwestowanie podczas imprez oraz datki od ludzi o wielkich sercach to szansa na zebranie brakującej kwoty. Muszę działać, bo czas płynie nieubłaganie, a tutaj chodzi o zdrowie i pełną sprawność mojego syna - mówi na koniec Angelika Tęcza i zaprasza na kolejne kwesty i zbiórki organizowane na rzecz syna w Słupsku i powiecie słupskim.
Uruchomiła też zbiórkę na stronie siepomaga.pl, gdzie również można pomóc w zebraniu pieniędzy. W tej chwili zebrano ponad 153 tys. złotych z potrzebnych 330 tys. zł.
Można też pomóc, wpłacając pieniądze na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 39579 Gniadek Kacper - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
