Kto poznał Wojtka, ten wie, jaki to fajny chłopak. Uśmiech od ucha do ucha, król towarzystwa

Rajmund Wełnic

„Co się przejmujesz. Przecież to nasze dziecko. Będzie dobrze” - powiedział mąż Maciej, gdy poznał wyniki badań. Rozmowa z Lucyną Augustyn, mamą 12-letniego Wojtka z Zespołem Downa.

Jak to jest być rodziną z dzieckiem z Zespołem Downa w niewielkim mieście?

Normalnie. Z mężem i synem mieszkamy w Szczecinku. Tu się urodziłam, tu mieszkam od zawsze, ale mój mąż Maciej przyjechał aż z Tarnowa. Wojtek jest naszym pierwszym i jedynym, długo wyczekiwanym dzieckiem.

Czy wiedzieliście państwo przed narodzinami syna, że będzie obciążony wadą genetyczną?

O tym, że jestem w ciąży, dowiedziałam się 1 czerwca, w Dzień Dziecka. Radość była przeogromna. Ciąża przebiegała standardowo, rutynowo przechodziłam badania i do pewnego momentu nic nie wskazywało, aby coś było nie tak. Pierwsze badanie tzw. krzywej cukrzycowej wskazało na nieco wyższe wartości, ale wiadomo - w ciąży cukrzyca się zdarza. Pojechałam na konsultacje do pani doktor do Poznania, aby wiedzieć, jak dalej działać.

Nie brzmi to jeszcze groźnie.

Bo i nie brzmiało. Pani doktor coś się jednak nie spodobało, w badaniu USG wyszło, że kość udowa jest krótsza niż powinna. Skierowała mnie na genetyczne badanie USG i ono wykryło jeszcze wadę serca (często towarzyszy Zespołowi Downa - red.) oraz to, że są nisko osadzone uszy. Wszystkie parametry wskazujące na ryzyko wystąpienia Zespołu Downa. I tak też mi powiedziano, że ryzyko to ponad 90 procent. Było jeszcze wielowodzie, więc otrzymałam skierowanie na amiopunkcję. I tu już badanie genetyczne wskazało jednoznacznie, że jest to chłopiec z dodatkowym chromosomem, czyli z trisomią prostą.

Wiedziała pani, co to oznacza?

Tak, ale to już nie miało znaczenia. To był Wojtek, machał mi nóżkami na obrazie USG, czułam go. Mój syn. Najgorsze, że cały proces diagnostyczny przeszłam sama, mąż był w pracy i nie mógł do mnie przyjechać. I tak by nic nie zmieniło, gdybym mu powiedziała. Od tego stresu strasznie się pochorowałam. Zaatakowało mi drogi oddechowe, totalne osłabienie organizmu. Nawet schudłam, co przecież w ciąży się nie zdarza.

Kiedy pani powiedziała mężowi?

Dopiero gdy przyjechał do domu. Opowiedziałam o wszystkim, a on na to: „Co się przejmujesz? Przecież to jest nasze dziecko. Będzie dobrze”. I było. Czekały nas kolejne konsultacje u kardiologa. Wada serca była dosyć poważ-na. Termin porodu miałam na styczeń - od razu wiedzieliśmy, że odbędzie się w Poznaniu. 22 stycznia pojechaliśmy do szpitala, mąż czekał na telefon ode mnie, bo poród miał być rodzinny. Przed przyjęciem na oddział podłączyli mnie na KTG i usłyszeli tylko bicie mojego serca. Wojtka już nie. Szybko przybiegła pani doktor, kolejna pojawiła się za nią. Natychmiastowe badanie USG i wołanie do pielęgniarki - szykować salę, będzie cięcie. Ja w płaczu, nie wiem, co się dzieje. Posadzono mnie na wózek i pędem przez cały wielki szpital. Tysiące pytań, wkłucie w kręgosłup. I nagle mamy syna! Wojtek był już z nami. Myślę, że gdybym nie była w tym czasie w szpitalu, dziś mogłoby nie być z nami tego małego łobuziaka.

A mąż gdzie był?

Krążył przed szpitalem, czekał na informację, kiedy planują poród rodzinny. W końcu dostałam telefon od pielęgniarek i mogłam zadzwonić, że Wojtek jest już na świecie.

Czas od diagnozy do przyjścia na świat Wojtka spędziła pani na poznawaniu, czym jest Zespół Downa?

Sporo wiedziałam wcześniej, ale to wiedza ogólna. Trochę poczytałam na forum Zakątek21 skupiającym rodziców z Zespołem Downa. Dopiero jak Wojtek się urodził, zaczęłam się uczyć o tej wadzie i opieki nad dzieckiem na bieżąco. Rodzice z forum bardzo mi pomogli, podpowiadali konsultacje, badania. Z wieloma osobami mam kontakt do dziś, mimo że forum jest już rozwiązane.

W okresie przed narodzinami byłam skoncentrowana na uporaniu się sama ze sobą, na znalezieniu odpowiedzi: dlaczego mnie to spotkało. Dopiero gdy Wojtek był już z nami, dotarło do mnie, że to nie ja mam problem, to Wojtek musi żyć z trisomią 21. My jesteśmy obok, musimy mu pomóc kroczyć swoją drogą. Wskazać mu ją i chronić przed złymi ludźmi, których jest dużo. Musimy go nauczyć samodzielności, żeby sobie dawał radę w życiu. Kiedy nas nie będzie.

W listach rodziców dzieci z Zespołem Downa pojawia się często czas. Jako ten dany tu i teraz, ale też taki po odejściu rodziców. I mnóstwo z tym związanych obaw.

Wielu z nas mówi, że chciałoby przeżyć choć jeden dzień dłużej niż nasze dziecko. Żeby móc je pochować, bo nikt mu nie da tego, co my, rodzice. Nawet w najlepszych ośrodkach, bo też prawda jest taka, że choć są one coraz lepsze, to nikt i nigdzie nie zastąpi rodzica. I jego miłości. Ciężko takie podejście do kwestii odchodzenia zrozumieć komuś, kto nie ma niesamodzielnego dziecka. Bo Wojtek, tak jak większość osób z Zespołem Downa, nigdy nie będzie samodzielny. Zespół Downa jest demonizowany, bo go się widzi. Ale to nic strasznego. Wojtek jest bardzo pogodnym i wesołym chłopcem, uwielbia podróże, piesze wędrówki, spacery brzegiem morza. Filmy i muzyka to jego żywioł. Staramy się, aby wizyty w kinie były częste, nie tylko na animacjach, ale i filmach familijnych. Koncerty uwielbia. Miał możliwość spotkać się ze swoimi idolami - od lat jest największym fanem Alvaro Solera. Był już na dwóch jego koncertach, podczas których mógł spotkać się z piosenkarzem. Kelvin Jones, Sylwia Grzeszczak - z nimi też się spotkał po koncertach. Ostatnie dwa lata to, niestety, taka pustka koncertowa ze względu na pandemię, ale mam nadzieję, że wrócimy do normalności, w której będzie szansa na kolejne wyjazdy. Bo bilety już czekają w szufladzie. Dla Wojtka takie wyjazdy - czy to do kina, czy na koncert, są też formą rehabilitacji - całym sobą pokazuje, jak bardzo jest szczęśliwy.

Czy może pani pracować, mając dziecko z Zespołem Downa?

Na ten moment nie mam możliwości tego pogodzić. Z naszej dwójki pracuje mąż i jedno z nas musi być w pełni dyspozycyjne, aby się Wojtkiem opiekować, zawozić i odbierać ze szkoły, zajmować się nim, gdy jest chory, co zwłaszcza w czasach przedszkolnych zdarzało się bardzo często. Nie ma szansy znaleźć pracodaw-cy, który by to tolerował. Syn usiadł dopiero wtedy, kiedy miał 11 miesięcy, a zaczął chodzić w wieku trzech lat. Od samego początku wspierała nas poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Byliśmy pierwszą grupą rodziców, którą zajęła się PPP w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Później było przedszkole integracyjne, szczecinecki Miś, który wspaniale przygotowuje dzieci z deficytami rozwojowymi do dalszego etapu edukacji. Szkołę Wojtka odraczaliśmy najdłużej, jak się dało. Przedszkole ukończył jako 9-latek w grupie 6-latków, ale myślę, że dopiero wtedy był bardziej dojrzały niż we wcześniejszych latach. Jestem bardzo wdzięczna wszystkim z przedszkola, zwłaszcza dzieciom, że były takie otwarte na inność Wojtka.

Co po przedszkolu?

Wybraliśmy ośrodek szkolno- wychowawczy, szkoła integracyjna nie wchodziła w rachubę. Wiemy, że w Szczecinku jest przynajmniej jedno dziecko z Zespołem Downa, które chodzi do oddziału integracyjnego szkoły powszechnej. My jednak uznaliśmy, że szkoła specjalna to dobry wybór. W końcu to Wojtek ma być szczęśliwy, lubić szkołę i się w niej dobrze czuć. Nie ja. To on ma się w tej szkole odnaleźć, mieć kolegów. Szkoły powszechne są dla niego za duże, za hałaśliwe - przy nadwrażliwości słuchowej mógł-by nie dać rady. W tym roku szkolnym jest ich tylko czworo w klasie, więc wychowawczyni, pani Emilia, fantastyczna pedagog, ma czas na pracę z każdym dzieckiem.

A jak wygląda praca w domu?

Teraz jest już normalnie - pomaganie w kuchni, przygotowywanie posiłków, czytanie, granie, zabawy czy oglądanie filmów i seriali - po prostu bycie razem. Nauka czytania idzie nam coraz lepiej, mała motoryka kuleje - ale pracujemy także i nad tym, aby Wojtek mógł pisać w miarę czytelnie. Poza tym od samego początku najważniejszą formą terapii była i jest miłość oraz bezwarunkowa akceptacja. Trzeba dziecko kochać, mówić, uśmiechać się, bawić, przytulać, głaskać, okazywać uczucia, czyli wszystko to, co z każdym dzieckiem. Stopień upośledzenia determinuje, w jakim stopniu dziecko może być mniej lub bardziej samodzielne. Wojtek mówi, mniej lub bardziej zrozumiale, zna bardzo dużo słów, ale nie czuje potrzeby wylewnego mówienia. Komunikuje się lakonicznie, dopiero gdy się go lekko zmusi, to potrafi poprosić o coś całym zdaniem.

Zajęcia rehabilitacyjne traktujemy jak zajęcia dodatkowe, na które uczęszczają dzieci po lekcjach. Rozwój pasji, nauka dodatkowych umiejętności. Wojtek nie chodzi na przykład na zajęcia z języków obcych, ale pracuje z logopedą. Ma także swojego trenera na basenie, który indywidualnie z nim pracuje, ucząc prawidłowego pływania. I to są te jego dodatkowe zajęcia.

A wasze życie towarzyskie? Macie na to czas?

Staramy się wyrwać z życia dla siebie, ile damy radę. Głównie są to wyjazdy w trójkę - gdyż myślę, że na ten moment nie byłoby szansy, aby Wojtek był u kogoś przez kilka dni. Moich rodziców już nie ma, mama męża też choruje, więc dziadkowie odpadają w tym przypadku. Jakieś wyjście wspólne - organizujemy opiekę i jest ok. Zawsze trzeba znaleźć ten pozytyw, nawet ze wspólnego spaceru, który mamy w momencie, gdy Wojtek jest w szkole czy na zajęciach dodatkowych.

Furorę w telewizji robi program „Down the Road”, w którym podróż odbywają młodzi ludzie z Zespołem Downa. Czy to lukrowany obraz waszej codzienności?

Od niedawna jest jeszcze „Projekt Cupid”, oba programy prowadzi rewelacyjny, empatyczny Przemek Kossakowski. Nie są to programy przedstawiające nieprawdziwe sytuacje, choć telewizja ma swoje wymogi. Pewną poprawkę trzeba na to brać, chociażby na fakt, że biorą w nich jednak osoby wysoko funkcjonujące, które sobie doskonale radzą. Ale nie potrafią policzyć pieniędzy, nie znają się na zegarku. To są dla nich abstrakcyjne rzeczy, których nie ogarniają. Potrafią czytać, pisać, ale tego nie przeskoczą. Jednak cieszę się z tych programów, bo ludzie oswajają się z dziećmi, których nie widzą za często wokół siebie, przynajmniej do niedawna.

Zmieniamy się?

Ważne, że coś w tej materii się ruszyło, że pokazuje się nasze życie od normalnej strony. Osoby z Zespołem Downa mają swoje marzenia, mają swoje oczekiwania. Chciałyby akceptacji społeczeństwa. Ważną kwestią dla każdego dorastającego człowieka jest kwestia seksualności. Pokazuje się, że ci ludzie mają swoje potrzeby bycia kochanym. To był do tej pory temat tabu, skrywany wstydliwie, a przecież i oni, i my, jako rodzice, się z tym mierzymy. Każdy zasługuje, aby mieć kogoś przy sobie. Owszem, kochają rodziców, ale chcą mieć też partnerów życiowych, innego rodzaju miłość, taką, na którą czekamy w pewnym wieku.

Inny temat tabu to aborcje dzieci z Zespołem Downa…

Zespół Downa często jest niespodzianką po porodzie. Te wykryte przypadki są często przez dodatkowe wady towarzyszące, jak np. wada serca, zauważone przy rutynowej kontroli. Wówczas prowadzona jest dalsza diagnostyka, która potwierdza lub wyklucza Zespół Downa. Myślę, że diagnoza o wadzie wyczekiwanego dziecka może podciąć skrzydła, ale Zespół Downa nie jest taki straszny, gdy się go pozna. Są naprawdę ciężkie, letalne wady płodu, które mogą także stanowić zagrożenie dla zdrowia psychicznego matki, bo myślę, że nie jest łatwo urodzić dziecko, które nie ma szans na przeżycie. Z Zespołem Downa można żyć, można być szczęśliwym i cieszyć się każdym dniem.

Spotykają czy spotykały was jakieś przykrości?

Bywało i tak, ale staramy się o tym nie myśleć, bo po co? Po urodzeniu Wojtka z częścią osób drogi nam się rozeszły, ale poznaliśmy też wiele fantastycznych rodzin z fantastycznymi dzieciakami. Fakt, jest to wiele rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, ale one siebie rozumieją, akceptują i potrafią się wspaniale bawić. Nie oszukujmy się, Wojtek nie jest partnerem do zabawy dla rówieśników. To już nastolatki, a on lubi pociągi, bajki czy puszczanie baniek na podwórku. Ale kto zna Wojtka, to wie, jaki to fajny chłopak, bo przecież kto się oswoi, ten się nie boi. Trzeba się poznać, po prostu. Niepełnosprawny nie gryzie. Jak mu okażesz serce, to odda ci całe swoje. Uśmiech od ucha do ucha, król towarzystwa.