Łaciate piękno trudno zaakceptować. Kobiety z bielactwem na wyjątkowych zdjęciach

Dorota Witt

- To, że jesteśmy inne, że nasza skóra jest w łatki, przypomina rozsypane na ciele puzzle, czyni nas wyjątkowymi i w tym tkwi nasza siła. Ale osobom z bielactwem potrzeba wsparcia i akceptacji, by tę siłę mogły wykorzystać do zbudowania siebie. Rozmowa z kruszwiczanką, Hanną Lewandowską, pomysłodawczynią projektu „Piękno bielactwa". Tegoroczna edycja wydarzenia realizowana jest przy współpracy ze Stowarzyszeniem Alter Ino, zaś współorganizatorką projektu jest Ewelina Juskowiak-Skorupa.

Bielactwo występuje wtedy, kiedy w organizmie zaczyna brakować melaniny, komórek barwnikowych skóry. Objawia się odbarwionymi, bladymi plamami widocznymi na skórze gołym okiem. Zmiany nie powodują podrażnień, swędzenia czy łuszczenia naskórka. Plamy występują najczęściej na twarzy, dłoniach, kolanach, łokciach i narządach płciowych - tyle o chorobie mówi encyklopedyczna definicja. Co pani do niej doda?

Jesteśmy jednostką chorobową widoczną gołym okiem przez społeczeństwo. Zależy nam (mi), aby uwrażliwić zdrowych na nasze piękno. Nie chcemy być krytykowani i odrzucani. Borykam się z bielactwem nabytym. Zmiany skórne pojawiły się, kiedy urodziłam drugie dziecko. W przypadku bielactwa nabytego przyjmuje się, że choroba powstaje na skutek silnie przeżytego stresu lub wstrząsu psychicznego, bądź też po ciężkim urazie psychicznym. Wielu chorych rodzi się ze zmianami skórnymi, to bielactwo wrodzone wynikające z dziedziczenia wadliwego genu.

Plamy, cętki, kredowobiałe przebarwienia w okolicach twarzy, z ognistymi obwódkami, wyraźnie odznaczające się na tle skóry na twarzy, dekolcie, dłoniach, stopach są dla wielu chorych źródłem kompleksów, obniżonego nastroju, nierzadko doprowadzają do depresji. Mogłoby się wydawać, że rozmawiamy tylko o defekcie kosmetycznym, w praktyce osoby z bielactwem często nie akceptują siebie, swojego wyglądu, mają obniżone poczucie własnej wartości. Wszystko to ma bezpośredni wpływ na ich stan psychiczny, na życie zawodowe i osobiste.

Jak powstał projekt „Piękno bielactwa"?

Na jednym z portali trafiłam na artykuł pod tytułem: „Jak wygląda makijaż kobiet z bielactwem?". Zawsze powtarzam, że najdoskonalszym makijażem każdej kobiety jest uśmiech. Ale to chyba zbyt prosta odpowiedź na tak podstawione pytanie. Bo o beztroski uśmiech u kobiet z bielactwem często trudno, choć osobiście staram się, by towarzyszył mi on każdego dnia. Wiemy, co czują kobiety z bielactwem, dlatego chcemy by poprzez udział w projekcie uczestnicy otrzymali od nas wsparcie i wyzbyli się kompleksów poprzez sam udział w sesji zdjęciowej. Plamy, cętki, kredowobiałe przebarwienia w okolicach twarzy, z ognistymi obwódkami, wyraźnie odznaczające się na tle skóry na twarzy, dekolcie, dłoniach, stopach są dla wielu chorych źródłem kompleksów, obniżonego nastroju, nierzadko doprowadzają do depresji. Mogłoby się wydawać, że rozmawiamy tylko o defekcie kosmetycznym, w praktyce osoby z bielactwem często nie akceptują siebie, swojego wyglądu, mają obniżone poczucie własnej wartości. Wszystko to ma bezpośredni wpływ na ich stan psychiczny, na życie zawodowe i osobiste. Świadomość bycia łaciatą kobietą - zwłaszcza młodym dziewczynom, które są u progu dojrzałości - przeszkadza w dostrzeżeniu swojego piękna, wyjątkowości, przeszkadza w odczuwaniu godności osobistej. Problemem u wielu vitiligo - osób z bielactwem nabytym - jest brak akceptacji nie tylko przez nie same, ale i przez otoczenia, zwłaszcza grupę rówieśniczą i środowisko zawodowe. Wiele uczestniczek projektu mówi nam o tym, że budzą niezdrową ciekawość, że nieustannie czują na sobie natarczywy wzrok innych, np. klientów, których obsługują w urzędzie czy banku. - Tak jakby zastanawiali się, czy to zaraźliwe, czy groźne, jakby nas piętnowali - mówią. A to potęguje u nich poczucie inności, obcości. Inaczej do problemu podchodzą kobiety, dojrzałe, które zmagają się z bielactwem nabytym. Wiele z nich ma stałego partnera, którego dobrze znają i wiedzą, jakich reakcji mogą się po nim spodziewać, rodzinę, która jest wsparciem. Z takim wsparciem spotkałam się ze strony partnera. I choć moje „puzzle” nie rzucają się w oczy, sporo czasu zajęło mi zaakceptowanie ich i nauczenie się traktowania ich jako wyróżnik, który czyni mnie wyjątkową. To trudne piękno.

Jak projekt się rozwija?

Początkowo myślałyśmy, że to wydarzenie jednorazowe, ale odzew jest na tyle duży, pomysłów mamy tyle, że postanowiłyśmy go rozwinąć. W zeszłym roku zgłosiło się 12 kobiet, głównie z powiatu inowrocławskiego (i jedna 17-latka ze Śląska). Zrobiłyśmy wyjątkową, artystyczną sesję zdjęciową uczestniczek. Autorką zdjęć jest Ewelina Juskowiak-Skorupa, współorganizatorka projektu, przed której obiektywem w tegorocznej edycji stanęły dzieci. Kiedy spotkałyśmy się po raz pierwszy, powiedziała, że z miejsca pokochała moje plamki. To niezwykle wrażliwa osoba, która na fotografiach potrafi uchwycić historię każdej z osób. Przygotowałyśmy kalendarz ze zdjęciami, który budził wielkie zainteresowanie. Planowałyśmy spotkania z psychologami, dietetykami, kosmetologami. Miałyśmy przygotowany szczegółowy harmonogram, ale plany pokrzyżowała pandemia. Na pewno do tych pomysłów wrócimy, bo uczestniczki projektu bardzo potrzebują kontaktu z innymi osobami, które wiedzą dokładnie, co one czują, bo bielactwo nie towarzyszy im od dziś. Zależało nam, by poprzez stacjonarne spotkania stworzyła się grupa wsparcia osób borykających się z tą przypadłością. W tym roku do projektu zgłosiło się 14 osób, w tym troje dzieci. Uczestnicy pochodzą z województw kujawsko-pomorskiego, dolnośląskiego, mazowieckiego i łódzkiego. Wśród nich jest Małgorzata Kamińska, autorka książki Weź się, której główna bohaterka, Zosia (tak samo jak pisarka) zmaga się z bielactwem. Małgosia dość odważnie o nim mówi. Sama autorka książki latami próbowała zakryć bielactwo, a inne kompleksy pielęgnowała w ciszy. Dzisiaj, pomimo swojej niedoskonałości, nie zamierza wcale z nią walczyć. Rysunek, który stał się naszym logo i z którego jesteśmy bardzo dumne, stworzyła inna osoba z bielactwem, Magdalena Wojewódzka. Rysunek symbolizuje pewnego rodzaju zniewolenie przez chorobę, ale jednocześnie pokazuje piękne kobiece ciało i wolność, której pragniemy – jak ptaki. Owocem tegorocznej edycji projektu jest planowana wystawa fotograficzna, na której pokażemy historię każdego z uczestników. Będzie ją można zobaczyć od 15 do 19 listopada w filii nr 1 Biblioteki Miejskiej w Inowrocławiu, a wernisaż odbędzie się 12 listopada. Celem wystawy jest zaprezentowanie historii osób chorujących na bielactwo zapisanych przed obiektywem fotografki Eweliny, która w niezwykły sposób ukazuje ich piękno. Niektórzy pierwszy raz stanęli świadomie przed obiektywem. A sesja z dziećmi przerodziła się w fajną zabawę. Nie wszyscy uczestnicy projektu wykazali się gotowością na to, by ich zdjęcia trafiły na wystawę. Akceptujemy to, wiemy, że potrzeba im czasu. Podczas sesji tworzy się między nami więź, buzują emocje, padają ważne słowa, nie brakuje łez. To ważne, oczyszczające doświadczenie. Dla wielu to przełom, nowy początek. Ewelina podchodzi indywidualnie do każdej osoby. W pierwszej edycji przygotowała zdjęcia portretowe. W tym roku sesja ma charakter plenerowy, fotografka skupia się w dalszym ciągu na pokazaniu plam poprzez ich konturowanie, co przypomina rozrzucone po ciele puzzle.

A zatem: jak wygląda makijaż kobiet z bielactwem?

Tak samo jak zdrowej kobiety. Przebarwień często nie da się wyretuszować, trzeba nauczyć się dostrzegać to nieakceptowane piękno. Co ważne, nie tylko o wygląd tu chodzi. Po pierwszej diagnozie u dermatologa warto udać się na konsultację do specjalistów: endokrynologa, laryngologa, okulisty, psychologa czy psychiatry. Nad wizerunkiem każdej uczestniczki projektu czuwa makijażystka, Iga Sieradzka oraz stylistka fryzur, Anna Stefańska, które bezinteresownie, chcąc dać naszym modelkom poczucie wyjątkowości podczas sesji zdjęciowej, wsparły nas swoją obecnością.

Szczegółowe informacje można znaleźć na blogu poświęconemu projektowi „Piękno bielactwa".