Lekarze namawiali mnie na aborcję. Nie chcieli mi pomóc

Agata Pustułka

Nie chcą poddać się aborcji, chociaż wiedzą, że ich dziecko po porodzie będzie żyć tylko kilka minut, nieodwracalnie chore już od poczęcia. Gładzą rosnący brzuch, próbują sprostać sytuacji. Malutki półkilogramowy Łukasz żył tylko 59 minut. Umarł przytulony do mamy. Na jej sercu.

Monika miała wiele czasu na przemyślenia. Już w pierwszych miesiącach ciąży badania wskazywały na ciężkie wady płodu jej synka. Najpierw pogodziła się z jego możliwą niepełnosprawnością. Potem z jego nieuchronną śmiercią. Ale czy w ogóle można przygotować się na taką śmierć? Nawet nie wiedziała, czy go zdąży zobaczyć. Większość lekarzy nie rozumiała decyzji. Namawiali ją do usunięcia ciąży. "Przecież i tak nic z tego nie będzie". Ona zaparła się, sama poszukała dla siebie pomocy w Śląskim Hospicjum Perinatalnym, gdzie wiedzą jak wesprzeć i nie zranić.

Na Elżbietę informacja o chorobie genetycznej dziecka spadła właściwie w dniu porodu. To było ostatnie USG. Przyszła na oddział z torbą i ciuszkami dla córeczki, bo miała być córeczka. Odesłana ze "swojego" szpitala, odnalazła w szpitalu w Ligocie dobrą lekarkę, która wyjaśniła, że jej syn, bo to był Pawełek, ma zespół Edwardsa. Niepotrzebny dodatkowy chromosom deformuje ciało i niszczy narządy wewnętrzne. Taki poród szacunkowo zdarza się raz na osiem tysięcy kobiet. I właśnie jej się zdarzył.

Dwa tygodnie Pawła na świecie zaważyło na jej życiu. Nie było widać jego drobnego ciałka spod kroplówek i monitorów. Byli u niego z mężem codziennie. Delikatnie dotykali, gładzili przez otwory w inkubatorze.

Wtedy jeszcze hospicjum perinatalnie nie istniało. Ela musiała sama sobie zaaplikować psychoterapię. Zawsze pięknie pisała. I zaczęła do synka pisać wiersze. Nikt poza nią ich nie czytał. To tylko dla jej oczu.

W Polsce co roku umiera dwa tysiące dzieci do pierwszego roku życia. Ponad 30 proc. z nich ma ciężkie wrodzone wady. Śmiertelne.

Życie ich dzieci zostało "zaplanowane" jeszcze przed przyjściem na świat w znajdującej się poza naszą kontrolą genetycznej układance, w której z niewiadomych przyczyn nagle jakiś jeden klocek przestaje pasować do pozostałych i uruchamia lawinę nieodwracalnych zmian. Nikt nie ma wpływu na ostateczny "rezultat".

Do pewnego momentu wszyscy wierzą w cud i nawet trójwymiarowe USG nie może do końca przekonać. I wreszcie przychodzi ten moment - bo przyjść musi - konfrontacji z rzeczywistością, z faktami. Patrzysz na swój powiększający się brzuch, gładzisz go i wiesz, że tak naprawdę to pożegnanie. Nie początek, ale początek końca.

1.

Eli wręcz pozbyto się ze szpitala, gdy okazało się, że "płód" ma poważne wady. Choć ciąża przez dziewięć miesięcy "rozwijała się książkowo". W tym dniu miała być przyjęta do porodu. Poszła radosna, z wypchaną torbą, klapkami, nowym szlafrokiem. Ostatnie badanie i nagle doktor, patrząc w monitor komputera, kręci poważnie głową. Mówi, że jest bardzo źle. - My nic nie możemy tu zrobić - usłyszała i wystawili ją jak niepotrzebny sprzęt za próg. - Do ręki dali karteczkę z telefonem do lekarza w klinice w Katowicach, który zrobi lepsze USG - mówi Ela. - Myślałam, że upadnę tam i nie wstanę. Miałam potrzebę wywołania jakiejś strasznej awantury. Czułam napięcie, którego nie mogłam opanować. Miałam nawet żal do męża, że nie pobił tych lekarzy, chociaż nie jestem bojowa, kłótliwa, i nawet jak się z mężem posprzeczamy, to nigdy nie wyrzucam z siebie słów, tylko piszę mu list i zostawiam następnego dnia na stole, by odrzucić niepotrzebne emocje, które w ferworze kłótni mogą zniszczyć związek. Wtedy jednak chciałam się bić.

Monika do piątego miesiąca czekała na ostateczną diagnozę. Najpierw był "tylko" rozszczep kręgosłupa. Już wyszukała w internecie, że można sobie jakoś z tą wadą poradzić. Ale z każdym kolejnym badaniem wad przybywało. Serca, płuca. Wszystko złe, niesamodzielne, niezdolne do właściwej pracy. Stało się jasne, że dziecko nie ma żadnych szans. Musiała podjąć decyzję. - Lekarze namawiali mnie na aborcję, była dla nich oczywistym rozwiązaniem. Byli wręcz zniesmaczeni, że się nie godzę, że chcę swoje dziecko urodzić. Nie chcieli pomóc - wyjaśnia.

2.

Ela miała rodzić w piątek. Kiedy ochłonęła na tyle, by zobaczyć numer telefonu wypisany w szpitalu, okazało się, że lekarki już nie da się złapać. Będzie w poniedziałek. Cały weekend przesiedziała płacząc na fotelu. Irracjonalnie modliła się o cud. Nie wchodziła do wyszykowanego na różowo pokoiku dziecka. Bo i w tym się pomylili, mówiąc, że urodzi się dziewczynka, a zamiast niej był chory chłopiec. Zaczęły odchodzić jej wody. Powoli zbliżał się poród. A ona w tym fotelu, w tym szlafroku taka bezsilna. - Miła lekarka w poniedziałek przez półtorej godziny robiła USG. Wiedziałam, że cud już się nie zdarzy. Zapytała, czy mamy opiekę, gdzie będziemy rodzić. Byliśmy z mężem bezradni. To ona ułatwiła nam poród w klinice. Monika przeszła kilka etapów rozpaczy. Kiedy jeszcze wydawało się, że syn będzie tylko trochę niepełnosprawny, gnębiła się pytaniami, czy da jako matka radę. Ma już starszą córkę, ale małemu trzeba się będzie poświęcić bezwarunkowo. Potem była nadzieja: przecież to niemożliwe. Niemożliwe, by cud się nie zdarzył. I wreszcie trudna próba oswojenia się z ekstremalną sytuacją: urodzę dziecko, które zaraz umrze.

3.

W czasie, gdy Ela łapała świadomość po cesarskim cięciu, synek był przez godzinę reanimowany. Przyszedł miły franciszkanin, taki współczujący, ale mądrze, godnie. To było jej potrzebne. Ochrzcili małego. Brat Eli został chrzestnym. Bardzo jej pomógł. - Pawełka od razu przewieźli na OIOM. Ja zostałam w innym budynku. Błagałam o fotografię synka. Nie pozwolili zrobić. Nie było go widać spod aparatury, kroplówek. Pewnie nie chcieli mnie dobijać. Ale ja nie mam ani jednego zdjęcia.

Monika nie mogła znaleźć lekarza, który chciałby poprowadzić jej ciążę. W jednej z klinik zapytali ją, czy w ogóle jest sens zakładać dla niej kartę. Z ociąganiem zbadali. - Nie mogli zrozumieć, że nie chcę zabić swojego dziecka. Wydawałoby się, że w świecie, który decyduje o momencie poczęcia i momencie śmierci, nie ma miejsca dla osób, którym dziecko jest jedynie powierzone. W tym przypadku powierzone na bardzo krótki czas.

Monika przez miesiąc chodziła z zatruciem ciążowym. Stan zagrażający życiu, bardzo wysokie ciśnienie. Wreszcie trafiła pod właściwy adres. Do Śląskiego Hospicjum Perinatalnego przy szpitalu Bonifratrów w Katowicach. Tu nikt nie stawiał pytań, które zadawały ból, przewiercały serce. Otoczyli opieką. Troską. Pomogli przejść przez najgorszy czas.

4.

Paweł był ślicznym dzieckiem. Zespołu Edwardsa nie widać na twarzy. Tylko ta mała narośl z tyłu głowy. Tylko to można zaobserwować. Chorobę powoduje pojawienie się trzeciego dodatkowego chromosomu 18. w DNA. Właśnie z tego powodu dochodzi do zaburzenia większości układów umożliwiających życie. Chorują serce, układ pokarmowy. Limit nieszczęścia u Eli został wielokrotnie przekroczony. "Edwards" zdarza się starszym matkom. Ela miała tylko 26 lat. Występuje cztery razy częściej u dziewczynek. A urodziła syna. W 95 proc. przypadków dochodzi do samoistnego poronienia w pierwszym trymestrze ciąży i większość matek nawet o tym nie wie. Dzieci z tą wadą żyją średnio najwyżej dwa miesiące. Pawełek żył czternaście dni. Byli u niego codziennie. Łapał jej duży palec. Miał niebieskie oczy. - Tylko proszę nie mówcie matkom: nie płaczcie. My musimy płakać - prosi Ela.

5.

U Moniki akcja porodowa zaczęła się w siódmym miesiącu ciąży. Decyzje na sali porodowej zmieniały się właściwie z minuty na minutę. W jednej chwili była decyzja o porodzie siłami natury, którą natychmiast trzeba było zmienić. Kiedy odeszły wody płodowe, a akcja porodowa nie postępowała, nie mogli dłużej czekać. Operacja. Łukaszek wprost z jej brzucha trafił w ramiona taty. Maleńki - 460 gramów, ale idealny, piękny. Cały podobny do swojego taty. Tego momentu szczęścia mężowi nikt nie odbierze. Kapelan szpitalny ochrzcił Łukasza, a lekarze wykonali tylko konieczne badania. Odstąpiono od uporczywej reanimacji. Pozwolili im być razem do końca.

W Polsce w ciągu roku umiera 2 tysiące dzieci do pierwszego roku życia. 23 proc. ma wady letalne, śmiertelne, zwykle związane z aberracjami chromosomowymi. Dzieją się w naszym DNA, jednocześnie w nas, ale i poza nami. I nie mamy na nie żadnego wpływu.

6.

Po śmierci Pawełka przez wiele miesięcy Ela codziennie chodziła na jego grób. Wciąż zapalała nowe znicze. Wydawała na nie majątek. Żadnemu nie pozwoliła zgasnąć. - Tak jakbym go chciała tymi światełkami ogrzać - mówi Ela. Jej starsza córeczka Julka przynosiła bratu samochodzik, jakiegoś pluszaka, figurkę z klocków Lego.

Łukaszek odszedł wsłuchany w bicie serca swojej mamy Moniki. Jego życie trwało dokładnie 59 minut, ale było to życie w całości wypełnione miłością i bezwarunkową akceptacją najbliższych. Nie umierał w samotności i odrzuceniu. Nie był poronionym płodem. Dziś za ten krótki cud życia dziękują z mężem Bogu. - Modliliśmy się o zdrowie dla synka. Cud się nie zdarzył, ale Bóg w inny sposób odpowiedział na naszą modlitwę. Doświadczyliśmy cudu przemiany serca, przemiany naszych relacji, wiele udało się naprawić. Na tej stracie zbudowała się silniejsza rodzina - opowiada Monika.

7.

Ela pisze do Pawełka wiersze i listy. Chowa je do szuflady. To część psychoterapii, jaką sobie wymyśliła. Przynosi ulgę. - Wszyscy radzili, żebym jak najszybciej urodziła kolejne dziecko. Odblokowałam się dopiero po czterech latach. Mamy Wojtusia - mówi.

Najpierw chciała ukarać szpital w Sosnowcu. Wytoczyć proces. Nie dla pieniędzy. Dla zasady. Tak, też dla zemsty. Okazało się jednak, że część dokumentacji zniknęła, że nie ma nawet śladu jej pobytu na podtrzymaniu ciąży. Takiej pacjentki nie było. Żal po stracie nie mija. Jest już trochę "przepracowany", ale czasem spokój rozpada się jak potłuczone lustro na kawałki. Do dziś, kiedy czuje zapach płynu do dezynfekcji, którym myła ręce przed wejściem do sali Pawełka, wpada w szloch, którego nie jest w stanie opanować. - To podświadome, silniejsze ode mnie. Ten żal wciąż we mnie tkwi. Czasami zastanawia się, co by zrobiła, gdyby wcześniej dowiedziała się o chorobie syna. - Myślę, że i tak bym go urodziła. Nie chodzi o to, że jestem wierząca. #Dyktuje mi ten wybór także ludzka etyka - mówi.

8.

Łukasz odszedł cztery miesiące temu. Ta rana serca jest jeszcze bardzo świeża i bolesna, ale Monika wie, że ból rozstania kiedyś minie. Jej Syn ma swoje miejsce w pamięci rodziny i swoje miejsce na cmentarzu. Jego życie nie było bezowocne i nie minęło niezauważone. Miało wartość i sens. - Życie Łukasza przypomniało nam, co tak naprawdę jest ważne i co możemy dawać swoim dzieciom - nie studia, wyjazdy, języki, ale miłość. Miłość i czas. Łukasz to wszystko otrzymał.

9.

Nigdy nie przytuliłam synka żywego - mówi Ela. - Mogłam tylko głaskać przez otwory w inkubatorze. Ten brak odczuwam cały czas, chociaż drugi syn Wojtek już wyrósł. Cieszę się, że moje dzieci są świadome, że miały brata. Nawet jak na grób idziemy, to Wojtek składa na nim symboliczną piątkę i mówi: Cześć bracie. Początkowo myślałam, że może za bardzo wprowadzam ich z Julką w tematy ostateczne, że ta śmierć za bardzo nam towarzyszy. Ale z drugiej strony jesteśmy rodziną, takie doświadczenia nas spajają - dodaje. Ela postanowiła studiować pedagogikę opiekuńczą i pomagać niepełnosprawnym dzieciom. Pracuje w przedszkolu.