Lekarze przez dwa lata nie widzieli przerzutów czerniaka
W 2016 roku na listę leków refundowanych trafił nowy lek dający nadzieję chorym na czerniaka. Wielu pacjentów rozpoczęło terapię licząc na efekty, o których wcześniej tylko czytali. Dzisiaj mówią oni o rozczarowaniu. U większości przerwano bowiem podawanie leku, gdyż chorzy nie spełniali wyśrubowanych kryteriów NFZ.
Terapię lekiem o nazwie keytruda Katarzyna Januchowska rozpoczęła we wrześniu ubiegłego roku. Dwa miesiące wcześniej preparat znalazł się na liście leków refundowanych dając nadzieję pacjentom chorym na czerniaka. Tę nadzieję miała również pani Katarzyna. - Wcześniej przyjmowałam inne leki, które okazały się nieskuteczne - mówi Katarzyna Januchowska. - Kiedy dostałam keytrudę, miałam już wiele przerzutów. Po czterech dawkach tego leku okazało się, że guzy w płucach zniknęły, a inne nie powiększyły się. To była duża radość
Nie trwała ona jednak długo. W ubiegły piątek pani Katarzyna miała otrzymać ósmą dawkę leku. Po badaniu okazało się, że trzy z jedenastu przerzutów na mózgu powiększyły się, co zdyskwalifikowało ją z dalszej terapii. W takiej sytuacji znalazło się wielu pacjentów. - Otrzymywałam lek w piątki, była nas grupa dziesięcioro pacjentów, z których ośmioro zostało zdyskwalifikowanych - mówi pani Katarzyna.
Chorzy czują się rozczarowani. Tym bardziej, że w opisie leku wyczytali, że początkowe powiększenie się guza lub powstanie małych zmian to zaobserwowane wcześniej nietypowe reakcje, po których producent zaleca kontynuowanie leczenia do momentu potwierdzenia progresji. Polscy lekarze muszą jednak kierować się wytycznymi NFZ. - Od lipca terapię pembrolizumabem (keytrudą) i niwolumabem rozpoczęło w Poznaniu ponad trzydzieścioro pacjentów - mówi dr hab. Jacek Mackiewicz, onkolog, kierownik oddziału onkologii w Szpitalu Klinicznym im. H. Święcickiego w Poznaniu. - W czasie podawania leku monitorujemy skuteczność leczenia chorych na czerniaka za pomocą badań obrazowych tj. tomografii komputerowej. Jeśli badanie wykaże powstanie nowych ognisk przerzutowych lub zaobserwujemy powiększenie istniejących guzów o ponad 20 procent, wtedy przerywamy podawanie leku. Kierujemy się programem lekowym NFZ, to standardowe postępowanie.
Katarzyna Januchowska nie ma pretensji do lekarzy. Wini procedury, które odbierają jej nadzieję.
- Ja chcę żyć, nie wymagam więcej - mówi pani Katarzyna. - Gdybym żyła w innym kraju, prawdopodobnie otrzymałabym jeszcze cztery dawki leku, a wtedy mogłoby się okazać, że progresja choroby się cofnie. Nie wiem, czy tak by się stało i nigdy się nie dowiem.
Pacjentka nie dowie się również, jak potoczyłoby się jej życie, gdyby od początku została właściwie zdiagnozowana. Do lekarza trafiła w listopadzie 2012 r., kiedy na jej lewym przedramieniu pękło niewielkie znamię. - W grudniu usunięto mi zmianę, a kiedy okazało się, że to czerniak, w lutym miałam poszerzoną operację, a miesiąc później usunięcie węzłów chłonnych - opowiada pani Katarzyna. - Nie zostałam skierowana na żadne dodatkowe badania. Sprawdzano tylko za pomocą usg rękę i węzły chłonne.
W grudniu 2013 r. pacjentka przeszła kolejną operację ręki, bo lekarz podejrzewał wznowę, którą potem wykluczył. - Stosowałam się do wszystkich zaleceń, chodziłam na kontrole, wiele razy pytałam o badanie PET lub o inną diagnostykę, ciągle słyszałam, że jest to niepotrzebne - mówi pani Katarzyna.
W maju 2015 r. pani Katarzyna trafiła do szpitala. - Miałam brzuch, jak w dziewiątym miesiącu ciąży. Kilka dni szukałam pomocy, w końcu trafiłam na Polną, gdzie zdiagnozowano u mnie dwa 6-centymetrowe guzy na jajnikach. Były to pierwsze wykryte przerzuty.
Lekarz z WCO odesłał pacjentkę do Kalisza. - Tam dopiero dostałam skierowanie na badanie PET, lekarka pytała mnie też o standardowe badanie mówiące o rodzaju czerniaka, ale ja do tamtej pory nic nie wiedziałam o mutacjach w genie BRAF. Kiedy zobaczyłam wyniki badania PET, przeraziłam się liczbą przerzutów. Były wszędzie - mówi kobieta. - Dopiero wtedy dostałam pierwsze leki, ale nadal nikt nie chciał wykonać mi badania głowy. Gdy mój mąż poprosił o nie lekarza, ten powiedział, że próbujemy znaleźć coś na siłę.
Dopiero kiedy w sierpniu pani Katarzyna straciła przytomność wykonano badanie tomograficzne głowy. Okazało się, że ma 11 widocznych guzów. - Wtedy zgłosiłam się do doktora Mackiewicza, ale mój stan był już bardzo poważny, być może, gdybym dwa lata temu miała wykonane wszystkie potrzebne badania, teraz wyglądałoby wszystko inaczej. Tyle mówi się teraz o profilaktyce, konieczności badań i potrzebie wczesnego wykrywania chorób, a mi lekarze nie dali takiej możliwości - mówi pani Katarzyna. - Zaufałam lekarzom i to był chyba mój błąd. A teraz zostałam pozostawiona sama sobie.
Dr hab. Jacek Mackiewicz, kierownik Oddziału Onkologii Klinicznej i Doświadczalnej Szpitala Klinicznego UMP im. H. Święcickiego w Poznaniu: Póki co nie możemy powiedzieć, że przeciwciała anty-PD1 (niwolumab, pembrolizumab) są lekami ratującymi życie chorym na czerniaka. To leki, które dają nadzieję. Ich zastosowanie powoduje zmniejszanie się guzów u 20-40 procent chorych, w zależności od tego, czy i jak leczeni oni byli wcześniej. Obecnie dysponujemy obserwacją 5-letnią, która pokazuje, że taki okres przeżywa 34 proc. chorych wcześniej leczonych farmakologicznie z powodu choroby przerzutowej. W grupie chorych nie otrzymującej wcześniej żadnej terapii systemowej 3 lata przeżywa 45 proc. chorych. Obserwacja nadal trwa i liczymy na to, że u tych chorych, którzy zareagowali na leczenie będziemy obserwować wieloletnie przeżycia, a być może wyleczenie, jednak na tym etapie badań nie możemy postawić takiego wniosku.