Leki za cenę... życia. List od Czytelniczki
Czekamy na listy od Państwa pod adresem e-mail: ar@gazetalubuska.pl
Jestem matką chorego chłopca. Mój syn cierpi na mukowiscydozę - ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną. Dwa lata temu otrzymał drugie życie, nowy organ - nową wątrobę. Było mi bardzo ciężko patrzeć, jak mój 13-letni synek powoli od nas odchodzi. Przeszliśmy wiele… (...)
Mój syn chciał żyć, jednak uzależnieni byliśmy od czasu. Czasu było coraz mniej, a on miał już encefalopatię z III na IV stopień. To był zły czas, myślałam, że nie zdążymy… Ale pamiętam ten czas, kiedy mój własny synek był tak mocno niewydolny, że nie poznawał własnej matki. Moje serce pękało na pół z niemocy. Były wieczory, kiedy wsłuchiwałam się w jego oddech, bo to mógł być jego ostatni… Nikt nie zrozumie matki, która walczy z wiatrakami, ze śmiercią, próbując wyszarpać swoje dziecko z jej objęć. Zastanawiałam się, czy nasze państwo nie skreśli mojego dziecka, bo ma ciężką chorobę genetyczną… Bo nie ma rokowań… Bo może nowa wątroba mu się nie należy…
Jeszcze trzy dni wcześniej byłam z synem we Warszawie w CZDZ i błagałam na korytarzu, aby pani koordynator zadzwoniła i powiedziała, że jest wątroba dla syna… Płakałam i prosiłam… Ale ona nie mogła nic zrobić… Nie było dawców…
I zdarzył się cud. W Dzień Dziecka zadzwonił telefon. Znalazł się dawca. Pamiętam tę noc i transport medyczny do Warszawy, pamiętam tą przychylność i pomoc w karetce, w szpitalu, lekarzy i pielęgniarek. To był cud.
A mój syn powiedział: nareszcie, niech wymienią to co mają wymienić, bo on nie ma czasu chorować, ma tyle rzeczy do zrobienia… Czas przeszczepu, krwotoku, który o mały włos nie skończył się zgonem mojego dziecka, później walka o krew, bo syn ma rzadką grupę … Teraz jest to za mgłą.
Od ponad dwóch lat czujemy, że żyjemy. Choć mukowiscydoza pochłania niewyobrażalne pieniądze. (...) Transplantolodzy mówią o nim rekordzista w obranianiu się. Bo mój syn z pomocą lekarzy i pielęgniarek dostał szansę. Cały czas borykamy się z problemami finansowymi, bo mukowiscydoza jest chorobą dla bogatych.
Ale najważniejszym lekiem dla mojego syna jest Prograf i Valcyte. Synek mój dostał nową wątrobę z wirusem cytomegalii. Nie mieliśmy wyboru, przecież chodziło o jego życie. Wirus ten okresowo może niszczyć nowy organ, wtedy potrzebny jest lek antywirusowy.
Mój syn nie toleruje zamienników, nie może brać generyków, one po prostu u niego nie działają. Każda próba zamiany była dla nas niewyobrażalnym stresem i obawą… Jego organizm źle tolerował tańsze leki, były one nieskuteczne. Należało wracać do zastosowanego wcześniej leczenia.
I co teraz? Co teraz stanie się z moim wspaniałym dzieckiem? Czy Ministerstwo Zdrowia wzięło pod uwagę to, że jest wiele takich dzieci, dla których generyki to wyrok śmierci?
Mój syn ma problemy z wchłanianiem w układzie pokarmowym, nie toleruje zamienników, już to przerabialiśmy… Co teraz? Mam dla syna zapas prografu na 1,5 miesiąca… Jestem szczęściarą, bo pani aptekarka mi pomogła je zdobyć… Ale co dalej?
Mój syn bez oryginalnego Prografu umrze w ciągu kilku dni… Nie wiem , jak długo będzie mnie stać na kupno oryginału, mam tylko świadczenie pielęgnacyjne z tytułu niepełnosprawności syna... Mój 15-letni już syn płakał, kiedy dowiedział się, że Prograf i jego lek antywirusowy będzie taki drogi. Bo on rozumie, że to może być dla niego koniec. Koniec szansy na życie. A on chce żyć!
(...) Jest to obszar bardzo wąskiego leczenia naszych dzieci, wyjątkowo ostrożnie należy wprowadzać zmiany leków, które transplantolodzy już znają. Nie mają żadnego doświadczenia w generykach, nikt nie ma, ponieważ nie przeprowadzano takich badań. Czy mój syn, czasami bliski śmierci, ma być królikiem doświadczalnym dla Ministerstwa Zdrowia?
Jako rodzic nie mogę podjąć się takiej odpowiedzialności i podejmować decyzji zmiany leku ze względu na oszczędności. Po wielu rozmowach przeprowadzonych z lekarzami specjalistami jestem przekonana, że proponowana zmiana przez Ministerstwo Zdrowia , to wyrok śmierci dla wielu osób. (...)
Nie mogę tylko pojąć, dlaczego mój syn ma wybór albo drogie leczenie , albo śmierć…
Dlaczego procedura przeszczepu, tak droga, jest narażana na głupie zmiany w obecnym leczeniu. W wielu krajach Unii Europejskiej i na terenie Stanów Zjednoczonych Prograf jest stosowany, a u nas w Polsce nam się go zabiera? Dlaczego nie można pozostawić wyboru co do tak ważnych leków lekarzom, pacjentom. Czy naprawdę chodzi tu o ekonomię? Pobyty w szpitalach klinicznych wielu pacjentów oznaczają koszty dla państwa polskiego. A co z pacjentami takimi, jak mój syn? My wyboru nie mamy: drogie leki albo śmierć.
Nam nie wystarcza uspokajanie Ministra Zdrowia, że wszystko jest w porządku, bo pacjenci po przeszczepach mają zachowane leczenie. To nieprawda. Dlatego alarmuję , nasze dzieci są porzucone. (...) Nie zgadzamy się na to, aby Minister Zdrowia decydował o naszych dzieciach. Nie wierzymy w dobre intencje naszego Ministra. Dlaczego mamy zgodzić się na uwstecznianie się w leczeniu?
Mama