Losy dwóch par, z Bydgoszczy i Wrocławia, skrzyżowały się na salach operacyjnych. Jak żyją po przeszczepieniu nerek?
Agnieszka Chrzanowska była gotowa oddać nerkę partnerowi, gdy tylko jasnym się stało, że Adrian Bartosik potrzebuje jej jak powietrza. Nie mogła, brak zgodności. Oddała więc nerkę Justynie Burniak. A w zamian mąż Justyny, Daniel, oddał narząd Adrianowi. – Udało się ocalić nie tylko zdrowie, a może i życie dwóch osób. Dzięki tym operacjom nowe życie dostały dwie rodziny, bo choroba i konieczność dializowania życie rodzinne zabija – mówi Daniel Burniak.
Cztery lata temu w szpitalach oddalonych o ponad 300 km dwa zespoły specjalistów – ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy i Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu - przeprowadziły czwarty w Polsce przeszczep krzyżowy nerek od osób niespokrewnionych. Lekarze zdecydowali się podzielić pary tak, by w każdej z lecznic operowani byli dawca i biorca.
Pacjentów dzieliło 300 kilometrów
– Po raz pierwszy przy takim zabiegu nie przewożono pobranych narządów. A to z medycznego punktu widzenia niezmiernie ważne, bo pozwoliło oszczędzić cenne minuty i wykluczyć ryzyko, które niesie transport. Ważne było i dla biorców, bo im krótszy czas zimnego niedokrwienia przeszczepianego narządu, tym narząd będzie mógł działać sprawniej i dłużej – mówi dr Aleksandra Woderska-Jasińska ze Szpitala Jurasza, regionalna koordynatorka pobierania i przeszczepiania narządów Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji Poltransplant.
– Pani Ola to nasz anioł. A profesor? Z taką cierpliwością wszystko tłumaczył, że nie było miejsca na strach – mówi Agnieszka Chrzanowska, dawca.
– Początkowo to były dla siebie obce osoby, które połączył przeszczep. Pary miały konsultacje, m.in. z psychologiem. Nietrudno sobie wyobrazić, że przed operacją towarzyszył im lęk, np. o to, co gdy jeden z przeszczepionych narządów podejmie pracę, a drugi nie. Choć zrobiliśmy, co w naszej mocy, nigdy nie możemy dać gwarancji, że niespodziewanych zdarzeń nie będzie. I pary o tym ryzyku musiały wiedzieć, musiały je zaakceptować. Większość problemów w życiu człowieka wynika z niedostatku informacyjnego, z przekłamań, z niezrozumienia. Postawiliśmy więc na rozmowę z pacjentami – mówi prof. Zbigniew Włodarczyk, kierownik Kliniki Transplantologii i Chirurgii Ogólnej Szpitala Jurasza w Bydgoszczy.
12 czerwca 2017 roku Agnieszka i Justyna na salach operacyjnych bydgoskiej lecznicy, Adrian i Daniel we wrocławskim szpitalu po raz kolejny, tym razem ostatni, usłyszeli pytanie: czy zgadzasz się na pobranie/przeszczepienie?
– To było punktualnie o 8. Pamiętam jak dziś. Do ostatniej chwili, praktycznie do momentu podania narkozy, mieliśmy prawo wycofać zgodę bez żadnych konsekwencji. Ale ja ani przez moment się nie wahałem. Decyzja o oddaniu nerki przyszła łatwo, naturalnie. Żona jej potrzebowała. Życie całej rodziny było miesiącami podporządkowane chorobie i cyklowi dializ robionych co 2–3 dni. Żona spędzała w stacji dializ kilka godzin, a po dializie była osłabiona, obolała, potrzebowała czasu, by dojść do siebie – mówi Daniel Burniak, dawca.
– Pilnowaliśmy, by po tej ostatni raz wypowiedzianej zgodzie rozpocząć zabiegi pobrania nerek równocześnie w obu ośrodkach, byliśmy w nieustannym kontakcie telefonicznym – opowiada dr Aleksandra Woderska-Jasińska. – Polska nie, ale ponoć światowa medycyna zarejestrowała sytuację, kiedy to dawca z drugiej pary tuż przed operacją wycofał zgodę na pobranie nerki.
– Te cztery lata normalnego życia to sukces, każdy rok jest sukcesem, a chcielibyśmy i zrobiliśmy wszystko, by lat w zdrowiu było przed tymi parami jak najwięcej. Przeszczepiona nerka nie jest na całe życie, ale nerka od żywego dawcy może pracować dobrze o wiele dłużej niż od dawcy zmarłego – mówi prof. Zbigniew Włodarczyk.
– Poznaliśmy się przypadkiem przed operacją, zanim jeszcze zostaliśmy wpisani na listę osób gotowych na przeszczepienie krzyżowe, którą sporządza Poltransplant. Wiedzieliśmy już, że nie mogę oddać nerki partnerowi, a jego choroba coraz bardziej demolowała nasze życie. Oczekiwania na wpisanie na listę trochę trwało, w tym czasie udzielałam się w mediach społecznościowych, w grupach skupiających osoby takie jak my. I tam poznałam Justynę. Z czasem okazało się, że to właśnie jej będę mogła oddać nerkę – mówi Agnieszka.
Po przeszczepie życie Agnieszki i Adriana wywróciło się do góry nogami. Po raz trzeci i wcale nie z powodu operacji. – Mieliśmy już dwójkę wspaniałych dzieci, marzyliśmy o trzecim. Oddanie nerki nie uniemożliwia zajścia w ciążę i urodzenia dziecka, ale wymaga konsultacji ze specjalistami. Lekarze początkowo odradzali nam ten pomysł, przedstawiali szerokie spektrum możliwych komplikacji. Ale trafiliśmy na specjalistów, którzy zdecydowali się prowadzić ciążę. Nasz najmłodszy syn, Mikołaj, ma już rok. On i starsze rodzeństwo – 13-letnia Michalina i 7-letni Nikodem – tworzą zgraną paczkę, a my jesteśmy szczęśliwi że oboje możemy aktywnie uczestniczyć w ich życiu – opowiada Agnieszka.
Z nową nerką życie ma inny smak
– Konieczność wielogodzinnych dializ 2–3 razy w tygodniu i do tego praca praktycznie mnie z życia dzieci wykluczały. Pamiętam zawód w ich oczach, kiedy nie mogłem uczestniczyć w rodzinnym spotkaniu urodzinowym syna, bo dializa. Nie mogliśmy zaplanować wspólnych wakacji, w ogóle wyjazd, choćby krótki, był bardzo problematyczny. I to ciągłe wyczekiwanie na telefon (miałem go przy sobie nawet, gdy spałem) – a może dziś zadzwonią, powiedzą, że jest dla mnie nerka. Teraz nasze życie to zupełnie inna jakość. Zaoszczędzony i dany mi czas przeznaczam na zwyczajne bycie z bliskimi – mówi Adrian, biorca.
– Co bym powiedziała osobie, która zastanawia się, czy oddać nerkę? Odwiedziła nas taka para. Oboje byli zalęknieni. Nie przekonywaliśmy, że warto, to musi być ich decyzja. Ale opowiedzieliśmy o naszym życiu po przeszczepie. Ograniczenia są tylko w naszej głowie. Z jedną nerką mogę realizować swoje zainteresowania, normalnie funkcjonować, uprawiać sport – mówi Agnieszka.
– Bałem się, jasne – o Agnieszkę. O to, jak będzie wyglądało jej życie po oddaniu nerki – mówi Adrian. Na nerkę czekał 1,5 roku.
– Hemodializy wycieńczają, bywa, że pacjent dochodzi do siebie przez wiele godzin – musi odespać. Potem zmaga się z bólem głowy, złym samopoczuciem. I ta presja, ta konieczność planowania każdego dnia, podporządkowywania go dializom. Konieczność skrupulatnego pilnowania posiłków, nie tylko pór, ale i objętości. Restrykcyjna dieta. Tak bardzo tęskniłam za świeżymi jabłkami, bananami, że podczas dializ zdarzało mi się wziąć kęs zakazanego owocu – opowiada Justyna Burniak, biorca.
– W Polsce w skali roku przeszczepia się około 50 nerek od żywych dawców, co daje wskaźnik 1,3 przeszczepień na 1 mln mieszkańców rocznie – mówi dr Aleksandra Woderska-Jasińska. – Dla przykładu – w Turcji ten współczynnik jest o 36 razy większy. Nie ma recepty na to, by zwiększyć liczbę przeszczepień od żywych dawców w kraju. Ale trwają próby, jedną z nich było wdrożenie w 2011 roku Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej. Zakładał, że do 2020 roku liczba przeszczepień od żywych dawców wzrośnie pięciokrotnie, czyli z 23 w 2009 do 115 w 2020. W 2020 mieliśmy ich 31.
Przez pandemię jedna trzecia przeszczepień mniej
Pandemia wpłynęła na znaczny spadek liczby przeszczepień w ośrodkach w całym kraju. Robiono ich średnio o 30 proc. mniej w porównaniu z rokiem 2019. – Wynikało to z obciążenia szpitali, zwłaszcza oddziałów intensywnej terapii. Nierzadko u potencjalnego dawcy narządów, u którego stwierdzono śmierć mózgu, rozpoznawano zakażenie koronawirusem, co pobranie narządu uniemożliwiało. Aktualnie sytuacja powoli wraca do normy – mówi prof. Zbigniew Włodarczyk.
Tymczasem przeszczepienie nerki to najskuteczniejsza metoda leczenia chorób nerek. Prognozuje się, że pacjent po przeszczepieniu może żyć w zdrowiu 20 lat, dwa razy dłużej niż pacjent poddawany dializom. Nerka od żywego dawcy funkcjonuje dłużej i lepiej niż od dawcy zmarłego. – Konieczna jest właściwa, skrupulatnie przeprowadzona procedura kwalifikacji dawcy – musi być dokładnie przebadany, a lekarze muszą mieć pewność, że pobranie narządu mu nie zaszkodzi, że nie ma ryzyka, iż po kilku latach sam będzie miał kłopoty z nerką i stanie się osobą potrzebującą przeszczepu, a także że z przeszczepioną nerką nie przeniesiemy choroby z dawcy na biorcę – mówi dr Aleksandra Woderska-Jasińska. – Dlatego też tak ważne jest, że zespół specjalistów jest multidyscyplinarny.
Co ważne, zabieg pobrania nerki prof. Tomasz Drewa przeprowadził laparoskopowo, co jest korzystniejsze dla pacjenta. Możliwość przeszczepienia pobranej nerki od żywego dawcy z punktu widzenia biorcy jest bardzo korzystna: skraca czas oczekiwania na narząd i daje możliwość przygotowania pacjenta do operacji, zaplanowania jej (nie odbywa się ona w nocy, pod presją czasu, jak ma to często miejsce w przypadku przeszczepień od dawców zmarłych).
Okazją do dyskusji na temat transplantacji jest Europejski Dzień Donacji obchodzony 9 października oraz Światowy Dzień Donacji i Transplantacji, obchodzony 26 października.
– Odsuwamy od siebie temat przeszczepów tak długo, jak długo choroba nie dotknie kogoś z naszych bliskich lub nas samych, tymczasem choroby nerek to problem 10 proc. światowej populacji. Oznacza to, że na świecie nawet 600 mln ludzi znajduje się w jednym ze stadiów zaawansowania choroby nerek, w Polsce – 4 miliony – mówi dr Aleksandra Woderska-Jasińska.
– Nadia, nasza córka, ma 6 lat. Kiedy przygotowywałam się do operacji, miała zaledwie dwa. Przez dializy, które rozpoczęłam pod koniec ciąży, w 2015 roku i złe samopoczucie powodowane chorobą, nie mogłam poświecić jej tyle czasu, ile potrzebowała. To było bardzo trudne. A teraz? Zaraz po naszej rozmowie, idziemy na spacer, bo na żadną dializę spieszyć się nie muszę – mówi Justyna.