Ludzie nie wiedzą, czy mają kupić leki, czy kupić chleb...
Od 1 stycznia obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Wywołała rozpacz, żal i strach wśród osób po przeszczepie. Ich zdaniem wywróciła do góry nogami zasady dotowania przez państwo leków, które są zmuszeni brać.
Resort zdrowia, w związku z zaniepokojeniem pacjentów, wypuścił obszerną informację na temat zmian (stało się to jeszcze przed ich wejściem w życie). Zapewniając, że na wykazie leków refundowanych nadal są tanie leki immunosupresyjne, za które pacjenci ponoszą tak zwaną opłatę ryczałtową.
- Tyle że nam, osobom po przeszczepie, nie chodzi tylko o cenę, ale i o to, jak te leki będą oddziaływać na nas - wyjaśnia pani Adriana.
Był oryginał, jest zamiennik
Otóż, jak informuje ministerstwo, na nowym wykazie znalazły się specyfiki zawierające te same substancje czynne (w takiej samej postaci i ilości), którymi byli dotąd leczeni. Są to jednak tak zwane odpowiedniki, nazywane także lekami generycznymi. - To tańsze zamienniki leku oryginalnego. Mają taki sam skład chemiczny, ale mogą mieć inne, nazwijmy to, substancje pomocnicze - wyjaśnia dr n. med. Jędrzej Bandurski, chirurg z Zielonej Góry.
„Zostały one dopuszczone do obrotu przez instytucje odpowiedzialne za bezpieczeństwo leków i są tak samo skuteczne i bezpieczne jak leki, które stosowaliście dotychczas. We wszystkich państwach europejskich odpowiedniki są dopuszczane do obrotu na podstawie badań klinicznych” - wyjaśnia ministerstwo w komunikacie. Wprowadzenie do refundacji tańszych odpowiedników dwóch leków (Valcyte i Prograf), których cena była dotychczas najkorzystniejsza dla płatnika (czyli Narodowego Funduszu Zdrowia), oznacza, że Fundusz zapłaci mniej niż dotychczas za najtańsze, bezpieczne i skuteczne leki zawierające substancje czynne.
Marże i ceny leków refundowanych są stałe, wynegocjowane z ich producentami. Są wyznaczone poziomy płatności i limity finansowania. W Polsce mamy ich kilka.
A to dlatego, że generyk jest wytwarzany zgodnie z wymogami, ale bez kosztownej licencji wytwórcy oryginału. Do dystrybucji trafia po wygaśnięciu jej lub innych praw wyłączności. Zasadą jest, że nie powinien istotnie różnić się od oryginalnego medykamentu. I właśnie w tym wyrazie „istotnie” tkwi, zdaniem osób po przeszczepie, kolejny olbrzymi problem. - Nas nie uspokajają wyjaśnienia ministerstwa, że zamienniki zawierają dokładnie tę samą substancję czynną. Dawki dobierane są pod kątem każdego konkretnego pacjenta, bo nawet stosunkowo niewielkie różnice mogą prowadzić do poważnych objawów niepożądanych. Te różnice mogą decydować o naszym życiu lub zdrowiu - uważa pani Adriana.
„Każdy pacjent, który do tej pory przyjmował Advagraf lub Prograf, będzie musiał stawić się do przychodni po nowe recepty na lek generyczny, który ma być teraz ich zamiennikiem” - to wypowiedź prof. Marka Ostrowskiego, wojewódzkiego konsultanta ds. transplantologii klinicznej w Zachodniopomorskiem. - „Dziwne jest jednak to, że ów zamiennik nie był oceniony przez Agencję Oceny Technologii Medycznej, choć powinien. Trudno będzie wyjaśnić pacjentom, którzy do tej pory brali dane leki i dobrze na nie reagowali, aby teraz nagle je zmieniali. Nie wiadomo też, jak ich organizm zareaguje na nowy lek, bo choć jest on podobny do oryginału, nieco się od niego różni”.
Nie będą milczeć
W grudniu osoby po przeszczepie kupowały brane dotąd przez siebie leki na starych zasadach. Porobiły zapasy. Te jednak za kilka tygodni się skończą. Wtedy trzeba będzie podjąć decyzję: albo płacić więcej za dotychczas brany lek, albo go zmienić.
- Będą też tacy, których organizm nie przyjmie zamienników i będą skazani na droższe preparaty - przewiduje pani Adriana.
- Nie wykupię dla Klary zamiennika Prografu. Według wszelkich informacji, jakie posiadam, to jest najlepszy lek dla mojej córeczki. Daje najmniej skutków ubocznych, których lista jest bardzo długa i nawet boję się o niej myśleć - mówi pani Maja. - Zmiana leku oznacza kolejne badania i pobyty w szpitalu. Nie będę eksperymentować. To byłoby nieodpowiedzialne. Bo zbyt mała dawka oznacza odrzucenie przeszczepu, zbyt duża - uszkodzenie nerek. I tak jest zbyt wiele powikłań po przeszczepie, bym miała ryzykować. Klara właściwie od września cały czas jest chora i non stop jesteśmy u lekarza. Tutaj nie mówimy o leku na grypę, ale takim, który ratuje życie i wymaga szczególnego reżimu, jeśli chodzi o godziny, ale i inne kwestie związane z jego przyjmowaniem. Nie może być tak, że ktoś zza biurka decyduje, że zmieniamy preparat, by ciąć koszty. Dlatego zrzeszamy się na forach. Nie będziemy milczeć. Pójdziemy na ulicę albo pod Sejm. Nie będziemy milczeć!
Wykazy leków refundowanych publikowane są co dwa miesiące. Aktualnych informacji na ten temat szukaj na stronie Ministerstwa Zdrowia www.mz.gov.pl
- Jest zbyt wiele pytań i wątpliwości w tej sprawie. Mają je nie tylko pacjenci, ale i lekarze - zdradza prezes Stowarzyszenia „Życie po przeszczepie”. - My też wysłaliśmy do ministerstwa list w tej sprawie. Na razie nie dostaliśmy żadnej odpowiedzi. Ale trzymamy rękę na pulsie. To istotny problem, nie zamierzamy odpuścić.
Na Facebooku powstała strona „Leki po przeszczepach muszą być darmowe”. Jej założyciele chcą bezpłatnych medykamentów. Nie wypowiadają się jednak o generykach i oryginałach, ale żądają traktowania transplantologii jako szczególnej dziedziny. Takiej, w której wszelkie zmiany są wprowadzane ewolucyjnie, a nie rewolucyjnie.
- Nie rozumiem, dlaczego w większości zdrowe osoby, tylko dlatego, że mają dzieci, mają otrzymywać 500 złotych. Nie rozumiem, dlaczego zabiera się tym, którzy najbardziej potrzebują wsparcia w postaci refundacji leków niezbędnych do dalszego życia. Rozumiem, że jednym trzeba zabrać, by dać innym, ale dlaczego najmniejszej i najsłabszej grupie społecznej? - pyta pani Adriana.