Mały pacjent i jego rodzice to... jeden organizm
Dziecko na intensywnej terapii - co trzeba wiedzieć, o czym pamiętać, jak się zachowywać? Rozmawiamy z doktor nauk medycznych Małgorzatą Szerlą, kierownikiem Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej w Świętokrzyskim Centrum Pediatrii Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach
Luiza Buras-Sokół: - Pani doktor, jakimi pacjentami zajmuje się Klinika Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej?
Doktor nauk medycznych Małgorzata Szerla: - Leczymy pacjentów od noworodka po osobę, która nie ukończyła 18. roku życia w stanie bezpośredniego zagrożenia życia, wywołanym różnymi przyczynami, jak na przykład wielonarządowe obrażenia ciała będące wynikiem urazów mechanicznych, termicznych, chemicznych, ciężkie, ogólnoustrojowe zakażenia bakteryjne i wirusowe, czy też załamanie podstawowych czynności życiowych w przebiegu choroby przewlekłej.
To niełatwe zadanie. Pod państwa skrzydła trafiają dzieci w ciężkim stanie. Personel medyczny musi sobie zapewne radzić także z emocjami ich rodziców, opiekunów.
W pediatrii traktujemy małego pacjenta i jego rodziców jak jeden organizm. Jest to w pełni uzasadnione z punktu widzenia biologicznego, a także psychologicznego. Rzeczywiście, najtrudniejsze są te chwile, gdy trafia do nas ciężko chore dziecko i to właśnie nim w pierwszej kolejności musimy się zająć. Niezwłocznie rozpoczynamy leczenie objawowe i niezbędną diagnostykę, by móc jak najwcześniej rozpocząć leczenie przyczynowe. Zdajemy sobie sprawę, że rodzice naszego pacjenta niecierpliwie oczekują na informację o dziecku, a każda minuta oczekiwania wydaje się godziną. Staramy się to rozwiązać w ten sposób, że po przedstawieniu się mówimy: w najbliższym czasie, przez co najmniej pół godziny, będziemy się zajmować państwa dzieckiem. Nie będziemy państwa przez ten czas o niczym informować, bo liczy się każda chwila, jesteśmy w trakcie niezbędnych czynności - zakładania wenflonów, podłączania do respiratora, cewnikowania, pobierania materiału do badań, podawania ratujących życie leków.
Rodzice zawsze otrzymują od nas informacje na temat stanu dziecka tak szybko jak jest to możliwe. Dobra relacja z rodzicami leczonego dziecka jest wprost pożądana. W pierwszej kolejności oczekujemy informacji na temat okoliczności zdarzenia czy zachorowania, a także stanu zdrowotnego dziecka sprzed wypadku. Z tym rodzice mają coraz częściej trudność. O ile nie dotyczy to pacjenta intensywnej terapii, kiedy w silnych emocjach wiele można zapomnieć, o tyle podczas planowej wizyty w Konsultacyjnej Poradni Anestezjologicznej jest to już niezrozumiałe i niczym nie może być usprawiedliwione. Gdy na podstawie zadawanych pytań rodzice dwuletniego dziecka nie potrafią odpowiedzieć, czy jest ono ogólnie zdrowe, „odsyłają” nas do książeczki zdrowia (skrótowego i zbiorczego dokumentu medycznego). Tymczasem rodzice prawnie odpowiadają za zdrowie i życie swoich dzieci. Ich podstawowym obowiązkiem jest znać od urodzenia stan zdrowia malucha i informować o nim lekarzy. Wśród młodych rodziców coraz mniejsza jest także podstawowa wiedza medyczna. Kiedyś, gdy pytaliśmy o genetycznie uwarunkowane choroby układu krzepnięcia, jak hemofilia, wszyscy wiedzieli, co to za schorzenie. Dziś rodzice w wieku do 30. roku życia rzadko kiedy słyszeli tę nazwę. Wracając do pytania - pierwszy etap współpracy z rodzicami polega na tym by, mimo nagłego stanu niepewności i zagrożenia, zmobilizować się i jak najszybciej dostarczyć ratującym dziecko lekarzom i pielęgniarkom wiedzę na temat pacjenta. Zauważamy, że niektórych rodziców nawet to uspokaja, bo mają zadanie do wykonania, mobilizują się, mają poczucie, że w jakimś zakresie biorą rzeczywisty udział w procesie ratowania swojego dziecka.
Coraz częściej rodzice naszych pacjentów przywiązują zbyt wielką wagę do wyników badań, konfrontując każdy wynik z normą laboratoryjną oraz Internetem. Tymczasem zdarza się, że stan pacjenta jest ciężki, a wyniki badań mieszczą się w granicach bądź są miernie odchylone od normy. Bywa też odwrotnie - stan pacjenta jest względnie dobry w odniesieniu do znacznych odchyleń w jego wynikach badań dodatkowych.
Warto wiedzieć, że pojedyncze wyniki badań nie są leczniczymi procedurami, stanowią jedynie wskazówki przeznaczone dla lekarzy, pozwalające zaplanować kolejność podejmowanych działań, a ponadto uszczegółowiają obraz stanu zdrowia naszego pacjenta, który staramy się przedstawić jego rodzicom.
Leczenie dziecka w Klinice Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej jest zazwyczaj kojarzone przez rodziców pacjenta z zespołem lekarzy anestezjologów i pielęgniarki anestezjologiczne, z którymi spotykają się na co dzień. Specjaliści w dziedzinie anestezjologii i intensywnej są lekarzami, którzy przeprowadzają pacjentów przez doświadczenie szpitalne w najbardziej krytycznych dla nich momentach. Intensywna terapia ma zawsze charakter interdyscyplinarny. Po uzyskaniu wstępnej stabilizacji ciężkiego stanu dziecka, w zależności od rodzaju schorzenia lub odniesionych obrażeń, dziecko konsultowane jest przez lekarzy specjalistów wielu dziedzin medycyn, jak pediatria, chirurgia dziecięca, chirurgia onkologiczna, ortopedia, neurochirurgia czy też torakochirurgia. Warto w tym miejscu podkreślić, że w naszym Szpitalu większość specjalistów w dziedinie pediatii posiada dodatkowo jeszcze drugą specjalizację jak np.: alergologia, pulmonologia, neonatologia, choroby zakaźne, nefrologia, reumatologia, neurologia dziecięca, kardiologia dziecięca, hematlogia onkologiczna. Współpracujemy również z wieloma specjalistam z innych szpitali naszego województwa, kraju a nawet z zagranicy. Bardzo wcześnie wprowadzamy u naszych pacjentów rehabilitację prowadzoną przez zespół doświadczonych fizjoterapeutów.
Czy zdarza się tak, że rodzice odmawiają współpracy, kierowani na przykład fałszywym pojęciem dobra dziecka?
Ma to miejsce coraz częściej, ale na szczęście tacy opiekunowie wciąż są w mniejszości. Zdecydowana większość - kiedyś było to 99 procent a obecnie około 90 procent - nawiązuje z nami konstruktywną współpracę, której trzeba się nauczyć, aby przynosiła korzyść własnemu dziecku.
Dziecko znajdujące się w stanie bezpośredniego zagrożenia zdrowia i życia może reagować odmiennie niż dotychczas, np. przyjemne dotychczas głaskanie może odczuwać jako niemiły dyskomfort. Bez względu na wiek, ciężko chore dzieci bezbłędnie odczytują wszystkie pozytywne i negatywne emocje swoich rodziców. Gdy rodzice nie mogą opanować swojego lęku i rozdrażnienia, dzieci reagują tak samo. Skutkuje to nie tylko pogorszeniem się nastoju dziecka, lecz także niekorzystnym wpływem na funkcjonowanie układu krążenia oraz innych układów i narządów. Dlatego, rodzice muszą wiedzieć, jak zachowywać się przy dziecku, by nie wpływać na jego stan ogólny oraz nastrój. Bywa, że świadomie (w dobrej wierze) rodzice pomijają istotne z medycznego punktu widzenia informacje, a nawet nie dostarczają kompletnej dokumentacji medycznej. Takie selekcjonowanie i wartościowanie informacji na temat zdrowia dziecka jest po prostu szkodliwe.
Jakie zatem powinno być najwłaściwsze zachowanie opiekunów towarzyszących dziecku w szpitalu?
Nie śmiem udzielać rad komukolwiek, kto miałby się znaleźć w sytuacji rodzica dziecka będącego w stanie bezpośredniego zagrożenia życia. Mogę jednak powiedzieć czego my, jako zespół leczący, uczymy się od znaczącej większości rodziców naszych pacjentów. Z podziwem obserwujemy ich ogromną mobilizację do panowania nad swoimi ekstremalnymi emocjami, co przejawia się wzajemnym wsparciem w rodzinie, a nam pozwala pracować bez zakłóceń. Ustabilizowanie się stanu dziecka wymaga nie tylko stosownego leczenia ale też czasu. Ani rodzice pacjenta ani my lekarze, nie możemy stanąć nad dzieckiem i „popędzać” je, by szybciej odzyskało przytomność czy też zaczęło samo oddychać. Dlatego, pozostaje nam mobilizacja, by móc uzbroić się w cierpliwość, która nie jest przecież tożsama z bezczynnością wobec naszego pacjenta.
Gwałtowne reakcje rodziców mogą nieraz wynikać z poczucia winy, że nie uchronili dziecka przed wypadkiem czy chorobą.
Warto poczekać na rozmowę z lekarzem, który może wyprowadzić rodziców z tego błędnego myślenia. Niezwykle rzadko zdarza się, że rodzice w jakiś sposób nieświadomie "zawinili". Nie da się przewidzieć pewnych sytuacji, nie można być pewnym swoich reakcji, a co dopiero reakcji dziecka, które nie ma takiego balastu doświadczeń jak dorośli, nie ma wyobraźni co do podejmowanego ryzyka. Staramy się zatem zająć również rodzicami naszych pacjentów, jeżeli tylko zechcą nawiązać z nami kontakt. Wspieramy ich aby mogli się odnaleźć w zaistniałej sytuacji, bez poszukiwania u siebie ani innych winy tego co stało się z ich dzieckiem. Jednak w pierwszej kolejności zajmujemy się chorym.
Nagły stan zagrożenia zdrowia, a nawet życia dziecka jest zawsze dla jego opiekunów szokującym zaskoczeniem, któremu towarzyszą bardzo intensywne emocje lękowe. Niepewność zaistniałej sytuacji rodzi poczucie utraty bezpieczeństwa dziecka i niestabilność własnego położenia. Bywa, że w tak ekstremalnej sytuacji rodzice ciężko chorego dziecka wyrażają swoją bezradność i frustrację poprzez nieoczekiwane i nieuprawnione reakcje, jak nieufność, napastliwość, wrogość i agresja - bezpośrednio kierowane pod naszym adresem. Staramy się rozumieć źródła i mechanizmy takich zachowań, które zawsze stanowią dla nas przykre przeżycie, zaburzające swobodną analizę stanu zdrowia i leczenia pacjenta.
Rozpoczął się rok szkolny, dzieci trafiają w środowisko rówieśników, narażone są na wiele pokus - dopalacze, alkohol, ryzykowne zachowania. Na co rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę?
Mój tato, gdy czułam się dotknięta, że mnie dyskretnie sprawdza i kontroluje, mawiał: „obowiązuje zasada ograniczonego zaufania nawet do samego siebie. To nie brak szacunku do młodego człowieka, ale troska i miłość rodzicielska”. Trzeba z dzieckiem dużo rozmawiać i pobudzać jego wyobraźnię, co się może zdarzyć, uczyć przez zabawę, na przykład pytając: co byś zrobił, gdyby obcy człowiek chciał cię gdzieś zabrać? Jak byś się zachował, gdyby ktoś dobijał się do drzwi, a rodziców nie było w domu? Gdyby ktoś proponował ci alkohol? Młody człowiek powinien też czuć, że jest dla nas najważniejszy, że nie chcemy i nie pozwolimy, by ktoś dla zysku czy dla zabawy go skrzywdził. Traktujmy go jak partnera do rozmowy, szanujmy, pytajmy, czy ma jakiś problem, nie krytykujmy jego poczynań lecz wspólnie analizujmy je i wyciągajmy wnioski na przyszłość.
Pewnie najczęściej po używki sięga młodzież z rodzin dysfunkcyjnych.
Zdarza się, że u dzieci z rodzin patologicznych rozwija się choroba alkoholowa. A alkoholizm w wieku wzrostu organizmu człowieka do 18. roku życia, a nawet później, wpływa na wszystkie układy i narządy, które są w okresie dynamicznego rozwoju. Alkohol atakuje centralny układ nerwowy, nieodwracalnie uszkadza mózg, układ krążenia, zwłaszcza mięsień sercowy, a także na trzustkę, wątrobę i przewód pokarmowy. Jest to toksyna, która ma wpływ na cały organizm.
Często jednak trafia też do nas młodzież z tak zwanych dobrych domów, dobrzy uczniowie, do tej pory nie sprawiający kłopotów, którzy ulegli jakiejś namowie albo podstępnie podano im jakiś środek odurzający.
Wspominam przemiłego, inteligentnego chłopca spoza Kielc, którego rodzice posłali tu do szkoły, mieszkał w bursie. Koledzy wyśmiewali się z jego pochodzenia, izolowali go. Któregoś dnia, była już jesień, dla żartu zaprosili go na imprezę, tam upoili alkoholem i wypuścili lekko ubranego. Leżącego na chodniku znaleźli policjanci, przywieźli go do szpitala, był wychłodzony, nie przeżyłby zimnej nocy.
Pamiętam kilkunastoletnią pacjentkę naszego szpitala, której rodzina w nowym miejscu zamieszkania otworzyła sklep. Od tego momentu dziewczynka często trafiała do szpitala z różnymi dolegliwościami. Z powodu przewlekle nawracającego bólu brzucha poddana była również endoskopowym badaniom diagnostycznym (kolonoskopii i gastroskopii) w znieczuleniu ogólnym. Gdy okazało się, że żadnych zmian chorobowych w układzie pokarmowym nie wykryto, kolejnym razem trafiła do szpitala z powodu przewlekłego kaszlu, miała mieć bronchoskopię. Podczas konsultacji anestezjologicznej dziecko mi się zwierzyło, że w szkole jest szykanowane, starsi koledzy chcieli ją wrzucić do szybu klatki schodowej, a wszystko przez to, że rodzina ma sklep. Grozili też, że jeśli wspomni coś rodzicom, zrobią krzywdę jej młodszej siostrze lub podpalą sklep. Gdy opowiedziała to wychowawczyni w nowej szkole, została skarcona przy całej klasie za to, że skarży. Badanie bronchoskopowe nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Okazało się, że ten permanentny lęk i stres spowodował u dziewczynki ucieczkę w chorobę. Przy pomocy terapeutycznej naszych doświadczonych psychologów i pedagogów udało się pomóc dziewczynce. Niezauważone czy bagatelizowane problemy dzieci, często je przerastają i odbijają się bezpośrednio na zdrowiu.
Lekarz na intensywnej terapii musi być więc po części psychologiem, pedagogiem.
Sięgamy często po tę wiedzę. Jednak, warto podkreślić, że w naszym Szpitalu mamy doświadczony, prężnie działający zespół specjalistów funkcjonujących w instytucji Inspektora ds. Społecznych oraz świetnych psychologów klinicznych, a także księdza kapelana, który jest również psychologiem. Można zawsze liczyć na profesjonalną pomoc tych specjalistów, na ich szacunek, takt i dyskrecję.