Metamorfozy Mam: Niewielka zmiana może dać wielką siłę

Marta Żbikowska

Gdy od wielu tygodni spędzasz 24 h na dobę na oddziale przy chorym dziecku, rzeczywistość poza szpitalem wydaje ci się niezwykła - mówią uczestniczki akcji Metamorfozy Mam zorganizowanej przez Drużynę Szpiku.

Ich życie dzieli się na to przed diagnozą i po. W przypadku rodziny 8-letniego Kuby datą graniczną był 21 lutego. Wtedy zmieniło się wszystko. Tego dnia po raz pierwszy padły słowa, które odmieniły życie całej rodziny. Białaczka limfo-blastyczna.

- Pierwszego tygodnia po usłyszeniu diagnozy w ogóle nie pamiętam, żyłam wtedy w jakimś innym wymiarze, niby świat dalej wyglądał tak samo, ale mnie w nim nie było, czułam się, jakby wszystko działo się poza mną, jakbym była tylko obserwatorem, nie uczestnikiem wydarzeń - mówi Anna Jakubowska, mama Kuby. - Chodziłam do sklepu, z kimś rozmawiałam, wykonywałam codzienne czynności, jak robot, jakby mój umysł był całkowicie wyłączony.

Właśnie mija miesiąc od początku pobytu Kuby w szpitalu. Jego mama towarzyszy mu niemal każdego dnia, w tych nielicznych chwilach, gdy Anna opuszcza szpital, z Kubą zostaje jego tata. Akceptacja tego stanu rzeczy nie była łatwa. Z nową sytuacją rodzina oswajała się powoli.

Pierwsza przemiana

Na początku choroby Kuby trzeba było przeorganizować życie całej rodziny. - Dzieci zawsze były dla mnie najważniejsze - mówi Anna Jakubowska. - W tej chwili większość czasu spędzam z Kubą, ale gdy jadę do domu i mąż zostaje w szpitalu, staram się cały ten czas przeznaczyć dla mojej 4-letniej córki. Zazwyczaj jest to jeden dzień, czasami dwa. Moja córka bardzo przeżywa chorobę brata. Z jej perspektywy, runął dotychczasowy świat. Do tej pory miała normalną rodzinę, zwyczajne życie, spędzaliśmy wspólnie każdy wieczór i weekendy. Teraz musi często zostawać u różnych cioć, znajomych. To dla niej bardzo trudne.

Zmiana wyglądu jest tylko pretekstem. Mamy dostają znacznie większą wartość, która daje im siłę do dalszej walki

Najgorszy jest strach i bezsilność. Nie jest łatwo przyglądać się cierpieniu dziecka, które jest nieodłącznym elementem leczenia białaczki. Mali pacjenci różnie reagują na chemioterapię, leki, zabiegi. Nigdy nie są to jednak łatwe przeżycia. - Ciężko jest też patrzeć, jak dziecko, które znamy i kochamy, zmienia się - mówi Anna Jakubowska. - Kuba był zawsze bardzo żywiołowym dzieckiem, wszędzie go było pełno, miał tysiąc pomysłów na minutę. W pewnym momencie stał się apatyczny, osłabiony, nie miał sił na zabawę. Zaniepokoiło nas jego samopoczucie, więc udaliśmy się do lekarza rodzinnego. Na szczęście stanął on na wysokości zadania. Zlecił natychmiast badania, które od razu wykazały nieprawidłowości. Kolejne badania szybko doprowadziły do diagnozy.

Anna przyznaje, że nie zauważyła momentu, w którym życie na oddziale hematologii i onkologii dziecięcej zaczęła uważać za normę, za swoją rzeczywistość. Nagle to tu zaczęło toczyć się jej życie, a wszystko poza szpitalem było tym innym światem, mniej dostępnym.

- Bardzo pomógł mi kontakt z innymi mamami - przyznaje Anna. - Całe dnie spędzamy przy naszych dzieciach, ale są momenty, kiedy potrzebujemy zwykłego kontaktu z drugim dorosłym człowiekiem. Są też chwile, gdy dzieci śpią, czy zajmą ich jakieś zajęcia, wtedy też coś trzeba robić. Z innymi rodzicami organizujemy więc sobie czas. Wspólne doświadczenia dają dużą siłę.

Drugi raz strach jest większy

Małgorzata Fornalczyk dobrze zna szpitalne realia. Jej córka Ola trafiła na oddział hematologii przy ul. Szpitalnej z powodu wznowy choroby. - Po czterech i pół roku od wyleczenia okazało się, że wyniki Oli gwałtownie się pogorszyły, choroba zaatakowała po raz drugi - mówi mama czternastolatki. - Znowu jesteśmy w tym samym szpitalu. Tym razem strach jest zdecydowanie większy, bo mam świadomość, jak ciężkie chwile nas czekają.

Olę na oddziale wszyscy znają. Mimo choroby dziewczynka angażuje się w pomoc innym. Robi biżuterię, ozdobne kartki, pomaga młodszym pacjentom. Jej rękodzieło zachwyca pacjentów i personel szpitala. Ale nie dla zachwytów Ola podejmuję się tworzenia tych arcydzieł. Przekazuje je na aukcje, z których dochód przeznaczony jest na pomoc dzieciom z Kazachstanu.
- Moja córka jest harcerką, prowadzi bardzo aktywne życie - mówi Małgorzata Fornalczyk. - Choroba bardzo je przeorganizowała. Nie tylko zresztą Oli, ale całej naszej rodzinie, bo to jest choroba całej rodziny.

Ola pochodzi z Kalisza. Mieszka tam z rodzicami i starszym bratem, który w tym roku zdaje maturę. - Moje dzieci są bardzo ze sobą związane, brat bardzo wspiera Olę w walce z chorobą, cały czas mówi o siostrze - wspomina Małgorzata. - My bardzo chcielibyśmy wspierać syna w ważnych dla niego chwilach, które go czekają, ale teraz najważniejsze jest zdrowie Oli. Ja większość czasu spędzam z córką w szpitalu w Poznaniu. Mąż stara się pomagać synowi, ale wszyscy, łączne z synem, skupiamy się teraz na Oli.

Małgorzata przyznaje, że szpitalne warunki nie są idealne, ale ten problem staje się mniej ważny, gdy drży się o życie i zdrowie dziecka. - Fakt, nie mamy czasu zadbać o nasze potrzeby, a już na pewno nie o takie luksusowe, jak fryzjer czy kosmetyczka - przyznaje Małgorzata. - Możemy też spać na podłodze, a nawet na stojąco, jeśli tylko może to pomóc naszym dzieciom. Cieszymy się z tego, że możemy być z nimi i towarzyszyć im w trudnych chwilach

Metamorfozy mam

O potrzeby mam dzieci chorych na raka zadbała Drużyna Szpiku. Wolontariusze porwali 25 kobiet z oddziału hematologii i onkologii dziecięcej Szpitala Klinicznego im. Jonschera UMP i oddali je w ręce specjalistów od urody. Anna, Małgorzata i dwie pozostałe mamy trafiły do salonu Hair Bazaar Studio, wyjątkowego miejsca przy ul. Krysiewicza w Poznaniu. Takich wyjątkowych miejsc, które wzięły udział w akcji Drużyny Szpiku, jest w Poznaniu pięć. W każdym z nich kilka mam chorych dzieci przeszło metamorfozy. Zyskały nie tylko nowe fryzury, makijaże czy paznokcie, ale też chwile wytchnienia, odpoczynku, oderwania się od szpitalnej rzeczywistości.

- Na udział w tej akcji namówiła mnie Ola - przyznaje Małgorzata Fornalczyk. - Mówiła: Mama, idź, zadbaj o siebie. Szczerze mówiąc, to gdyby mąż nie został z nią w tym czasie, nie zdecydowałabym się na opuszczenie szpitala.
Metamorfozy mam dzieci chorych na nowotwory Drużyna Szpiku zorganizowała po raz czwarty. W IV edycji akcji wzięło udział 25 wyjątkowych kobiet.

- Zaprosiliśmy mamy, które trwają w trudnej walce z nowotworowym przeciwnikiem swoich dzieci, a także te, którym nie dane było wygrać, trwają w żałobie i zaczynają życie zupełnie od nowa. Bo życie dalej trwa - tłumaczy Joanna Janowicz, współorganizatorka akcji.

Hair Bazaar Studio pierwszy raz zaprosił kobiety w ramach akcji Metamorfozy Drużyny Szpiku. Nieprzypadkowo. Współwłaściciel zakładu 13 lat temu pokonał zaawansowanego glejaka. Dziś pomaga Drużynie Szpiku, dbając o włosy mam i dzieci przed lub po chemioterapii.

- Dokładnie wiem, że nie wolno się poddawać, że najtrudniejszy czas jest częścią tej choroby. Wiem też, jak bardzo wiele zależy od nas samych, farmakologia nie poradzi sobie, jeśli chory nie będzie walczył z całych sił - mówi Darek Baranowski, stylista, fryzjer i współwłaściciel poznańskiego Hair Bazaar Studio. - Dlatego, gdy zaproponowano mi udział w akcji, nie zastanawiałem się ani chwili.

Metamorfozy to nie tylko zmiana wyglądu. To naładowanie akumulatorów energią potrzebną do dalszej walki, do zmagań z trudną rzeczywistością.

Mamy wróciły odmienione

Metamorfoza to w literaturze motyw przemiany. W beletrystyce następuje zazwyczaj w sposób bardzo spektakularny, całkowicie zmieniając nie tylko wygląd, ale też sposób myślenia, postępowania, postawę bohaterów. Ale życie to nie literatura. Ono składa się z drobiazgów, małych radości, drobnych zmian. Nie zawsze spektakularnych.

- Chcieliśmy podarować mamom chwilę wytchnienia, oderwania od szpitalnej rzeczywistości - mówi Dorota Raczkiewicz, szefowa Drużyny Szpiku. - Im potrzebna jest siła, bo to w ich oczach przeglądają się dzieci. Kiedy widzą strach, boją się, kiedy widzą spokój, wierzą w zwycięstwo nad chorobą.

Po wizytach w salonach fryzjerskich kobiety wróciły na oddział. Nie ukrywały radości, jaką dawały im komplementy personelu. Lekarze i pielęgniarki nie szczędziły miłych słów. A najbardziej zachwycone były dzieci. Niektóre nie mogły doczekać się powrotu odmienionych mam. Ze stojakami z kroplówkami stały przy drzwiach wejściowych oddziału, nie kryjąc podekscytowania oraz radości, gdy ich najpiękniejsze na świecie mamy wróciły do swojej rzeczywistości.

W maju na onkomamy, jak same o sobie mówią mamy dzieci chorujących na nowotwory, czeka kolejna niespodzianka. To kilkudniowe święto organizowane przez Drużynę Szpiku z okazji Dnia Matki. - W tym roku akcja Metamorfozy ma dla nas dodatkowy, bardzo ważny wymiar. To preludium do majowych Dni Onkologicznych Mam. Chcemy także tym projektem zwrócić uwagę na odpowiedzialność służby zdrowia za zapewnienie godnych warunków matkom, które są z dziećmi na oddziałach. To trudny i ważny temat, który zaczyna się nie w szpitalach, ale u podstaw tworzenia sytemu ochrony zdrowia. To jest głos Drużyny Szpiku - mówi Dorota Raczkiewicz.