Mikołaj to nie UFO
Mikołaj Janik ma chorobę Battena typu II. Nie mówi, nie chodzi, nie odżywia się samodzielnie. Dzieci z tą chorobą żyją do 12 roku życia. Wymagają całodziennej, specjalistycznej opieki.
W ostatnim czasie tysiące kobiet wyszło na ulice w czarnych protestach. Pani patrzy na te demonstracje z innej perspektywy, jako mama ciężko chorego synka. Dlaczego kobiety protestują?
To trudne pytanie. Myślę, że gdyby w Polsce chore dziecko było otoczone opieką ze strony państwa, tak jak jest to w innych krajach, to nie byłoby czarnych marszów. Za granicą nikt nie musi żebrać na ulicy czy pod kościołem na rehabilitację chorego dziecka czy operację ratującą życie. Tam chore dziecko od początku ma zapewniony sprzęt medyczny, samochód dostosowany do jego potrzeb i pełną opiekę medyczną. Rodzice zostają objęci pomocą psychologiczną. W Polsce rodzic zostaje sam ze swoim problemem. Dostaje 1400 zł do ręki, z którymi nie wie, co zrobić. Mój synek choruje na chorobę Battena typu II. Dzieci z tą chorobą żyją do 12. roku życia. Powoli tracą wszystkie nabyte umiejętności: mowę, zdolność chodzenia, siedzenia, widzenia, jedzenia buzią. Mikołaj ma teraz 12 lat. Jest pod respiratorem. Nasze życie jest trudne, ale bardzo wartościowe. Nie zamieniłabym je na inne. Myślę, że najpierw trzeba coś przeżyć, by móc o czymś decydować.
Na swoim blogu napisała Pani: ,,Nie wiem, co to znaczy beztroska minuta, godzina, dzień czy rok”. Kobiety w czarnych strojach boją się właśnie tego, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem je ubezwłasnowolni, a dom stanie się dla nich więzieniem, z którego nie można będzie uciec. Jak wygląda codzienność z niepełnosprawnym dzieckiem? Czuje się pani czasem w swoim życiu jak w klatce bez drzwi?
Wszystko zależy od stanu, w jakim znajduje się dziecko. Nigdy nie wstydziłam się niepełnosprawności syna. Brałam go ze sobą wszędzie: na zakupy, do dentysty, kościoła. Traktowałam go zawsze jak zdrowe dziecko. „Klatka” zaczęła się wraz z postępującą niepełnosprawnością, maszynami, których z każdym rokiem przybywało w naszym domu. Także ze zwykłym brakiem sił fizycznych. Mikołaj ma 164 centymetry wzrostu i waży ponad 40 kilogramów. Trzeba siły, by przełożyć go z łóżka na wózek, zwłaszcza że mieszkam z nim sama. Trzeba go wykąpać, włożyć i wyjąć z wanny. Dla kobiety, której dziecko jest większe od niej samej, to trudne. Czasem brakuje sił. Wysiada kręgosłup. Tutaj, w Limanowej, trudno o fachową pomoc przy tak chorym dziecku. Ja mogę liczyć na swoich rodziców i pielęgniarkę. Gdyby nie oni, nie wychodziłabym z domu całymi tygodniami. To prawda. Nie wiem, co to znaczy beztroska, bo przy tak chorym dziecku ciągle coś się dzieje. Ostatnio Mikołaj miał poważną operację. Miało być po niej wszystko dobrze, a po tygodniu od zabiegu nagle przestał oddychać i reanimowałam go do przyjazdu karetki około 10 minut. Proszę nie pytać mnie, co się wtedy czuje... Permanentny strach, tak właśnie wygląda nasza rzeczywistość. Opieka nad tak chorym dzieckiem wymaga całkowitej rezygnacji z siebie. Czasem brakuje mi powietrza. Marzę o spacerze z psem czy zwykłej kawie z przyjaciółką, bez ciągle włączonej w głowie czerwonej lampki: czy w domu wszystko w porządku? Gdy wychodzę na zakupy, a Mikołaj zostaje sam z moim tatą, ja nie chodzę po sklepie. Ja biegam. Rodzice bardzo chcą pomóc, ale po ludzku boją się zostać dłużej z Mikołajem. Syn wymaga odsysania z rurki tracheostomijnej, przebierania pieluchy, zmiany pozycji, podawania jedzenia przez rurkę w brzuchu. U mnie nie jest tak, jak w zwykłym domu. Tutaj słychać respirator. Mikołaj nie widzi, nie rozróżnia, kiedy jest dzień, a kiedy noc. Zazwyczaj śpi w dzień, a w nocy, gdy ja chcę spać, on chce się bawić. Niektórzy myślą, że jak tylko leży, to nic nie trzeba przy nim robić. Syn choruje już 9 lat. Gdyby nie intensywna rehabilitacja i pielęgnacja odleżyn, dziś by już go nie było. Obok tego wszystkiego jest szereg zwykłych obowiązków. Ciągłe pranie, bo Mikołaj przesikuje koce, ubrania, podkłady. Gotowanie i miksowanie jedzenia.
Czy gdyby wiedziała pani, że synek będzie chory i miała pani wybór: urodzić czy nie, co by pani postanowiła?
Oczywiście, że urodziłabym. Mikołaj jest moją największą miłością i szczęściem. Po latach choroby, gdy spoglądam wstecz, mogę z całym przekonaniem powiedzieć, że jestem szczęściarą, gdyż dotknęłam miłości, o której inni nie mają nawet pojęcia. Miłości nielukrowanej, ale prawdziwej, trudnej. Czuję się wyróżniona i spełniona. To tak jakby mieć w domu małego, cierpiącego Jezusa.
Jak ludzie postrzegają niepełnosprawne dzieci i ich mamy?
To jest temat rzeka. Ciągle walczę ze stereotypami, co wolno, a czego nie wolno matce chorego dziecka. Według ludzi powinnam przywdziać pokutny worek, nie wychodzić, nie malować się, nie mieć samochodu lepszego od tych, którzy mają zdrowe dzieci. Nikt tak naprawdę nie wie, jak wygląda rzeczywistość z chorym dzieckiem, natomiast tych wyrażających osądy jest mnóstwo. A przecież każdy chce normalnie żyć. My, matki chorych dzieci, także. Rodzice oddając 1 procent podatku dla twojego dziecka, żądają wiedzy o całym twoim życiu. Rozliczają okrutnie. Skąd masz na krzewy przed domem i parasol w ogrodzie. To taki paradoks. Myślą, że nie możesz wyglądać lepiej, mieć pomalowanych paznokci czy lepszej sukienki, bo przecież masz chore dziecko i z pewnością je okradasz, wydając na siebie pieniądze. Chciałam zaznaczyć, że pieniądze z 1 procenta podatku można przeznaczyć tylko na dziecko i jego potrzeby, tj. rehabilitację, sprzęt medyczny, lekarstwa. Nie jest tak, jak sądzą niektórzy, że dostajesz 20 tys. do ręki i robisz z nimi, co chcesz. Na każdą wydaną groszówkę trzeba mieć fakturę. Pieniędzmi dysponuje fundacja, nie rodzice. Dzieci niepełnosprawne postrzegane są zazwyczaj jak Ufo. Nie należy się do nich zbliżać, bo można się zarazić. Często jak jadę wózkiem z synkiem, widzę śledzące mnie pary oczu, ruszające się firanki w oknach. Inność wciąż jest traktowana jak coś gorszego, brzydkiego.
Czy ten społeczny odbiór pani i synka powoduje, że czuje się pani gorsza?
Nie. Jestem dumna z siebie. Z tego, w jaki sposób sobie radzę, nie przejmuję się opinią innych. W zasadzie odnajduję się tylko w grupie innych matek chorych dzieci. Rozumiemy się bez słów, nie lamentujemy, nie narzekamy. Cieszymy się, gdy udaje się nam spotkać i wypić wspólnie kawę. Kibicujemy sobie wzajemnie, gdy któreś z dzieci robi postępy i wspieramy się w trudnych chwilach. Nie jesteśmy z innego świata, z nami także można porozmawiać o ciuchach i kosmetykach, nie tylko o chorobie. Każda z nas jest nie tylko matką chorego dziecka, ale także kobietą. Ja także lubię założyć sukienkę, szpilki i potańczyć do samego rana.
W życiu mamy dziecka chorego są dwa czasy: przeszły i teraźniejszy. Myśli pani czasem o przyszłości?
Czas przeszły był bardzo trudny do zamknięcia. Mikołaj mówił, biegał, jak jego rówieśnicy. Wołał „mamuś kocham cię…” Jeszcze gdzieś ciągle brzęczą mi w uszach te słowa. Mało wracam do przeszłości, bo to strasznie boli. Dziękuję co dnia Bogu za te trzy zdrowe lata mojego dziecka, za te słowa „mama”. Za to, że mogłam doświadczyć tego, jak to jest być mamą zdrowego dziecka. Natomiast przyszłości bardzo się boję. Mikołaj to wszystko, co mam. Żyjemy chwilą i tym, co jest teraz. Nie wybiegamy w przyszłość.
Ktoś powiedział, że dziecko niepełnosprawne jest trudem, wyzwaniem i darem. Czego nauczył panią Mikołaj?
Nauczył mnie kochać, gdy nie dostaje się nic w zamian. Wiary w Boga, pokory, wyczulenia na czyjąś krzywdę i cierpienie, rezygnacji z siebie, radości z małych rzeczy, uśmiechu. Jestem wdzięczna, że mogę być matką tak Wielkiego Wojownika. Mój syn przewartościował całe moje życie. Sprawił, że widzę kolory tam, gdzie inni widzą tylko szarość. Mamy siebie nawzajem i to jest najważniejsze. Czy można chcieć więcej…?
