Miś Gabiś przegania onkostrachy i pomaga oswoić szpitalną rzeczywistość

Urszula Śleszyńska

"Miś Gabiś przegania onkostrachy" to książka niezwykła. Pomaga dzieciom leczonym onkologicznie i ich rodzicom. Odpowiada na szereg pytań, ważnych i takich, które często zarówno dzieci, jak i rodzice boją się zadać. Wiersze oswajające czytelnika z chorobą nowotworową napisała dr Małgorzata Sawicka-Żukowska, a ilustracje wykonała Gabrysia Michalczuk, była pacjentka lekarki.

Wiersze o radioterapii, o tym czym jest małopłytkowość i co to jest transfuzja, a także chemioterapia czy niedokrwistość. Pojawia się też pojęcie "Stwora nowotwora" i cewnik centralny pod postacią... słonika. Wszystko, co dla lekarzy, szczególnie onkologów, jest codziennością. I co uderza ze zdwojoną siłą w małych pacjentów i ich rodziców, kiedy tylko przekraczają próg oddziału skazani na krótszy czy dłuższy pobyt w szpitalnych murach. Książka tę rzeczywistość oswaja. Pokazuje szpitalną rutynę w sposób przystępny. Można się z niej dowiedzieć m.in. kim jest doktor, ordynator, pielęgniarka, salowa, studenci czy sanitariusz.

- Najpierw było kilka wierszy, o których nikomu nie mówiłam - wspomina Małgorzata Sawicka-Żukowska, adiunkt w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. - Bo nigdy nie przypuszczałam, że one mogłyby się komuś przydać. Pisanie to było takie moje hobby i sposób pozbycia się negatywnych emocji, których - nie ukrywajmy - wiąże się trochę z tą konkretną pracą, z konkretnymi pacjentami obciążonymi dużym ryzykiem niepowodzenia terapii.

Wiersze dała do poczytania swojej przyjaciółce, pielęgniarce z kliniki Iwonie Buchowiec. Ta, w tajemnicy... wysłała je do wydawnictwa. A ono skontaktowało się z panią doktor z propozycją wydania książki. Początkowo ukazała się w małym nakładzie i trafiła głównie do pacjentów białostockiego DSK oraz kilku klinik onkologicznych w Polsce. Obecnie - trafiła do szerokiej dystrybucji. Można ją kupić na stronie wydawnictwa Od Deski Do Deski, którego nakładem trafiła na rynek. Dochód ze sprzedaży przeznaczony zostanie na potrzeby małych pacjentów białostockiej kliniki onkologii i hematologii dziecięcej.

Czytaj też: Onkoludki szukają wolontariuszy

Jednym z pierwszych czytelników książki był Dominik Michalski ze wsi Jaszczołty pod Siemiatyczami. Początkowo czytała mu mama, bo sam był za mały. Miał raptem nieco ponad dwa lata, kiedy oddział stał się jego domem. Chłopiec choruje na hepatoblastomę czyli nowotwór wątroby. Obecnie ma wznowę choroby i jest po pierwszym cyklu kolejnej chemii. Na szczęście chłopiec czuje się dobrze. Uwielbia dinozaury i gry komputerowe. I rozpiera go energia. Wszędzie go pełno, ma swoje zdanie i jest bardzo charakterny.

- To po mamie - śmieje się tata Dominika.

- On zna tu każdy kąt, był czas kiedy szpital traktował jak swój drugi dom - dodaje Małgorzata Michalska, mama chłopca. - Lubi się z panią doktor Małgorzatą Sawicką-Żukowską. Zresztą nie dziwię się, bo to cudowna osoba, bardzo oddana swoim pacjentom. A co do książki to bardzo dobrze, że została wydana. Jest potrzebna zarówno dzieciom, jak i nam - rodzicom. Przybliża w prosty, zrozumiały sposób, szpitalną codzienność. Sprawia, że to z czym się tu stykamy nie jest aż takie straszne.

Czytaj też: Oni napisali list do dzieci chorych na białaczkę

Kobieta dodaje, że jej starsza, 13-letnia córka zaniosła książkę do szkoły, gdzie była czytana na godzinie wychowawczej.

- Bardzo dobrze, że ta książka trafiła do ogólnopolskiej sprzedaży - zapewnia pani Małgorzata Michalska. - Ludzie w Polsce nie są aż tak świadomi czym jest nowotwór i z czym dla całej rodziny się wiąże to, że dziecko choruje. Być może jej lektura choć trochę przybliży problem osobom, które ani w swojej rodzinie, ani w najbliższym otoczeniu nie mają osób chorych.

Książka powstała we współpracy z psychologiem, Aleksandrą Zarębą.

- To nasza oddziałowa psycholog, która również wiele lat pracuje z małymi pacjentami i zna ich potrzeby - zapewnia doktor Sawicka-Żukowska. - Ona wszystkie te wiersze dokładnie sprawdziła. Wiadomo, że każde sformułowanie, każde słowo muszą być starannie przemyślane. One nie tylko mogą pomóc, ale też wywołać skutek odwrotny. A książka ma pomagać, dawać nadzieję i przygotowywać też dzieci na to, że kiedy opuszczą szpitalne mury będą musiały wrócić do normalnego życia.

Stąd wiersze na przykład o świetlicy, nauczycielu czy szkole. Bo choroba nie zwalnia dzieci z obowiązku szkolnego. Uczęszczają na zajęcia w szpitalnych murach. Wszystko po to, żeby powrót do rzeczywistości przedszpitalnej nie był tak ciężki.

- Zależało nam na tym, żeby dzieci poddane leczeniu, które będą czytać tę książkę wiedziały, że mogą tutaj funkcjonować i przynajmniej część tych normalnych czynności spoza szpitala, które wykonują będą wykonywały również na oddziale - zapewnia Sawicka-Żukowska. - Że to nie jest tak, że czas się nagle zatrzymał. On cały czas biegnie. Nasi pacjenci muszą się uczyć, próbować iść dalej. Żeby później wrócić do zdrowych rówieśników w tak dobrej kondycji, jak to tylko możliwe.

Lekarka dodaje, że całe leczenie onkologiczne też jest na tym skupione. Żeby z jednej strony walczyć z chorobą nowotworową tak silną bronią jak tylko się da. A z drugiej pozwolić dziecku wciąż być dzieckiem. Które ma dziecięce przywileje, ale też obowiązki, które muszą być wypełniane. Oczywiście wiadomo, że wszystko co nieznane budzi w nas niepokój. Dlatego głównym zadaniem książki, ujętym zresztą w tytule, jest oswajanie lęków.

- Ta książka ma za zadanie przybliżyć wszystko to z czym stykają się mali pacjenci i ich rodzice, między innymi zabiegi, którym dzieci są poddawane - dodaje lekarka. - Te zabiegi są konieczne, ale prowadzą do odzyskania zdrowia. I to jest najważniejsze. Jest tu też trochę nomenklatury, której my tutaj sobie używamy, tłumacząc dzieciom pewne zagadnienia. Mówimy na przykład, że krew wygląda jak zupa buraczkowa, a cewnik centralny, czyli dojście dożylne które pomaga uniknąć ciągłego kłucia pacjentów, to słonik.

Wszystko po to, żeby wykonując całą, często długotrwałą i nie do końca przyjemną procedurę, zająć dziecku trochę czasu, odciągnąć od tego, co jest związane na przykład z częściowym unieruchomieniem i niemożnością wykonywania swobodnych ruchów. Żeby uniknąć tej niecierpliwości z ich strony.

Czytaj też: Ełk. VII Regionalny Zjazd ONKOLUDKI 2016. „Daliśmy radę” już po raz siódmy

Pani doktor dodaje, że w planach jest już kolejna książka. Tym razem Miś Gabiś będzie oprowadzał dzieci po... świecie narządów.

-Będą wiersze na przykład o tym jak funkcjonuje mózg, serce - wymienia autorka. - O tym co to znaczy trawienie, wymiana gazowa. Czyli wszystkie te zagadnienia z którymi się nasze dzieciaki stykają na poziomie szkoły podstawowej.

A konkretnie 4 klasy, bo w oparciu o jej program powstaje książka. Zdaniem autorki może ona dotrzeć do jeszcze większej grupy czytelników. Premiera prawdopodobnie jeszcze w tym roku.

A większa rozmowa z panią doktor Małgorzatą Sawicką-Żukowską już wkrótce na naszych łamach.