„Musimy żyć, żeby żyć mogła Tereska”. Jedna z najstarszych osób z zespołem Downa w Polsce potrzebuje pomocy
Nikt nie mówi o niej inaczej niż „ciocia Terenia”. Ma 67 lat i zespół Downa. Od 50 lat jest pod czułą opieką siostry i szwagra. Tylko że i oni mają swoje zdrowotne problemy. Kiedy „ciocia Terenia” zaczęła tracić wzrok, całej rodzinie zawalił się świat, bo dla niej „widzieć” znaczy wszystko.
- Na plażę w podbydgoskim Borównie zajechała furmanką. Jej czarne włosy powiewały na wietrze. Zacząłem o nią rozpytywać - przyznaje się Jerzy Osowski. - Okazało się, że to siostra mojej koleżanki ze szkoły, mieszkała we wsi Włóki. A więc miałem jakiś punkt zaczepienia. Chyba też wpadłem jej w oko. Miałem 16 lat, Maria 14. Po jakimś czasie znów się spotkaliśmy - zaprosiła mnie na lody (tak, ona mnie, musiałem na to pozwolić: miała swoje zaskórniaki na wyjazd do miasta, a ja co? uczniak). Maria zaczęła szkołę w Bydgoszczy. Po pewnym czasie wzięła mnie do rodzinnej wsi - na żniwa. I chyba się przy robocie sprawdziłem, bo już zostaliśmy razem. O ślubie nie było jeszcze mowy, gdy ciężko zachorowała mama Marysi. Tuż przed śmiercią zapytała ze strachem: „A co będzie z Tereską?". Tereska miała wtedy 13 lat. I zespół Downa, o którym w tamtych czasach nie wiedzieliśmy tyle, ile wiemy dziś. „Dobrze będzie, weźmiemy ją do siebie" - odpowiedziałem. Takich przyrzeczeń się nie łamie.
Elementarz i kawa z pianką
Ślub był w 1967 roku. Ona miała 22 lata, on 24. Trzy lata później zamieszkali w wyczekanym, maleńkim, służbowym mieszkaniu. 21 metrów kwadratowych. Kuchnia i pokój z wnęką na łóżeczko - potrzebną, bo niebawem na świat miała przyjść Beata, starsza córka Jerzego i Marii.
Kiedy w 1989 roku zmarł nasz ojciec, wystąpiłam o przyznanie mi sądowej opieki nad Terenią. Na rozprawie sędzia zapytał jej, kim są dla niej Beatka i Ilonka, nasze córki. Odpowiedziała bez namysłu: to moje dzieci. Sędzia nie odpowiedział, płakał razem z nami. Potem zwierzył się nam, że również ma siostrę z zespołem Downa i marzyłby o takiej opiece dla niej, jaką ma u nas Terenia.
- Ja byłam wygrana - żartuje dziś pani Beata. - Dla mnie miejsce było zawsze, bo miałam swoje łóżeczko, ale były czasy, kiedy w tym mieszkaniu musiało pomieścić się siedem osób: bo rodzice nie odmówili pomocy siostrze mamy, która wyjechała do pracy za granicę i potrzebowała opieki dla swoich dzieci, ani bratu mamy, który potrzebował opieki po wypadku. A już na pewno nie cioci Tereni, dla której miejsce było zawsze.
- I tak już od 50 lat - uściśla pani Maria. - Od momentu, kiedy ojciec, który po śmierci mamy sam opiekował się Tereską, z czym zupełnie sobie nie radził, przywiózł do nas moją siostrę. Prawie nie mówiła, była zaniedbana. Patrzyła na nas swoimi wielkimi, ufnymi oczami. Już jej nie oddaliśmy. W naszej rodzinnej wsi nie było mowy o specjalnym programie nauczania dla dzieci z zespołem Downa, Tereska nie umiała pisać ani czytać.
Uczyła się więc, gdy do szkoły poszły jej siostrzenice. Wiele radości sprawił jej elementarz, w którym zaczytuje się do dziś.
- Nie mogłam pójść do pracy, więc zajęłam się chałupnictwem - szyłam robocze rękawice. Wieczorami, gdy Jerzy wracał z pracy, starał się mi pomóc. Sterty materiału stanowiły stały wystrój maleńkiego mieszkania, z trudem otwierało się drzwi do łazienki - wspomina pani Maria. - Zresztą Jerzy też musiał odłożyć plany o swojej karierze. Był wojskowym, ale nie mógł się rozwijać, bo to wiązałoby się z wyjazdem do szkoły oficerskiej. Został w Bydgoszczy, żeby być przy nas. Na wsparcie od dalszej rodziny nie miałam co liczyć. Kiedy w 1989 roku zmarł nasz ojciec, wystąpiłam o przyznanie mi sądowej opieki nad Terenią. Na rozprawie sędzia zapytał jej, kim są dla niej Beatka i Ilonka, nasze córki. Odpowiedziała bez namysłu: to moje dzieci. Sędzia nie odpowiedział, płakał razem z nami. Potem zwierzył się nam, że również ma siostrę z zespołem Downa i marzyłby o takiej opiece dla niej, jaką ma u nas Terenia.
- Ciocia Terenia zawsze trzymała z nami sztamę - mówi Beata. - Nigdy nas nie wydała, gdy narozrabiałyśmy. Jednego razu, gdy byłyśmy już starsze, rodzice wyszli, zapowiadając nam, że nie możemy zaprosić koleżanek, bo mamy jakąś karę. Oczywiście zrobiłyśmy imprezę. Pomysł, by koleżanki pochowały się po szafach, gdy w drzwiach nagle zaskrobał klucz, był cioci Tereni.
Bliscy cioci Tereni nie mogą dojść do porozumienia tylko w jednej kwestii: kto przysłużył się jej bardziej? Każdy ponad swoje ceni trudy kogo innego.
Maria: - Najbardziej podziwiam mojego męża, był ze mną zawsze, wiele poświęcił dla obcej przecież początkowo osoby. Po ostatnim trudnym pobycie Tereski w szpitalu, czuwał przy jej łóżku przez dwa tygodnie. A teraz jeszcze ma problemy z kręgosłupem. Wcale się nie skarży. Nasze córki, to skarby. Odciążają nas, jak tylko mogą.
Jerzy: Tereska żyje tylko dzięki opiece Marii, a ona sama jest pod opieką neurologa, po operacji tętniaka. Z drugim, nieoperacyjnym, żyje. Bo musi dla Tereski.
Beata: Mama jest mistrzynią organizacji: wszystko metodycznie zaznacza w kalendarzu, proszę spojrzeć: do każdej kartki z datą szpilką przypięta jest informacja o terminie wizyty u kolejnego lekarza. Bo ciocia jest pod opieka chyba wszystkich możliwych specjalistów.
Maria: Beatka wpada po pracy i wyrzuca nas z domu. „Idźcie między ludzi, odetchnijcie trochę, ja zajmę się wszystkim" - mówi. Ilonka mieszka na stałe w Niemczech. Swego czasu wzięła Terenie do siebie na trzy lata. To tam Terenia pokochała kawę z pianką.
Lody i puzzle
Cotygodniowym rytuałem cioci Tereni jest też wyjście na lody do cukierni na starówce. To znaczy: było, bo teraz kobieta jest przykuta do łóżka. W grudniu zaczęła tracić wzrok. - Nasz świat się załamał - mówi Maria. - Bo świat Tereski się kończy. Już nie układa pasjami puzzli jak dawniej, nie cieszy jej kolorowanie, irytuje się, gdy sięga po ukochany elementarz. Od niedawna ma problemy z poznawaniem bliskich, bo nie umie rozpoznawać ludzi po głosie, zawsze bazowała na tym, co może zobaczyć. Po niedawnym upadku, do którego doszło także przez problemy ze wzrokiem, Terenia jest unieruchomiona. Potrzebuje natychmiastowej, regularnej rehabilitacji.
Jedno marzenie
- Teraz mamy wspólne marzenie, jedno: by Tereska odzyskała sprawność - mówi Jerzy.
- Walka toczy się o to, by mogła pójść do łazienki, by mogła bez trudu usiąść i wypić ulubioną kawę z pianką - mówi pani Maria. - Równie ważne jest choć częściowe uratowanie wzroku. Dla Tereski widzieć oznacza wszystko.
Problemy ze zdrowiem zaczęły się u niej, kiedy skończyła 40 lat. Dziś ma 67 lat i jest na pewno najstarszą w Bydgoszczy, a prawdopodobnie najstarszą w Polsce żyjąca osobą z zespołem Downa. Bliscy i lekarze po kolei rozprawiali się z zaćmą, utratą słuch i innymi schorzeniami, wymagającymi operacji. Przypadkiem odkryli, że podczas operacji zaćmy 9 lat temu ciocia Terenia przeszła udar, którego dziś konsekwencją może być właśnie utrata wzroku. Rodzina ma żal do lekarzy, którzy przeprowadzali zabieg o to, że w dokumentacji medycznej po udarze nie pozostawili śladu. - Może gdybyśmy wtedy zaczęli działać, dziś sytuacja nie byłaby tak poważna. Ale nie z ludźmi chcemy walczyć, a o zdrowie dla Tereski - zastrzega pani Maria. Tak jak jednym tchem wspomina medyków, którzy nie mieli zrozumienia dla potrzeb jej siostry (jak choćby tych, którzy nie zgodzili się, by była przy niej podczas pobytu w szpitalu, gdzie trafiła z powodu urazu, co wywołało u Tereski traumę, z której wychodziła długo po powrocie do domu albo tego, który na wieść o stanie zdrowia Tereni, rzucił: „czy to warto walczyć o Downa?"), tak jednym tchem wymienia tych, którzy pomogli i dali nadzieję.
- Przez lata traciliśmy znajomych: kiedy nas do siebie zapraszali, pytali z naciskiem: „a Tereska będzie?" „Nie, nie będzie i nas też nie będzie, coś nam wypadło" - odpowiadaliśmy i więcej się z nimi nie spotykaliśmy. Nawet dalsza rodzina nie zawsze rozumiała, dlaczego opiekujemy się Tereską. A przyjaciele naszych córek Tereskę uwielbiają, do dziś dzwonią, by zapytać,: „co u cioci Tereni?". Ludzie są różni, ja to szanuję, ale braku empatii nie jestem w stanie pojąć - opowiada pani Maria.
- Niczego w życiu nie żałuję i nic bym nie zmienił. Tak zostałem wychowany: nie cofać się, nie łamać - kończy Jerzy.
Jak pomóc?
Trwa internetowa zbiórka pieniędzy na rehabilitację cioci Tereni. Można się do niej dorzucić tutaj.