Na refundacyjnej loterii przegrali szansę na tanie i skuteczne leczenie
Ciężko chore serca Igi, Maćka i Kacpra lekarze na czas zdążyli zastąpić nowymi narządami. Mali pacjenci po przeszczepach cały czas wymagają jednak terapii. Ceny leków, które przyjmują, właśnie gwałtownie wzrosły. A rodzice boją się zaryzykować ich zamiany na niesprawdzone odpowiedniki
Kiedy kardiolodzy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu po raz pierwszy wykonali u małej Igi echo serca, przecierali oczy ze zdumienia. Dziewczynka miała wtedy zaledwie kilka miesięcy, urodziła się z niedowagą i bardzo wolno nadrabiała straty do rówieśników. Do jej drobnego ciała niemowlaka zupełnie nie pasował obraz, który ukazał się na monitorze. - Serduszko Igi zajmowało całą klatkę piersiową. Pani doktor powiedziała, że wygląda jak u tłustego, dorosłego mężczyzny. Na liczniku tętna miała 178, a w jej wieku odpowiednie to ok. 80 - wspomina Danuta Grochot, mama 4,5-letniej Igi.
Diagnoza: kardiomiopatia rozstrzeniowa, polegająca na przeroście lewej komory serca. Lekarze ani przez chwilę nie mieli wątpliwości, że ratunkiem dla dziewczynki jest wyłącznie wymiana serca na nowy egzemplarz. Szanse na zabieg były niewielkie, bo przez poprzednie trzydzieści lat przeszczepiono zaledwie dwa tak małe serduszka. Jednak półtora miesiąca po wpisaniu Igi na pilną listę oczekujących zdarzył się cud. - Wracałam wtedy do domu ze szpitala, zadzwonił do mnie mąż, który został na oddziale z Igą i powiedział, że mają dla niej serduszko. Od razu pojechaliśmy do Zabrza. Po drodze cały czas modliłam się i pytałam Boga, czy na pewno tego chce, czy nie ma dla mojej córki innego ratunku - opowiada Danuta.
Na granicy życia i śmierci
Zabieg trwał cztery godziny i przebiegł bez komplikacji. Od momentu kiedy dziewczynka dostała drugie życie, minęły ponad trzy lata. Dzięki przeszczepionemu sercu Iga na pierwszy rzut oka funkcjonuje niemal tak samo jak jej rówieśnicy. Zaczęła chodzić do przedszkola, w którym uwielbia spędzać czas z innymi dziećmi. Nowe serce rośnie razem z nią. Organizm cały czas uważa je jednak za zupełnie obcy i niepotrzebny element. Żeby nie doszło do odrzutu, Iga każdego dnia musi przyjmować dawki dokładnie dobranych lekarstw. Oprócz tych wspomagających pracę serca, także medykamenty powstrzymujące przed rozwojem zabójczo groźnych wirusów, które regularnie wracają. Ceny tego rodzaju preparatów właśnie gwałtownie wzrosły. Do maja za opakowanie preparatu Valcyte przyjmowanego przez osoby po przeszczepach trzeba było zapłacić tylko 3,2 zł. Od dwóch miesięcy jego koszt to już ponad 1,3 tys. zł!
Drastyczna podwyżka jest efektem zmian na liście refundacyjnej. Wykaz leków, których koszt częściowo pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia, jest aktualizowany co dwa miesiące. Na najnowszym pojawiły się odpowiedniki medykamentów antywirusowych przyjmowanych przez osoby po transplantacji narządu. To spowodowało, że ceny oryginalnych preparatów automatycznie gwałtownie poszły do góry. Generyki można kupić w cenach kilkaset razy niższych, ale pacjenci i ich lekarze boją się nagłej zmiany terapii dopracowywanej przez lata i zastąpienia dotychczas stosowanych środków zupełnie nowymi.
- Rozmawiamy z lekarzami i oni wyraźnie nie mają pojęcia, jaki będzie efekt takiej zmiany. Nikt tego wcześniej nie sprawdził. Dlaczego nasze dzieci mają być królikami doświadczalnymi? A jeżeli coś się nie uda? Nasza pani doktor powiedziała, że może zmienić leki na generyki, tylko jeśli dam jej na piśmie potwierdzenie, że to ja sobie tego życzę - opowiada Anna Serczyk, mama Maćka, która nie wyobraża sobie, żeby miała postawić na szali zdrowie własnego dziecka.
Jej syn żyje z przeszczepionym sercem od sześciu lat. Operację przeszedł w dniu swych siódmych urodzin. Od tamtej pory na torcie zawsze ma dwa zestawy świeczek - na pamiątkę pierwszych i drugich narodzin, czyli dnia kiedy dostał nowe serce. Przeszczep nie oznacza końca problemów. Chłopca co chwilę dopadają kolejne choroby: zapalenie zatok, uszu, oskrzeli, płuc. To jednak tylko niewielka cena za to, że może chodzić po górach, jeździć na rowerze, uczyć się. Niedawno po raz pierwszy pojechał na wycieczkę szkolną. W plecaku zabrał ze sobą całą domową apteczkę, bo od przyjmowania leków nie ma wakacji.
Na krótkim filmie opublikowanym w jednym z serwisów społecznościowych Maciek błaga ministra Konstantego Radziwiłła: „Panie ministrze, ja chcę żyć”. Podobne apele przygotowali także inni pacjenci. W sumie osób, które przeszły przeszczep narządu, jest w Polsce ok. 15 tys. Po podwyżkach zorganizowali pod Sejmem protest, ale nie przyniósł on rezultatu.
Resort zdrowia tłumaczy, że pojawianie się na liście tańszych odpowiedników to naturalny efekt działania ustawy refundacyjnej, potrzeby pacjentów są zabezpieczone, a dzięki oszczędnościom będzie można dopłacić do kolejnych innowacyjnych terapii chorych.
Lekarze nie mają jednak wątpliwości, że przejście na generyki nie jest wcale takie proste. Chociaż odpowiedniki zawierają takie same substancje czynne jak oryginalne leki, różnią się jednak dodatkami i sposobami produkcji. A w przypadku balansowania na linii życia i śmierci - a właśnie tak specjaliści określają walkę o uniknięcie odrzutu przeszczepionego organu - każdy szczegół ma znaczenie.
- Z oryginalnymi lekami pracuję od lat, mam już pewne doświadczenie, wiem, czego się spodziewać, jakie są skutki uboczne, jak reagują na nie moi pacjenci, bo przecież każdy organizm jest inny. Przejście na generyki stawia nas w takiej sytuacji, że musimy całą procedurę zaczynać od nowa. Te dzieci i ich rodzice bardzo wiele już przeszły, trudno się więc dziwić ich niepokojom - komentuje dr n. med. Beata Chodór, specjalista kardiologii dziecięcej z oddziału klinicznego wrodzonych wad serca i kardiologii dziecięcej Śląskiego Centrum Chorób Serc w Zabrzu.
Strach przed początkiem lipca
Edyta Filipczyk, mama 8-letniego Kacperka, który przeszedł przeszczep serca, nie ma żadnych wątpliwości - bez względu na koszt nie zdecyduje się na zmianę leku, który sprawdził się w terapii jej synka. Nie po to jej syn przeszedł trzy reanimacje, a prokocimscy specjaliści „stanęli na rzęsach”, by wszczepić mu sztuczną komorę serca. To ona pozwoliła mu dożyć upragnionego przeszczepu. Nie po to rodzice innego dziecka, którego nie udało się uratować, zdecydowali się na dodatkową traumę i pozwolili na pobranie jego organów. - A jak nie daj Boże dojdzie do odrzutu? Jak można podjąć takie ryzyko? Przyjęłam skutki uboczne, które wiążą się z przeszczepem, ale nie chcę narażać mojego dziecka na kolejne - denerwuje się mama Kacperka.
Po podwyżce leki antywirusowe stanowią bardzo ważną część domowego budżetu jej rodziny. Chorzy po przeszczepach i ich bliscy obawiają się jednak, że to nie koniec i od lipca zdrożeje także inny preparat, który bezwzględnie każdy z nich musi przyjmować aż do końca życia. W przeszłości jego ceny już rosły, potem znów wracały do poprzedniego poziomu.
Czy pacjenci po przeszczepach rzeczywiście zapłacą za niego więcej? Rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia Milena Kruszewska poinformowała nas, że „na obecnym etapie tworzenia wykazu leków refundowanych nie ma pełnych informacji dotyczących wysokości dopłat do poszczególnych leków”. Nie potrafiła także odpowiedzieć na pytanie, czy dzięki apelom chorych z powrotem zostaną obniżone ceny leków antywirusowych.
Na osiem dni przed wejściem w życie nowych zasad pacjenci nie mają więc pojęcia, jaki rachunek przyjdzie im pokryć, kiedy w lipcu staną przed okienkiem w aptece. Czy na liście pojawią się generyki, nie wiedzą także medycy. - Ktoś, kto decyduje o tej liście, nie konsultuje się z lekarzami, którzy pracują z tymi lekami. A takie zmiany należałoby przecież wcześniej omówić w gronie uznanych specjalistów z danej dziedziny - wskazuje dr n. med. Chodór.
- Mamy wątpliwości czy minister przy całym swoim doświadczeniu i wiedzy ma w ogóle pojęcie, co robi - nie ukrywa żalu Anna Serczyk. Chociaż chorych w podobnej sytuacji jest stosunkowo niewielu, mamy dzieci z nowymi serduszkami liczą, że resortowi urzędnicy jednak pójdą po rozum do głowy. I w lipcu na refundacyjnej loterii ich dzieci wyciągną szczęśliwy los.
Wykaz leków refundowanych jest aktualizowany co dwa miesiące. Moment wejścia w życie nowych cen leków poprzedza zazwyczaj bardzo krótki okres konsultacji zmian. Projekt majowej listy, na której pojawiły się odpowiedniki leków antywirusowych dla pacjentów po przeszczepach, został opublikowany 24 kwietnia. Nowa wersja była gotowa zaledwie dwie doby później. Eksperci nie mają wątpliwości, że w tak krótkim czasie nie wszyscy zainteresowani są w stanie przedstawić swoje uwagi. Częste zmiany na liście powodują, że przewlekle chorzy pacjenci żyją w nieustannym niepokoju, bo nie mogą być pewni, ile dokładnie zapłacą w aptekach. Wielu z nich, żeby uniknąć dopłat, kupuje naraz kilka opakowań potrzebnych medykamentów. Resort zdrowia, który pracuje nad zmianami ustawy refundacyjnej, rozważa możliwość wydłużenia czasu obowiązywania kolejnych wykazów. Mają być one zmieniane raz na trzy miesiące.
WIDEO: Magnes. Kultura Gazura - odcinek 9
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
