Najlepiej, gdy człowiek umiera w domowej atmosferze. Rozmowa z dr. Pawłem Grabowskim, kierownikiem Domowego Hospicjum Proroka Eliasza
Podlaski doktor Judym. To porównanie do bohatera „Ludzi bezdomnych” znakomicie pasuje do dr. Pawła Grabowskiego, który dokonuje rzeczy absolutnie niezwykłej i pionierskiej – buduje ośrodek hospicyjno-opiekuńczo-edukacyjny na podlaskiej wsi, w Makówce. To naturalna kontynuacja idei hospicjum domowego, które obejmuje opieką paliatywną tych najbardziej potrzebujących i wykluczonych. Podlaski doktor Judym skutecznie walczy z przeciwnościami. Jedną z nich jest czas. Musi zdążyć z budową ośrodka do końca lutego. A my możemy mu w tym pomóc.
Proszę opowiedzieć o hospicjum domowym prowadzonym przez Fundację Proroka Eliasza. Gdzie działacie i jaka idea Wam przyświeca?
Działamy na terenie pięciu gmin wschodniego Podlasia, obejmujących ok. 2 tys. km kwadratowych. Są to: Michałowo, Gródek, Narew, Narewka i Zabłudów. Siedziba naszej fundacji mieści się w Michałowie. Naszą intencją było, by działaniami objąć mieszkańców wsi, gdyż na tych terenach jest najwięcej białych plam hospicyjnych, a więc w opiece nad ludźmi nieuleczalnie chorymi u kresu ich życia.
Nasi pacjenci znajdują się w takim stadium choroby, kiedy przewidujemy, że niedługo, w pewnym przewidywalnym czasie umrą. To moment, kiedy przybywa pewnych niepożądanych objawów, a życie toczy się zupełnie innym trybem, niż toczyło się dotychczas. Nie jest to tryb życia człowieka zdrowego. Nie jest to też tryb życia człowieka, który walczy o życie warunkach klinicznych - na oddziałach chirurgicznych czy onkologicznych. Nasz podopieczny wkracza w zupełnie inny etap życia i chorowania. Zmienia się sposób postępowania z nim, zmieniają się też cele samego pacjenta i personelu medycznego.
Skąd w ogóle pojawił się pomysł, żeby stworzyć hospicjum domowe na terenach wiejskich?
Hospicja domowe działają od dawien dawna. Słynna pielęgniarka krakowska Hanna Chrzanowska tworzyła zręby pielęgniarstwa i opieki domowej pielęgniarskiej w Polsce. Z kolei w l. 60-tych w Wielkiej Brytanii Cicely Mary Strode Saunders tworzyła zręby opieki paliatywnej. To są osoby, które rozumiały, że najlepiej jest, kiedy człowiek choruje w domu. Każdy z nas ma takie doświadczenie. I tak jest przez cały czas – kiedy jesteśmy mali, chorujemy i mama podaje nam herbatkę malinową, i tak jest też u kresu życia, kiedy człowiek choruje i umiera. Nie ma na to lepszego miejsca niż własny dom. I to właśnie czuły te kobiety, próbując zapewnić opiekę w domach nad osobami nieuleczalnie chorymi, albo starając się stworzyć domową atmosferę w warunkach opieki stacjonarnej. Taka opieka domowa, hospicyjna czy pielęgniarska długoterminowa to formy pomocy znane od wielu lat. Jednak są takie miejsca, gdzie o tę opiekę jest trudniej. W Białymstoku funkcjonują trzy hospicja domowe i jedno stacjonarne, ale już na obszarach wiejskich jest gorzej.
Dlaczego na wsi jest gorzej?
Przyczyn jest kilka. Po pierwsze dlatego, że trudniej jest dotrzeć do pacjenta. Bo weźmy np. taki Białystok. Mamy tam bodajże 2800 osób na kilometr kwadratowy. A w naszych gminach gęstość zaludnienia jest drastycznie mniejsza, np. 22, a nawet 17 czy 18 osób na km kwadratowy. To jest kilkaset razy mniej osób, a obszar - ogromny. Trzeba pokonywać większe dystanse, aby do naszych podopiecznych dotrzeć. Teraz, kiedy paliwo drożeje, to i koszty opieki wzrastają.
Kolejna kwestia to personel medyczny. Ludzie, którzy kończą studia, zdobywają zawody, najczęściej szukają pracy w dużych miastach. Zdecydowanie trudniej jest zbudować zespół lekarzy na terenach wiejskich. A przecież istnieją określone wymogi – musimy mieć odpowiedni odsetek lekarzy ze specjalizacją z medycyny paliatywnej, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologa. Dlatego dużo prościej jest założyć hospicjum w mieście niż na wsi, a co jeszcze bardziej karkołomne – hospicjum, które będzie miało siedzibę na wsi.
Ile osób znajduje się pod opieką hospicjum domowego? I kto im pomaga?
Do tej pory zawsze mówiliśmy, że mamy 40 podopiecznych, ale w tej chwili jest ich więcej. Bardzo dużo ludzi choruje, traci sprawność i wymaga wsparcia. Wsparcia potrzebują także ich opiekunowie domowi, często ogromnie umęczeni… Pomaga im nasz zespół złożony z 4 lekarzy, 6 pielęgniarek, 6 opiekunek, 4 fizjoterapeutów, psychologa i dietetyczki. Mamy też wolontariuszkę, która studiuje pielęgniarstwo oraz wolontariusza chirurga i psychiatrę.
Jak opiekujecie się chorymi?
Zaczęliśmy działać ponad 10 lat temu bez kontraktu z NFZ-tem, gdyż Fundusz kontraktuje tego typu usługi raz na pięć lat i wtedy nie zdążyliśmy na to kontraktowanie. To, oczywiście, jest bardzo trudne, dlatego, że sprawowaliśmy w tym czasie opiekę nad pacjentami, nie dostając za to ani grosza od państwa. Jednak z drugiej strony był to też błogosławiony czas, gdyż po pierwsze okrzepliśmy, musieliśmy dać sobie radę bez pomocy ze strony Funduszu. Zaczynaliśmy od kilku osób, którym zapewnialiśmy opiekę, potem było kilkanaście, dwadzieścia parę, do trzydziestu. Kilkanaście osób miało pracę w hospicjum, bo nasi pracownicy dostają wynagrodzenia za to, co robią.
Kolejną kwestią jest to, że zgodnie z obowiązującymi w Polsce przepisami, pod opieką hospicjum można umrzeć, mając jedynie kilka jednostek chorobowych. Na resztę nie. My przyjmowaliśmy te wszystkie osoby, które – w naszej ocenie - były osobami zależnymi i wymagały wsparcia innych osób, a które tego wsparcia nie dostawały. My mogliśmy im je dać. To oznacza też, że nie wszystkim byliśmy w stanie pomóc, bo jeżeli ktoś miał takie oczekiwanie, że z hospicjum przyjdzie pielęgniarka, która będzie na każde wezwanie lub opiekunka, która będzie siedziała 8 godzin albo najlepiej 24, no to jest rzeczą oczywistą, że tej opieki nie mogliśmy zapewnić. Cały czas mamy świadomość, że dajemy opiekę rodzinom wydolnym opiekuńczo, które wspieramy w tej opiece albo takim, które dzięki nam stają się wydolne opiekuńczo. Ale przychodzi taki moment, kiedy pacjent wymaga podawania np. leku dożylnie 24 godziny na dobę, a rodzina nie daje sobie z tym rady, kiedy bliscy są już śmiertelnie umęczeni opieką. Wtedy nawet nasze wsparcie nie jest w stanie dać wytchnienia i dlatego właśnie tworzymy ośrodek stacjonarny. Tam pacjent ma opiekę całodobową.
Czy po uruchomieniu hospicjum stacjonarnego nadal będzie prowadzone hospicjum domowe?
W ogóle nie wyobrażam sobie takiej sytuacji, aby tego hospicjum domowego nie było. Podkreślam ponownie, najlepiej dla człowieka jest, kiedy może dożywać swoich dni w domu. Dlatego domowe hospicjum to podstawa, a hospicjum stacjonarne to ostateczność. Ale niestety, tak się dzieje, że przychodzi moment, kiedy nawet przy najlepszych chęciach rodzina nie jest w stanie zapewnić opieki. Szczególnie widać to na wsiach, gdzie ludzie wykształcili swoje dzieci i one zdobyły zawody, w których nie ma pracy na miejscu. I dzieci musiały wyjechać. Założyły własne rodziny, mają dzieci, borykają się ze swoimi problemami i nie mogą przebywać 24 godziny na dobę przy starszych rodzicach. Są też takie osoby, które kategorycznie nie wyrażają zgody na to, aby zamieszkać z dziećmi. A wymagają pomocy - trzeba przynieść im drewna, napalić w piecu, ugotować coś. I to są zadania, którym staramy się sprostać.
Hospicjum kojarzy się z osobami chorymi na raka. Czy rzeczywiście tylko osoby po chorobie onkologicznej są waszymi podopiecznymi?
Jeżeli mówimy o tych pacjentach, za których Narodowy Fundusz Zdrowia płaci, to oprócz chorób onkologicznych jest jeszcze parę jednostek chorobowych, które uprawniają do opieki w hospicjum, np. stwardnienie rozsiane. Mieliśmy dwójkę takich pacjentów z SM. Także odleżyny oraz kardiomiopatie, czy niektóre rodzaje niewydolności oddechowej kwalifikują pod opiekę hospicjum. Sytuacje naszych pacjentów są różne. Niedawno wypisaliśmy pacjenta z nowotworem jelita grubego, którego stan uległ poprawie - wstał z łóżka, chodzi, normalnie funkcjonuje. I ustaliliśmy, że wypisujemy go, a on sam uzna w przyszłości, kiedy będzie chciał wrócić. Zapewne nastąpi to za jakiś czas. Ale na razie może sobie żyć spokojnie w domu.
Od czasu, kiedy kilka lat temu działaliśmy bez kontraktu z NFZ-tem, przyjmujemy także takich pacjentów, którzy umierają na inne choroby, nie tylko te z grupy finansowanej przez Fundusz. To osoby, które są w jakiś sposób zależne od pomocy innych. Niestety, obserwujemy absolutną niewydolność pielęgniarskiej opieki długoterminowej na obszarach wiejskich. Musimy często tego typu opiekę sprawować, dlatego w naszym zespole są opiekunki medyczne. Widzimy też, jak dalece niewydolna jest finansowana przez NFZ fizjoterapia domowa. Większość naszych chorych wymaga ćwiczeń i usprawniania. To są osoby, które trafiają do domu po udarach mózgu, po amputacjach kończyn, inne z demencjami. Wymagają wsparcia i rehabilitacji, a dopóki nie uzyskają orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności, to nie otrzymają opieki. Wobec tych osób system jest bezwzględny.
Proszę opowiedzieć o hospicjum stacjonarnym, które obecnie powstaje w Makówce. To będzie coś więcej niż hospicjum, prawda?
Tak, to będzie ośrodek hospicyjno-opiekuńczo-edukacyjny. Będzie się w nim znajdowała siedziba hospicjum domowego. Wiemy już, że NFZ liczy na to, że jeżeli zdążymy z budową, to powinniśmy umieścić tam też kilka łóżek z zakładu opiekuńczo-leczniczego. One są bodajże prawie czterokrotnie słabiej finansowane niż łóżka hospicyjne. Więc pozostaje pytanie, czy uda nam się to wszystko utrzymać. Chcemy tam stworzyć także miejsce opieki wyręczającej dla ludzi umęczonych opieką nad swoimi bliskimi, aby chory mógł tam trafić na jakiś czas, a np. współmałżonek może wówczas wyjechać do sanatorium i odzyskać siły.
W ośrodku będzie też miejsce na to, co robimy od początku, czyli na edukację. Prowadzimy zajęcia dla dzieci ze szkół podstawowych, młodzieży licealnej, mieliśmy zajęcia w przedszkolu. Prowadzimy też zajęcia dla profesjonalistów - lekarzy, pielęgniarek. Organizowaliśmy konferencje naukowe na tematy opieki paliatywnej na obszarach wiejskich. Teraz koronawirus trochę nam utrudnia te zadania, ale bardzo chcemy do nich wrócić pełną parą.
Ile łóżek dla pacjentów hospicjum stacjonarnego będzie znajdowało się w ośrodku?
Zaczniemy od 18 łóżek. Po kilku miesiącach zwiększymy liczbę do 36 i potem poszerzymy bazę o jeszcze parę miejsc – do ponad 40 łóżek.
Jak radzicie sobie z finansowaniem budowy ośrodka?
Wydaliśmy już ok. 7 mln złotych na budowę ośrodka. Jeszcze przed pandemią szacowaliśmy, że całość będzie kosztować 7 mln 600 tys. zł, ale potem okazało się, że potrzeba 12 mln. Wyliczyliśmy, że brakuje nam około 3 milionów, żeby tę budowę dokończyć i potem jeszcze potrzebujemy środków na wyposażenie. Także szukamy też sponsorów – firm, instytucji, które chciałyby nam pomóc. Trochę sprzętów już mamy, ale wiemy już, że to będzie za mało.
Trwa wyścig z czasem, aby zdążyć z budową. Kiedy chcecie zakończyć prace i dlaczego tak spieszycie się?
Chcemy zdążyć z budową przed zakontraktowaniem świadczeń hospicyjnych z NFZ. Początkowo otrzymywaliśmy komunikaty mówiące, że mamy czas do połowy przyszłego roku z zakontraktowaniem usług, ale potem okazało się, że w połowie roku ma już nastąpić uruchomienie tych kontraktów. To oznacza, że kontaktowanie odbędzie się parę miesięcy wcześniej, już na przełomie marca i kwietnia trzeba będzie być gotowym do tego, żeby złożyć oferty. Czyli do końca lutego musimy oddać przynajmniej część budynku.
A na jakim etapie budowy jest ośrodek?
Parę miesięcy temu zakończyliśmy stan surowy-zamknięty i ruszyły prace wykończeniowe, czyli posadzki z ogrzewaniem podłogowym, instalacje, docieplenie i elewacje zewnętrzne. Te elewacje są już praktycznie gotowe. Ściany są tynkowane od wewnątrz. Wykonywane są instalacje elektryczne i wodno-kanalizacyjne. Zostały porobione wykopy pod pompy ciepła, które będą nas ogrzewały. Także wykonane zostało korytowanie pod drogę, która będzie tamtędy biegła. Musimy bowiem mieć drogę dojazdową do przewozu pacjentów i zaopatrzenia. Chcemy wyznaczyć drogę dookoła budynku. W przyszłości trzeba będzie wykonać architekturę małą zewnętrzną. Potrzebujemy środków, żeby postawić ogrodzenia zewnętrzne, a to jest spory obszar - 1,4 hektara, więc to też będzie kosztowało.
Pandemia pokrzyżowała plany budowy z racji wzrostu kosztów?
Wprawdzie tę część najbardziej kosztochłonną, a więc elementy ze stali, kupiliśmy i wykonaliśmy dużo wcześniej. Ale ceny wzrosły ogromnie i po nowym roku będą jeszcze większe. Sytuacja robi się więc naprawdę gorąca.
Jak można wspomóc budowę hospicjum stacjonarnego?
Pamiętajmy o odpisie 1% podatku. Jesteśmy bowiem organizacją pożytku publicznego i można przekazać nam to wsparcie już niedługo, wykonując rozliczenie podatku za obecny rok. To nie są duże kwoty dla pojedynczego darczyńcy, ale dla nas, po zsumowaniu, to znaczący zastrzyk umożliwiający np. zapłacenie faktur budowlańcom. Indywidualni darczyńcy mogą też dokonać darowizny na rzecz budowy ośrodka. Mamy osoby, które robią to jednym „strzałem”, są też takie, które decydują się na stałe zlecenia, np. co miesiąc przekazują nam 50, 100, a są i takie, które każdego miesiąca przelewają 1000 zł. Na naszej stronie internetowej www.hospicjumeliasz.pl jest numer konta bankowego, na który można wpłacać darowizny.
Jeżeli ktoś ma na przykład firmę, albo też indywidualnie chciałby stać się darczyńcą wyposażenia jednej sali chorych, to też jest taka możliwość. Można też sfinansować pomieszczenie do rehabilitacji, pokój spotkań chorych… słowem – można zostać sponsorem części tego, co będziemy robili. Duże firmy mogą sfinansować sprzęt medyczny czy też budowę kuchni, w której będziemy w przyszłości gotować posiłki naszym podopiecznym. Można też zasponsorować małą architekturę: drzewa, krzewy, nasadzenia, ławeczki. Także sposobów wsparcia jest mnóstwo.
Można powiedzieć, że jesteście pionierami nie tylko w naszym województwie, ale też w całym kraju, a nawet Europie.
To, co jest wyjątkowe w przypadku naszego hospicjum to pomoc ludziom mieszkającym na terenach wiejskich. Czy zdajemy sobie sprawę z tego, że 93,1 proc. Polski to są właśnie obszary wiejskie? Na nich właśnie najczęściej pojawiają się białe plamy, gdzie jest dużo trudniej o opiekę. Badania Europejskiego Funduszu Rozwoju Wsi pokazują, że dostęp do lekarzy POZ, specjalistów czy aptek jest 2,5 razy gorszy niż w miastach. Na wsiach mieszka prawie 40 proc. ludności Polski, więc widzimy, że to wykluczenie dotyka naprawdę dużą część naszego społeczeństwa.
Kilku moich kolegów próbowało stworzyć taką opiekę, jaką my zapewniamy, ale nie udało im się. Po prostu to się nie opłaca, nie bilansuje. I tej opieki nie ma. Dlatego robimy rzecz absolutnie wyjątkową i pionierską. Głośno mówimy o nierównym dostępie do opieki zdrowotnej i pokazujemy, że można to zmienić.
2/3 naszych pacjentów nie jest finansowana przez NFZ, ale dajemy im opiekę w ramach modelu, który wypracowaliśmy. I ten model został dostrzeżony przez Komisję Europejską. Dostaliśmy grant – jako jedyni z Polsce i jedni z siedmiu podmiotów w Europie – na to, aby ten model opieki nad ludźmi chorymi na wsiach przetestować. Wśród tych siedmiu organizacji jesteśmy najmniejsi. To granty przeznaczone dla bardzo dużych organizacji, wprowadzających zmiany na poziomie kraju lub kilku krajów. Uznano, że jest szansa na to, aby tę zmianę, którą my wprowadzamy, kiedyś można było multiplikować dalej. Partnerem naszym jest Ośrodek Wspierania Organizacji Pozarządowych w Białymstoku, jest ROPS w Białymstoku i Instytut Rozwoju Wsi i Rolnictwa PAN.
