Nie każcie już czekać, ratujcie moje dziecko
- Wróciliśmy do Polski, bo uwierzyliśmy, że Krzyś będzie tu leczony, ale terapia wciąż się odwleka - mówi mama chłopca z Brzegu cierpiącego na ultrarzadką chorobę.
Krzyś Ochmański ma cztery lata i jest bardzo żywym chłopcem, który wszędzie by wszedł i wszystkiego dotknął.
- Niestety, znowu pojawiły się objawy, które już wcześniej ustąpiły - mówi pani Paulina, mama chłopca. - Wystarczy, że Krzyś przejdzie z parku Centralnego do miasta i już nie ma siły, dlatego musimy wszędzie chodzić z wózkiem.
Choroba Niemanna - Picka typu C, na które cierpi mały brzeżanin, to poważne schorzenie genetyczne polegające na tym, że organizm nie wydala lipidów (tłuszczów). Przez lata odkładają się one m.in. w stawach, organach wewnętrznych, mózgu, upośledzając je. Chory najpierw traci apetyt, potem ma problemy z przełykaniem, oddychaniem, chodzeniem, widzeniem.
W konsekwencji dochodzi do upośledzenia umysłowego i ruchowego, potem śmierci.
To choroba z gatunku ultrarzadkich - cierpi na nią około 35 dzieci w Polsce. I zarazem ultradrogich w leczeniu - miesięczna dawka leku to koszt około 35 tysięcy złotych. Niestety, Polska jest obok Albanii jedynym krajem w Europie, który w żadnym stopniu nie refunduje terapii.
Kiedy u Krzysia Ochmańskiego zdiagnozowano chorobę, miał nieco ponad dwa latka. Zrozpaczeni rodzice zwrócili się o pomoc do ludzi dobrej woli i rok temu ogromnym wysiłkiem udało się zebrać ponad 115 tysięcy złotych!
- Wolontariusze z Brzegu - m.in. Ania Głogowska i Ryszard Herman - zorganizowali akcję charytatywną, jeden pan zgłosił się i dał od ręki 20 tys. zł, z samego 1 procenta podatku udało się zgromadzić 56 tys. zł. A nasze Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver współpracuje z fundacją, która dołożyła dwa opakowania leku - wymienia mama.
Lekarstwa, które pomaga zahamować objawy choroby, wystarczyło na okres od grudnia do sierpnia, ale kiedy pani Paulinie pozostało jeszcze jedno opakowanie, zdecydowała się przerwać leczenie.
Boję się, że leczenie znowu może się odwlec, a my nie możemy czekać w nieskończoność
- Od marca byłam na telefonie z panią profesor z Centrum Zdrowia Dziecka, która informowała, że ma pojawić się nowy lek i Krzyś ma szansę zakwalifikować się do leczenia nim - mówi Paulina. - Przed rozpoczęciem terapii trzeba jednak odstawić stare leki, żeby oczyścić organizm.
Tymczasem Ochmańscy przez dwa miesiące mieszkali już w Anglii.
- Gdybym miała tam pracę przez pół roku, to mogłabym liczyć na objęcie syna leczeniem. Ale Krzyś tęsknił za Polską, nie czuł się tam dobrze, więc kiedy usłyszałam o tym nowym leku, wróciliśmy - mówi brzeżanka. - Narzekamy czasem na Polskę, ale to jest nasz kraj i zarówno ja, jak i Krzyś, najlepiej czujemy się właśnie tutaj. Wyjechaliśmy, podobnie jak kilka innych rodzin z chorymi na Niemanna-Picka tylko dlatego, żeby ratować nasze dzieci. I kiedy pojawiła się szansa na bezpłatną terapię w kraju, to uwierzyliśmy na słowo i wróciliśmy.
Niestety rozpoczęcie leczenia oddala się. - Minęły już trzy miesiące od ostatniej dawki leku, opakowanie za 36 tys. zł leży na półce, a my wciąż czekamy - mówi zrozpaczona mama. Z prośbą o pomoc zwróciła się już nawet do premier Szydło.
4-latek z Brzegu czeka na terapię, która ma uratować mu życie
Mama Krzysia napisała list otwarty zaadresowany do premier Beaty Szydło. Los dzieci chorych na Niemanna-Picka zależy od państwa.
- Nie mogę czekać z założonymi rękami - tłumaczy Paulina Ochmańska - dlatego zdecydowałam się na ten list. Może przeczyta go ktoś, kto może podjąć jakąś decyzję. Wiem, że Centrum Zdrowia Dziecka jest uzależnione od decyzji komisji bioetycznej i też muszą czekać. Kiedy byłam w Warszawie trzy tygodnie temu, to usłyszałam, że może to potrwać jeszcze pięć tygodni, a więc zostały już tylko dwa. Ale boję się, że to znowu może się odwlec, a my nie możemy czekać w nieskończoność...
W poniedziałek nie udało nam się dowiedzieć w Centrum Zdrowia Dziecka, dlaczego początek leczenia tak bardzo się odwleka.
- Wszyscy rodzice dzieci dostali od nas informację i nie ma potrzeby przekazywania jej na zewnątrz - ucięła rozmowę lekarka, która zajmuje się sprawą.
Więcej dowiedzieliśmy się od Jerzego Szydłowskiego, prezesa Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka. - Duńska firma przetestowała nowy lek u siebie w kraju i zaproponowała wdrożenie leczenia za jego pomocą w Centrum Zdrowia Dziecka - wyjaśnia Jerzy Szydłowski. - Ale równocześnie rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia w sprawie refundowania dotychczas stosowanego leku Zavesca. Jakieś ruchy zostały wykonane, bo Agencja Ochrony Technologii Medycznej miała wydać swoją opinię na temat leku i lada dzień powinienem się z nią zapoznać. Niestety, chorzy na Niemanna-Picka i wiele innych chorób ultrarzadkich nie otrzymują od naszego państwa jakiejkolwiek pomocy specjalistycznej. To smutne, szczególnie w sytuacjach, kiedy są lekarstwa hamujące rozwój choroby.
Zapytanie o lek i jego refundowanie do ministra zdrowia złożył również poseł z Brzegu Paweł Grabowski, ale odpowiedzi jeszcze nie ma.
- Ludzie, którzy podejmują decyzje gdzieś na górze, widzą tylko listę kilkudziesięciu nazwisk chorych dzieci, które niczego im o nas nie mówią. Dlatego zdecydowałam się napisać ten list otwarty i nagłośnić sprawę, bo za tymi nazwiskami kryją się takie dzieci jak mój Krzyś - podkreśla Paulina. - A u syna wystąpiły objawy neurologiczne takie jak zaburzenia równowagi, pierwsze objawy padaczki oraz katapleksja, czyli upadanie na ziemię przy gwałtownym śmianiu się na głos. Nie wiem co będzie za miesiąc-dwa, ale wiem jedno, pomimo braku sił tak szybko się nie poddam.