Nie mają nawet łazienki. Trzeba im pomóc

Joanna Bajkiewicz

Chłopiec ma nieodwracalny i postępujący zanik mózgu. Sześcioosobowa rodzina żyje na 30 mkw., nie mają nawet łazienki, ale Własnymi siłami próbują to zmienić. Trzeba im pomóc.

Dziki kwiatek - tak nazywa ośmiomiesięcznego Dawida jego mama, Magdalena. - Dziko nam się zawiązał, bo był nieplanowany. Miała być ciąża, ale dopiero później, jak wejdziemy do nowego domu. Niespodziewanie pojawił się Dawid, dodatkowo taki chory. I rośnie nam dziko, po swojemu z tą chorobą, ale nie wyobrażamy sobie życia bez niego - przyznaje.

Ciąża przebiegała prawidłowo

Nic nie wskazywało na to, że Dawid będzie chory.

- Nie było żadnych niepokojących sygnałów. Ciąża przebiegała książkowo. Dopiero pod koniec miałam anemię. Nie spodziewaliśmy się tego, wszystko miało być dobrze - mówi Magdalena.

Przy porodzie poczuła, że coś jest nie tak. Wody odeszły jej rano. Karetka przyjechała dosyć szybko. Dawid jednak urodził się sinawy i nie krzyczał.

- Mimo tego całego porodowego szoku, od razu pytałam, dlaczego nie krzyczy. Pielęgniarka podeszła, uspokoiła, że zaraz będzie. Rozmasowali go i usłyszeliśmy krzyk - wspomina mama Dawida.

Chłopiec właśnie za kolor skóry dostał jeden punkt mniej w skali Apgar. Wszystko jednak było w porządku i po trzech dobach wyszedł z mamą do domu w Rogienicach Wielkich w powiecie kolneńskim.

- Ataki pojawiły się po dwóch tygodniach. Nie miałam pojęcia co to jest. Pierwszy przyszedł w nocy. Synek zrobił się napięty. Zacisnęły się wszystkie mięśnia, ręce, nogi i nastąpił zwrot gałek, że tylko białka było widać. Przestraszona wezwałam pogotowie - wspomina Magda.

W szpitalu spędzili jednak zaledwie dwanaście godzin. Zrobiono rutynowe badania, które nic nie wykryły. Stwierdzono niedrożność jelit i wysłano karetką do Białegostoku. Tam mama i Dawid spędzili trzy dni. Lekarze wykluczyli diagnozę łomżyńskiego szpitala stwierdzając własną - nietolerancja laktozy.

- Wróciliśmy do domu, ale napady wciąż się pojawiały. Bałam się spać, więc siedziałam nocami przy synku. Wreszcie poprosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie do szpitala. Chciałam, by przebadali go i znaleźli przyczynę - wyjaśnia matka.

- Dawid przeszedł chyba wszystkie możliwe badania. Wówczas ustalono, że ataki to padaczka. Jednak dopiero w maju wykryli, że to padaczka wielozłożeniowa - mówi mama.

Za każdym razem badanie głowy wychodzi coraz gorzej. Rodzice boją się kolejnych, bo pierwszy rezonans w Warszawie wykazał, że jest niedotlenienie mózgu okołoporodowe. Rezonans robiony na koniec czerwca, że jest zanik mózgu. Jak informują lekarze, połowa kor mózgowych już jest wyprostowana.

- Jeżeli będzie to postępowało tak szybko, jak postępuje teraz, to może dojść do zgonu nawet. Lekarze sami nie umieją powiedzieć czy to się wstrzyma czy nie - rozkłada ręce matka. Dawid bierze leki padaczkowe, ale cierpi na padaczkę lekooporną. W tej chwili ma już drobny atak- Magda wskazuje na śpiącego w łóżeczku chłopca, który przez sen napina swoje drobne ciałko, a oczy zwraca do góry.

Trudna codzienność

Życie z Dawidem nie jest proste. Ale jak mówi jego mama, trzeba się go nauczyć. Ponieważ jednak stan jego zdrowia budzi lęk nawet wśród najbliższych, Magda nie może iść do pracy. Jest nieustannie przy chorym synku.

- Nawet siostra czy teściowa boją się z nim zostać, bo Dawid ma dużo ataków i nie wiadomo co z nim robić, a ja wiem - żali się matka. - Trzeba umieć wlewkę podać odbytniczo, jak ma ataki, to nic więcej się nie zrobi. Jak drga to trzeba go złapać za ręce, żeby atak przeszedł. A jak ma takie ataki z napięciem mięśni, to właściwie nic się nie da zrobić, można jedynie przeczekać - wylicza kobieta.

Ataki pojawiają się często, nawet i dziesięć razy na dobę.

-Teraz trzeci dzień nam odpoczywa właśnie po fali ataków, regeneruje się. Śpi non stop, mało się budzi do jedzenia, czasem trzeba go karmić przez sondę. Mleko też pije specjalne, zagęszczane, bo ma refluks wysoko żołądkowy i przepuklina jest. Wszystko się go czepia tak naprawdę, odporność ma słabą - tłumaczy Magdalena.

Maluszek wymaga też wymaga rehabilitacji. Ma już osiem miesięcy i powinien się próbować podnosić czy próbować siadania. A on tylko leży.

- Przez te ataki, napięcia mięśni nie zawsze da się z nim poćwiczyć. Choć na co dzień mało daje o sobie znać, podczas rehabilitacji potrafi krzyczeć - mówi Magdalena.

W tym domu nie słychać niemowlaka. Dawid ma uszkodzony słuch, a lekarz mówi, że najprawdopodobniej też nie widzi.

- Nie gaworzy, nie jest kontaktowy, nie reaguje na głosy, ale czasami mi się wydaje, że jak się do niego mówi, to jakby reagował, po swojemu. Zabawki mu wieszam przed oczami, to mam wrażenie, że się patrzy, rusza rączkami i nóżkami - wzdycha mama chłopca.

Trudną codzienność ułatwia opieka fundacji. Dzięki temu, że Dawid stał się podopiecznym hospicjum, Magda nie musi z nim leżeć w szpitalu, tak jak do tej pory. Ma Dawida przy sobie, ale i może zająć się trójką rodzeństwa oraz domem. Ponadto fundacja dostarcza potrzebne leki. Dwa razy w tygodniu przychodzi pielęgniarka. Dyżurna dzwoni popołudniu czy jest wszystko w porządku, ale i oni mogą się konsultować telefonicznie z lekarzem, gdy dzieje się coś niepokojącego. Dwa razy w miesiącu lekarz go odwiedza. Przyjeżdża także psycholog, pani z opieki z Białegostoku z hospicjum, ale i ksiądz może odwiedzić, by udzielić wsparcia duchowego.

Budują nowy dom

Dzięki opiece fundacji, specjalistyczna opieka przychodzi do domu. Ten jednak nie jest w najlepszym stanie.

- Chciałbym móc zaprosić do swojego domu i się nie wstydzić. Bo teraz to się człowiek wstydzi, a niemalże codziennie ktoś nas odwiedza ze względu na Dawida - podkreśla Andrzej, tata chłopca.

Stary, drewniany budynek w Rogienicach Wielkich to po prostu niewielki pokój i kuchnia, które nie nadają się już do remontu. Nie ma tam także łazienki, a ogrzewanie szwankuje. Na około 30 mkw. żyje sześcioosobowa rodzina. I choć jest biednie, to jest też czysto. W niewielkim pokoju, na dwóch rozkładanych kanapach śpi Andrzej i trójka dzieci: 11-letnia Julia, 8-letni Dominik i 4-letni Bartosz. Mama z Dawidem śpią w kuchni.

- To działka po babci Andrzeja. Kupił, bo chciał ją zachować. Wprowadziłam się z dziećmi i zaczęliśmy powoli wszystko układać po swojemu. Dach się sypał, sufity, ściany, wszystko robiliśmy, tak po trochu kleiliśmy, ale kiedy rodzina się powiększyła postanowiliśmy dobudować - tłumaczy Magdalena.

- Chcemy dać dzieciom lepsze życie. Poprawić komfort życia, dla nas wszystkich. Na dzisiejsze czasy dom bez łazienki to jest wielkie utrudnienie - dodaje Andrzej.

A w tej chwili ich łazienka to tzw. wychodek na drugim końcu podwórka. Mimo iż nie było łatwo, udało się im postawić dom. Mają zrobione ocieplenie, wstawione okna. Zaraz będzie robiony dach, bo to zostało już opłacone. Centralne ogrzewanie też już jest i elektryka.

Na nową część zbierali pieniądze dwa lata, a teraz małymi krokami próbują ją wykończyć. Sami. Skromny budżet domowy nie pozwala im wynająć kogoś do pomocy. Tata Dawida, pracuje w piekarni na dwie zmiany. Po pracy buduje dom. Trudna sytuacja finansowa i choroba Dawida nie zniechęcają ich. Rodzina urzekła fundację, dlatego ta postanowiła pomóc.

- To co niesamowite i piękne w tej rodzinie, to ogromna, dająca się dostrzec od samego progu miłość i wzajemne wsparcie. Naprawdę nie mają lekko i musimy im pomóc - mówi Arnold Sobolewski, prezes fundacji „Pomóż Im”.

Jeśli uda się zgromadzić odpowiednią sumę, rodzina mogłaby jeszcze przed zimą wprowadzić się do nowego, bezpiecznego domu. Choć nie jest wielki, to zapewni rodzinie niezbędne minimum socjalne i zagwarantuje odpowiednie warunki do opieki nad nieuleczalnie chorym chłopcem. Na parterze, o powierzchni około 20 mkw. znajduje się kuchnia z jadalnią i mały salon pod schodami, a na piętrze dwa pokoiki.

- Co ważniejsze, byłaby wreszcie łazienka, która bardzo ułatwiłaby pielęgnację dzieci - podkreśla Andrzej.

Potrzebne są pieniądze, ale i pomoc rzeczowa w postaci materiałów wykończeniowych czy podstawowego wyposażenia domu. Fundacja liczy, że znajdą się osoby, które w ramach wolontariatu pomogą tacie Dawida w pracach budowlanych i remontowych.

- Ciągle jestem albo w pracy, albo na budowie, tymczasem nie wiem ile dni życia zostało mojemu dziecku i chciałbym być przy nim - wyznaje Andrzej.

Marzą, by do nowego domu przenieść się jeszcze jesienią. Aby tak się stało potrzebne będzie co najmniej 30 tys. złotych - ocenia Andrzej.