Niech mój krzyk do kogoś dotrze [REPORTAŻ RADIOWY, ZDJĘCIA]

Maria Zawała

Pamiętacie Małgorzatę z Jastrzębia? Rok temu opisaliśmy w Dzienniku Zachodnim jej historię walki o dostęp do leczenia raka piersi. Małgosia zmarła. Kilka dni temu. Przed śmiercią wysłała do nas wzruszający list. Wojowniczka do końca...

Niech mój krzyk będzie krzykiem wszystkich pacjentów onkologicznych. Wszystkich wykluczonych i pozostawionych samym sobie w walce z urzędniczą znieczulicą i niekompetencją - tak zaczyna się list Małgorzaty Komorowskiej, skierowany do "Dziennika Zachodniego". Napisała go 3 października tego roku, niespełna miesiąc przed swoją śmiercią.

Małgosia umarła 6 listopada o 9 wieczorem. Miała 33 lata. Wojowniczka do końca. W poniedziałek w Jastrzębiu-Zdroju odbył się jej pogrzeb. Niech jej historia, opisana przez nią samą, będzie dla wszystkich sprawujących władzę powodem do głębokiej refleksji. Bo Małgorzata napisała ten list po to, by pomóc innym kobietom, którym nadal odmawia się dostępu do terapii ratujących życie.

Posłuchaj reportażu radiowego "Prawo do nadziei" autorstwa Anny Sojki i Marii Zawały w realizacji Krzysztofa Kiczka. Reportaż został wyemitowany w Radiu Katowice 21 listopada 2013 roku, w cyklu "Trzy kwadranse z reportażem".

Z listu Małgorzaty

"Wydarzenia, o których będę pisać, miały miejsce niespełna rok temu. Wydawać by się mogło, że czas leczy rany i powoli goi blizny. Nie dla mnie. Historia, o której pragnę Państwu opowiedzieć, jest we mnie nadal żywa. Pamiętam każdy jej szczegół. Moim celem nie jest użalanie się nad sobą i swoim losem. Pragnę tchnąć w Państwa promyk nadziei i światła. Przypomnieć o starej, ale często zapomnianej dziś prawdzie, że świat jest piękny, a ludzie są dobrzy. W takiej rzeczywistości chcę żyć, taką aurę chcę wokół siebie roztaczać." (...)

"Nazywam się Małgorzata. Nikt tak jednak do mnie nie mówi. Wszyscy zwracają się do mnie pani Małgosiu, Gosiu, Małgoniu. Uwielbiam słyszeć swoje imię.

Na nowotwór piersi zachorowałam w 2006 r. - miałam wtedy 26 lat. Byłam świeżo po studiach i na tym nie zamierzałam zaprzestać swojej edukacji. Wydawało mi się, że świat do mnie należy. (...) Diagnoza była jak Armagedon. (...) Po kilku operacjach, ciągłej chemioterapii, naświetlaniach, powoli medycyna nie miała mi nic do zaoferowania... Na szczęście mój lekarz prowadzący poinformował mnie o terapii ostatniej szansy. Miała być to terapia molekularna, mówiąc kolokwialnie, odcinająca komórki nowotworowe od odżywiających je naczyń krwionośnych. To miało sens. To była pozytywna informacja. Dalsze informacje nie były już takie pozytywne. Lek, o którym mowa, tj. terapia skojarzeniowa w schemacie Everolimus i Exemestan, był rzekomo opatrzony obostrzeniami w zakresie refundacji przez NFZ. Są to nowej generacji leki, które zostały zarejestrowane w Unii Europejskiej w 2009 r. w leczeniu nowotworów nerki, natomiast w leczeniu nowotworów piersi w 2012 r. I tu zaczął się mój problem. W pierwszej chwili nie bardzo zrozumiałam kontekst. Czy to oznacza, że są leki, które mogły by mi pomóc, przedłużyć moje życie, a demokratyczne państwo prawne, jakim ponoć jesteśmy, nie chce mnie w tym wspomóc? Mimo to nie traciłam nadziei"(...) Mimo że cała sprawa nabierała tempa, czas w dalszym ciągu działał na moją niekorzyść. Próby wątrobowe były na ekstremalnie wysokim poziomie, wątroba była wyczuwalną w badaniu palpacyjnym, wystająca nad łuk żebrowy. (...)

Czy to naprawdę już koniec? Boże Najdroższy, dopomóż mi. Krzyczałam, kłóciłam się z Bogiem, błagałam Go i tak na przemian. (...)I wtedy nad moją głową rozbłysnęło światło... Nadzieja, która była mi potrzebna jak tlen. (...)

Walka

Historię prawie rocznej walki pani Małgosi o dostęp do leczenia opisałyśmy z red. Anną Sojką z Radia Katowice w magazynie DZ 22 listopada ubiegłego roku. Pytałyśmy, dlaczego w Polsce w jednych oddziałach NFZ leki ratujące życie są refundowane, a w innych, jak na przykład na Śląsku, nie. Wskazałyśmy urzędnikom ścieżkę prawną umożliwiającą zmianę ich złych decyzji. Po reportażu, który ukazał się jednocześnie w Dzienniku Zachodnim i na antenie Radia Katowice, i który odbił się szerokim echem u naszych Czytelników i Radiosłuchaczy, śląski oddział NFZ jeszcze tego samego dnia przyznał pani Małgosi prawo do leczenia.

***

Z listu Małgorzaty:

"Tydzień później podjęłam leczenie. Po dwóch tygodniach terapii, próby wątrobowe spadły o połowę!!! Myślę, że komentarz w tym zakresie wydaje się zbędny... Szkoda jedynie, że musiałam czekać na leczenie aż 9 długich miesięcy. Że choroba nie poczekała na zgodę dyrektora Śląskiego Oddziału NFZ w Katowicach i się rozwijała. Szkoda, że nie mogłam przyjąć pełnej dawki, którą mogłabym przyjąć jeszcze w lutym 2013 r."

Kobiety czekają na terapie

Decyzje NFZ odmawiające kobietom chorym na zaawansowanego raka piersi leczenia hormonalnego w ramach chemioterapii niestandardowej wydawane są nadal. Także na Śląsku. - Działanie NFZ doprowadza do bezpośredniego zagrożenia zdrowia i życia pacjentek - twierdzi Agata Polińska, wiceprezes Zarządu Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia - pomagającej pacjentkom w wyczerpującej walce z systemem.

W takiej samej sytuacji jak rok temu Małgosia, są inne kobiety. M.in. podopieczna Fundacji Alivia, 59-letnia pacjentka ze Śląska, chora na zaawansowanego, hormonozależnego raka piersi, która 11 września tego roku po raz kolejny otrzymała odmowną decyzję w kwestii leczenia preparatem Everolimus w schemacie z Exemestanem w ramach chemioterapii niestandardowej.

Leczenie, którego odmówiło NFZ, jest standardem w Europie. - W uzasadnieniu odmowy NFZ nadal powołuje się na negatywną rekomendację dla tego leku prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych, które jednak odnosi się do innej kwestii, a mianowicie do finansowania ze środków publicznych leku w ramach programu lekowego. Do tej pory nie istnieje rekomendacja prezesa AOTM ani Rady Przejrzystości, która dotyczyłaby leczenia preparatem Everolimus w schemacie z Exemestanem w trybie chemioterapii niestandardowej, o które ubiega się śląska pacjentka - tłumaczy Polińska. Jak twierdzi, substancja znajduje się na liście leków stosowanych w chemioterapii niestandardowej we wskazaniu "nowotwór złośliwy sutka", co potwierdza możliwość finansowania leczenia ze środków publicznych.
- Niefrasobliwość urzędników wydających kolejne odmowy, powołujących się na nieistniejące rekomendacje, jest przerażająca. Mówimy przecież o zdrowiu i życiu kobiet, dla których liczy się każdy dzień w walce z nowotworem. To ewidentny przykład łamania nie tylko praw pacjenta, ale przede wszystkim obowiązującego w Polsce prawa w zakresie refundacji. Opinie prawników, którymi dysponuje nasza fundacja, są w tej kwestii jednoznaczne - tłumaczy Agata Polińska.

Postępowanie w sprawie pacjentki ze Śląska toczy się od czerwca tego roku, a oczekiwanie na kolejne pisma z NFZ dramatycznie skraca i tak krótki czas, jakim dysponuje chora. Przypadków podobnych jest w kraju więcej. Fundacja Alivia wraz z organizacjami Amazonek wysłały właśnie do pani premier Kopacz specjalny list z prośbą o podjęcie działań, które poprawią sytuację Polek chorych na zaawansowanego raka piersi i zapewnią im dostęp do możliwie najskuteczniejszego leczenia. Także z użyciem innych terapii.

- Brak dostępu do innowacyjnych terapii jest w Polsce wystarczająco dużym problemem. Na dodatek okazuje się, że żyjemy w kraju, w którym zła wola urzędników uniemożliwia uzyskanie leczenia, które jest refundowane i rekomendowane przez lekarzy. To musi się zmienić - mówi Polińska i apeluje:- Zwracamy się do centrali NFZ oraz do Ministerstwa Zdrowia o podjęcie szybkich kroków wyjaśniających tę sprawę.

***

Z listu Małgorzaty:

Trudno opisać, co czuje się w chwili, kiedy tak długo, bo aż 9 miesięcy walczyło się o "prawo do nadziei". Słowa są tak niedoskonałe (...) Pragnę zagrzać Państwa do walki tymi słowy: "Pamiętaj człowieku, boś jeszcze młody, tylko zdechła ryba płynie z prądem wody".a

***
Informacja o śmierci Małgosi dotarła do nas 7 listopada. Małgosia odeszła 6 listopada o godz. 21. W miniony poniedziałek w Jastrzębiu-Zdroju odbył się jej pogrzeb.

28 października 2014 r., tj. na dwa tygodnie przed śmiercią, Małgorzata wystąpiła do sądu z pozwem przeciwko NFZ o zapłatę zadośćuczynienia za doznaną krzywdę oraz z tytułu nierównego dostępu do świadczeń medycznych za okres nieudzielonego jej leczenia w okresie od lutego do listopada 2013 r., w którym dwukrotnie zwracała się o leczenie do oddziału NFZ w Katowicach. Jak poinformował nas mąż Małgorzaty - Grzegorz, po jej śmierci, zamierza on kontynuować proces, zmierzający do udowodnienia, że w demokratycznym państwie prawnym niedopuszczalne jest nierówne traktowanie obywateli w dostępie do świadczeń medycznych.