Obcych ludzi połączył ten sam cel: chęć życia

Alicja Kucharska

Cztery osoby, a dwie pary i wśród nich dwoje oczekujących na przeszczep nerki. Po kilku miesiącach nadziei, która równie mocno upadała, co przychodziła - choć z różnych regionów Polski – odnaleźli się w internetowej przestrzeni. W czerwcu – równolegle w Bydgoszczy i Wrocławiu – odbyły się operacje. Był to zarazem czwarty przeszczep krzyżowy nerek w Polsce!

Daniel uratował Adriana, a Agnieszka Justynę. Teraz para ze Świebodzina chce promować ideę transplantologii i udowadniać, że strach ma tylko wielkie oczy. Nowy start? – Raczej po latach powrót do normalności – odpowiadają zgodnie Adrian Bartosik i Agnieszka Chrzanowska ze Świebodzina.

W lipcu 2014 roku Agnieszka i Adrian zostali szczęśliwymi rodzicami. Rodzinny spokój zakłóciła im nieoczekiwana diagnoza. – Zaczęło się od częstych i silnych bólów głowy, którym nierzadko towarzyszyły wymioty. Pojawiły się też zmęczenie, słaba kondycja, senność. Byłem pewien, że to objawy przemęczenia, przepracowania. Dopiero po badaniach okazało się, że to podstępna choroba, która zaatakowała nerki – mówi Adrian Bartosik, partner Agnieszki.

Po wizycie u lekarza rodzinnego, zrobił podstawowe badania krwi. Jeszcze tego samego dnia trafił do oddziału nefrologii w Zielonej Górze. Kolejnego dnia padła wstępna diagnoza. – Nerki były w fatalnym stanie. Wiadomym było, że bez dializ się nie obejdzie – wspomina Adrian.

Choć przygotowywał się do dializ, próbował odwlec ten czas stosując ścisłą dietę i regularnie stawiając się na kontrole. Ale po trzech miesiącach zaraził się ospą. Organizm osłabił się na tyle, że dłuższy czas musiał zostać w szpitalu. Wtedy też nie można już było odwlekać dializ.

– Pojawiały się myśli o przeszczepie, ale w zasadzie lekarze nie udzielali nam informacji o nim. Pytaliśmy także o przeszczep krzyżowy, jednak powiedziano nam, że to nierealne, że w Polsce tego nie robią– dodają.

Adrianowi zalecano więc szukać dawcy wśród najbliższych członków rodziny. - Nerkę chciała oddać mama, ale okazało się, że jest zbyt duża różnica w masie narządów. Rodzeństwa nie mam… - mówi.

Zaczęły się więc dializy i oczekiwanie na nerkę od osoby zmarłej. Po pół roku Adrian wrócił do pracy. Łączył więc pracę z dializami, które odbywały się co dwa dni. Trwały pięć godzin. – Strasznie dezorganizowało to nasze życie. Po pracy, do późnego wieczora przesiadywałem w stacji dializ. Wracałem przed północą. Rano wstawałem do pracy. To było straszne – podkreśla.

Lekarze, próbując dociec, kiedy rozpoczęły się problemy zdrowotne Adriana prosili go o dostarczenie ostatnich wyników badań krwi. – Pamiętam, że robiłem badania zaczynając pracę. Wyciągnąłem wyniki z archiwum i okazało się, że już wtedy były one bardzo niepokojące i należało poszerzyć diagnostykę – mówi Adrian. – Może wówczas dziś nie siedzielibyśmy tutaj i nie rozmawiali o tym wszystkim? Może Adriana ominęłyby dializy i przeszczep? – pyta Agnieszka.

Rozmawiając z innymi chorymi, słysząc, że niektórzy na przeszczep czekają nawet kilka lat, zaczęli działać. Choć lekarze mówili, że przeszczep krzyżowy jest niemożliwy, Agnieszka postanowiła zawalczyć o swojego partnera. –Pewnego dnia wstałam rano i coś mnie tknęło. Usiadłam przy komputerze i zaczęłam przeczesywać Internet. Najpierw zarejestrowałam się na forum „Nieśmiertelni” i tam podpowiedziano mi, od czego powinnam zacząć – opowiada.

Krok pierwszy: rejestracja w Poltransplancie. – Zadzwoniłam do Adriana i powiedziałam, że nie ma nic do gadania, że musi się zgodzić. W końcu podpisał oświadczenie. Już drugiego dnia byliśmy wpisani na listę, ale po dłuższym oczekiwaniu nic się nie zadziało… - mówi Agnieszka Chrzanowska.
Wtedy postawiła wszystko na jedną kartę i zaczęła szukać informacji o przeszczepie krzyżowym. Tak odnalazła ośrodek w Warszawie. – Wszyscy doradzali tę placówkę, bo tam odbył się pierwszy taki przeczep. 12 stycznia pojechaliśmy na badania zgodności tkankowej. Byliśmy pełni nadziei, ale telefon milczał przez trzy tygodnie… Nie było nawet telefonu „przykro nam, musimy czekać dalej”. Wtedy się załamałam, choć zwykle do wszystkiego podchodzę pozytywnie…

Ale nie poddała się. Po tygodniu załamania zaczęła działać dalej. Wypisała wszystkie ośrodki transplantacyjne w kraju. Pierwsza na liście była Bydgoszcz. – I to była najlepsza decyzja w życiu. Bo w chwilę później dowiedzieliśmy się, że Warszawa tworzy listę regionalną. Myśleliśmy, że jesteśmy na ogólnopolskiej liście, a byliśmy tylko na wewnętrznej danej kliniki. A w Bydgoszczy informowano nas o wszystkim na bieżąco, nie było ciszy, jak wcześniej – dodaje.

Agnieszka dołączyła do grupy dyskusyjnej na FB. Tam codziennie udostępniała informacje, w których przekazywała założenia przeszczepu krzyżowego. - W marcu post skomentowała Justyna. Pytała, co powinna zrobić, dokąd się zgłosić. Od słowa do słowa okazało się, że cała nasza czwórka idealnie pasuje do siebie pod względem grupy krwi. Ale temat ucichł.

Po jakimś czasie Agnieszka i Adrian dostali telefon. „Mamy potencjalną parę z Wrocławia” – powiedziała koordynatorka z Bydgoszczy. – Od razu pomyślałam… to na pewno Justyna i Daniel. Odezwałam się do nich. Do nich też telefonowano i ustalano termin cross-match, czyli wirtualnej próby zgodności. – I dzięki bogu tak było! Później zrobiono próbę na żywych tkankach. Adrian i Daniel to niemal genetyczni bliźniacy. Nawet jak teraz o tym mówię, to przechodzą mnie ciarki – mówi Agnieszka.

Najważniejsze badanie dało przepustkę. Ustalono termin operacji. Uzgadniano też, jak przeprowadzić operacje równolegle. Bo w jednej klinice dwóch przeszczepów na raz zrobić się nie da. Całej czwórce zależało, by czas transportu narządów trwał jak najkrócej, bo wtedy są większe szanse, że przeszczep zakończy się powodzeniem. Zdecydowano się pary rozdzielić. Agnieszka z Justyną w Bydgoszczy, Adrian z Danielem we Wrocławiu…

12 czerwca. To miał być najważniejszy dzień w ich życiu. Cztery dni przed planowaną operacją mieli odbyć kolejny cross match. – Byłem w szoku, bo człowiek czekał latami, a tu już nawet nie miesiące, a tygodnie… - podkreśla Adrian.

Ale szczęście przerwały urzędnicze procedury. Bo zgodnie z nimi oprócz zgody Komisji Bioetycznej, w przypadku osób niespokrewnionych wymagana jest zgoda sądu rejonowego.

Para z Lwówka Śląskiego nie miała żadnych problemów ze zdobyciem zgody. Agnieszka natrafiła na nie już w dniu składania dokumentów. – Najpierw w biurze podawczym, gdy nie chciano ode mnie przyjąć dokumentów. A później, gdy donosiłam do sadu zgodę komisji bioetycznej. Uznałam, że jest to na tyle ważny dokument, że nie zostawię go w biurze. Poszłam więc do wydziału rodzinnego, licząc, że dowiem się też, na kiedy wyznaczono termin rozprawy. Tam jedna z pań na mnie naskoczyła, mówiąc, że nie będą wszystkiego rzucać specjalnie dla naszej sprawy. Ze łzami w oczach powiedziałam „przecież sąd ma siedem dni”… sugerowałam, że to bardzo delikatna sprawa, że niedługo jest termin operacji… Odpowiedziano mi, że tu są same delikatne sprawy: rozwody, alimenty… Na szczęście obok siedziała bardzo sympatyczna pani, która dała mi numer telefonu, i kazała dowiadywać się codziennie, kiedy będzie rozprawa – opowiada Agnieszka.

W chwilę później okazało się, że jednak można. Zadzwoniła pani z sądu i poinformowała o dacie i godzinie rozprawy. Wyznaczono ją na 11 dni przed operacją. – Nadszedł ten dzień. W sądzie okazało się, że pani, który potraktowała mnie w niemiły sposób jest… sędziną. Byłam pewna, że nie dostanę tej zgody, zrozpaczona dzwoniłam do przyjaciółki, później do Adriana. Maglowano mnie ponad godzinę. Zadawano bardzo osobiste pytania. Pytano m. in. o pensję, stanowisko… poczułam się jak przestępca, który chce sprzedać nerkę – relacjonuje.

Zabrakło jednego zaświadczenia: kto i którą nerkę pobierze. Dzwoniłam do koordynatorki, błagałam ją o odpowiednie pismo. Udało się. Ale zarządzono, że rozprawa zostanie wznowiona następnego dnia. – Myślę, że nie powinno być takich rozpraw. To była moja decyzja, a te dwa dni przysporzyły nam tyle nerwów… To było straszne – wspomina.

- Normalnie żyć można z połową nerki, o czym wiele osób nie wie – podkreśla Agnieszka. Adrian przyznaje, że właśnie niewiedza powodowała, że początkowo nie zgadzał się, by partnerka była dawcą. – Myślałem, że nie będzie mogła biegać, normalnie funkcjonować, że pogorszy się jej stan zdrowia. Po wielu rozmowach ze specjalistami, ale i osobami, które zostały dawcą, zobaczyliśmy na żywym przykładzie, że strach ma tylko wielkie oczy. I warto mówić o transplantologii, od strony – nie tylko medycznej, a przede wszystkim ludzkiej – dodaje.

12 czerwca w Bydgoszczy i Wrocławiu równolegle przeprowadzono operacje przeszczepu krzyżowego. Byli spokojni do samego końca. – Zdenerwowaliśmy się po operacjach. Każdy z czwórki bał się o pozostałą trójkę. W przypadku przeszczepu organu od zmarłej osoby to jedna operacja i jedno zmartwienie. A tu były cztery osoby…

Teraz chcą promować ideę transplantologii, m. in. współpracując ze szkołami. - Zależałoby nam, by było więcej akcji informacyjnych, podczas których potencjalni dawcy, a tym może być niemal każdy z nas, otrzymali pakiet informacji. Fajnie by było, by o możliwych rozwiązaniach, o transplantologii, o wiele więcej wiedziała kadra medyczna, bo my w pierwszych miesiącach nie otrzymaliśmy od nich żadnych informacji. Wszystkiego szukaliśmy sami. Transplantologia w Polsce niestety raczkuje.. A wystarczyłoby, gdyby lekarz rodzinny, czy nawet dalsi specjaliści dali tylko kontakt, pokierowali.

Od operacji minął miesiąc. Byli już na kontroli. I na szczęście wszystko jest w porządku. Ale w najbliższych miesiącach muszą na siebie uważać. – A ja po roku będę funkcjonował już normalnie, jak zdrowy człowiek. Choć mam świadomość, że nerka nie jest na całe życie…

Na czym zależy bohaterom artykułu? Na promowaniu idei transplantologii. To jedno. Ale przede wszystkim, by ich historia dała nadzieję innym, pokazała, że nie ma sytuacji bez wyjścia. – I żeby każdy po tego przeczytaniu wiedział to, czego my nie wiedzieliśmy bardzo długo. Przeszczepienia krzyżowe są możliwe, a pierwsze kroki należy kierować do Poltransplantu. www.poltransplant.org.pl – to adres ratunkowy w sytuacjach, tych nawet z pozoru, beznadziejnych – podsumowują.