Ola: Mimo ciężkiej choroby żyję pełnią życia [ZDJĘCIA]

Iwona Rojek

22 letnia kielczanka Ola Suska chora na artrogrypozę była modelką, malowała obrazy, jest tłumaczką, pisze bloga i chce być terapeutką uzależnień

Ola, studentka IV roku na kieleckim Uniwersytecie jest niezwykłą młoda kobietą. Artrogrypoza ujawniła się u niej zaraz po urodzeniu, ale schorzenie wcale nie zdeterminowało jej życia. Chociaż nie chodzi i ma całkiem niesprawne ręce radzi sobie o wiele lepiej, niż niejedna zdrowa osoba. Uderza jej pogoda ducha i przedsiębiorczość, to, że jest pełna pomysłów, planów i marzeń. Cały czas zachowuje się tak jakby nic złego jej nie doskwierało.
- Chyba tę radość życia córka ma po mnie – śmieje się Janina Stochman, mama Oli. – Dla mnie też nie ma rzeczy niemożliwych, zawsze idę do przodu, nigdy się nie załamuję, mimo przeróżnych problemów. Tego samego zawsze uczyłam córkę, żeby żyła tak jak inni, zdrowi ludzie. I chyba mi się to udało, bo Ola jest bardzo wesoła i ciągle podejmuje nowe wyzwania.

Działa w kołach naukowych
W środę mimo brzydkiej, deszczowej pogody Ola wraca z uczelni do domu po godzinie 17 i w ogóle nie czuje się zmęczona. – Mam sporo nauki, działam w czterech kołach naukowych, w kole porad psychologicznych, strefie twórczych dyskusji, kole o nazwie Teatr T112 oraz w Profilu, w którym dużo mówimy o resocjalizacji – wylicza niestrudzona. – Lubię się uczyć, mieć dobre stopnie. Stale wyznaczam sobie nowe cele, bo jestem bardzo ciekawa świata i innych ludzi. Nigdy nie pomyślałam o tym, że jestem poszkodowana przez los, cieszę się z tego jaka jestem i z tego co mam.

Mama, pani Janina uśmiecha się, że mają niewiele, ale lubią swoje skromne życie.
Pytamy jakie są przyczyny choroby Oli, jej mama odpowiada, że wciąż nie do końca poznane. – Lekarze infomowali nas, że to niezwykle rzadkie schorzenie genetyczne, ale nikt w naszej rodzinie go nie miał, nawet o nim nie słyszeliśmy – mówi mama. - W ciąży czułam się bardzo dobrze, Ola jest moim czwartym dzieckiem, wcześniej urodziłam trzech zdrowych synów. O tym, że z Aleksandrą jest coś nie tak okazało się wkrótce po porodzie, ciągle płakała, ale wróciłam z nią do domu, tak jak inne kobiety po urodzeniu dzieci, po kilku dniach. Tylko, że niedługo potem znów pojechałyśmy do szpitala, Oleńka miała bóle rączek i nóżek, częste zapalenia płuc. Diagnozę, że to artrogrypoza postawiono dopiero po roku, ale pierwsze trzy lata z małymi przerwami dziecko spędziło w szpitaliku dziecięcym przy ulicy Langiewicza, tak często miało infekcje górnych dróg oddechowych.

Otrzymała dużo miłości
Ola słucha jak mama o niej opowiada, leżąc na brzuchu na łóżku nad stertą książek i zeszytów sympatycznie uśmiechnięta.
– Ja tak się przyzwyczaiłam do swojej choroby, że już nawet nie wiem czy chciałabym chodzić - zastanawia się. – Na to, że jestem taka silna psychicznie i pogodna na pewno duży wpływ mieli moi bracia i mama. Nikt mnie nie oszczędzał. Nie traktowano tak jakbym była chora. Będąc małą dziewczynką grałam na wózku w piłkę nożną z chłopakami, jeździłam z braćmi na ryby, byłam bardziej przebojowa, niż chłopaki. A z drugiej strony zawsze otrzymywałam od najbliższych bardzo dużo miłości i wsparcia. Jesteśmy bardzo zżytą rodziną, nietypową jak na dzisiejsze realia, w których bliscy nie mają dla siebie czasu. Z moimi braćmi, którzy już założyli własne rodziny, mają swoje dzieci spotkamy się w weekendy na obiadach, różnych uroczystościach, czy nawet bez okazji, z przyjaźni. A latem jeździmy wspólnie na grilla, do parku, czasami w wakacje nad morze, albo w góry, często razem zwiedzamy. Mam ukochanego chrześniaka 4 letniego Kacperka, świetnie się rozumiemy, choć kocham wszystkie dzieciaki moich braci. Pewnie patrzą z zainteresowaniem na to jak sobie radzę. A ja piszę, maluję ustami, wiele czynności wykonuję bez pomocy nóg i rąk. I bardzo rzadko myślę o tym co by było, gdybym była zdrowa.

Janina Stochman ma nieco odmienne zdanie na temat niesprawności córki, niż ona sama. – Moim największym marzeniem jest to, żeby Ola kiedyś była bardziej wyprostowana i mogła chodzić – podkreśla mama. – Ma taką piękną buzię i dobre serduszko, zasługuje na lepszy los. Pojechałabym z nią na koniec świata, żeby tylko odzyskała zdrowie. Byłyśmy już w Niemczech i we Francji, a ostatnio w Hiszpanii w nadziei, ze tam jej zrobią operację. Ale żaden lekarz się na to nie zdecydował w obawie o końcowe efekty. Ostatnia nasza nadzieja to lekarze ze Stanów Zjednoczononych, może oni by się podjęli tego zabiegu, ale nie mamy żadnego dostępu do specjalistów za oceanem. Może po przeczytaniu tego artykułu ktoś taki się znajdzie. Cuda się zdarzają, zwykle za sprawą Boga, który bardzo nas wspiera, a my jesteśmy bardzo wierzące.
Życie Oli i jej mamy nadawałoby się na scenariusz filmowy, takie jest ciekawe. Kiedy dziewczynka miała 14 lat jej mama zdecydowała się pojechać z chorą córką i trzema synami do Hiszpanii, w nadzieji, że tam spotkają lekarzy, którzy podejmą się operacji. Ojciec Oli zmarł dużo wcześniej, więc musieli sobie radzić sami. Wyjazd na krótko przedłużył się do pięciu lat. Mieszkali pod Madrytem.

Tęskniły za Kielcami
- W Hiszpanii skończyłam szkołę średnią i zaczęłam studiować psychologię, ale postanowiłyśmy z mamą wrócić do Kielc, bo bardzo tęskniłyśmy za rodzinnym miastem i za bliskimi – tłumaczy Aleksandra. – Myślę, że w Hiszpanii bez problemu znalazłabym pracę, a jak zaczęłabym tam nowy etap życia, to już ciężej byłoby tu powrócić. Choć Ola przyznaje, że początki życia na obczyźnie nie były łatwe, to świetnie sobie poradziła. - Języka hiszpańskiego nauczyłam się w ciągu pół roku- wspomina. - Znajomi mówili, że mam taką wymowę, akcent i urodę jak Hiszpanka- śmieje się dziewczyna. Znajomość języka wykorzystuje do dziś.

Nie stroni od zabawy
Ola zdradza, że jej kolejną wielką pasją jest teatr i aktorstwo. Cieszy się z tego, że udało jej się wystąpić w hiszpańskim filmie dokumentalnym o pokonywaniu barier, który na tamtejszym festiwalu zdobył pierwsze miejsce. – Gdyby nadarzyła się taka okazja, to chętnie wzięłabym udział w jakiejś polskiej produkcji – przyznaje pół żartem pół serio. - Nie miałam większej tremy, żeby wystąpić w ogólnopolskim konkursie dla niepełnosprawnych modelek, zdobyłam tam czołowe miejsce , a moje zdjęcie znalazło się w pamiątkowym kalendarzu, który wisi w moim pokoju na ścianie.

Mama Oli dodaje, że jej córka świetnie tańczy na wózku i bardzo lubi chodzić na dyskoteki. Zarówno w Hiszpanii nie stroniła od klubów, tak jak jej zdrowe rówieśnice, miała mnóstwo przyjaciół, podobnie jest w Kielcach. – Może zostałyśmy tak długo w Hiszpanii z tego względu, że tam jest zupełne inne podejście do osób niepełnosprawnych i sporo ułatwień w codziennym życiu. – Córka bez problemu dojeżdżała sama do szkoły i na uczelnię - opowiada. – Nikt nie patrzył na nią z niezdrową ciekawością, co często zdarza się w Kielcach. – To prawda, tutaj ludzie tak mi się przyglądają, że omal nie wejdą na drzewa – śmieje się. - Z drugiej strony wcale im się nie dziwię, może na ich miejscu zachowywałabym się tak samo. W sumie jestem oryginałem, seria limitowana.

Jakby mało było wszystkich aktywności Oli, to jeszcze od czasu do czasu pisze bloga zatytułowanego Kopciuszek w karecie. Chce podzielić się z ludźmi swoimi przemyśleniami i dodać innym niepełnosprawnym otuchy. Dodaje, że zauważa to, że w Kielcach, w Polsce zmienia się podejście do takich osób jak ona. Znikają kolejne bariery architektoniczne, ludzie bardziej wczuwają się w los osób niepełnosprawnych, choć nieraz dziury w chodnikach, albo wysokie krawężniki uniemożliwiają przejazd . - Sama uczę takiego podejścia moich kolegów ze studiów- przyznaje. - Czasami proszę ich, żeby mnie przepuścili w drzwiach, innym razem o podanie płaszcza, albo kupno czegoś do jedzenia. - opowiada. - Koledzy dziwią się niekiedy, że taka osoba jak ja zabiera głos, ale chętnie mi pomagają.

Ma wiele marzeń
Na koniec naszej rozmowy pojawia się temat marzeń. – Mam kilka zwykłych pragnień - zdradza. - Tak jak inne kobiety chciałabym kiedyś spotkać faceta, który mnie pokocha, da mi ciepło i wsparcie. Pewnie, że chciałabym znaleźć miłość i założyć rodzinę. Chociaż teraz młodzi mężczyźni chyba trochę się mnie boją, a raczej moich ograniczeń, to wierzę w to, że znajdzie się ktoś taki kto mnie pokocha, taką jaka jestem. Czasami myślę o tym, że chciałabym też bardzo adoptować dziecko, najlepiej w wieku nastoletnim, bo takie dzieci mają najmniejsze szanse na znalezienie rodziny i adopcję. Byłabym dla takiego dzieciaka dobrą matką. I kolejne zwykłe marzenie o pracy, żebym ją dostała i miała się z czego utrzymać. Po studiach zamierzam pójść na szkolenia, żeby móc być terapeutą uzależnień, pomagać ludziom, rodzinom w trudnościach, których obecnie nie brakuje. Marzy mi sie praca w takiej placówce jaką jest Świętokrzyskie Centrum Profilaktyki i Edukacji. Czasami żałuję, że dopiero teraz utworzono w Kielcach kierunek psychologia, bo gdyby była wcześniej, to byłabym jego studentką - mówi.

Aleksandra ma jeszcze jedno nadzwyczajne marzenie. - Marzę o wózku, który jeździ po schodach- zdradza. – Na świecie już taki wymyślono i gdyby go miała o wiele łatwiej mogłabym się poruszać.