Oluś nie widzi mamy i taty. Nadzieją na to, że ich zobaczy jest przeszczep w odległym Bangkoku
Malutki blondynek z kędzierzawą czuprynką i niebieskimi oczami na pierwszy rzut oka wygląda na zdrowe dziecko. Ale to tylko pozory. 3,5-letni Oluś Sacharko cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce. Jego rodzice codziennie walczą o to, aby w przyszłości był jak najbardziej samodzielny. Ale do tego, oprócz zdolności ruchowej, potrzebny jest też wzrok. Bo Oluś prawie w ogóle nie widzi. Nadzieją na poprawę jest przeszczep komórek macierzystych w odległym Bangkoku.
Teraz Oluś rozpoznaje nas po głosie, po zapachu, być może po zarysach sylwetki. A my chcemy, żeby zobaczył nasze twarze. Mamę i tatę. Wiele razy w myślach prowadzimy rozmowę z Olkiem, gdy opowiada nam, co czuje i pyta „dlaczego”? Dlaczego tak słabo widzę? Dlaczego nie mogę biegać? Dlaczego gdy wszystkim opowiadam, jak mi minął dzień, to niewiele osób mnie rozumie? Dlaczego nie jestem taki jak inne dzieci? – zaczynają mówić Elżbieta i Daniel Sacharko z Białegostoku.
Codziennie walczą o swojego jedynego synka Olusia. Chłopczyk ma uszkodzone nerwy wzrokowe. I to właśnie o jego oczy toczy się teraz bój.
Za kilka miesięcy Oluś ma mieć przeszczep komórek macierzystych właśnie do oczu.
– Mamy 100-procentową pewność, że przeszczep przyniesie rezultat. Nie wiemy, na ile, ale jeśli chodzi o przeszczepy do oczu, to ich skuteczność jest udowodniona naukowo – zapewniają rodzice chłopczyka.
Oluś widzi skokowo. Raz coś zobaczy, raz nie. Jest w stanie odróżnić dzień od nocy, czy ciemne pomieszczenie od jasnego. Ale to wszystko.
– Bez przeszczepu możemy liczyć jedynie na to, że Oluś będzie widział maksymalnie na odległość do 2 metrów. Że będzie mógł przeczytać nagłówki gazet. I to pod warunkiem noszenia grubych szkieł i po intensywnej rehabilitacji – mówi mama Olusia.
Przeszczep ma sprawić, że chłopczyk będzie widział twarze i mniejsze przedmioty. A to pociągnie za sobą większą sprawność fizyczną.
– Jeśli Oluś będzie lepiej widział, to będzie też chętniej reagował na otoczenie, wyciągał rączki. A to wszystko sprawi, że będzie wykazywał większą aktywność psychoruchową. Jak będzie widział, to uruchomi się ręka. Ruszy koordynacja oko-ręka. Będzie miał bodziec, żeby wstać. A o to właśnie chodzi – przyznaje Elżbieta.
Nadzieja mieszka w Bangkoku
Oluś od urodzenia zmaga się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, padaczką lekooporną, korowym uszkodzeniem wzroku i uszkodzeniem nerwu wzrokowego. Na dzień jego narodzin, rodzice czekali jak na cud. Niestety pojawiły się komplikacje. W efekcie, doszło do niedotlenienia i Oluś urodził się w ciężkiej zamartwicy. Dostał tylko 1 pkt w skali Apgar.
– Od 5-tego miesiąca życia nasz syn jest rehabilitowany i dzięki temu udało się utrzymać sprawność fizyczną na miarę możliwości dziecka z porażeniem czterokończynowym – nie ma wątpliwości mama.
Oluś ma też już za sobą dwa przeszczepy komórek macierzystych. W 2019 roku po raz pierwszy był w Bangkoku. Najpierw w styczniu, drugi raz w październiku. Leczenie było kompleksowe i zawierało osiem iniekcji niemrożonych komórek macierzystych (300 mln) podanych do rdzenia kręgowego i dożylnie, podanie czynnika wzrostu nerwu wraz z terapiami wspomagającymi. W Polsce nie stosuje się takiej metody.
W efekcie terapii, z dziecka leżącego i niereagującego na pytania czy polecenia, Oluś stał się nad wyraz ekspresyjnym chłopczykiem.
– Komórki macierzyste przede wszystkim zatrzymały ataki padaczki. A to właśnie padaczka zatrzymywała Olusia w rozwoju. Jego otępienie dodatkowo pogłębiały jeszcze leki. To wszystko powodowało, że niemal w ogóle nie reagował na otoczenie. Teraz, dzięki tym przeszczepom całkowicie zeszliśmy z jednego leku przeciwpadaczkowego. A Oluś jest żywiołowym, ekspresyjnym chłopczykiem – opowiada jego mama.
– Gdybyśmy nie pojechali, to dziś Oluś pewnie by tylko leżał i się nie ruszał. Nie byłoby z nim w ogóle kontaktu – dodaje tata chłopczyka.
Efekty przeszczepu przerosły ich oczekiwania
Nie ukrywa, że efekty kuracji w Bangkoku przeszły ich najśmielsze oczekiwania. Choć jadąc tam pierwszy raz, w nieznane, nie wiedzieli co ich tam dokładnie czeka. Mieli mnóstwo obaw.
– Baliśmy się, bo jechaliśmy w nieznane. Chociaż wcześniej słyszeliśmy sporo o przeszczepach. Skontaktowałam się nawet z mamą chorego dziecka, która była wcześniej w tej samej klinice. Jej dziecko było w dużo gorszym stanie niż Oluś. I ona już po pierwszym pobycie w Bangkoku zauważyła poprawę. Dla mnie to był wyraźny sygnał, że może coś w tym jest. I skoro dla tego dziecka, w cięższym stanie pomogło, to może i pomoże Olusiowi?Pomyślałam, warto spróbować. I że najwyżej, jak nie będzie rezultatów, to więcej nie pojedziemy – opowiada mama.
Dziś nawet nie chce sobie wyobrażać, co by było, gdyby zrezygnowali z kuracji w Bangkoku. Oluś rośnie, nabiera sił, poprawia swoją sprawność fizyczną. Nie mówi, ale jak zapewnia mama, dokładnie wie, czego chce.
– Oluś np. nie chce jeść obiadów. Tak się rozsmakował w słodkich potrawach, że jest „nie” i koniec. Jest wyraźne „ne” i wielka awantura, jeśli chcemy dać mu coś nowego. Ma swoje wyraźne preferencje i pokazuje co chce. Jest przy tym bardzo ekspresyjny. On naprawdę bardzo dużo rozumie, tylko ma problem z wypowiedzeniem swoich potrzeb. Ale okazuje je niewerbalnie – tłumaczy Elżbieta.
Pomimo trudności z samodzielnym siedzeniem, Olek ma teraz więcej siły i chęci, aby coraz dłużej utrzymywać pionową pozycję, więcej „mówi” - wokalizuje, poprawiła się komunikacja.
– Rehabilitacja jest bardzo ciężka. Oluś ma problemy z napięciem mięśni w obrębie tułowia. I nie dość, że na tych swoich nóżkach musi unieść całe ciało, to jeszcze musi uruchomić resztki sił, żeby podnieść głowę do góry i żeby to wszystko utrzymać. To jest niewyobrażalny wysiłek. Nie zdajemy sobie sprawy, ale wszystkie dzieci niepełnosprawne, które walczą o sprawność, naprawdę ciężko harują. Tego nie da się porównać do czegokolwiek – nie ma wątpliwości mama chłopczyka.
Liczą na pomocne ludzkie serca
Rehabilitacja Olusia jest bardzo intensywna. Cztery razy w tygodniu ma zajęcia, które mają usprawniać jego mięśnie. Oprócz tego są jeszcze spotkania z neurologopedą. Oluś ma bowiem pewną nadwrażliwość w buzi, która sprawia, że trzeba mu blendować jedzenie, bo większe kawałki powodują u niego odruch wymiotny.
– Odwrażliwiamy jego buzię. Pracujemy nad tym, aby Oluś mógł normalnie napić się ze szklanki, żeby mógł zjeść normalne posiłki i żeby nauczył się mówić – wyjaśnia mama.
Równoległe ćwiczą tzw. komunikację alternatywną za pomocą kolorów czy piktogramów.
– Na dużej podświetlonej kontrastowej tablicy jest kolor czerwony na „nie” i żółty na „tak”. I my pytamy Olusia np. o to, czy zaśpiewać mu piosenkę. Bierzemy jego rączkę i na czerwone pokazujemy, że „tak”, na żółte, że „nie”. I wtedy Olo wskazuje kolor, który chce – opowiadają rodzice.
Mają już ustalony termin wyjazdu do kliniki w Bangkoku. To 25 stycznia 2021 roku. Jest tylko jeden problem. Pieniądze, a raczej ich brak. Rehabilitacja chłopczyka pochłania bowiem lwią część budżetu rodziny. Własnymi siłami nie stać ich na terapię komórkami macierzystymi.
– Prosimy o wsparcie, ponieważ koszty terapii są dla nas ogromne. To ponad 200 tys. zł, co w naszej sytuacji finansowej przekracza nawet nasze wyobrażenia – przyznają rodzice. – Ale wierzymy, że uda nam się zebrać tę kwotę, aby Oluś miał szansę na lepszą jakość życia i rozwój, który jest możliwy. Bo to wesoły i ciekawski chłopczyk, którego bardzo kochamy. Będziemy wdzięczni za wsparcie w walce o lepsze jutro Olka.
Kwota, którą zbierają, to nie tylko koszt przeszczepu, ale też rehabilitacja Olusia. W sumie sześć turnusów rehabilitacyjnych. Poprzednie dwa wyjazdy na przeszczep to w dużej mierze także zasługa darczyńców, którzy wpłacili na konto Olusia ponad 40 tys. zł. Ale lwia część potrzebnej kwoty spadła na nich jak cud.
Oluś musi być samodzielny
– Rodzice dziewczynki z Białegostoku, Nastki, która walczyła z nowotworem i tę walkę wygrała, miała zebranych dość dużo pieniędzy. Ale ona już ich nie potrzebowała i jej rodzice postanowili przekazać je na rzecz Olusia. To było 115 tys. zł. To był prawdziwy cud –nie mają wątpliwości rodzice.
Są zdeterminowani, żeby znów jechać do Bangkoku.
– W styczniu Oluś akurat skończy 4 latka. I zależy mi na tym, aby zdążyć z tym przeszczepem przed piątym rokiem życia, gdzie układ nerwowy kształtuje się najbardziej intensywnie – mówi Elżbieta.
Bo najważniejsze dla nich, żeby Olek był w przyszłości samodzielny. Zdają sobie bowiem sprawę, że nie będą żyć wiecznie...
– Chcielibyśmy, żeby Oluś sobie sam radził, żeby nikt mu krzywdy nie zrobił. To jest nasze marzenie, żeby on mógł pójść do sklepu, zrobić sam zakupy. A żeby taki był, to teraz musimy dać z siebie wszystko, naszą siłę, chęci, czas. Musimy całkowicie poświęcić się Olusiowi po to, żeby kiedyś mógł być jak najbardziej samodzielny – mówią.
Elżbieta marzy o tym, że Oluś będzie chodził sam, na własnych nogach. Przyznaje, że to śmiałe marzenie. Ale podparte opiniami fizjoterapeutów, z którymi ćwiczy Oluś. A te są dla chłopczyka rokujące. – Jeżeli włoży się w to dużo wysiłku fizycznego, pracy, to Oluś jest w stanie stanąć na nogi i chodzić.
Nie planują więcej przeszczepów. Po powrocie z Tajlandii chcieliby się skupić już tylko na intensywnej rehabilitacji Olusia. Żeby wypracować ćwiczeniami wszystko to, co jest możliwe.
Na rzecz Olusia jest uruchomiona zbiórka na portalu siepomaga.pl. Można też pomóc wpłacając pieniądze na konto fundacji, która się nim opiekuje: Fundacja Mali Wojownicy Nr subkonta: 17160014621085884240000005 lub poprzez PayPal http://maliwojownicy.org/o-nas/jak-nas-wesprzec/ z dopiskiem "leczenie i ochrona zdrowia Olek".
