Ona sama zmarła na białaczkę. Ale drużyna Ani ciągle ratuje życie
Ta choroba musi mieć sens. Jeszcze nie wiem jaki, ale ma - mówiła Ania Seweryn z Katowic, 22-letnia studentka AWF, gdy z nadzieją czekała na informację, że gdzieś na świecie żyje jej „genetyczny bliźniak”, dawca szpiku, który ją uratuje. W ciągu minionych 10 lat dawcy, którzy rejestrowali się właśnie dla niej, stali się w rzeczywistości dawcami dla 35 osób z Polski, Niemiec, Turcji i USA.
Kiedy Ania zachorowała na białaczkę, wydawało się, że szybko poradzi sobie z chorobą. Ma przecież dwóch braci, którzy mogli być dawcami, kuzynów, kuzynki. Niestety, nikt nie spełniał kryteriów, nie mógł być jej genetycznym bliźniakiem. Stało się jasne, że trzeba szukać dawcy niespokrewnionego. Nadzieja była ogromna, bo przecież wśród 13 mln zarejestrowanych na świecie 10 lat temu dawców, musiał się ten jeden znaleźć. Nie. Nie było ani jednego.
Ania i jej mama, pani Janina, obiecały sobie, że nie będą płakać, czekać na cud. Postanowiły działać. Poprosiły o pomoc Fundację DKMS, która zorganizowała dla Ani w czerwcu 2009 roku Dzień Dawcy. Na ten apel na Uniwersytet Ekonomiczny (wtedy Akademię Ekonomiczną) przyszło 2296 osób. By zbadać, czy ktoś może być dawcą, trzeba było pobrać 4 mililitry krwi. Dziś, 10 lat później, wystarczy wymaz z policzka, a zestaw może być przysłany do domu. Kolejka była ogromna, ale nikt nie narzekał, że musi w niej stać. Przychodziły całe rodziny.
Bo historia Ani poruszyła bardzo wiele serc. A wtedy jeszcze polskie rejestry dawców były skromniutkie, sama idea jeszcze nie tak bardzo upowszechniona. Dał jednak o sobie znać tkwiący w nas gen niesienia pomocy. W kolejce stali młodzi i starsi. Studenci i panie z zakupami, które właśnie wracały do domu gotować obiad, mamy przyprowadzające do przedszkola dzieci, zwykli przechodnie wracający z pracy. Wydawało się, że ta opowieść musi skończyć się szczęśliwie.
Pani Janina w momentach, gdy Ania traciła siły do walki, powtarzała: - Myśl o tym, że ratujesz komuś życie. Z rozmów z Anią wynikało, jak ważne dla niej było nie tylko jej własne zdrowie, ale też zdrowie innych chorych na białaczkę. - Jeśli nie mnie, to może uda się pomóc komuś na drugim końcu świata - mówiła nam studentka.
Drużyna Ani nie zawiodła
I tak stało się rzeczywiście. „Drużyna Ani” dała szansę na życie chorym z USA, Niemiec, Turcji. Część z nich żyła zbyt krótko po przeszczepie, ale liczy się przecież każdy dzień.
Ania mimo przedwczesnej śmierci w lipcu 2009 roku, wypełniła misję niesienia dobra. Zmobilizowała mnóstwo ludzkich serc, wyzwoliła w nich bezinteresowność. Dawcy Ani w bazie danych będą aż do ukończenia przez nich 55. roku życia, bo tylko do tego czasu można oddać szpik.
Niestety, trzy dni po tej akcji, u Ani nastąpił nawrót choroby. Nigdy nie dowiedziała się, że wśród tych ponad dwóch tysięcy ludzi znów żaden nie okazał się jej „genetycznym bliźniakiem”. Ale wszyscy wtedy zarejestrowani, pozostali w bazie DKMS. Nikt nie zrezygnował. Niektórzy nawet z czasem zapomnieli o rejestracji, bo przecież przeszczepy od niespokrewnionych dawców nie są częste. Telefon z fundacji, że potrzebna jest pomoc, rzadko dzwoni. Ale 35 osób, w różnym czasie, ten telefon z fundacji odebrało. Byli wtedy w pracy, na spacerze w parku, zagonieni, podczas podróży służbowej na drugi koniec Polski. I żaden z nich nie odmówił.
Dzięki temu cieszy się życiem, a także niedalekim ślubem i dzieckiem w drodze, 23-letni Mateusz spod Wadowic. Znalazł swojego „bliźniaka” wśród dawców Ani. Zachorował, gdy miał 18 lat. Zaczęło się od objawów typowych dla przeziębienia, osłabienia, bólów szyi. Dość szybko został zdiagnozowany i dość szybko znalazł dawcę. Dlatego w piątek tydzień temu, podczas spotkania rodzin, dawców i biorców szpiku, Janina Seweryn, mama Ani, i mama Mateusza, pani Lucyna, padły sobie w objęcia, płakały i długo mówiły sobie do ucha coś, co tylko dwie mamy mogą w takiej chwili powiedzieć.
Tak historia zatoczyła koło. Niedługo Mateusz ma poznać swojego wybawcę. - Jestem mu wdzięczny i jestem wdzięczny Ani. Gdyby nie ona, może „mój bliźniak” nie pomyślałby o rejestracji w bazie danych i nigdy bym go nie znalazł - mówi Mateusz, szczuplutki, skromny. Mnóstwo przecierpiał. Sterydy, które musiał zażywać, zniszczyły mu biodra. Potrzebna była operacja wszczepienia endoprotez. Ale żyje - i ma dla kogo żyć.
Dla Fundacji DKMS walka o życie studentki AWF jest trochę jak mit założycielski, bo była to największa akcja zorganizowana dla jednego biorcy, po rozpoczęciu działalności przez fundację w Polsce. Dlatego postanowiła przypomnieć wydarzenie sprzed dekady właśnie w Katowicach i zaprosiła na wspaniałe spotkanie. W ubiegły piątek, zachowując wszystko w największej tajemnicy, zaprosiła Mateusza, z mamą i narzeczoną, rodziców Ani - panią Janinę i pana Witolda - oraz dwudziestu dawców, którzy zarejestrowali się dla Ani w 2009 roku i stali się tzw. faktycznymi dawcami. W sumie wszystkich jest 35, ale nie wszyscy mogli znaleźć czas i dojechać na to spotkanie. Wiemy jednak, że wszyscy byli wtedy myślami w Katowicach.
Pani Ola przyszła na spotkanie z pięciomiesięcznym synkiem Tymkiem. Jej starsza córka Tosia została w domu. Dlaczego została dawcą? - Mój kuzyn zapytał, czy chcę zrobić coś dobrego i opowiedział o Ani. Nie wahałam się. Miałam wtedy 26 lat. Zarejestrowaliśmy się razem z kuzynem i tak się stało, że właśnie do mnie zadzwonił telefon - wspomina pani Ola. Oddała szpik w 2013 roku starszej Niemce. Wtedy nie wiedziała nawet, że można w taki sposób ratować także życie chorych seniorów. Niestety, kobieta zmarła, ale pani Ola ma nadzieję, że te „darowane” przez los i medycynę dni spędziła wśród najbliższych.
Dawca szpiku jest jeden na stu
Spośród osób zarejestrowanych, rzeczywistym dawcą zostaje średnio co setna osoba. Szpik nie jest pobierany, jak się powszechnie uważa, z kręgosłupa. W 80 proc. przypadków komórki macierzyste pobierane są z krwi obwodowej. Inną metodą jest pobranie szpiku kostnego z talerza kości biodrowej. Dawca nie doznaje przy tym uszczerbku na własnym zdrowiu - szpik bardzo szybko się regeneruje. Pobranie szpiku z talerza kości biodrowej odbywa się w znieczuleniu ogólnym i wymaga od dawcy pobytu w klinice przez 24 godziny po donacji. Pobranie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej odbywa się za pomocą specjalnego urządzenia (separatora). Zabieg nie wymaga znieczulenia ogólnego, przypomina oddanie krwi i trwa ok. 5 godzin, po których dawca wraca do domu. Obie metody są bezpieczne, a o zastosowaniu konkretnej z nich decyduje lekarz prowadzący, uwzględniając kondycję i potrzeby chorego. Katarzyna Czernia z Lysek, też dawca z akcji dla Ani, której komórki trafiły ostatecznie za granicę, mówi, że to doświadczenie nauczyło ją pokory i pozwoliło ułożyć właściwą hierarchię rzeczy ważnych i tych, którymi nie należy się przejmować.
1,5 miliona dawców w bazie
Na białaczkę może zachorować naprawdę każdy. Każdy też może uratować czyjeś życie. Świadczą o tym statystyki. Kilka tygodni temu Fundacja DKMS mogła pochwalić się rekordem - doszło do donacji nr 7 tys.! Łukasz Krążek, dawca faktyczny ze Śląska, ponownie oddał cząstkę siebie choremu z Francji. Tym razem Łukasz oddał materiał za pomocą pobrania krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej. Ta „okrągła” donacja była wydarzeniem wyjątkowym, ponieważ równolegle, w tym samym pomieszczeniu w Instytucie Onkologii w Gliwicach, swoje krwiotwórcze komórki macierzyste oddał drugi dawca z bazy DKMS - Dawid Bednarczyk z Wrocławia. W przypadku Dawida była to również druga donacja - dla tej samej pacjentki z USA.
Tak jak znalezienie bliźniaka genetycznego jest bardzo trudne, tak przypadek, kiedy dwóch dawców równocześnie - po raz drugi - oddaje krwiotwórcze komórki macierzyste, jest niezwykle rzadki. W bazie dawców Fundacji DKMS zarejestrowanych jest ponad 1,5 mln potencjalnych dawców szpiku. 186 tys. 125 z nich to osoby ze Śląska, spośród których 893 stały się dawcami faktycznymi, oddając szpik lub krwiotwórcze komórki macierzyste. Wśród nich jest drużyna Ani.
- W specjalnym albumie zbieram wszystkie wycinki poświęcone Ani, wszystkie artykuły. Zapisuję też, ile osób spośród dawców Ani stało się rzeczywistymi dawcami - wyjaśnia pani Janina. Każdy uratowany człowiek to dla nas z mężem, dla naszej rodziny, jest jak zastrzyk nadziei, radości. Nadaje śmierci naszej córki sens. Byłam przy niej, gdy odchodziła. Powiedziała mi, żebym się nie martwiła, że będzie jej dobrze. W tej ostatniej chwili jeszcze chciała mnie pocieszyć. Wierzę, że jest jej dobrze. Zostawiła po sobie wiele dobra, skupiła dobrych ludzi.
Józef Kukuczka, dawca: Mam „syna”
Uratowany przez Anię i Józefa Kukuczkę z Chorzowa Sebastian mieszka w Knurowie. Kiedy zachorował, miał 18 lat. Pan Józef kilka lat czekał na „ten” telefon z fundacji DKMS.
Dla Ani Seweryn zarejestrował się pod wpływem impuslu. Bardzo chciał pomóc. Czas mijał i nie przypuszczał, że jeszcze się jego krew przyda. Kiedy dostał wiadomość, zgodził się bez wahania. Potem poznał Sebastiana i jego rodziców. Żartuje, że jest jak jego „syn”, bo sam ma wspaniałą córkę. Obaj z Sebastianem kibicują Górnikowi Zabrze. Tata chłopaka, dziś młodego mężczyzny, żartuje, że zmienił mu się nawet charakter - na łagodniejszy. Jak u pana Józefa. Sebastian miał zresztą wyjątkowe szczęście. Wytypowano dla niego aż 50 potencjalnych dawców, ale pan Józef był w 100 proc. zgodny genetycznie, co bardzo rzadko się zdarza. Odwiedzili się, mają ze sobą stały kontakt.
Nina Zakrzewska, dawca. Jej siostra zmarła na białaczkę
Nina została dawcą, bo zbuntowała się, że tak młoda osoba jak Ania, która mogła być wtedy jej córką, zachorowała. Zgłosiła się, żeby dać jej szansę i nadzieję, której nie można drugiemu człowiekowi odbierać. Na jej decyzję wpłynął także fakt, że na białaczkę w 1964 roku zmarła jej 8-letnia wówczas siostra. Wtedy nie było takich możliwości jak obecnie. Chorowała pięć miesięcy, a paniNina wciąż za nią tęskni. - W sumie nie przypuszczałam, że gdzieś na świecie żyje ktoś zgodny genetycznie, a już w marcu 2010 dostałam telefon z Fundacji DKMS - mówi. - Przed zabiegiem, który był dla mnie sytuacją nową, bałam się, jak każdy człowiek. Bałam się, czy się obudzę i czy zobaczę dzieci. Moja serdeczna koleżanka powiedziała mi: to tak, jakbyś rodziła kolejne dziecko, ale przez cesarskie cięcie. I to mnie uspokoiło i powtarzałam sobie to zdanie codziennie.
Katarzyna Czernia, dawca: Chcemy dać komuś szansę
Kiedy zgłosiła się na Dzień Dawcy dla Ani, była studentką. Zgłosiła się w odruchu serca. Akcja była bardzo rozreklamowana. Czuła więź z młodą, śmiertelnie chorą dziewczyną. Jednak nie okazała się jej „genetycznym bliźniakiem” i na długi czas Kasia zapomniała o sprawie. Życie dawcy nie jest wyczekiwaniem na telefon, ale gdy już zadzwoni, to się dzieje. Do niej zadzwonił, gdy wracała z podróży służbowej. Była zaskoczona, oszołomiona, ale natychmiast się zgodziła. Ta sprawa, jak mówi, nauczyła ją pokory do życia, bo gdy w Instytucie Onkologii w Gliwicach oddawała krew swojemu dawcy, obok chemioterapię ostatniej szansy przyjmowała młoda dziewczyna. - Ona żyła nadzieją, że ta chemia będzie jest przepustką do zdrowia - opowiada pani Kasia. - Niestety, tak się nie stało i byłam świadkiem jej rozpaczy.
Małgorzata Kołek, dawca: Jest we mnie potrzeba Niesienia pomocy
Od zawsze, gdy potrzebowałam pomocy, w moim życiu pojawiały się osoby, które wyciągały swoje pomocne dłonie. To one niejako zapuściły we mnie korzenie bezinteresownej pomocy. Gdy dowiedziałam się o akcji poszukiwania dawcy dla Ani, od razu wiedziałam, że dołączę do bazy. Ale minęło 8 lat, zanim dostałam informację, że znalazł się mój bliźniak genetyczny i potrzebuje mojej pomocy. Badania kwalifikacyjne, potem wstępne i nadszedł dzień pobrania. Ani razu nie miałam chwili zawahania, ale bałam się podawania zastrzyków stymulujących wzrost komórek macierzystych - teraz już wiem, że niepotrzebnie. Niestety, po ok. pięciu miesiącach dostałam informację, że pacjentka, 72-letnia Niemka, zmarła. Na razie czekam na przywrócenie do bazy potencjalnych dawców. Znów jestem gotowa pomóc.
Dorota Piekut, dawca: Emocje sięgają zenitu
Status Doroty Piekut z członka bazy, potencjalnego dawcy, na dawcę faktycznie zmienił się po 9 latach od oddania 4 mililitrów krwi dla Ani. Najpierw padło pytanie, czy podtrzymuje gotowość do pomocy genetycznemu bliźniakowi. Później było badanie i pobranie komórek macierzystych, a to wszystko, by usłyszeć: pomogła pani dorosłej kobiecie z Niemiec. To było dla Doroty coś niesamowitego, pięknego, emocje sięgnęły zenitu. Ma nadzieję, że jej siostra genetyczna wyzdrowieje. Dorota uważa, że to niesamowite, że wszyscy mamy w sobie ten bezcenny lek, który może komuś uratować życie. Zachęca, wręcz wzywa do rejestracji w bazie potencjalnych dawców, bo im więcej zgłoszeń, tym więcej szans. To fantastyczne uczucie móc pomagać.
Michał Kieszkowski, dawca: Czułem się wyróżniony
Gdy do Michała Kieszkowskiego dotarło, że ma być dawcą, chyba nie zdawał sobie sprawy z powagi sytuacji. Ale ten telefon sprawił, iż po jakimś czasie zaczął o tym bardzo intensywnie myśleć. Okazało się, że jestem idealnym dawcą. Pierwsze myśli? Raczej brak myśli albo milion myśli jednocześnie. Był niesamowicie zaskoczony i czuł się wyróżniony, że to akurat on może ocalić komuś życie, a przecież tak stosunkowo wielu ludzi rejestrowało się, aby zostać dawcą. Zabieg był bardzo podobny do zwykłego oddawania krwi, z tą różnicą, że z krwi odseparowywane były komórki macierzyste, a „reszta” wracała z powrotem do układu krwionośnego. Zabieg trwał ok. 2 godzin. Oczywistą sprawą było osłabienie po zabiegu, ale wystarczył porządny posiłek, godzinka snu, trochę rześkiego powietrza wprost z ulic Drezna i już stał na nogach.
